Autyzm. Nie możemy czekać na zmiany!

– Do dzisiaj, pamiętam historie ojca, którego syn był przez kilka lat przetrzymywany w pasach w szpitalu psychiatrycznym. Historia była o tyle bardziej dramatyczna, że często był bity przez innych pacjentów, bo nie mógł się bronić — mówiła mecenas Maria Jankowska z Porozumienia Autyzm — Polska podczas konferencji dotyczącej dorosłych osób z autyzmem. Ta grupa jest szczególnie narażona na przemoc w domach pomocy społecznej i szpitalach psychiatrycznych, gdyż brakuje dla nich rozwiązań systemowych. O te walczą od lat organizacje pozarządowe.

Konferencja odbyła się 23 czerwca w siedzibie fundacji Synapsis Warszawie. Bodźcem do poruszenia po raz kolejny temat braku wsparcia dla osób z niepełnosprawnością były dramatyczne doniesienia na temat domu pomocy społecznej w Jordanowie. Opinią publiczną wstrząsnęła skala przemocy stosowanej wobec mieszkających tam dzieci z niepełnosprawnością. Zdaniem działaczy zajmujących się osobami z autyzmem, problemy mogą tej grupy być nawet większe, a ich skali możemy się tylko domyślać.

Opór tłumiony lekami

- Dramat w Jordanowie wyszedł na jaw, bo jedno z dzieci zaczęło mówić. Natomiast w wypadku dużej grupy naszych podopiecznych jest inaczej. Nie mogliby opowiedzieć o traumie, której doświadczyli, bo albo nie mówią, albo potrzebują poważnego ułatwienia w komunikacji. Jeśliby takie osoby wzbraniały się przed umieszczeniem w Domu Pomocy Społecznej, to ich sposób komunikowania byłby wzięty za objaw pogorszenia stanu zdrowia, albo zaburzenie wynikające z autyzmu i po prostu dostałyby mocniejsze środki uspokajające – opowiadała mecenas Jankowska.

Jednym z problemów doświadczanych przez osoby z autyzmem w placówkach takich jak DPS, jest tzw. ping-pong psychiatryczny.

Ping-pong psychiatryczny

-Dorośli ludzie trafiają do domów pomoc społecznej, które są do nich dramatycznie niedostosowane. Po kilku dniach, tygodniach, ich rozpacz związana z tym, jak bardzo są bezradne i doświadczają opresji, powoduje zachowania agresywne i autoagresywne. Dlatego trafiają do szpitali psychiatrycznych, gdzie są przetrzymywane w pasach, albo uspokajane lekami. Po kilku tygodniach czy miesiącach trafiają z powrotem do DPS. Historia się powtarza a ich frustracja, a raczej jej objawy sprawiają, że znowu trafiają do szpitali. Rekordziści potrafią doświadczyć tego nawet kilkadziesiąt razy – opowiadała Maria Jankowska, która zaznaczyła, że są też osoby, które po prostu stale przebywają w szpitalu psychiatrycznym.

-Do dzisiaj,pamiętam historie ojca, którego syn był przez kilka lat przetrzymywany w pasach w szpitalu psychiatrycznym. Historia była o tyle bardziej dramatyczna, że często był bity przez innych pacjentów, bo nie mógł się bronić – mówiła.

Co będzie z naszymi dziećmi?

Niestety, jak zauważa Maria Jankowska i inni eksperci zajmujący się tym tematem dramatycznie brakuje miejsc dla dorosłych osób z autyzmem.
- Znam rodziców, którzy mają po 80-90 lat i dalej opiekują się bardzo dorosłymi osobami z autyzmem. Dzwoniły do mnie matki, które mówiły, że wkrótce umrą i szukają miejsca, gdzie mogliby zamieszkać ich dzieci. To, co spotyka nasze dzieci, nie wynika ze złej woli urzędnika czy pracownika instytucji, ale z braku rozwiązań systemowych. System nie widzi potrzeb osób z tak dużymi potrzebami – podkreśliła Maria Jankowska. Jedną z takich matek jest Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym.

Mamy koncepcję

Mamy w sobie ogromną niezgodę na przyszłość, która czeka nasze dzieci. Na to, by mieszkały w kilkuosobowych pokojach z osobami, których sobie nie wybrały, bez prywatnej przestrzeni i indywidualnego wsparcia. Dlatego jako Koalicja Autyzm Polska wypracowaliśmy koncepcję wspólnot domowych dla osób z autyzmem i sprzężonymi niepełnosprawnościami – mówiła.

Według tej koncepcji te wspólnoty miałyby funkcjonować, jako małe domy, działające w środowisku lokalnym. W każdym byłoby maksymalnie po 12 osób, a  w jednym module 6 osób. Każdy mieszkaniec ma mieć własny pokój z łazienką. Do tego funkcjonowałaby wspólna przestrzeń z kuchnią i pokojem dziennym.

Jak tłumaczyła Małgorzata Rybicka, ta specjalna organizacja rzestrzni wynika ze szczególnych potrzeb osób autystycznych. Ich odmiennej sensoryki, wrażliwości na bodźce,  niechęci do przebywania w dużej grupie ludzi, ale też zaburzeń snu, która może być uciążliwa dla innych osób. Dlatego zdaniem przewodniczącej Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym minimalnym standardem powinien być pojedynczy pokój z łazienką.

W DPS nie ma szans na satysfakcjonujące życie

Ponadto potrzebne jest też Indywidualne wsparcie. Często 1 na 1. Dzięki temu osoby z autyzmem mogą czuć się bezpieczne i spokojne  i z pewnym wsparciem czynności dnia codziennego czy realizować swoje pasje W DPS nie ma możliwości zapewnienia im satysfakcjonującego życia – podkreślała Małgorzata Rybicka.  Podała ona przykłady takich wspólnot założonych przez organizacje pozarządowe m.in. Dom Autysty w Poznaniu czy Pomorska Farma Życia.

- Niestety nie ma w nich możliwości zakwaterowania na stałe. Odbywają się tam tylko turnusy mieszkalnictwa, finansowane z projektów. A te są niepewne i niestabilne. Konkurs można wygrać albo przegrać i wtedy nie ma się pieniędzy na działalność – zaznaczyła przewodnicząca Rybicka — Potrzebne jest stabilne finansowanie. Bez tego takie wspólnoty nie będą powstawać, a rodzice dorosłych osób z autyzmem będą bać się tego, co stanie się z ich dziećmi, kiedy oni umrą – dodała.

40 osób w kolejce

Jedyną taką wspólnotą, gdzie na stałe mieszkają osoby z autyzmem, jest Farma Życia w podkrakowskich Więckowicach, prowadzona od 2008 roku przez fundację Wspólnota Nadziei . Jednak i ona zmaga się z mnóstwem problemów.

- U nas na Farmie było mnóstwo oficjeli, byliśmy chwaleni, wskazywani jako wzór, ale co z tego. Nasza Farma jest nieustająco na krawędzi bankructwa. Tak nie można działać. Zamiast tworzyć filie w całej Polsce i propagować nasze rozwiązania, walczymy o przetrwanie.– mówił podczas konferencji Edward Bolak , reprezentujący fundację Wspólnota Nadziei.

Jak wskazał Edward Bolak, obecnie na Farmie Życia mieszka dorosłych 10 osób z autyzmem, a w kolejce na miejsce czeka ich aż 40.

 Potrzebujemy rozwiązań, nie projektów

Niedawno Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Paweł Wdówik ogłosił szereg programów związanych z mieszkalnictwem. Jednym z nich są Wspomagane Wspólnoty Mieszkaniowe. Czy jednak są one odpowiedzią na problemy osób z autyzmem?

- Cieszymy się, bo to krok w dobrym kierunku. To coś lepszego niż domu pomocy społecznej. Niestety to nie są rozwiązania systemowe. To znowu jest pilotaż, program, który może się skończyć. Nie można oferować komuś miejsca na całe życie w ramach programu 3- czy 5-letniego. Bo taka osoba może w każdej chwili stracić miejsce do życia, kiedy już z trudem zaadaptują się do nowego miejsca – stwierdził Edward Bolak.

On i inni specjaliści zajmujący się tematyką autyzmu jak mantrę powtarzają, że zamiast kolejnych projektów i programów potrzebne są rozwiązania systemowe z zapewnionym stałym finansowaniem.

 -Nie chcemy litości, miłosierdzia tylko realizacji praw zawartych w ratyfikowanej przez Polskę Konwencji o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami – podkreślił Edward Bolak.  

By walczyć o prawa dorosłych osób z autyzmem do funkcjonowania  w godnych i przyjaznych warunkach Porozumienie Autyzm-Polska stworzyło w tej sprawie petycję pt. Autyzm. Nie możemy czekać! Petycja w sprawie dorosłych osób z autyzmem.