Neroróżnorodne. Kobiece oblicze autyzmu i ADHD

- Patrząc wstecz na moje życie, widzę, jak rzeczy składają się w całość. Moja siostra powiedziała mi, że żyłam według sztywnych zasad i zgodnie z harmonogramem. Jeśli rozkład dnia się nie zgadzał, czułam się z tym bardzo niedobrze i dzień mi się niemal rozsypywał – tak o swoim doświadczeniu mówi astrofizyczka Sara Seager, autystyczna kobieta i jedna z bohaterek książki „Neuroróżnorodne” Jenary Nerenberg, która ukazała się nakładem Wydawnictwa Krytyki Politycznej.

Jak żyć w świecie skrojonym nie na naszą miarę – to podtytuł książki, a zarazem pytanie, która zadaje autorka, sama będąca osobą autystyczną i z ADHD. Ona, jak wiele innych kobiet w jej sytuacji, przez całe życie czuły, że nie przystają do społeczeństwa. Inaczej odbierają rzeczywistość, gubią się w zawiłościach relacji międzyludzkich, zmagają się ze zmęczeniem i przebodźcowaniem. Przy tym osiągają sukcesy zawodowe na miarę swoich możliwości, wchodzą w relacje, zakładają rodziny, rozwijają się. Ich inność była wręcz niejednokrotnie nie tyle przeszkodą, ile bodźcem rozwojowym. Potrzebne było im tylko zrozumienie swoich potrzeb, a wcześniej odmienności. 

Kobieca perspektywa

Bohaterki „Neuroróżnordnych” to kobiety w spektrum autyzmu, z ADHD, ale też z synestezją i wysoko wrażliwe. Wszystki je łączy coś, co nauka określa jako zaburzenia przetwarzania sensorycznego (ang. Sensory processing disorder SPD), czyli, mówiąc prościej, odbieranie świata inaczej niż większość ludzi. Są one wrażliwsze na bodźce zmysłowe: światło, dźwięk, zapachy, ale też emocjonalne. Autorka udowadnia, że rzekomy brak empatii u osób autystycznych jest mitem.

Neuroróżnorodne kobiety, by przetrwać w często wrogim dla siebie świecie, musiały do perfekcji opanować sztukę maskowania i dopasowywania się do oczekiwań otoczenia. To bardzo często je odróżnia od chłopców, od których w mniejszym stopniu wymagano, by byli grzeczni i układni. Autorka zwraca uwagę, że przez większość historii całkowicie dominujacy był męski punkt widzenia, co ma swój wpływ także na medycynę i psychologię. To z męskiej perspektywy opisywano to, co mieści, a co nie mieści się w normie. Stąd też pomijanie doświadczenia kobiet – także tych neuroróżnorodnych.

Dlatego przez lata kobiety i dziewczynki nie otrzymywały diagnoz autyzmu i ADHD. Ich problemy zrzucano na karb złego zachowania, braków w wychowaniu czy po prostu krnąbrności, czy buntowniczej natury. Dlatego o ile chłopcy diagnozy otrzymują w bardzo młodym wieku, o tyle kobiety informację o swojej neuroróżnorodności dowiadują się już jako bardzo dorosłe osoby.

Różne życiowe role

Jenara Nerenberg przygląda się ich życiu, temu, jak radziły sobie przed i po diagnozie i temu, jak neurożnorodność wpłynęło na ich życie w różnych aspektach. Jak radziły sobie w szkole i w relacjach z rówieśnikami i jak szukały swojej życiowej drogi. Poznajemy ich losy na rynku pracy, to, jak budowały związki i jak spełniały się na przykład w roli mam. Jedna z bohaterek bardzo szczegółowo opisuje to, jak jej odmienność wpływa na, tak prozaiczną zdawałoby się czynność, jaką jest kąpanie swojej córeczki. „Uderza we mnie mnóstwo bodźców wzrokowych i słuchowych na raz – woda lecąca z kranu, piszczące dziecko, samo odczucie wody. Oczywiście, zdarza się także, że się odcinam – wtedy muszę pójść do innego pokoju i poleżeć na podłodze […] Woda przynosi mi spokój. Przede wszystkim jednak chodzi o to, że robię to dla mojej córki i jestem szczęśliwa”.

Dla kogo jest ta książka?

Jerana Nerenberg jest czułą przewodniczką po realiach, w jakich funkcjonują neuroróżnorodne kobiety. Na bardzo konkretnych przykładach pokazuje, jak odmienne postrzeganie świata wpływa na funkcjonowanie w różnych sferach życia. Udziela też porad, które przydatne będą dla kobiet z autyzmem czy ADHD, ale też ich bliskich. Autorka występuje w dwóch rolach — zarówno dziennikarki, która w rzeczowy i empatyczne zarazem sposób podchodzi do opisywanego przez siebie tematu, jak i jako osoba neuroróżnorodna, dzieląca się swoimi doświadczeniami i widzę.

Dlatego „Neuroróżnorodne” to książka, którą powinny przeczytać nie tylko kobiety, które dopiero co otrzymały diagnozę lub myślą o rozpoczęciu procesu diagnostycznego. To także świetna lektura dla tych, którzy dopiero zaczynają zdobywać wiedzę o neuroróżnorodności i chcieliby przeczytać książkę, która będzie dobrym wstępem do tego tematu. Kolejną grupą są partnerzy i partnerki kobiet z ADHD, autyzmem czy wysoko wrażliwych. Dla nich będzie to kopalnia wiedzy, która pozwoli im lepiej zrozumieć swoje ukochane osoby i to, czemu zachowują się w sposób nie zawsze standardowy.

Wygraj książkę!

Portal Niepelnosprawni.pl ma dla Czytelników po dwa egzemplarze książki pt. „Neuroróżnorodne. Jak żyć w świecie skrojonym nie na naszą miarę”. By wygrać jeden z nich, wystarczy przesłać na adres e-mail: konkursy@integracja.org:

1. Napisz, czy twoim zdaniem kobietom neuroróżnorodnym jest trudniej niż mężczyznom?
2. Dane adresowe do przesłania ew. wygranej.

Konkurs trwa od momentu ogłoszenia na portalu, tj. od 6 października a do 1 listopada 2022 r. włącznie. Odpowiedzi są przyjmowane wyłącznie drogą mailową – wypowiedzi zamieszczane w komentarzach nie będą brane pod uwagę. Najciekawsze odpowiedzi zostaną nagrodzone książkami.