Wojna pogarsza wszystko w życiu dziecka z autyzmem

- Trauma wojny źle wpływa na wszystkich. Na dorosłych, dzieci, osoby neurotypowe. To ogromny stres i przeciążenie. Dla osób autystycznych to jest koniec świata! – mówi w wywiadzie Hanna Dawydenko, działaczka społeczna i mama dziecka z autyzmem.

Mateusz Różański: Dla osób z autyzmem często nawet codzienne życie jest bardzo trudne z powodu odmiennej sensoryki czy potrzeby uporządkowanego planu dnia. Jak to wygląda w czasie wojny?

Hanna Dawydenko: To wygląda jak katastrofa. Każde dziecka i każdy dorosły z autyzmem na swoim poziomie dopasowuje się otaczającej go rzeczywistości. Rodziny osób z autyzmem skarżą się na to, że tracą one nabyte wcześniej umiejętności, np. dziecko, które umiało mówić, zamknęło się  w sobie i przestało się komunikować. Pojawiają się nasilone zachowania agresywne i autoagresywne. Zdarza się, że matki dzieci z autyzmem są przez nie bite lub gryzione, mają siniaki, zadrapania. Jeśli obok nie ma ojca, to sytuacja jest bardzo ciężka.

Często zdarza się, że mama nie jest fizycznie w stanie wytrzymać zachowań agresywnych swojego dziecka. Zdarzają się też gwałtowne reakcje emocjonalne, gdy dziecko jest przeciążone i ma ataki histerii. Wojna pogarsza wszystko w życiu dziecka z autyzmem, które już wcześniej było trudne. Bo dziecko traci to, do czego zdążyło już przywyknąć. Jedyne, co mogą zrobić rodzice, to spróbować stworzyć nowy tryb życia i nauczyć dziecko w nim funkcjonować.

Jak to jest z dorosłymi?

W Ukrainie dopiero od początku tego wieku stawia się diagnozy autyzmu. Wcześniej u wszystkich diagnozowano schizofrenię. Dlatego dorosłych ludzi z diagnozą autyzmu jest u nas bardzo mało. Tematyką autyzmu zajmuję się od ośmiu lat i znam może 20 rodzin, w których są dorosłe osoby z autyzmem. Tymczasem rodzin z dzieckiem autystycznym znam 5 tysięcy. Jeśli chodzi o dorosłych podczas wojny, to najczęściej są oni w ciężkim stanie, zdezorientowani i potrzebują stałej pomocy.

Co, jeśli nie ma takiej pomocy?

Człowiek po prostu siedzi w kącie i nic nie robi, albo wali głową w ścianę.

Wiele jest takich osób?

Trudno mi odpowiedzieć na to pytanie, bo do mnie zwracają się ludzie, którzy podejmują już jakieś działania i próbują pomóc osobom autystycznym wyrwać się z takiego stanu.

Jak to wygląda w sytuacji uchodźców? Co przeżywa osoba autystyczna (dziecko lub dorosły), która jest zmuszona uciekać ze swojego kraju?

Sytuacja uchodźców po prostu jest bardzo ciężka, także tych bez autyzmu. Sama jestem uchodźczynią i jestem zdezorientowana, nie znam kultury, obyczajów kraju, w którym teraz mieszkam. Wszystkiego muszę uczyć się na nowo i zabiera mi to bardzo dużo czasu, sił i nerwów.

Dla uchodźców z autyzmem ta sytuacja jest jeszcze trudniejsza. Oni muszą mieć stały dostęp do pomocy, również w tym, by przywyknąć do nowego miejsca. Uzyskanie tej pomocy jest bardzo trudne. Jesteśmy bardzo wdzięczni Polsce za wsparcie, które od Was dostaliśmy. Jest wiele organizacji, przyjmujących ukraińskie dzieci z autyzmem: organizują dla nich zajęcia, zapewniają dostęp do specjalistów. Jednak mimo wszystko to za mało. Wiele rodzin decyduje się jechać dalej i szukać pomocy w innych krajach.

Jak ta pomoc powinna wyglądać?

Przede wszystkim uchodźcy z autyzmem potrzebują stabilności. Stabilnego miejsca do życia, stabilnych ludzi dookoła, porządku dnia. Wiele rodzin, które wyjechało z Ukrainy, mówi o niestabilności. Znaleźli już jakieś miejsce do życia, a po miesiącu musieli z niego wyjeżdżać. Pojechali gdzie indziej, a tam okazało się, że nie ma szkoły dla dziecka i dlatego muszą szukać trzeciego miejsca. I tak dalej, i tak dalej. Nie mają przez to poczucia stabilności. Poza tym każda mama dziecka z autyzmem poszukuje specjalistów i zajęć, żeby dziecko nie traciło nabytych już umiejętności.

W jaki sposób traumy związane z wojną i uchodźctwem będą wpływać na przyszłość osób z autyzmem?

Trauma wojny źle wpływa na wszystkich. Na dorosłych, dzieci, osoby neurotypowe. To ogromny stres i przeciążenie. Na osoby autystyczne wpływa ona jeszcze bardziej. Uczciwie przyznam, że nie mam pojęcia, jakie będą skutki tej traumy w przyszłości. Bez wątpienia jest to ogromna szkoda dla rozwoju człowieka i dla jego stanu psychicznego.

Jestem po raz drugi w życiu uchodźczynią. Do 2014 roku mieszkałam w Obwodzie Ługańskim, z którego musiałam wyjeżdżać po wybuchu wojny. Wtedy mój syn miał 5 lat. Jeszcze przed wojną otrzymał diagnozę autyzmu. Dla niego wojna była również przyczyną traumy. Ta trauma była tym silniejsza, że ja nie byłam w stanie mu pomóc i odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Dlatego on po prostu biegał dookoła i krzyczał. Straciliśmy ten moment w jego rozwoju. Bardzo żałuję, że tak się stało. Dopiero gdy sama wróciłam do równowagi, mogłam skupić się na jego rozwoju. Sądzę, że niestety u wielu rodzin sytuacja będzie właśnie tak wyglądać.

Sami bliscy osób z autyzmem są w bardzo złym stanie – także psychologicznym. Nie są przez to w stanie stworzyć właściwych warunków dla osób z autyzmem, które przez to cierpią. Dla dorosłych osób autystycznych może to nawet skończyć się samobójstwem. Choć powtórzę – nie mam żadnych twardych danych, które mogłyby to potwierdzić.

Co my, mieszkańcy krajów, które przyjęły uchodźców, możemy zrobić, by pomagać osobom z autyzmem z Ukrainy?

Przede wszystkim dać im poczucie stabilności, na takim elementarnym poziomie: jedzenie, dach nad głową, a także dostęp do pomocy psychologicznej. Jest wiele działań polegających na tym, że Ukraińcy z niepełnosprawnościami są lokowani w różnych miejscach, takich jak centra rehabilitacji. Im naprawdę jest lżej. Mają dach nad głową, jedzenie, towarzystwo i mogą wzajemnie się wspierać. Dlatego potrzebne są projekty skierowane do uchodźców z różnymi niepełnosprawnościami, w tym do osób w kryzysie zdrowia psychicznego. Ta grupa jest teraz na Ukrainie w bardzo trudnym położeniu. Jakiś czas mężczyzna z chorobą afektywno-dwubiegunową, który po zaostrzeniu choroby uciekał z Kijowa, został znaleziony martwy na skutek postrzału przy punkcie kontrolnym. Nie wiadomo, jak to się stało. Takim ludziom potrzebna jest bardzo poważne wsparcie i miejsca, w których mogliby przeczekać wojnę.

Wśród naszych Czytelników są też nauczyciele, specjaliści, terapeuci, którzy już pracują z uchodźcami z niepełnosprawnością. Co Pani by im doradziła?

Poradziłabym przede wszystkim pracować z rodzicami i pomóc im zapanować nad sytuacją. Dziecko przychodzi do specjalisty na 40-60 minut. To bardzo krótko. Z rodzicem przebywa o wiele dłużej i stale. Dlatego trzeba pomóc rodzicom np. opracować plan dnia, znaleźć pomoc psychologiczną, doradzić w trudnych sytuacjach. Wytłumaczyć mamie, że jeśli zechce jej się płakać, to powinna wyjść z pokoju i zostawić dziecko samo. Dopiero, gdy pomoże się ustabilizować sytuację w domu dziecka, można pracować nad  rozwojem jego umiejętności, uczyć i rehabilitować.

Hanna Dawydenko pochodzi z Biełowodska w Obwodzie ługańskim na Ukrainie. Była kierowniczką programową ogólnoukraińskiego projektu „Przestrzeń przyjazna autyzmowi”, współpracując z Child.ua, a także jako szefowa organizacji pozarządowej w Fundacji Zjednoczone Serce. Jest autorką artykułów i szkoleń dotyczących adaptacji warunków dla osób neuroróżnorodnych w społeczeństwie i w miejscu pracy. Organizowała także obozy dla dzieci autystycznych. Obecnie wraz z synem przebywają w Irlandii jako uchodźcy.