Dziedzictwo Alicji

– Klonowa 33? Ten ośrodek? – pyta taksówkarz i nie czekając na odpowiedź, dzieli się informacjami. – Kiedyś była tam knajpa. Byłem kilka razy z kolegami. Potem zdarzyła się ta tragedia. Młoda dziewczyna jechała z kolegą. Nie wiem dokładnie, co się stało, ale chłopak zginął na miejscu. Dziewczyna była w ciężkim stanie, walczyli o nią na wszystkie sposoby, ale rok później zmarła. Mówią, że była niezwykła – kończy opowieść, zmieniając w taksometrze strefę na trzecią. Jedziemy do Turki, wsi położonej 10 km od Lublina.

Alicja

Dziewczyna, o której mówił taksówkarz, to Alicja, córka Agnieszki i Wojtka Mazurków. Żyła 19 lat. Wystarczyło, by zapadła w pamięć wielu ludzi i wpłynęła na ich życie. Była zaangażowana w działanie grup i ruchów religijnych. Założyła w Turce grupę połączoną z Katolickim Stowarzyszeniem Młodzieży, śpiewała podczas ślubów w kościele. We wspólnocie religijnej zajmowała się sprawami dzieci. Była też aktywna na polu sportowym. Uwielbiała konie, grała w tenisa. Była stale zajęta pomaganiem innym. Miała czas wypełniony od rana do wieczora.

- Żyła tak intensywnie, że tylko przewoziliśmy ją z jednych zajęć na drugie, z miejsca na miejsce. Jak rano wychodziła, tak czasami wracała i o 22:00 – mówią rodzice Alicji.

O tym, jak wielkie znaczenie miała dla innych, dowiedzieli się po wypadku. Zewsząd płynęła ważna dla rodziny modlitwa, ale też pomoc i wsparcie. Trwały zbiórki i wydarzenia. Wszystkie były inicjatywą przyjaciół i ludzi, którzy dzięki niej zmieniali swoje życie.

- Zawsze mnie zaskakiwało, że z nas dwojga zrodził się taki cud. Była kochana, dobra, mądra. To ja od niej uczyłam się miłości, moralności i wiary. Po wypadku przychodzili ludzie, którzy mówili, że była dla nich jak słoneczko. Do końca wierzyłam, że Alicja wstanie. Gdy tak się nie stało, bałam się, że po jej śmierci ludzie stracą wiarę. Nie miałam racji. Ksiądz mówił o tym, jak wielkie poruszenie wywołała ta śmierć – wspomina Agnieszka. Tata Alicji, Wojtek, także był zaskoczony, jak wielu ludzi wzmocniło swoją wiarę i miało potrzebę wyrażenia tego modlitwą.

- Po śmierci Alicji mnóstwo przyjaciół zebrało się w domu. Wzruszająca była dla mnie reakcja młodych udzi, rówieśników, którzy przytulali, głaskali jej martwe ciało. To wzruszenie spotęgował śpiew Te Deum (zaintonował go ksiądz Krzysztof, który później na jednym z kazań porównał poruszenie modlitewne i wskaźnik wzrostu spowiedzi wśród młodych do czasu śmierci Jana Pawła II). To przepiękny hymn dziękczynny, śpiewany przy bardzo ważnych uroczystościach – wspomina Wojtek.

Agnieszka-mama

-  Tego dnia mąż zawiózł Alicję do szkoły. Nie widziałam się z nią rano. Miałam urlop, spałam więc dłużej. Zazwyczaj żegnałyśmy się rano, robiąc sobie znak krzyża na czole. Po lekcjach Alicja była umówiona z kolegą ze wspólnoty. To miało być ważne spotkanie, na którym planowali poruszać osobiste i dręczące jej przyjaciela sprawy. Właśnie Alę wybrał sobie na powierniczkę swoich sekretów. Jak później się okazało, Alicja miała wiele osób, które zwierzały się jej ze swoich problemów. Jeden z kolegów nazwał ją wręcz „workiem treningowym”, który bierze na siebie zwierzenia innych. Czasem zastanawiam się, czy zdążyli porozmawiać... Spotkanie zostało zaplanowane tydzień wcześniej. Dla kolegi było bardzo ważne. Od dłuższego czasu borykał się z problemem, którego nikomu nie chciał zdradzić. Dużo wcześniej pisał do Alicji, że coś go gryzie, ale szczegółów nie ujawniał. Po wielu rozterkach zdecydował, że o wszystkim opowie właśnie jej. Nie wiadomo, czy zdążył to zrobić.

- Gdy z nią rozmawiałam, mówiła, że wraca samochodem. Minęła godzina, pomyślałam, że już powinna być. Poczułam jakiś ogromny niepokój. Zaczęłam do niej wydzwaniać, ale nie odbierała.

Obydwoje z mężem wpadliśmy w panikę. Miałam straszne myśli. Pamiętam, jak w tym zamieszaniu mój mąż powiedział: „Żeby tylko posterunkowy nie przyszedł”. Policjant stał już wtedy przed drzwiami. Nie krył, że stan Alicji jest bardzo ciężki, ale nic więcej nie powiedział. 

- Jechaliśmy do szpitala. Po drodze był milion telefonów do ludzi z prośbą o modlitwę. W szpitalu usłyszeliśmy, że Ala jeszcze żyje, ale to kwestia kilku chwil. Agnieszka nie przyjęła tego do wiadomości. czas mijał, z kilku chwil zrobiła się doba, potem kolejna. Alicja żyła półtora miesiąca na oddziale intensywnej terapii. Rozpoczęła się jej intensywna rehabilitacja w całym kraju. Trafiła do kliniki „Budzik” Fundacji „Akogo?” w Warszawie, ale ten znany w całej Polsce ośrodek nie do końca odpowiadał potrzebom rodziny. Agnieszka zaczęła tracić nadzieję i siły, całe dnie spędzała przy córce.

- Zewnętrzny świat przestał istnieć. Został nagle przeniesiony i zamknięty w pokoju ośrodka neurorehabilitacji. Stres pourazowy spowodował, że nie umiałam złożyć prostego zdania, nie wiedziałam czasem, jak się nazywam.

Wojtek-ojciec

Gdy Agnieszka wspomina wypadek, Wojtek ociera łzy. Nadal trudno mu o tym mówić, ale to człowiek skoncentrowany na działaniu. Skuteczny i zadaniowy. To on, łapiąc dosłownie za fartuch lekarza, wymusił informację o stanie córki po wypadku. cały czas zarabiał przy tym pieniądze, starając się łączyć prowadzenie firmy z opieką nad córką.

- Jedna z fizjoterapeutek wyznała, że marzy o własnym ośrodku. Wojtek od razu skojarzył to z tym, że ma możliwości, teren, pozwolenia na budowę... Że może wręcz zbudować dla Alicji ośrodek – mówi Agnieszka.
Nie było na co czekać. Doświadczenia z wizyt w ośrodkach sprawiły, że o rehabilitacji wiedzieli już wszystko. Także to, czego nie chcą. Poznawaliśmy wspaniałych ludzi, profesjonalistów, oddanych swojej pracy. Niestety zdarzały się też sytuacje, które najchętniej wymazałbym z pamięci. Bywało, że fizjoteraputa siadał przy Alicji na krzesełku i 45 minut siedział, bo nie chciał jej przebodźcować. To wszystko było też bardzo kosztowne. Wiedziałem, że rehabilitacja córki może trwać rok, ale i 20 lat. Podliczałem wydatki i najmniej to chyba 20 tys. zł wydaliśmy w którymś miesiącu, a był i taki miesiąc, w którym musieliśmy uwzględnić przelot śmigłowcem i wszystko razem kosztowało ponad 60 tys. zł. Takie wydatki nie mogą trwać wiecznie. Własny ośrodek zdawał się mieć przy tym coraz więcej zalet – wspomina Wojtek, który szybko zaczął realizować swój pomysł.

Spotykał się ze specjalistami, poznawał sprzęt, przekonywał ludzi do współpracy. Budowa Ośrodka Neurorehabilitacji w Turce trwała 11 miesięcy. Powstał jako miejsce dla Alicji. Zanim Wojtek wpadł na pomysł budowy, to o niepełnosprawności, prowadzeniu ośrodka i sektorze pozarządowym nie wiedział nic. Potwierdza to Agnieszka. 

- Nie mieliśmy żadnych kwalifikacji. Ani wcześniej żadnego kontaktu z niepełnosprawnością. Nasza pomoc polegała na finansowym wsparciu, i tyle. Chyba tylko raz rozmawiałam z osobą z niepełnosprawnością sprzężoną. Po wypadku Ali wszystko się zmieniło. Inaczej popatrzyliśmy za świat. Otwierając ośrodek, myśleliśmy, że oprócz Alicji może jeszcze ze dwie osoby będą mogły skorzystać – mówi. Alicja oficjalnie otworzyła ośrodek. Dwa tygodnie później zmarła, nie skorzystawszy nawet z jednych zajęć czy zabiegu.

- Stało się tak jak za jej życia. Na pierwszym miejscu Bóg, potem drugi człowiek, a na końcu ona – mówi Agnieszka, tak wspominając dzień śmierci córki.

- To była spokojna niedziela. Wojtek nie spał całą noc. Dyżurował przy Ali. Rano zaczął ją karmić. Położyłam się jeszcze na chwilę. Wojtek skończył zabiegi pielęgnacyjne i na 20 minut odpłynął. To jedyne 20 minut, kiedy nie czuwaliśmy przy córce. W tym czasie odeszła. Nie wiem, czy mam rację, ale może gdyby stało się inaczej, nie pozwolilibyśmy jej odejść. Chyba wybrała tę chwilę. Zawsze ważna była dla niej rodzina. Marzyła o wielkiej, przyjaźniła się z osobami z rodzin wielodzietnych. Umarła w Dniu Świętej Rodziny, 29 grudnia 2019 r.

Zainteresowanie ośrodkiem w Turce znacznie przerasta teraz oczekiwania. Pacjentów przyciąga atmosfera. Zgodnie z wolą Alicji ośrodek jest miejscem rodzinnym. Słuchanie pacjenta, opieka nad nim, wsparcie i zrozumienie jego potrzeb są podstawą działania. Niektórzy z nich dopiero tutaj zdecydowali się na rehabilitację, czując się w pełni akceptowani. Agnieszka i Wojtek robią wszystko to, czego oczekiwali od innych ośrodków. Jednocześnie zapewniają najwyższy standard usług i zaawansowany sprzęt. Zadbali też, by zespół specjalistów dawał z siebie wszystko. Spowodowali, że rodzice pacjentów integrują się ze sobą. 

- Niemal co drugi dzień mamy tu czyjeś urodziny. Dzisiaj na przykład były 5. urodziny naszego pacjenta Marcelka. Obowiązkowy jest tort, a Sto lat rozbrzmiewa w całym budynku. Śpiewają też rehabilitanci – opowiada Wojtek, który w ośrodku jest codziennie. Agnieszka musiała do tego miejsca dojrzeć. Po śmierci Ali trudno jej było patrzeć na ośrodek i innych pacjentów.

- Wtedy to bolało. Miałam ciężkie chwile. Pamiętam moment, gdy weszłam do pokoju córki. Poczułam potworną rozpacz. To było jak piekło na ziemi i myślę, że bez Bożej łaski nie poradziłabym sobie z tym wszystkim – mówi Agnieszka.

Dzisiaj jest inaczej. Opiekunowie osób po wypadkach, mający po swoich ciężkich przeżyciach kłopot nawet we własnym otoczeniu ze znalezieniem słuchacza, zawsze są słuchani przez Agnieszkę. 

- Po śmierci córki żona przez trzy tygodnie spała. W czasie rehabilitacji działała jak czołg. Cały stres, wysiłek i trwanie przy łóżku Ali odbiły się na jej siłach. Zaczęła chorować, ale teraz znajduje w sobie siłę, by po dwie–trzy godziny słuchać ludzi, okazywać zrozumienie i akceptację – z podziwem podkreśla Wojtek.

W ośrodku miały pracować dwie, trzy osoby. Pracuje dwadzieścia. Pacjenci przyjeżdżają z całego kraju: z Gniezna, Gdańska, a nawet z zagranicy: Wielkiej Brytanii czy Szwecji.

Łukasz Banasik-Dyrektor

Gdy pierwszy raz usłyszał, że kiedyś będzie pracował w Turce, zareagował uśmiechem. Wydawało się to nierealne. Był fizjoterapeutą Alicji w „Budziku”. Wcześniej pracował we Włoszech. O istnieniu Turki nic nie wiedział.

- Na propozycję poprowadzenia ośrodka odpowiedziałem: „dobra”, bo co niby miałem powiedzieć. Nie myślałem o tym więcej, aż tu kilka miesięcy później zadzwonił Wojtek i powiedział, żebym przyjeżdżał, bo ośrodek stoi. To przyjechałem – wspomina Łukasz Banasik.

Na Wojtku zrobił wrażenie swoim racjonalnym podejściem do pracy z pacjentem. 

- On nie mówi, że od razu stawiamy człowieka na nogi. Działa po kolei. Gdy widzi, że pacjent nie może unieść szczoteczki do zębów, to zaczyna pracować nad ręką, żeby jednak mógł to zrobić, i do tego na przykład samodzielnie zjeść. Potem przychodzi czas na resztę – ocenia Wojtek. 

- O pracę Łukasza z Alicją najpierw walczyliśmy w „Budziku”. Udało się. Potem chcieliśmy, żeby pracował z nami tutaj. Nie wiem, co go ostatecznie przekonało, bo to ryzyko, ale jest z nami jako dyrektor ośrodka – dodaje Agnieszka.

W Turce Łukasz rozwinął skrzydła. Wprowadził europejskie podejście do terapii i standardy, z którymi spotkał się, pracując za granicą. 

- Cały proces rehabilitacji zaczyna się od konsultacji, podczas której zapoznajemy się z możliwościami pacjenta. Później wyznaczamy realne cele na danym etapie. To się może zmieniać w czasie, tak jak i możliwości pacjenta. Dostosowujemy się do tego. Zanim zaczniemy pracę, pacjent przechodzi konsultację neurologiczną, psychologiczną, logopedyczną i fizjoterapeutyczną. Wierzymy, że tylko zespół złożony z wielu specjalistów jest w stanie odpowiednio mu pomóc. Sami fizjoterapeuci nie zastąpią wszystkich specjalistów – wykłada swoje zasady Łukasz Banasik.

Jest dumny ze sprzętu i wyposażenia dostępnego dla pacjentów. Flagowym elementem wyposażenia ośrodka w Turce jest lokomat. W województwie lubelskim było to pierwsze takie urządzenie. W lublinie i jego okolicach pozostaje jedyne. Dzięki niemu następuje reedukacja chodu. 

- Lokomat to dwie ortezy kończyn dolnych i bieżnia, połączone analizą wielu parametrów mierzonych podczas chodu. To urządzenie najlepiej odwzorowuje chód. Jego zaletą jest to, że pacjent może przejść podczas sesji nawet 2500 kroków, a podczas tradycyjnej terapii nie jest w stanie – nawet z pomocą dwóch fizjoterapeutów – zrobić 500 kroków. Lokomat korzystnie wpływa na układ oddechowy, pokarmowy i układ mięśniowoszkieletowy – zapewnia.

Zalety tego urządzenia zna pani Iwona. Na wózek usiadła cztery lata temu. Przyczyną była neuroborelioza po wkręceniu się w jej ciało jednego kleszcza. Stało się to prawdopodobnie podczas pracy przy domu na wsi. Samego kleszcza nie zauważyła. Zaniepokoił ją rumień, jednak lekarze, do których trafiała, nie podzielali tych obaw. Postawili inną diagnozę i leczyli inną chorobę. Stan pani iwony stale się pogarszał. W końcu – źle zdiagnozowana – straciła władzę w nogach. Na lokomacie dwa razy w tygodniu z uśmiechem stawia kolejne kroki. 

- Miałam trudne chwile, ale w tym ośrodku odzyskałam pozytywne nastawienie. Czuję, że idziemy we właściwym kierunku. Atmosfera, która tu panuje, i zaangażowanie personelu są dla mnie bardzo ważne. Fizycznie nie mogę jeszcze mówić o poprawie, ale na pewno inaczej się czuję – zapewnia.

Terapia w ośrodku jest dobierana indywidualnie. Ważną rolę w tym procesie odgrywa psycholog. Nastawienie pacjenta może wpływać na przyspieszenie efektów terapii fizycznej. Oprócz lokomatu w klinice jest m.in. bieżnia c-Mill, która motywuje pacjenta do ćwiczenia chodu, wyznaczając mu zadania i wyświetlając na ekranie grafiki wymagające zaangażowania. Polecenia zadań do wykonania wyświetlają się również bezpośrednio na bieżni. 

- Zdarzają się nam tu efekty wow. Mieliśmy dziewczynę z uszkodzeniem rdzenia kręgowego, sparaliżowaną od pasa w dół, która obecnie chodzi samodzielnie, może z pewnym deficytem, ale chodzi. Był też pacjent z wysokim uszkodzeniem rdzenia. On nie chodzi, ale może samodzielnie prowadzić samochód. Zrozumiał, że jego chodzenie nie będzie możliwe, ale może odzyskać wiele możliwości w życiu i nimi się cieszyć – wylicza Takich przykładów w ośrodku nie brakuje.

To motywuje personel do pracy, podobnie jak jakość usług i kompleksowe podejście do rehabilitacji.

Naprawdę kiepsko, ale z sukcesem

Ośrodek jest komercyjny. jeszcze nie ma kontraktu z NFZ. Na razie nie przynosi zysków. Przez dwa lata wymagał dopłacania z własnych oszczędności. Od dwóch miesięcy jego przychody pozwalają właścicielom wyjść na zero. 

- Ośrodek to dziedzictwo Alicji, testament, który nam zostawiła. Jego finansowa kondycja to z kolei cud, jakich wiele za jej sprawą się wydarzyło. Przestaliśmy do ośrodka dopłacać dokładnie w momencie, gdy załamały się nasze finanse – mówi Agnieszka.

Do ośrodka trafiają też ludzie, którzy oprócz problemów związanych ze swoją niepełnosprawnością, utraty podstawowych funkcji po wylewach, udarach i wypadkach borykają się z długami i niskimi dochodami. Koszty rehabilitacji są wysokie. Trzytygodniowy turnus może kosztować nawet 10 tys. zł. Z myślą o osobach, dla których jest to cena zaporowa, powstała Fundacja „Wstawaj Alicja”. 

- Idzie nam kiepsko, bo to coś nowego. Nie mieliśmy predyspozycji w tym kierunku. Próbujemy zdobywać finanse dla osób najbardziej potrzebujących i chociaż poruszamy się po tym obszarze nieśmiało, czasami nam się udaje i dostajemy dofinansowanie pacjenta – mówi Agnieszka. 

- Fundacja dba też o to, by pacjenci prawidłowo wypełnili wnioski na sprzęt, a my pomagamy im wybrać najbardziej odpowiedni. Staramy się ułatwiać życie pacjentom i opiekunom – dodaje Łukasz.

Narazie jest ściernisko, ale...

Wypadek Alicji zmienił wszystko w życiu Agnieszki i Wojtka. Ona była księgową, on biznesmenem. Prowadził salon fryzjerski, budował domy na sprzedaż. Nie wyobrażali sobie, że staną się specjalistami od rehabilitacji, że ich ośrodek, położony z dala od głównych ośrodków miejskich będzie kreował trendy w rehabilitacji i znajdzie uznanie pacjentów. Alicja wyznaczyła rodzicom nowe zadania w życiu. Agnieszka ciągle jeszcze nie dowierza i z zaskoczeniem przygląda się temu nowemu życiu. Wojtek już się nie ogląda za siebie. chce powiększyć bazę pobytową dla pacjentów, którzy na razie mają do dyspozycji dwa mieszkania. Myśli już o następnym kroku. Być może niedługo w Turce, podlubelskiej wsi, powstanie Dom Seniora. Jego priorytetem ma być dobre życie.

Artykuł pochodzi z numeru 4/2022 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.