Weź udział w konferencji online „Odcienie piękna – życie z rdzeniowym zanikiem mięśni”

Już w piątek 1 kwietnia o godz. 14.00 w hotelu Novotel odbędzie się konferencja Fundacji SMA pn. „Odcienie piękna - życie z rdzeniowym zanikiem mięśni”. Można w niej uczestniczyć również online!

Podczas konferencji specjaliści przedstawią aktualny krajobraz leczenia SMA u dzieci i dorosłych, wspólnie zastanowią się, jak zoptymalizować efektywność leczenia tej choroby w Polsce i opowiedzą o planach dalszego rozwoju programu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni.

Fundacja SMA podzieli się także informacjami na temat swojej działalności prowadzonej w ciągu ostatnich miesięcy, w tym pomocy udzielanej ukraińskiej społeczności chorych na rdzeniowy zanik mięśni.

Konferencji będzie towarzyszyć wystawa fotograficzna „Odcienie piękna” prezentująca zdjęcia 12 niezwykłych kobiet chorujących na rdzeniowy zanik mięśni.

Link do wydarzenia online, transmitowanego na Facebooku.

Program konferencji

14.00 –14.05 Powitanie, przedstawienie gości. Agnieszka Rosłoniak

14.05 –14.15 Fundacja SMA – kim jesteśmy, jak działamy, jakiej pomocy udzielamy osom z SMA uciekającym z Ukrainy? Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA

14.15 –14.35 Krajobraz leczenia SMA u dzieci i dorosłych – gdzie jesteśmy i dokąd zmierzamy? Dr n. med. Anna Łusakowska, Klinikai Katedra Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, koordynator Polskiego Rejestru Pacjentów z SMA

14.35 – 14.50 Leczenie SMA w Polsce – perspektywa specjalisty ds. systemu ochrony zdrowia. Jak zoptymalizować efektywność terapii? Dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie

14.50 – 15.00 Plany dalszego rozwoju programuleczenia SMA w Polsce. Przedstawiciel Parlamentu RP

15.00 –15.15 Kobiecość nie jedno ma imię – projekt „Odcienie piękna” /Moje życie z SMA. Katarzyna Pedrycz, Renata Orłowska, Aneta Olkowska

15.15 – 15.30 Sesja pytań i odpowiedzi

15.30 –16.00 Wystawa fotograficzna „Odcienie piękna”