Historie dziergane i plecione

Liski, kotki, misie, makramy, breloczki – dla rodziny, przyjaciół, znajomych, na aukcję dla chorego dziecka. Żeby w galopie codziennych czynności domowych nie zwariować, żeby zrobić coś dla siebie, mieć wytchnienie, żeby ktoś powiedział: „O! Jakie to ładne!”. Czasami, żeby przetrwać trudne chwile. Dla opiekunek dzieci z niepełnosprawnością rękodzieło mogłoby być też sposobem dorobienia do zasiłku otrzymywanego od państwa, ale ze względów formalnoprawnych ciągle nie jest to możliwe.

Ulubione zwierzątko

Lisek to ulubione zwierzątko Wojtka, syna pani Aleksandry Kowalik. To też jej pierwsza zabawka zrobiona na szydełku, choć, jak przyznaje, robótki ręczne były obecne w jej życiu od zawsze. Mama pani Oli, nauczycielka przedszkolna, lubiła malować, haftować, robić na drutach. Zawsze gdzieś te włóczki, sznurki, nici „poniewierały” się po domu. Pierwsze robione przez panią Olę zwierzątka nie były doskonałe, ale bardzo podobały się kolegom i koleżankom syna.

Naukę w szkole Wojtek rozpoczął w trybie indywidualnym. Pani Ola ze względu na problemy zdrowotne syna musiała zrezygnować z regularnej pracy zawodowej. Nauczyciele przychodzili na lekcje do domu. Jednak jej zależało, żeby syn miał kontakt z rówieśnikami, żeby poznał klasę. Z wychowawczynią Wojtka umówiły się, że na niektóre lekcje będzie zawozić go szkoły. Sama wówczas cierpliwie czekała przed klasą. Żeby te 45 minut jakoś wykorzystać, brała szydełko i robiła zwierzątka. Ze względu na duże zainteresowanie uczniów, wykonywane przez nią zabawki niepostrzeżenie zawędrowały do klasy i stały się uczestnikami lekcji. Rudy lisek stał się też bohaterem pisanych przez nią opowiastek, wykorzystywanych na lekcji.

Wiele przeszliśmy

Zanim Wojtek przyszedł na świat, pani Ola 10 lat spędziła za granicą, a po powrocie do Polski pracowała w dużych firmach. Z wykształcenia jest germanistką. Ale, jak mówi:

- Opieki nad autystycznym dzieckiem nie dało się pogodzić z etatową pracą w dużej firmie. Zdarzało się, że będąc w pracy otrzymywałam telefony z przedszkola syna, aby natychmiast zabrać go do domu. Wojtek był agresywny, nauczycielki nie potrafiły sobie z nim poradzić. Pędziłam wówczas do przedszkola, odkładając sprawy zawodowe na bok, ale na dłuższą metę nie dało się tak egzystować. Przeszliśmy z mężem to, co prawie wszyscy rodzice autystycznego dziecka: oskarżenia, że nie potrafimy go wychować, że jest po prostu niegrzecznym bachorem. Były wobec nas oczekiwania, że sami coś z tym zrobimy, a najlepiej usuniemy się z pola widzenia, zamkniemy w domu. Postanowiłam wycofać się z pracy zawodowej, żeby pomóc Wojtkowi, całej naszej rodzinie i żeby nie zwariować, bo moje zdrowie w całej tej sytuacji też zaczęło szwankować. Miałam nerwicę, ataki paniki, stany depresyjne – wspomina pani Ola.

Życie po przejściu pani Oli na zasiłek z tytułu rezygnacji z zatrudnienia, tak jak wielu opiekunek dzieci z niepełnosprawnością, koncentrowało się na synu i jego specjalnych potrzebach. Z jednej strony, było trudne i skomplikowane ze względu na wielość wykonywanych zadań, a z drugiej – monotonne, przewidywalne, wypełnione masą rutynowych, powtarzalnych czynności. Przyjaciele zaczęli się oddalać. Dom wypełniła cisza, spokój, bo w takich warunkach dobrze się czuł Wojtek. Praca rękodzielnicza to rodzaj odskoczni od tej szarej rzeczywistości. Pani Ola ma swój pokój, a w nim własny świat wypełniony włóczkami, sznurkami, robionymi na szydełku zwierzątkami, osłonkami na doniczki, kolorowymi podstawkami pod filiżanki.

Rękodzieło Oli Kowalik

Zaktywizować chorą mamę

Po nagłej śmierci ojca w 2018 r. pani Ola, oprócz stałej opieki nad synem, przez kilka miesięcy musiała też zaopiekować się mamą, u której postępowała demencja. 

- To jest duży szok, gdy własny rodzic nas nie poznaje i zdziwiony pyta: „Co pani tutaj robi?”, kiedy stajemy w drzwiach jego mieszkania. Początkowo chciałam mamie wszystko tłumaczyć, wyprowadzać ją z błędu, ale szybko zrozumiałam, że to nie ma sensu, że nie nawiążemy takiego kontaktu jak dawniej, że nasze bycie razem musi być inne. Zbliżyła nas włóczka. Próbowałam mamie przypomnieć, jak się robi na drutach, ale to okazało się dla niej za trudne. Dużo przyjemności sprawiało jej za to zwijanie włóczki w kłębki. I tak sobie siedziałyśmy i nawijałyśmy. To była czynność relaksująca nas obie. Uświadomiłam sobie wtedy, że takie proste czynności mają ogromne znaczenie dla chorej osoby, że właściwie to terapia. Pojawiła się myśl, że może dobrze byłoby połączyć moje hobby z inwestycją w nowy zawód – mówi.

Rozpoczęłam naukę w studium dla terapeutów zajęciowych. To były dwa lata ciężkiej pracy, ale było warto. W weekendy, kiedy miałam zajęcia, Wojtkiem zajmował się mąż. W minione wakacje otrzymałam dyplom ukończenia szkoły.

Niech pani poprowadzi warsztaty

- Przez ostatnie kilka lat otrzymywałam wiele propozycji przeprowadzenia warsztatów z szydełkowania. To byłby doskonały sposób podreperowania domowego budżetu. Niestety, otrzymując zasiłek od państwa ze względu na konieczność opieki nad synem (od stycznia 2022 r. wynosi on 2119 zł), nie mogę dorobić do niego ani złotówki. Tak więc prowadzenie warsztatów – tak, ale za darmo. I zdarzało się, że to robiłam, ale w sumie, dlaczego za wykonaną pracę nie mogę otrzymać wynagrodzenia? To dla mnie niezrozumiałe i krzywdzące – ocenia swoją sytuację pani Ola.

Ale też dodaje:

- Praca rękodzielnicza bardzo mnie dowartościowała. Może to wydawać się niektórym dziwne, choć sama czasami się zastanawiam, czy nie powinnam budować swojego poczucia wartości na czymś innym, bo ja wiem... bardziej poważnym? Obecnie sytuacja zdrowotna syna wydaje się być ustabilizowana na tyle, żeby pomyśleć o powrocie do etatowej pracy zawodowej. Wojtek zawsze będzie wymagał wsparcia, ale w mniejszym zakresie niż do tej pory. Jest w miarę samodzielnym nastolatkiem. Tak więc planuję rozpoczęcie pracy jako terapeuta zajęciowy. Mam nadzieję, że mi się to uda.

Ratunek w trudne wieczory

Pani Renata Karbowiak jest mamą trójki dzieci: Dawida, Jakuba i Leny. Kocha wszystkie bezgranicznie, ale przyznaje, że względu na niepełnosprawność Jakuba, najwięcej czasu poświęca jemu. Życie Dawida i Leny w wielu sytuacjach podporządkowane jest ich bratu. 

- Jestem dumna z moich dzieci. Niepełnosprawność brata nigdy nie była dla nich problemem. Kuba ma 15 lat. Jest dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną, wymaga wsparcia we wszystkich sferach życia. Upłynęły lata, zanim został zdiagnozowany. To był czas niestannych badań, wizyt lekarskich, zajęć rehabilitacyjnych, które nie przynosiły pożądanego efektu. Czas niepewności, czas, w którym nikt nam nie towarzyszył. Nikt nas przez tą drogę nie przeprowadził. W wieku 12 lat zdiagnozowano u niego rzadką chorobę genetyczną – zespół Millera-Diekera – opowiada pani Renata.

Podawanie leków, karmienie, podnoszenie, przesadzanie, pokonywanie setek kilometrów miesięcznie: do szkoły i z powrotem, na terapie, turnusy, do lekarzy, urzędów, fundacji, żeby kolejny wniosek wypełnić, żeby o coś prosić – to codzienność pani Renaty. Musiała, jak większość opiekunów dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną, zrezygnować z pracy, którą, jak podkreśla, bardzo lubiła. Przez 11 lat była pielęgniarką. 

- Żaden pracodawca nie wykazałby zrozumienia dla mojej sytuacji osobistej i podziękowałby mi za współpracę po miesiącu. Jestem tego pewna. Moje życie jest nieprzewidywalne, stan syna niestabilny. To jest kierat. Można zwariować. Wiem, że są osoby, które chętnie „weszłyby w nasze buty”. Wynika to z ich błędnego przekonania, że za „siedzenie w domu” otrzymujemy świadczenie pielęgnacyjne. Te osoby nie znają po prostu realiów życia z niepełnosprawnym dzieckiem. To nie jest „siedzenie w domu”. Usiąść możemy późnym wieczorem, ale wtedy przychodzi czas na myślenie: co będzie, kiedy mnie zabraknie? Kto zajmie się chorym dzieckiem? To nie są myśli, po których dobrze się zasypia – gorzko ocenia swoją sytuację pani Renata.

Ratunkiem w te trudne wieczory jest dla niej praca rękodzielnicza. Robi wtedy makramy, breloczki, torebki i wiele innych ciekawych rzeczy ze sznurka. To pozwala zapomnieć o codziennych kłopotach, poprawia nastrój, daje, jak sama stwierdza: „energetycznego kopa”, adrenalinę na następny dzień.

Anioł przywraca wiarę w ludzi

Jedną z prac, którą wykonała, zainteresowała się koleżanka. Przygotowanego przez panią Renatę anioła postanowiła wystawić na licytację na rzecz rehabilitacji i leczenia Jakuba. Sznurkowy anioł został wylicytowany za 900 zł.

- To przywróciło mi wiarę w ludzi. Ucieszyłam się, że ktoś zwrócił uwagę na to, co robię i uznał, że warto przeznaczyć na pomoc dla Jakuba kilkaset złotych. Zawsze były osoby, które nam pomagały. W ostatnim czasie to zaangażowanie nieco przygasło, ale dzięki moim pracom znów tych dobrych ludzi wokół nas przybyło. Teraz moje breloczki trafiają na kiermasze w zaprzyjaźnionych szkołach, przedszkolach, gdzie organizowane są specjalne akcje na rzecz Jakuba, i w ten sposób pozyskujemy pieniądze, np. na turnusy rehabilitacyjne. Rozwiązana została w ten sposób kwestia, że ja nie mogę zarabiać. Czasami myślę, że to nie do końca w porządku, że może chciałabym otrzymać za to swoje wyplatanie pieniądze do ręki i wydać też na siebie – na fryzjera czy kosmetyczkę. To nie jest tak, że kiedy ma się dziecko z niepełnosprawnością, to nie ma własnych potrzeb. Po prostu ciągle odsuwa się je na dalszy plan – podsumowuje pani Renata.

Bądźmy dla siebie wyrozumiałe

Każdy rodzic wraz ze swoim niepełnosprawnym dzieckiem ma prawo do godnego życia. Zasiłek w wysokości 2119 zł. tego nie zapewnia. To oczywiste. Liczenie na to, że wzrośnie on do kwoty, która uwzględnia realne potrzeby tandemu opiekun–podopieczny, jest oczekiwaniem na cud. Kwestię możliwości dorabiania przez opiekunów od lat porusza wiele organizacji pozarządowych (m.in. Instytut Praw Obywatelskich, inicjatywa „Chcemy całego życia”).

W 2017 r. Agata Kornhauser-Duda, Małżonka Prezydenta RP, poparła postulat kampanii „Dom to praca”, aby opiekunowie osób niesamodzielnych mieli możliwość łączenia opieki z dorabianiem. Obiecuje to też od lat Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Paweł Wdówik. Niestety, bez widocznego efektu. Kwestia budzi też kontrowersje wśród opiekunów. Sama (jako opiekunka syna z niepełnosprawnością sprzężoną), postulując w swoich tekstach (za które nie mogę pobierać wynagrodzenia) możliwość dorabiania, byłam oskarżana przez innych o cwaniactwo; słyszałam lub czytałam: „Jak ma pani czas na pisanie, to znaczy, że dziecko zdrowe, więc dlaczego pobiera pani zasiłek?”.

Narracja wokół naszych spraw powinna wyglądać inaczej. Po prostu każdy ma prawo do ułożenia sobie harmonogramu dnia zgodnie z własnymi potrzebami i możliwościami. Zakaz dorabiania ogranicza nasze prawo do troski o dobrostan własny i całej rodziny.

***

Z okazji Dnia Kobiet życzę wszystkim opiekunkom dzieci i dorosłych z niepełnosprawnością jak najmniej ograniczeń – zarówno tych, które tkwią w nas, jak i zewnętrznych, które funduje nam otoczenie społeczno-polityczne. Bądźmy dla siebie wyrozumiałe, pielęgnujmy pasje. To będzie też dobre dla naszych podopiecznych.

Artykuł pochodzi z numeru 1/2022 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.