Autyzm. Życie w spektrum jak stand-up

- Diagnoz spektrum autyzmu przybywa nie ze względu na „epidemię autyzmu”, a doskonalenie istniejących kryteriów diagnostycznych i uwzględniania różnic w funkcjonowaniu obu płci – mówi w wywiadzie Weronika Janiak, która wraz ze swoim mężem, Jerzym, są autorami publikacji pn. „Książka o człowieku w spektrum autyzmu”.

Mateusz  Różański: Na polskim rynku pojawiło się sporo książek o autyzmie, w tym tych pisanych przez same osoby autystyczne. Co nowego wnosi Wasza książka?

Weronika Janiak: Polski rynek wydawniczy dotyczący spektrum autyzmu składa się z kilku gałęzi. Na tyle, na ile jestem zorientowana, widzę sporo polskich i zagranicznych publikacji naukowych, jednak często napisanych trudnym językiem. Przybywa historii rodziców lub krewnych osób w spektrum autyzmu, opisujących trudy wychowania autystycznego dziecka. Ma to być przeciwwaga dla wizerunku stereotypowego, autystycznego geniusza z wysokim ilorazem inteligencji, na ogół ekscentrycznego samotnika. Trzecią grupę, najliczniejszą, stanowią tłumaczenia zagranicznych publikacji. Wśród ich autorów można znaleźć osoby w spektrum autyzmu, rodziców, specjalistów. Już od dłuższego czasu miałam świadomość, że brakuje książek osób w spektrum autyzmu z naszego kraju.

Dzięki rozwijającemu się ruchowi samorzeczniczemu oraz dopuszczaniu perspektywy osób w spektrum autyzmu do szerszej świadomości, zaczęło się to zmieniać, ale na poziomie dostępnej literatury – zbyt wolno. Co prawda, w tym roku pojawiła się długo zapowiadana książka Ewy Furgał pt. „Dziewczyna w spektrum”, a wcześniej kilka książek wydała już dr Joanna Ławicka, która łączy perspektywę osobistą z wiedzą specjalisty, ale to nadal niewiele. „Książka o człowieku w spektrum autyzmu” powstała z wiary, że nadal można powiedzieć coś odkrywczego o spektrum autyzmu, w oparciu o własne doświadczenia i względnie aktualne badania.

Jerzy Janiak: W fazie wstępnej wyszliśmy z założenia, że skoro życie porównano kiedyś do teatru (i mówimy tu o neurotypowym życiu), to życie osób w spektrum autyzmu można porównać do bycia głównym bohaterem… występu stand-upowego. Tej koncepcji mają służyć wstawki na początku każdego rozdziału, stylizowane na stand-upowe monologi, ale sama koncepcja książki okazała się być o wiele bardziej złożona. Zależało nam na tym, żeby książka była napisana prostym językiem i miała formę poradnikową.

Weronika: Przeanalizowaliśmy jedenaście aspektów życia, które wydały się nam wyjątkowo ważne w życiu osób w spektrum autyzmu i pokusiliśmy się o naszą perspektywę tego, czego można się w nich spodziewać. Bonusem jest rozdział o rodzicielstwie autorstwa Natalii Fiedorczuk oraz Joanny Jaskółki z bloga „Matka jest tylko jedna”, których osobiste doświadczenia posiadania potomstwa w kontekście własnej neuroróżnorodności są unikatowe. O rodzicielstwie osób w spektrum autyzmu mówi się zdecydowanie zbyt mało i cieszę się, że mogliśmy dołączyć ten temat do książki. Swoje przemyślenia wsparliśmy głosem cenionych przez nas specjalistów, którzy prezentują swoją perspektywę do każdego z omawianych przez nas tematów. Dodatkowo, każdy rozdział jest podzielony na część dla osób neurotypowych i część dla osób neuronietypowych. Być może to rozwiązanie pozwoli się tym dwóm światom spotkać w pół drogi i próbować się wzajemnie zrozumieć.

Coraz wyraźniejszy jest też głos kobiet w spektrum. Skąd Twoim zdaniem taka fala „kobiecego autyzmu”?

Weronika: Zaryzykuję stwierdzenie, że nadrabiamy stracony czas. Patrzę na to w dwóch wymiarach: osobistym, czyli tego czasu, który upłynął w moim życiu bez diagnozy i aspekcie świadomości ogólnej. Przez bardzo długi czas w badaniach nad autyzmem dominowała męska narracja. Zastanawiano się nad przyczynami powstawania spektrum autyzmu, a nie nad tym, czy istnieje jakieś zróżnicowanie ze względu na płeć. Dziś wiemy coraz więcej. Choćby o tym, że wtłoczona w świadomość wtajemniczonych proporcja 1:4 (czyli, że na jedną zdiagnozowaną dziewczynkę przypada czterech chłopców) zaczyna się zmieniać. Albo o tym, że kryteria diagnozowania autyzmu tworzono na podstawie zachowania autystycznych chłopców, nie analizując, czy te kryteria są wymierne.

Diagnoz spektrum autyzmu przybywa nie ze względu na „epidemię autyzmu”, a doskonalenie istniejących kryteriów diagnostycznych i uwzględniania różnic w funkcjonowaniu obu płci. Sama dostałam diagnozę dopiero w wieku 17 lat. Już wtedy okazało się, że mam sporo do nadrobienia w dziedzinie rozumienia siebie. Aby przystosować się do środowisk, w których byłam, nieświadomie próbowałam wejść w jakąś społecznie akceptowalną rolę. Tak zostałam bardzo dobrą, nadambitną uczennicą… Ponosiłam spory koszt emocjonalny, ale nie widziałam innej alternatywy. Uprawiałam kamuflaż, o którym mówi rzesza innych kobiet, na długo przed poznaniem prawdy o sobie. Byłam już obarczona bagażem błędnych rozpoznań medycznych, co jest dość powszechnym doświadczeniem także innych kobiet w spektrum autyzmu. A znam wiele kobiet, które swojej diagnozy doczekały się znacznie później. Coraz częściej poruszanym wątkiem jest poznanie prawdy o swoim neurotypie przy okazji diagnozowania swojego dziecka. Tak pominięte kobiety czują silną potrzebę mówienia, by odkryć siebie na nowo i przyspieszyć proces „nadrabiania” tego czasu. Jestem przekonana, że to cały czas się dzieje.

Jak odpowiecie na zarzut promowania jednego tylko oblicza autyzmu, tego reprezentowanego przez osoby w normie intelektualnej, radzące sobie w codziennym życiu?

Jerzy: Mimo wszystko, piszemy książkę opartą na naszych doświadczeniach. Już we wstępie piszemy, że to osobisty przewodnik, prezentujący pewien wycinek rzeczywistości, ten „bliższy kraniec spektrum”. Nie zmienia tego fakt, że do współpracy zaprosiliśmy cenionych przez nas specjalistów, którzy komentują ze swojej perspektywy każdy z rozdziałów.

Weronika: Przede wszystkim, znam swoje doświadczenia, kształt własnych przemyśleń i wiedzę o spektrum autyzmu. Wiem też, kto lepiej i celniej mówi o pewnych obszarach życia z nim. Na przykład kwestie przemocowe – genezy, przyczyn, objawów i skutków znakomicie podejmuje w swojej działalności dr Joanna Ławicka z Fundacji Prodeste, czerpiąc ze swojego zawodowego doświadczenia i wykształcenia. Szczególnie dobrze widać to w jej najnowszej książce „Jarzmo. Spektrum przemocy”, którą bardzo polecam przeczytać.

Jeśli chodzi o niebinarności i nieheteronormatywność, znakomicie odnajduje się w tym Ewa Furgał, co widać w książce „Dziewczyna w spektrum”, wydanej w tym roku. W przypadku innych kawałków spektrum, w tym aspektu życia z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, z radością oddam głos tym, którym te doświadczenia są zdecydowanie bliższe, a ich wiedza – obszerniejsza.

Jerzy: Mamy już na polskim rynku opisy doświadczeń rodziców, mamy też publikacje specjalistów na ten temat. Wielokrotnie widziałem na forach internetowych spory o to, co jest „prawdziwym autyzmem”, a co nim nie jest. Sam co najmniej kilka razy w życiu zetknęłam się z sugestią, że mój zespół Aspergera nie jest autyzmem, mimo, że należą do tego samego spektrum.

Weronika: Chciałabym zaznaczyć jeszcze jedną rzecz: przy współczesnym stanie wiedzy o spektrum autyzmu niemożliwe jest zamknięcie tego zjawiska w jednej książce. Z książkami o spektrum jest tak samo, jak z ludźmi z autyzmem: jeśli przeczytałeś jedną książkę o spektrum autyzmu, to przeczytałeś… dokładnie jedną książkę. Trudno wyrobić sobie pogląd na podstawie jednej perspektywy. Zachęcam do jej poszerzenia i nie poprzestawania na jednym obrazie.

W wypadku autyzmu jest pewien problem z nazewnictwem. Czy Waszym zdaniem powinno mówić się „osoba z autyzmem”, „osoba autystyczna”, a może „autyk” lub „autystyk”?

Jerzy: Ja jestem za osobą w spektrum autyzmu. Uważam, że określenia „autystyk”, „autysta”, czy „autyk” brzmią negatywnie. „Osoba w spektrum autyzmu” wydaje mi się neutralna. Ale jeśli ktoś chce być określany inaczej, nie mam z tym problemu.

Weronika Myślę podobnie. Na etapie pisania tej książki zderzaliśmy się z tym dylematem wielokrotnie. Język jest żywy, ewoluuje i podpowiada różne formy opisywania tej samej rzeczywistości. Najważniejsze są osobiste preferencje i zakres tolerancji. One mogą się zmieniać z biegiem lat, będą także bardzo indywidualne. Nie przepadam za autykiem czy autystykiem, ale to kwestia osobistych preferencji. Być może ważniejsza jest kwestia poprawności językowej.

A symbolika? Niebieski puzzelek chyba już nie wszystkim odpowiada…

Weronika: Pomijając genezę niebieskiego puzzelka i jego symbolikę, która oznacza, że albo jestem niekompletna, albo trzeba mnie poukładać (żadna z opcji nie brzmi dobrze), to niebieski puzzelek jest dla mnie przykładem zagranicznej mody, która przyszła do Polski i się w niej zadomowiła. Gdybym miała to analizować, powiedziałabym, że zbyt duże przywiązanie do niebieskiego puzzelka sugeruje, że ktoś zatrzymał się na jakimś etapie wiedzy o spektrum autyzmu. Jak już ustaliliśmy, ta się dość szybko zmienia. Moim zdaniem, od samego niebieskiego puzzelka i stojącego za nim Autism Speaks bardziej szkodliwe jest obstawanie przy pewnym etapie wiedzy o spektrum autyzmu, które rodzi stereotypy i pogłębia niezrozumienie. Podobnie jest z niebieskim kolorem. Mnie niebieski kolor nie przeszkadza; nawet on ma spektrum barw i odcieni w sobie. Kiedy zakładaliśmy z Jerzym serwis Niebieska Fala w 2016 roku, nie było jeszcze tak szeroko zakrojonej dyskusji o kolorach, którą widzimy obecnie. Kiedy temat się wywiązał, pozostaliśmy przy niebieskim. Nie wynika to jednak z braku wiedzy, ale z kwestii podejścia. Nie zapominajmy też o tym, że bez niebieskiego nie istnieje pełne spektrum barw. Żeby oddać sprawiedliwość trendom, można się wpasować w złoty znak nieskończoności lub w tęczowy znak nieskończoności (symbol neuroróżnorodności). Być może potrzeba czasu, aby dojść do jednego rozwiązania. Szanuję też to, że niektórych niebieski kolor jako symbol autyzmu drażni.

Jak ułatwić młodym osobom autystycznym mówienie o swoich problemach?

Jerzy: Uczyć ich samoświadomości i nie ukrywać przed nimi diagnozy spektrum autyzmu. Wtedy te osoby szybciej oswajają się z spektrum autyzmu i ze świadomością swojego potencjału i codziennych wyzwań. Do tego warto pomagać w rozpoznawaniu swoich potrzeb i emocji. Pokazywać, że nie są tak bardzo odosobnione w swoich doświadczeniach, jak im się wydaje. I co najważniejsze, szukać przestrzeni, w której mogą bezpiecznie wyrazić swoje emocje.

Weronika: Natłok bodźców często stanowi przeszkodę w nazywaniu swoich myśli i uczuć. W naszej książce poruszamy m.in. wątek samoregulacji. Samoświadomość w zakresie własnego funkcjonowania w różnych kontekstach to uniwersalna umiejętność, którą może realizować każdy, bez względu na swój potencjał. Co ciekawe, neurotypowe osoby często również nie są uczone samoświadomości. Łapią ją z biegiem lat, przez obserwację innych i poznawanie norm społecznych. Tymczasem myślę tutaj o świadomym rozpoznawaniu potrzeb: głodu, pragnienia, potrzeby snu, oznak popędu seksualnego. Budowanie świadomości funkcjonowania człowieka przemyca się w kliszach w rodzaju „spędzaj czas na świeżym powietrzu”, „jedz 5 posiłków dziennie”, „pij 2 litry wody dziennie”, „śpij 8 godzin”, „dbaj o higienę” i tak dalej. Te założenia są nam wtłaczane do głów i nie dają szansy na zbadanie swoich potrzeb w tym zakresie ani na zrozumienie ich znaczenia. Odkrywanie swoich preferencji w dorosłym życiu jest dużo trudniejsze.

Jerzy: Rzadko zdarza się, żeby dana potrzeba nie istniała w ogóle. Dużo częściej bywa tak, że jej intensywność jest trochę inna. Widzę to przy kontakcie z ludźmi. Dla niektórych, „więcej niż 2 osoby na spotkaniu to impreza masowa” (śmiech). To nie oznacza rezygnowania ze spotkań. Niestety, powstał z tego mit o tym, że osoby w spektrum autyzmu nie potrzebują kontaktu z drugim człowiekiem. Nie mogę się z tym zgodzić.

Niektórym postulaty młodych, autystycznych samorzeczników wydają się być ekscentryczne. Jak choćby odejście od ocen z zachowania czy likwidacja dzwonków. Dlaczego takie zmiany w szkole są ważne?

Weronika: Tego rodzaju postulaty są bardzo ważne. Pozwalają zastanowić się, dlaczego właściwie świat jest urządzony tak, a nie inaczej i czy nie przyszedł czas tego zmienić. Dzwonki szkolne w obecnej formie nie należą do przyjemnych. Jestem bardzo ciekawa, jak zareagowaliby uczniowie na taką zmianę. Może okaże się, że będzie to dobra zmiana dla wszystkich? Na etapie edukacji szkolnej niewiele jest przestrzeni na rozwój sprawczości. To ginie we wskaźnikach, założeniach podstawy programowej i przy kolejnych reformach. Tymczasem poczucie sprawczości wzmacnia każdego człowieka, bez względu na neurotyp. To, że młodzi samorzecznicy budują w sobie poczucie sprawczości i mają odwagę walczyć nawet o rzeczy drobne, będzie dla nich cennym kapitałem na przyszłość, kiedy zaczynamy mierzyć wyżej. Pojawiają się nowe wyzwania i kolejne bariery. Trzeba mieć w sobie pokłady pewności siebie, aby móc się z nimi mierzyć.

Jerzy: Już mamy przykłady dostosowań, gdzie proste modyfikacje adresowane do osób w spektrum autyzmu wychodzą na dobre wszystkim. Jakiś czas temu z zagranicy przyszły do Polski tak zwane „ciche godziny”. Polegają one z grubsza na wydzieleniu czasu w supermarketach, w których muzyka i komunikaty głosowe są wyciszone, światło jest przygaszone, a wśród otwartych kas jest kasa z pierwszeństwem dla osób z ASD. Jest to ułatwienie dla osób, dla których zakupy w normalnych warunkach stają się barierą nie do przejścia lub generują ogromne zmęczenie. Po wprowadzeniu tych udogodnień okazało się, że zakupy w tych godzinach stały się dzięki temu przyjemniejsze dla wszystkich. Powstaje pytanie: skoro obecna, sensoryczna otoczka w sklepach i galeriach nikomu nie służy, to czy na pewno tak musi być? W pędzie do działania lub trwania przy statusie quo, często widzę brak przestrzeni do zmian. Z tego wynika, że zmiany są trudne dla wszystkich, nie tylko dla neuronietypowych (śmiech).

Jak powinno się wspierać osoby autystyczne, by mogły one funkcjonować w społeczeństwie i co one same muszą robić, by odnajdywać się w wśród innych ludzi?

Weronika: Oprócz nauki samoświadomości, ważne wydaje mi się wspieranie w szukaniu przyjaznego środowiska. Stabilne poczucie przynależności łączy się z poczuciem bezpieczeństwa, którego osobom z ASD brakuje. Czasem to wsparcie sprowadza się do mądrej inspiracji; podsunięcia pomysłu do wypróbowania, kierunku, grupy, czy klubu. Może się to dziać zarówno on-line, jak i off-line. Nie wartościowałabym kanału komunikacji, szczególnie po doświadczeniu pandemii COVID-19. Czasem można pomóc bardziej;  być obecnym przy pierwszym kontakcie z grupą, o ile ta osoba tego potrzebuje. Pierwszy krok bywa najtrudniejszy, nawet dla osób, które mają już pewne doświadczenia z wchodzeniem w nowe środowiska.

Jerzy: Ważne, żeby ten proces wsparcia służył temu, kto tego potrzebuje, a nie potrzebom pomagającego (np. rodzica, opiekuna, który realizuje w ten sposób wyłącznie swoje potrzeby). Osoby w spektrum autyzmu są szczególnie narażone na niedopasowanie społeczne, ale nie jest regułą, że znajdą przyjaciół i znajomych wyłącznie wśród innych osób w spektrum autyzmu. Im więcej różnych środowisk będzie w zasięgu takiego człowieka, tym lepiej pozna on swoje potrzeby w tym zakresie.

Weronika: Co do drugiej części pytania, to same osoby w spektrum muszą też pamiętać, że nie są samotnymi wyspami. Łatwo zrzucić winę za swoje niepowodzenia na „tych neurotypowych, którzy mnie nie rozumieją”, trudniej jest przyjąć do wiadomości, że inny neurotyp nie usprawiedliwia działania na szkodę innego człowieka. Nawet, jeśli to nie przychodzi samo i wymaga wielu prób, warto być przyzwoitym. Starać się rozumieć perspektywę drugiej strony i nie bać się prosić zaufanych osób o pomoc w zrozumieniu mechanizmów społecznych. Zaufany, neurotypowy „tłumacz” to prawdziwy skarb.

Weronika i Jerzy Janiakowie – dziennikarka i pedagog, edukatorzy zajmujący się szerzeniem świadomości o różnych naturach spektrum autyzmu. Czerpią z wieloletnich doświadczeń pracy z osobami w spektrum autyzmu, ich rodzicami oraz specjalistami (nauczycielami, terapeutami, pracownikami akademickimi), a także z własnej neuroróżnorodności. Związani z Fundacją FIONA i Fundacją Aktywnych FURIA.W maju nakładem wydawnictwa Natuli ukaże sie ich wspólna książka pt. „Książka o człowiekau w spektrum autyzmu”.