Autyzm. Świat potrzebuje różnorodności. Wywiad na Autystyczny Dzień Dumy

Świat otwarty na potrzeby i perspektywę osób w spektrum autyzmu będzie lepszy dla wszystkich, a sam autyzm jest stałym elementem historii ludzkości – taki pogląd przedstawia lingwista, matematyk – Daniel Tammet, sam będący osobą autystyczną.

Mateusz Różański: Jak osobie, która nie ma zielonego pojęcia o autyzmie, opisałbyś swoje doświadczenie jako osoby autystycznej.

Daniel Tammet: Jest to ścieżka rozwoju człowieka. Nasz mózg jest niezwykle złożony. Jest w nim więcej połączeń niż gwiazd we wszechświecie. Ta złożoność sprawia, że każdy mózg rozwija się inaczej. Dlatego w społeczeństwie jest pewien procent ludzi, których rozwój jest odmienny od większości. O takich ludziach zwykło się mówić, że są autystyczni lub że mają zespół Aspergera. Dziś oprócz tych określeń, mówimy też o neuroróżnorodności. A to dlatego, że słowo autyzm budzi różne skojarzenia, zwłaszcza u ludzi, którzy niewiele wiedzą na temat spektrum.

Wiąże się z nim wiele stereotypów.

Właśnie. Choćby takich, że osoby autystyczne nie mogą być kreatywne, nie mają wyobraźni, emocji. Co jest całkowicie nieprawdą.

Mówi się też, że osoby autystyczne nie umieją budować relacji z innymi.

To bardzo ważne dla osób takich jak ja i dla tych, którzy byli przede mną oraz również dla tych, którzy nastaną po mnie, by mówić o tym, że osoby w spektrum, których połączenia w mózgu rozwinęły się inaczej niż u większości, mają emocje i są w stanie budować relacje międzyludzkie. Robimy to jednak inaczej niż większość, bo nasze mózgi są inne. Dlatego potrzebujemy dostosowywać się w pewnych kwestiach do społeczeństwa, ale ono również musi dostosować się do nas.

W takim razie, co społeczeństwo może zrobić, by się dostosować do osób z autyzmem?

Podam przykład szkoły. Zazwyczaj nauczyciele mają bardzo mało czasu i bardzo dużo uczniów. Mają też takie same podręczniki i jeden sposób pracy dla wszystkich – uczą wszystkie dzieci jednakowo. Dlatego wiele wniosłoby do życia szkoły, gdyby nauczyciele mogli pracować w małych klasach i dostawać więcej pieniędzy od rządu, by stosować bardziej złożone i różnorodne techniki pracy. Dzięki temu także dzieci mogłyby lepiej poznawać siebie, odkrywać swoją specyfikę. Niektórzy mogliby odkryć, że lepiej uczą się za pomocą materiałów wizualnych albo dźwiękowych lub dotykowych. Dzięki temu neuroróżnorodne dzieci mogłyby lepiej funkcjonować w szkole.

Trzeba pamiętać, że dzieci uczą się od siebie wzajemnie i zastosowanie różnorodnych form nauczania może przynieść wymierne korzyści w ich przyszłości. Będą one bardziej świadomymi obywatelami, będą lepiej rozumieć złożoność świata, będą mieć mniej uprzedzeń. A za to więcej takich cech, jak otwartość czy elastyczność. Takie podejście jest lepsze i dla dzieci neurotypowych i dla tych neuroróżnorodnych. Dla każdego.

Konferencja, w której uczestniczymy, jest zatytułowana Autyzm Ewolucja. Spotkałem się z teorią, że autyzm może być po prostu kolejnym etapem rozwoju naszego gatunku.

Autyzm istniał od zawsze, dlatego z mojego punktu widzenia, to nie jest następny krok, ale coś, co od zawsze było elementem doświadczenia naszego gatunku. Tak jak homoseksualizm. Sam jestem gejem i mam męża. Homoseksualizm też zawsze istniał, choć nie zawsze był akceptowany. Jednak bez trudu znajdziemy w historii ludzkości mężczyzn, którzy kochali mężczyzn i kobiety, które kochały kobiety. W wypadku autyzmu jest trochę inaczej. Głos osób neuroróżnorodnych nie był słyszalny. Nie pisały one swojej historii, nie były szanowane, bo nie miały żadnej władzy, którą dysponowali choćby niektórzy geje. Być może powodem było to, że osoby neuroróżnorodne nie były w stanie łączyć się, tworzyć grup. Dlatego nie mamy historii osób autystycznych. Stąd też niektórzy ludzie twierdzą, że przyczyną autyzmu są szczepionki albo komputery. Sądzę, że coś jest na rzeczy z technologią, ale to nie tak, że przez nią ludzie stali się bardziej autystyczni. Technologia po prostu uczyniła możliwą komunikację między osobami autystycznymi i pozwoliła im stać się lepiej widocznymi. Osoby autystyczne lubią internet, ponieważ mają problem z rozmową twarzą w twarz, z podtrzymywaniem kontaktu wzrokowego. Tymczasem dzięki portalom społecznościowym mogą komunikować się w optymalnych dla siebie warunkach, budować społeczność, odkrywać swoją tożsamość i być sobą. Podsumowując, autyzm nie jest następnym etapem ewolucji, ale jego widoczność jest oznaką tego, że ewoluuje społeczeństwo. Społeczeństwo staje się bardziej świadome swojej różnorodności i bardziej na nią otwarte. A to dlatego, że ludzie lepiej rozumieją, że ta zmiana jest częścią ewolucji społeczeństwa i oni sam chcą być jej częścią. Inna sprawa, że wiele osób odkrywa, że ich dzieci są nieneurotypowe. Kiedyś mówiono o takich dzieciakach, że są nieśmiałe...

Albo dziwaczne...

Właśnie. Teraz nie używa się tak negatywnego języka. Mówimy raczej, że dziecko jest w spektrum. Używamy mniej nacechowanego negatywnie języka.

Przejdźmy do Twojej dziedziny, czyli do języka. A dokładniej do języka, jakim opisujemy autyzm. Szekspir napisał: „To, co zwiemy różą, pod inną nazwą równie by pachniało”. Sądzę, że jednak w wypadku neuroróżnorodności to jakich słów używamy, ma pewne znaczenie.

Musimy zmienić język. Wrócę do przykładu homoseksualizmu. We Francji, gdzie mieszkam, używamy tego słowa i nie ma ono negatywnych konotacji. Może uchodzić jednak za odrobinę chłodne.

I medyczne.

Tak, jak gdyby to był termin związany ze stanem zdrowia. Ale już słowa heteroseksualizm nikt nie powiązałby ze stanem zdrowia.

Bo to niejako domyślny stan człowieka.

Który nie ma nic wspólnego z medycyną i jest całkowicie neutralny. W niektórych krajach, gdy kobieta jest w ciąży, opisuje swój stan słowami, które sugerują, że jest chora, a to dlatego, że kiedyś ciężarne kobiete bardzo często umierały. Z tego powodu jestem zwolennikiem takich słów jak neuroróżnorodność czy neuroróżnorodny. Brzmią one bardziej neutralnie i nie kojarzą się z terminami medycznymi.

I obejmują nie tylko osoby w spektrum, ale też np. te z ADHD.

I te z synestezją (zdolnością, dzięki której doświadczenia jednego zmysłu np. słuchu, wzroku wywołują jednocześnie wrażenia charakterystyczne dla innych zmysłów - przyp. red.) i wszystkie, które odbierają rzeczywistość w inny sposób niż większość. Na przykład osoby niewidome. W wypadku niektórych niepełnosprawności też możemy mówić o neuroróżnorodności, bo ich mózgi również odbierają świat inaczej niż mózgi większości ludzi, co przecież nie zmienia faktu, że mają one prawo funkcjonować w społeczeństwie na tych samych prawach, co wszyscy.

Ta neuroróżnorodność może przynosić społeczeństwu wiele korzyści?

Zdecydowanie. Znam niewidomą kobietę, która niejako widzi swoimi uszami, ma doktorat i jest świetną badaczką zajmującą się literaturą i społeczeństwem.

Też mam taką znajomą.

Osoby neuroróżnorodne powinny mieć możliwość pełnego uczestnictwa w społeczeństwie. Bo to jest dobre nie tylko dla nich, ale jak powiedziałeś, także dla wszystkich ludzi.

Potrzebujemy jednak pewnych narzędzi, by dać osobom neuroróżnorodnym taką możliwość. Jakie to są Twoim zdaniem narzędzia?

Ważne, byśmy rozmawiali o tym w przestrzeni publicznej, budzili świadomość. Ja robię to poprzez swoje książki, które dostępne są też w języku polskim. Ludzie czytają je z ciekawości. Wśród czytelników są osoby neurożnorodne, ale też neurotypowe. Część z nich jest politykami albo nimi będzie i dzięki tej wiedzy, będzie tworzyć prawo, które będzie wspierać osoby neuroróżnorodne.

Sądzę, że wśród polityków już teraz nie brakuje osób neuroróżnorodnych. Kilka lat temu w polskim parlamencie mieliśmy posła, który dokonał coming outu jako osoba z zespołem Aspergera. Takich coming outów dokonuje coraz więcej osób publicznych, aktorów, artystów. W Polsce mamy trzy cenione pisarki, które otwarcie mówią o swojej autystyczności: Olgę Drendę, Dorotę Kotas i Natalię Fiedorczuk.

To świetnie! I potrzebujemy więcej takich osób i też takich, które dostaną szansę, by być pisarzami czy politykami. Bo kiedyś to nie było możliwe.

Kiedy ja zaczynałem zajmować się pisaniem, to nie było takie łatwe. Wydawcy dawali mi możliwość pisania o swoim życiu i zwracali uwagę na mój sposób postrzegania świata. Jednak nie traktowali mnie jak pisarza, kogoś, kto dysponuje wyobraźnią i możliwościami, by tworzyć nowe światy, idee, by wchodzić w dialog z innymi pisarzami, z opinią publiczną. Każdą z dziewięciu książek, które napisałem, pokazywałem, że jest inaczej. Kariery pisarek, o których mówiłeś również są dowodem na to, że osoby autystyczne mogą pisać wspaniałe książki i przynosić korzyści swoim wydawcom. Ich książki zdobywają serca czytelników takich, jak Ci, których spotkałem dziś podczas konferencji.

Te trzy pisarki są laureatkami ważnych polskich nagród literackich. W wywiadzie z jedną z nich, Dorotą Kotas, postawiłem nawet tezę, że awangardą polskiej literatury są autystyczne kobiety.

[Śmiech] Myślę, że jest to możliwe.

Mam nadzieję, że kiedyś o neuroróżnorodności będziemy kiedyś mówić tak, jak teraz mówi się o różnorodności pod względem narodowości, rasy czy płci.

Też mam taką nadzieję i wierzę, że tak się stanie. Ludzie się zmieniają, społeczeństwa się zmieniają. A ja jestem optymistą.

Daniel Tammet – wybitny umysł, osoba o ponadprzeciętnych zdolnościach matematycznych i językowych, Zespół Aspergera zdiagnozowano u niego dopiero w wieku dorosłym. Posługuje się biegle kilkunastoma językami, w kilka sekund potrafi obliczyć ogromne sumy, a jako synesteta wizualizuje liczby jako wielokolorowe kształty i wymiary. Daniel znany jest także z europejskiego rekordu w wyrecytowaniu najsłynniejszej liczby matematyki, stałej Pi (3,14 …) do 22 514 miejsca po przecinku!Daniel Tammet jest bohaterem wielokrotnie nagradzanego filmu dokumentalnego „Brainman: The Boy With The Incredible Brain („Geniusz Pamięci”), a jego książka, „Urodziłem się pewnego błękitnego dnia” („Born On A Blue Day”), stała się światowym bestsellerem. W Polsce wydało ją wydawnictwo Czarne. Daniel Tammet był jednym z panelistów podczas zroganizowanej przez Fundacje Prodeste i ALEklasa konferencji pt. Autyzm. Ewolucja. W tym roku ukazała nakładem wydawnictwa Copernicus Center Press ukazała się jego książka pt. Słowa są jak ptaki, które uczymy śpiewać. Wcześniej to samo wydawnictwo wydało jego książkę "Zanurzeni w liczbach. Jak matematyka kształtuje nasze życie".