Autyzm. Samorzecznicy u Rzecznika

- Cały system edukacji uczy nas wstydzić się swojej odmienności i tego, żebyśmy sami siebie korygowali, bo nasze zachowania postrzegane są jako złe i niegrzeczne. Ludzie w spektrum uczeni są wstydzić się samych siebie, swojej osobowości, sposobu bycia i zaspokajania swoich potrzeb – to słowa Kingi Krowirandy, samorzeczniczki w spektrum autyzmu. Padły one podczas spotkania u Rzecznika Praw Obywatelskich (RPO).

„Samorzecznicy u Rzecznika” – pod takim hasłem odbyło się 30 marca spotkanie osób w spektrum autyzmu i ich rodzin z Rzecznikiem Praw Obywatelskich prof. Marcinem Wiąckiem. Pomysł zorganizowania takiego spotkania wyszedł od inicjatywy „Nasz Rzecznik”, którą tworzą działaczki i działacze społeczni wspierający Biuro RPO.  Podczas spotkania mówiono o problemach, z jakimi na co dzień stykają się osoby w spektrum.

Szczególnie narażeni na dyskryminację

- Na co dzień osoby w spektrum autyzmu należą do grupy szczególnie narażonej na dyskryminację, przemoc i wykluczenie. Jako Rzecznik Praw Obywatelskich, wspólnie ze swoim Biurem, staramy się popierać każdą inicjatywę, której celem jest uwrażliwienie społeczeństwa i podnoszenie świadomości autyzmu – mówił na początku spotkania prof. Wiącek.

Gośćmi w jego biurze były młode osoby w spektrum związane m.in. z inicjatywą Chcemy Całego Życia, Fundacją Autism Team, a także Klubami Świadomej Młodzieży. Zdaniem Rzecznika zadaniem instytucji państwowych jest szczególne wsłuchiwanie się w głos takich środowisk.

Nic o nas, bez nas

- Pomimo wielu starań organizacji społecznych, potrzeby osób w spektrum autyzmu są niezauważane podczas projektowania różnych dokumentów strategicznych, programów, ustaw i innych regulacji prawnych – podkreślił prof. Wiącek.

RPO od początku swojej kadencji zwraca uwagę na potrzebę udziału organizacji działających na rzecz osób z niepełnosprawnościami w tworzeniu polityki państwa.  

- Skierowałem do Ministerstwa przygotowane przez pracowników Biura uwagi do Strategii Rozwoju Usług Społecznych. Podkreśliliśmy w nich, że osoby w spektrum autyzmu są wymienione w strategii tylko raz przy okazji działalności Zakładów Aktywności Zawodowej. Natomiast szczególne potrzeby osób w spektrum autyzmu i skierowane do nich rozwiązania zostały pominięte zarówno w diagnozie, jak i w zaplanowanych działaniach. Uważamy, że w ramach strategicznego planowania niezbędne jest uwzględnianie potrzeb osób szczególnie narażonych na dyskryminację – podkreślił Rzecznik. – O uwzględnienie potrzeb osób w spektrum autyzmu upominałem się w wystąpieniu do Ministra Sprawiedliwości w sprawie przeciwdziałania przemocy. Dotyczyło ono procedur sądowych związanych z przesłuchaniem jako świadków. Podkreśliłem w nim, że wsparcia potrzebują nie tylko osoby z niepełnosprawnością intelektualną, ale też niezwykle istotne są potrzeby osób w spektrum autyzmu, które mogą być niezwykle wrażliwe na poszczególne bodźce, co uniemożliwi ich przesłuchanie w typowych warunkach – mówił prof. Wiącek.

Uchodźcy z autyzmem

Jako sprawę szczególnie pilną RPO wskazał pomoc uchodźcom z autyzmem.

- Brakuje rozwiązań kierowanych do uchodźców z niepełnosprawnością, które umożliwiłyby udzielenie odpowiedniego wsparcia zaraz po przekroczeniu granicy. Na szczególne trudności napotykają uczniowie z niepełnosprawnościami, którzy chcą otrzymać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Mogą być one wydane jedynie przez publiczne poradnie psychologiczno-pedagogiczne. Dodatkową trudnością jest znalezienie miejsca pobytu dla uchodźców w spektrum, którzy wymagają miejsca wyciszenia. W większości wypadków uchodźcy kierowani są do zatłoczonych miejsc, gdzie jest z tym duży problem – podkreślił Rzecznik Praw Obywatelskich.

O czym mówią samorzecznicy?

Problemy, o których mówią same osoby autystyczne, są niezmienne od lat. Na pierwszy plan wysuwa się jednak przestarzały i dyskryminujący model edukacji, w którym osoby nieneurotypowe są traktowane jak intruzi. Jednym ze sposobów „pacyfikowania” uczniów uznawanych za „niegrzecznych” z powodu ich odmienności sensorycznej i problemów komunikacyjnych są oceny z zachowania.

- Naszym postulatem jest odejście od oceniania zachowania. Często jest to akt dyskryminacji ze względu na rodzaj niepełnosprawności – powiedział Jan Gawroński z fundacji Autism Team i Klubu Świadomej Młodzieży. – W większości placówek oświatowych spotykamy się z nieuczciwymi praktykami oceniania zachowania, które są niezgodne z Konwencją o Prawach Dziecka. Nieuczciwe ocenianie zachowania odbija isę bardzo mocno na osobach w spektrum autyzmu i innymi neurotrudnościami – zauważył Jan Gawroński.

Zauważył on, że ze względu na brak właściwej wiedzy – osoby autystyczne są mylnie określane jako niegrzeczne, niewychowane i w najgorszym wypadku „sprawiające problemy wychowawcze”. Nie uwzględnia się ich potrzeb ani nawet zaleceń wynikających z orzeczenia, co prowadzi właśnie do zachowań trudnych.

Zamiast tradycyjnych ocen z zachowania, środowisko samorzeczników postuluje stosowanie opisów tego, jak dana osoba rozwija swoje umiejętności społeczne.

- Chodzi nam o zastąpienie czerwonego, zielonym długopisem – podkreślił Jan Gawroński.

Przedstawił on też inne postulaty dotyczące zmian w funkcjonowaniu szkół m.in. zastąpienie głośnych i drażniących dzwonków, melodiami lub sygnalizacją świetlną, udostępnienie uczniom tzw. miejsc wyciszeń, gdzie mogliby odpocząć od nadmiaru bodźców, ale też o dostęp do pomocy psychologicznej w każdej szkole.

Zapóźnienie polskiego systemu edukacji skutkuje tym, że osoby autystyczne mają ogromne problemy z odnalezieniem się na rynku pracy. Choćby dlatego, że nie są nauczone mówić o swoich potrzebach.

Po szkole – rynek pracy

- Cały system edukacji uczy nas wstydzić się swojej odmienności i tego, żebyśmy sami siebie korygowali, bo nasze zachowania postrzegane są jako złe i niegrzeczne. Ludzie w spektrum uczeni są wstydzić się samych siebie, swojej osobowości, sposobu bycia i zaspokajania swoich potrzeb. To przekłada się na rynek pracy – podkreślała Kinga Krowiranda, samorzeczniczka związana z inicjatywą Jasna strona spektrum.

Wtórował jej Marek Stankiewicz, samorzecznik i pedagog specjalny z Fundacji Prodeste.

- Znam bardzo dobrze wykształcone i wykwalifikowane osoby, które pomimo swoich talentów nie mogą znaleźć pracy lub jej utrzymać. Takie osoby staja się z czasem klientami instytucji pomocowych i społeczeństwa i są zmuszone do życia na cudzym garnuszku – wskazywał pedagog.

Jego zdaniem, problemem jest też sam system wspierania pracowników z niepełnosprawnością, który nie odpowiada specyfice osób autystycznych.

Brak diagnozy to problem społeczny

Edukacja i rynek pracy to nie jedyne sfery, w których osoby autystyczne są poszkodowane. Problemem jest już samo uzyskanie diagnozy i co za tym idzie – właściwej pomocy psychologicznej.

- Jest bardzo wiele osób niezdiagnozowanych w spektrum, które o swoim autyzmie dowiadują się w wieku 30, 40, a nawet 50 lat. To dotyczy szczególnie pań. W ich wypadku dostęp do właściwej diagnostyki jest praktycznie żaden. Same zespoły diagnostyczne dysponują wiedzą sprzed kilkudziesięciu lat – podkreślił Marek Stankiewicz. – Późne rozpoznanie autyzmu prowadzi do tego, że u tych osób rozwijają się problemy zdrowia psychicznego: uzależnienia, depresja, nerwice, ale też zaburzenia odżywiania, a w skrajnych sytuacjach popadają one w kryzys bezdomności. Brak odpowiedniej diagnostyki i świadomości to moim zdaniem poważny problem społeczny, który generuje kolejne, coraz poważniejsze problemy – zauważył.

Problemy, o których mówił Marek Stankiewicz, często prowadzą do tego, że osoba autystyczna trafia do szpitali psychiatrycznych. A te również nie są przygotowane do udzielania im właściwej pomocy.

Zderzenie z psychiatrią

- Do szpitali psychiatrycznych często trafiają osoby autystyczne po traumatycznych przeżyciach, próbach samobójczych, doprowadzone przez policje, po doświadczeniu aktów przemocy lub pod wpływem silnych leków – zauważył Adam Wrzesiński, matematyk i pedagog, będący osobą z autyzmem ze stowarzyszenia AS. – Wiedza zatrudnionych w szpitalach specjalistów jest przestarzała. Przez to osoby autystyczne mogą otrzymywać błędne diagnozy. Niewłaściwa psychoterapia i źle podane leki mogą mieć u nich dramatyczne skutki.

Adam Wrzesiński zauważył też, że osoby autystyczne są o wiele bardziej narażone na wszelkie formy przemocy, w tym przemoc seksualną. Sam pracuje z dziewczyną, która prawie została zgwałcona na oddziale psychiatrycznym.

Potrzebna zmiana orzecznictwa

Brak rzetelnej wiedzy na temat autyzmu jest, zdaniem samorzeczników i ich rodzin, widoczny choćby w systemie orzekania o niepełnosprawności.

- Jak orzekane są osoby w spektrum autyzmu? Przez pryzmat ich deficytów – zauważa Izabela Hnidziuk-Machnica, założycielka Fundacji Ale Klasa, mama nastolatka z autyzmem. – Rodzice podczas komisji często słyszą pytanie o to, co złego przydarzyło się ich dzieciom w ostatnim czasie. Tymczasem obok siedzi młody człowiek, którego przez całe lata wspierano, pokazywano mu jego możliwości, chwalono za sukcesy. A teraz słyszy coś takiego od siedzącego naprzeciw specjalisty – dodała.

Z drugiej strony Komisje zdają się nie zauważać problemów osób autystycznych – takich jak nadwrażliwość sensoryczna czy problemy neurologiczne. Dotyczy to zarówno dzieci z autyzmem, jak i osób dorosłych, po których na pierwszy rzut oka nie widać ich niepełnosprawności.  

Abonament tylko dla wózkowiczów

Problemy osób autystycznych można wymieniać bez końca. Są to kwestie wymagające gruntownych zmian w edukacji czy orzecznictwie, ale też sprawy z pozoru błahe. Jak choćby to, że w Warszawie nie można wykupić osobom z autyzmem i niepełnosprawnościami sprzężonymi abonamentu na przejazd transportem dla osób z niepełnosprawnościami, bo jest to dostępne… tylko dla osób na wózku.

Tym, co łączy te wszystkie problemy jest to, że w dużej mierze wynikają one z braku rzetelnej wiedzy na temat autyzmu. Wciąż pokutują dawno już odrzucone stereotypy według, których autyzm to choroba psychiczna, efekt braku matczynej miłości lub dotyczy on tylko chłopców i osób z niepełnosprawnością intelektualną albo na odwrót – geniuszy o ścisłych umysłach. Warto, w związku ze zbliżającym się Dniem Świadomości Autyzmu, zdać sobie sprawę, że autyzm ma wiele oblicz, a wszystkie one są na wskroś ludzkie.

Światowy Dzień Świadomości Człowieczeństwa

- Światowy Dzień Świadomości Autyzmu powinien nazywać się Światowym Dniem Świadomości Człowieczeństwa – powiedziała na spotkaniu u RPO samo rzeczniczka Monika Dąbrowska. – Marzę, by nadszedł taki dzień, w którym neuroróżnorodność będzie w pełni akceptowana, a nie traktowana jako dziwna odmienność, niemieszcząca się w szablonie norm społecznych. Chcielibyśmy, żeby respektowanie naszych praw było standardem, a nie przywilejem i żeby nie było trzeba o wszystko walczyć. Bardzo często odbiera nam się prawo do myślenia, do własnego zdania, czucia – dodała.

Jej słowa są chyba najlepszym podsumowaniem tego, co osoby autystyczne chcą przekazać światu z okazji 2 kwietnia.