Cicha i spokojna – grzeczna czy autystyczna?

Dlaczego kolor, który najbardziej kojarzy się z autyzmem to niebieski? Bo autyzm to męska rzecz. A przynajmniej tak – jeszcze do niedawna – był postrzegany. Spektrum miało dotyczyć głównie chłopców, bo to właśnie oni słyszeli pozytywną diagnozę nawet cztery razy częściej niż dziewczęta. Tymczasem Ogólnopolski Spis Autyzmu jasno pokazał, że spośród 66 proc. osób w spektrum autyzmu, które posiadają różne diagnozy, aż 89 proc. to kobiety. Niestety te, które dodatkowej diagnozy nie mają często przez całe życie pozostają nie do wykrycia.

Kamuflaż

Jak już nie raz mówiliśmy kobiety to mistrzynie kamuflażu. Sygnały, które wysyłają jako dzieci są subtelniejsze, a przez to trudniejsze do wychwycenia chociażby przez rodziców. U chłopców wyalienowanie społeczne, kompulsywne zbieranie np. takich samych samochodzików, czy nadmierne zainteresowanie rozkładami jazdy budzi podejrzenia. Za to cicha, spokojna dziewczynka, która ma kolekcję ubranek dla lalek i pasjonuje się zwierzętami nie dziwi nikogo.

Dodatkowo dziewczynki szybciej niż chłopcy dowiadują się, że ich zachowania nie spełniają określonych norm społecznych. Dostają jasny przekaz co i jak powinny robić (np. siedź prosto, bądź cicho, kiedy dorośli rozmawiają etc.) i dostosowują się do niego. Co więcej lepiej i szybciej niż chłopcy odczytują oczekiwania społeczne, a także uczą się społecznych zachowań i tego, w jaki sposób dostosować się do oczekiwań otoczenia i nie wyróżniać z grupy. Dlatego dziewczynki i kobiety w spektrum autyzmu bez współwystępującej niepełnosprawności intelektualnej tak ciężko zdiagnozować.

Subtelne sygnały

Na co zatem należy zwrócić szczególną uwagę w procesie diagnostycznym? Badania i doświadczenia dorosłych kobiet w spektrum autyzmu pozwoliły na wyodrębnienie poniższej listy:

• niechęć do czynności pielęgnacyjnych, takich jak: mycie włosów, obcinanie paznokci,
• brak zainteresowania stereotypowo dziewczęcymi zabawkami,
• posiadanie wymyślonych przyjaciół, tworzenie wyobrażonych światów,
• nadwrażliwość na jasne światło i hałas,
• wysoki poziom lęku,
• przywiązanie do przedmiotów, które pozwalają się uspokoić,
• wycofanie lub intensywne emocje,
• inne przypadki spektrum autyzmu w rodzinie.

Z wiekiem dochodzą też kolejne sygnały np. problemy w kontaktach z rówieśnikami. Zarówno małe dziewczynki, jak i dorastające dziewczyny często najbezpieczniej czują się w domu.  W późniejszym etapie dorastania jak i w dorosłości zazwyczaj mają mniej cech i zachowań stereotypowo przypisanych dla danej płci. Ich wygląd również odbiega od stereotypowego, bo zamiast na urodę stawiają na wygodę. Najczęściej ich styl mona określić mianem „chłopczycy”. Z powodu nadwrażliwości sensorycznych lub z powodów praktycznych często preferują one ubiór praktyczny nad elegancki i brak makijażu.

Niewykryte problemy

Silne poczucie odmienności powoduje lęk i poczucie osamotnienia, a dostosowanie do norm wiąże się z ogromnym wysiłkiem. Inność często – w kontaktach z rówieśnikami traktowana jest jako niepożądana odmienność (niechęć do kontaktów, alienacja w grupie rówieśników). To m.in. dlatego kobiety w spektrum często mają zdiagnozowaną depresję. Jak o sobie pisze jedna z nich:

„Jeśli jesteś niezdiagnozowaną kobietą ze spektrum autyzmu, całe twoje życie składa się z poczucia, że z jakiegoś powodu odbijasz się od innych ludzi, a oni Ciebie albo nienawidzą, albo uważają za gorszą. Słuchasz opowieści o tym, jak to w przedszkolu opiekunki pytały się, czy przypadkiem nie jesteś upośledzona, bo nie bawisz się z innymi dziećmi.” 

Diagnoza

Dlatego tak istotna jest odpowiednia diagnoza dostosowana do płci.

„W paradoksalny sposób jakakolwiek diagnoza staje się wybawieniem, bo w końcu jesteś przypadkiem w jakiś sposób opisanym. Marny, bo marny, ale zawsze. A to właśnie niedookreślenie, wrażenie, że jest się inną i brak możliwości wskazania, czemu dokładnie, jest czasami najgorsze. Diagnoza daje – a przynajmniej mi dała – jakąś niszę, w której funkcjonują ludzie podobni do Ciebie. Z bardzo podobnymi przeżyciami, uzyskujący własne diagnozy po trzydziestce czy czterdziestce.”

Na tę na szczęście nigdy nie jest za późno, choć wcześnie wykryta pozwala uniknąć wielu problemów.  Podstawowy test przesiewowy, który może kierować do dalszej diagnozy dostępny jest na stronie Fundacji JiM. Od jego wyniku zależy, czy należy podjąć dalsze kroki w kierunku diagnozy u specjalistów Fundacji JiM.

Tematykę autyzmu u kobiet w każdym wieku pogłębimy na specjalnych prelekcjach podczas 13-ego Międzynarodowego Kongresu Autism-Europe, który odbędzie się w dniach 7-9.10.2022 w Krakowie. Więcej informacji na stronie wydarzenia.