Wiersze i motyle Bogusi

„Mówi się, że każdy w życiu ma swoje pięć minut. W moim przypadku trwa to już 15 lat. A wszystko dlatego, że lekarze zwątpili w moje kruche ciało i dali mi tylko trzy miesiące życia. Zapomnieli jednak, że w nieudanej karoserii jest jeszcze coś...".

Jej imiona - Bogumiła Wiktoria - to nie przypadek. Gdy przyszła na świat, lekarze nie dawali jej wielkich szans na przeżycie. Mimo ich sugestii rodzice zabrali dziecko do domu mocno wierząc, że lekarskie prognozy się nie sprawdzą. Siłę i nadzieję czerpali z głębokiej modlitwy i wiary w zwycięstwo Boga wbrew przeciwnościom.

Na zdj. Bogumiła Wiktoria Siedlecka (2007 r.)
Fot. Agnieszka Szmerek

Dziś Bogusia ma 16 lat. Porusza się na specjalnym wózku inwalidzkim.
- To moje nogi i skrzydła - mówi.
Jest drobnej postury i aż trudno uwierzyć, że w tym delikatnym ciele lekarze ukryli druty Rasha wzmacniające jej kruche kości. Równie nieprawdopodobne jest to, że miała już ponad 150 złamań różnych kości. Wystarczy zbyt gwałtowny ruch ręki czy zwykłe kichnięcie, by złamać obojczyk. Niejednokrotnie zdarza się również złamanie nogi w trakcie jazdy samochodem, kiedy auto podskakuje na wybojach. Ból jest zawsze bardzo silny. Całe szczęście, że zazwyczaj złamanie szybko się zrasta.

Czy jest normalna?

Tak, co z całym przekonaniem i stanowczością podkreśla. W kruchutkim ciele żyje osoba kochająca, mająca swoje marzenia, plany, idee, wartości, lubiąca słuchać muzyki, siedzieć godzinami przy komputerze, rozmawiać z ludźmi, podróżować, osoba wesoła, pełna energii, twórcza, przyjacielska. Stara się, jak najintensywniej przeżywać każdy dzień.
- Wszędzie jej pełno - mówią rodzice. Ma wielu przyjaciół i znajomych.
- Lgnę do łudzi sprawnych, zdrowych - wyznaje - ponieważ przy nich sama czuję się bardziej zdrowa.

Z drugiej strony jednak czasem myśli, że normalna nie jest. Nie potrafi zrozumieć narzekań ludzi na los, który ich spotkał. Czuje w sobie ogromną radość, która nie umiera mimo cierpień fizycznych i codziennych problemów

„Urodziłam się w niezwykłych czasach - pisze w pamiętniku. - Do niedawna nie miałabym szans na przeżycie, a jednak żyję. I w wieku 15 lat wiem więcej niż Krzysztof Kolumb, kiedy odkrywał Amerykę. Telewizja, radio, Internet, telefony komórkowe przybliżają wszystko i wszystkich. Naprawdę żyję w niezwykłych czasach. (...) I na co tu się skarżyć?

Trudno jest czasami wyrazić słowami to, co czuję - wyznaje dalej Bogumiła. - Często spotykam się z pytaniem, dlaczego zaczęłam pisać. Wszystko rozpoczęło się od próby napisania listu do Pana Boga. Długo zastanawiałam się, od czego zacząć. Poskarżyć się, poprosić czy podziękować? Pomyślałam sobie: tak często stękam i wzdycham, że tego pojękiwania wystarczy w niebie na całą wieczność. Nie będę się skarżyć. A może poprosić? Nie, to chyba zbyteczne. Bóg zna doskonale moje potrzeby nie od dzisiaj. On troszczy się o mnie każdego dnia, a czasem nawet robi mi miłe niespodzianki. A więc zostało tylko podziękować"

Tak powstał List do Pana Boga. Później kolejne wiersze, w których Bogusia okazuje swoją wielką radość życia. To jeden z jej sposobów wyrażania siebie i wpływania na otaczający świat.

List do Pana Boga

Drogi Ojcze,
Eksperyment się udał.
Gdy na ten świat wylazłam strasznie połamana,
cała w bólach byłam, ale byłam chciana.
Choć ciało mi doskwiera, wciąż trzeszczy i uwiera,
to jednak żyje w pełni, aby me życie spełnić.
I spełniam Drogi Ojcze,
Tobie miła Wiktoria.

Nie narzekać, a zmieniać

Tymi słowami można opisać postawę Bogusi wobec otaczającego świata. To nie jest tak, że nie dostrzega problemów. Wręcz przeciwnie, chce o nich mówić i to jak najgłośniej. Szczególnie o tym, co boli, co jest trudne. Dla niej trudne jest to, jak ludzie sprawni postrzegają niepełnosprawnych, jak na nich reagują, jak się do nich odnoszą. Bogusia widzi przede wszystkim potrzebę zmiany mentalności ludzi i ich sposobu myślenia o niepełnosprawności.
- Nie chcemy być gorsi ani lepsi. Chcemy być normalni, zwykli - mówi.

Bogumiła podjęła pierwsze samodzielne próby głośnego mówienia o niepełnosprawności. Zainspirowana kampanią „Czy naprawdę jesteśmy inni?" Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji, postanowiła przeprowadzić w swojej szkole „lekcje o niepełnosprawności". Pomysł spodobał się nauczycielom i uczniom, więc projekt udało się przeprowadzić w wielu klasach. Widząc efekty kampanii - pozytywną zmianę stosunku innych uczniów do jej niepełnosprawności, Bogusia zdecydowała się przeprowadzić akcję także w innych szkołach w Podkowie Leśnej, gdzie mieszka, a także w Warszawie.

Nowe życie w hospicjum

Gdy przed trzema laty kilku pracowników Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci zainteresowało się osobą Bogusi, dla dziewczynki rozpoczęło się nowe życie. Nowi znajomi, przyjaciele, liczne spotkania z nimi, częstsze wyjścia z domu. Kino, teatr, komputer, komórka. To wszystko było nowe dla Bogusi i jakże fascynujące. Wtedy też zaczęła się jej przygoda z pisaniem.

W „Gazecie Hospicyjnej" miała swoją stałą rubrykę, a jej wiersze publikowały m.in. takie pisma jak: „Fronda", „Angora", „Polityka", „Super Express", „Nowy Dziennik" w USA. Polish American Poets Academy z Wellington, w New Jersey w USA przyjęła ją na honorową członkinię. Media szybko zaczęły interesować się jej osobą. Po wystąpieniach w radiu, telewizji czy po artykułach prasowych, do Bogusi przychodziły setki listów.

Motyle szczęścia

Pewien list był nietypowy. Ktoś dołączył do niego dużą paczkę. Bogusia otworzyła ją i nie mogła uwierzyć własnym oczom. W środku zamknięte były piękne motyle, duże i mniejsze, wykonane z niezwykłą starannością z kawałków drutu i kolorowych pończoch. Robiły wrażenie!

Jak się okazało, ich autorką była pewna kobieta, podobnie jak Bogusia - niepełnosprawna, a więc doskonale rozumiejąca potrzeby i problemy dziewczynki. Bożena Wolna, sama będąc w trudnej sytuacji materialnej, nie była w stanie finansowo wesprzeć Bogumiły i jej rodziny, dlatego zrobiła motyle. A Bogusia? No cóż, nawet przez chwilę nie pomyślała, że chce zostawić motyle dla siebie.
„Być może udałoby mi się pomóc pani Bożenie" - pomyślała.

Tak powstał pomysł zorganizowania w szkole kiermaszu pod hasłem: „Motyl szczęścia i radości niechaj w domu twym zagości". Nie dość, że motyle sprzedawały się jak świeże bułeczki, to jeden kiermasz okazał się niewystarczający, i pani Bożena kilkakrotnie musiała dosyłać nowe paczki. Motyle robiły furorę. Chyba nikt się nie spodziewał takiego sukcesu akcji, a zwłaszcza tego, że zarobione w ten sposób pieniądze pomogą Bożenie Wolnej wyremontować dom.

Dla chcącego nic trudnego

Dużym wsparciem jest dla Bogusi rodzina i bardzo kochający rodzice.
- Od rana do wieczora od kogoś zależę. Rano mamusia mnie ubiera, a tata przenosi z łóżka do wózka. Wtedy chwytam za drążek napędu wózka i pędzę przed siebie (zapytajcie mojego kota, co myśli na ten temat, nieraz jego ogon był w opałach). Po chwili jestem w kuchni, oczekując śniadania. Niestety, znowu zależę od domowników. I tak cały dzień. Czasami myślę, że mają mnie dosyć. Potem przychodzą nauczycielki. Całe szczęście, że mogę pisać i trzymać w rękach książkę. Ciągle jednak potrzebuję pomocy bliskich. Wtedy wołam ich i czekam. A głosik mam dosyć mocny... I tak cały dzień. Na koniec, myciu, piciu i znowu ląduję w łóżku, słysząc, jak bardzo jestem ciężka... A jednak życie jest piękne. Tylko czasami pojawia się pytanie: Czy...? I wtedy chciałabym wiedzieć. Moje myśli i uczucia przelewam więc na papier - zwierza się Bogusia.

W rodzicach Bogusi jest wielka siła, wiara i miłość. Widać to już podczas pierwszego kontaktu z nimi. Ojciec opowiada, że każdego dnia uczą się na nowo cierpliwości i zrozumienia, a Bogna jest katalizatorem, spoiwem rodziny.
- My wszyscy jak satelity kręcimy się wokół Bogny. - pół żartem, pół serio opowiada dalej. - Ona jest słońcem, a my jesteśmy planetami i księżycami.

Bogna wyczuwa w słowach ojca lekką przesadę, ale mimo tego konkluduje:
- Jakie byłoby życie bez słońca?

PISZCIE DO MNIE!

Marzenia trzeba pielęgnować. Czasami jak kwiatki podlewać. Czasami jak kota pogłaskać. Przytulić i razem pomruczeć. A czasami wyciągnąć je z kapelusza jak królika.
Och, uwielbiam niespodzianki!
Odezwijcie się do mnie.
Bogumiła Wiktoria Siedlecka,
e-mail: wiktoria.siedlecka@wp.pl

O chorobie Bogusi

Wrodzona łamliwość kości jest dziedziczną chorobą tkanki łącznej, z nieprawidłową syntezą i strukturą kolagenu. Ten defekt matrycy kostnej prowadzi do nawracających złamań. Obraz kliniczny jest różnorodny - od łagodnych przypadków z nieznacznie obniżoną masą kostną, po wielopoziomowe deformacje kostne ze skróceniem sylwetki, prowadzące do trwałej niepełnosprawności. Pomimo postępu w zakresie diagnostyki | biochemicznej i genetycznej choroby do tej pory nie wypracowano skutecznej metody leczenia wrodzonej łamliwości kości. Obecnie postępowanie medyczne, polegające na operacyjnych korekcjach deformacji i leczeniu usprawniającym, uzupełnia się terapią farmakologiczną wykorzystującą leki z grupy biofosfomanów.