Gdy przychodzi diagnoza

Na dziale położniczym, na korytarzu przed gabinetem lekarskim czy we własnym domu po otrzymaniu informacji o niepełnosprawności dziecka jego rodzice stają w obliczu wyzwań, o jakich wcześniej nie mieli pojęcia.

 Rodzic w obliczu informacji o tym, że jego dziecko urodziło się z niepełnosprawnością, musi w ekspresowym tempie przyjąć masę wiedzy z różnych dziedzin, skonfrontować się z własnymi lękami, zaplanować życie „po nowemu” i przy tym cały czas nie tracić z oczu swojego dziecka, ale też samego siebie. Często ze swoimi problemami zostaje sam. Przekonała się o tym Martyna Domian, mama Stasia, chłopca z Zespołem Williamsa, rzadką chorobą genetyczną.

 Miedzy porodem a diagnozą

- My na diagnozę czekaliśmy 6 miesięcy. Jednak już od momentu porodu wiedziałam, że coś jest nie tak. Sam poród był trudny i podjęto decyzję o przeprowadzeniu cesarskiego cięcia. Później mój synek trafił do inkubatora — opowiada pani Martyna — Następnego dnia lekarz powiedział, że najprawdopodobniej nasz Staś będzie miał poważną niepełnosprawność. Jednak do przekazania mi diagnozy użyto tak wielu trudnych i zawiłych sformułowań, że właściwie nie wiedziałam, co mojemu dziecku dolega i dlaczego nie można wyjąć go z inkubatora. Bardzo chciałabym, żeby ktoś wtedy potraktował mnie jak człowieka, a nie tylko straszył tym, jak bardzo chory jest mój syn. Czas między porodem a otrzymaniem diagnozy był dla pani Martyny wypełniony pielgrzymkami pomiędzy kolejnymi szpitalami, walką o zdrowie dziecka  i przede wszystkim próbami odnalezienia się w nowej rzeczywistości.

 - Znikąd nie mieliśmy wsparcia i nie wiedzieliśmy jak je uzyskać. Personel szpitali starał się nam oczywiście pomóc. Szczególne wsparcie otrzymałyśmy od pielęgniarek, które uczyły mnie najprostszych, zdawałoby się, spraw. Ta pomoc była bardzo potrzebna — naprawdę trudno jest nawet przytulić dziecko, gdy do jego ciała podłączonych jest mnóstwo kabli. Jednak życia poza szpitalem musieliśmy nauczyć się sami – wspomina mama Stasia. Jej doświadczenie jest bliskie innym mamom dzieci z chorobami rzadkimi.

Mamy dla pani pewną informację…

Córka pani Natalii, Dobromiła, po porodzie niczym nie odróżniała się od zdrowych dzieci. Otrzymała dziesięć punktów w skali Apgar i nie ujawniała żadnych symptomów choroby.  Wkrótce pojawiły się jednak złe informacje…

- Dwa miesiące po porodzie córki, dostaliśmy telefon z wynikami badań przesiewowych. Informacja była bardzo lakoniczna, bez konkretów. Poproszono nas tylko o to, byśmy udali się ponownie z córką do przychodni, gdzie miało odbyć się badanie potowe. Otrzymaliśmy też skierowanie do specjalistycznej poradni — wspomina pani Natalia — Już z tych samych informacji wywnioskowaliśmy z mężem, że chodzi o mukowiscydozę – dodaje. Po przeprowadzeniu badania, w gabinecie lekarskim, otrzymaliśmy informacje o uzyskanych w międzyczasie wynikach badań genetycznych, które potwierdziły przypuszczenia pani Natalii. Jej córka miała mukowiscydozę.

- Diagnoza córeczki była dla nas ogromnym szokiem. Cała ciąża przebiegała książkowo, przesłanek w rodzinie też żadnych nie było, więc spadło to na nas bardzo niespodziewanie. Pierwsze co poczułam (i co czuję jeszcze czasem do dziś) to ogromny żal, że wszyscy dookoła mnie mogą mieć zdrowe dzieci, i normalne, spokojne rodzicielstwo, a ja nie mogę. Pojawiła się też przede wszystkim ogromna obawa o jakość i długość życia mojej biednej małej córeczki. W końcu to poważna, genetyczna więc nieuleczalna choroba. Pamiętam też, że bardzo trudno było mi się pogodzić z tym, że oboje z mężem jesteśmy nosicielami. Zawsze chciałam mieć dużą rodzinę, kilkoro dzieci. Te plany również choroba i trudy życia z tym związane bardzo brutalnie zweryfikowały – opowiada Natalia Łabowska.

Wasza córka będzie głucha

 Z trudną diagnozą musiała też zmierzyć się Aleksandra Bitkowska, mama Helenki. - W pierwszym trymestrze ciąży zachorowałam po raz pierwszy na cytomegalię, która jest bardzo szkodliwa dla rozwijającego się w łonie matki dziecka. Nie miałam jednak pojęcia, z czym będzie mi dane się zmierzyć po porodzie — opowiada. O będącej konsekwencją cytomegalii głuchocie córki, Aleksandra dowiedziała się za sprawą badań przesiewowych, których wyniki potwierdziło szczegółowe badanie odpowiedzi słuchowej z pnia mózgu (ABR).  Informacja o głuchocie była dla rodziców małej Helenki prawdziwym szokiem. Do tej pory nikt w ich otoczeniu nie miał wcześniej styczności z żadnymi wadami słuchu. Oni sami problemy takie kojarzyli z osobami starszymi, a głuchota była dla nich równoznaczna z brakiem mowy i korzystaniem tylko z języka migowego. Nigdy wcześniej nie słyszeli na przykład o implantach ślimakowych.

 „Weź się w garść” nie wystarczy

 - W momencie otrzymania diagnozy brakowało po pierwsze wsparcia psychologa. Jednak takiego, który nie tylko poklepie po ramieniu i powie, że damy rade. No damy, przecież wiadomo jest, że matka wyjdzie ze szpitala z dzieckiem i będzie musiała jakoś sobie poradzić — przyznaje Aleksandra — Brakowało specjalisty, który zrozumie, w jakiej sytuacji się znaleźliśmy, weźmie pod uwagę burzę hormonalną, które mocno wpływa na psychikę młodej mamy i który będzie mógł zadbać o zdrowie psychiczne rodziców. Ja w szpitalu po porodzie usłyszałam, że powinnam się cieszyć, że moje dziecko się w ogóle urodziło, bo od początku byłam świadoma, że może być chore. To nie pomogło, wręcz przeciwnie. Gdy córka kilka lat później zachorowała na ciężką postać Młodzieńczego Idiopatycznego Zapalenia Stawów, usłyszałam, że mam się wziąć w garść. Tłumaczenie, że inni mają gorzej, też nie pomagają – wspomina.

O tym problemie mówi coraz więcej mam dzieci z niepełnosprawnością. Brak dostępu do pomocy psychologicznej, która pomogłaby poradzić sobie z szokiem po diagnozie, ale też w radzeniu sobie z wyzwaniami, jakie na co dzień niesie ze sobą niepełnosprawność czy choroba dziecka, jest coraz bardziej widoczny. 

 Psycholog poza zasięgiem

 - Po zasięgnięciu opinii w środowisku, zaczęliśmy starać się o skierowanie do Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym. Tam otrzymaliśmy sporo wiedzy na temat tego, jak zajmować się naszym dzieckiem, jak przeprowadzać codzienne zabiegi: inhalacje, drenaż itp. Wszyscy byli od początku bardzo życzliwi i mili, tylko po prostu w natłoku wszystkiego, czego mieliśmy się dowiedzieć i nauczyć, nie było czasu, żeby ktoś zapytał, jak my się z tym wszystkim czujemy. Mieliśmy poczucie że dostaliśmy "instrukcję użytkowania" chorego dziecka, natomiast nie było czasu i  odpowiedniej osoby, która zajęłaby się nami od strony psychologicznej– wspomina mama Dobromiły. Choć w Centrum jest teoretycznie zapewniona pomoc psychologiczna, to gdy pani Natalia przebywała w nim ze swoim dzieckiem, jedna psycholożka była na zwolnieniu lekarskim, a  druga przebywała na kwarantannie.

Niesamowitym źródłem pomocy okazali się za to inni rodzice, którzy byli w podobnej sytuacji. Pani Natalia o chorobie swojego dziecka najwięcej dowiedziała się właśnie od innych opiekunów i opiekunek dzieci z mukowiscydozą.

- Bardzo brakowało nam informacji i wsparcia na tym pierwszym etapie. Jeszcze przed otrzymaniem wyników badań przesiewowych zaczęliśmy na własną rękę szukać informacji w Internecie, a tam znajduje  się raczej złe  rzeczy niż dobre – opowiada mama Dobromiłki.

Wsparcie od swoich

Takie samo doświadczenie ma pani Bitkowska.

- Myślę, że największym wsparciem są grupy rodziców, którzy przeszli podobną drogę i którzy mierzą się z takimi samymi chorobami.
To jest najcenniejsze źródło wiedzy i nam wtedy takie grupy bardzo pomogły. Świadomość tego, że człowiek nie jest w tym sam, że jest szansa na pomoc i poprawę zdrowia, jest na wagę złota – przyznaje mama Helenki.

- Ja wszystkich rzeczy musiałam nauczyć się sama. Na własną rękę szukaliśmy rehabilitantów. Sami też ustalaliśmy, co możemy uzyskać z NFZ czy PFRON i jakie dokumenty musimy w tym celu złożyć. Dopiero gdy po sześciu miesiącach Staś otrzymał diagnozę, zgłosiliśmy się do Stowarzyszenia Zespołu Williamsa i otrzymaliśmy mnóstwo wsparcia od innych rodziców. Wcześniej byliśmy w tym wszystkim sami. Jednak zdrowie psychiczne rodziców, nie powinno zależeć od tego, czy uda im się akurat trafić na wspierającą grupę znajomych.

 - Wraz z informacją o niepełnosprawności dziecka mama powinna dostać niezwłocznie wsparcie psychologa i konkretne informacje o tym, co ma robić dalej. Sam zestaw dokumentów i skierowań nie pomoże jej odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Ktoś, kto nie miał wcześniej styczności z niepełnosprawnością, nie musi wiedzieć, jak ma dalej postępować. Ja nie wiedziałam, co robić, gdzie się udać, z kim się skontaktować, ale też co nam się należy i jakie mamy uprawnienia — zaznacza pani Aleksandra — Wszelkie skróty choćby WWR (wczesne wspomaganie rozwoju dziecka) czy KS (kształcenie specjalne), ważność punktów w orzeczeniu o niepełnosprawności, to wszystko było dla nas zupełnie nowe. Trzeba było do tego dojść, nauczyć się tego i odnaleźć się w tym nowym świecie – przyznaje Aleksandra Bitkowska.

 Powitalnik przychodzi z pomocą

 Tę lukę chcę wypełnić stowarzyszenie Mudita. Dlatego tworzy Powitalnik-narzędzie, które będzie wsparciem dla rodziców mierzących się z informacją o możliwej niepełnosprawności, chorobie bądź szczególnych potrzebach rozwojowych swojego nowo narodzonego dziecka.

- Naszą uwagę w Mudicie zwróciły bezradność i zagubienie, z którymi mierzą się rodziny dzieci w okresie otrzymania diagnozy dziecka. Niepełnosprawność członka rodziny bywa często jak podróż na odległą planetę. Trzeba się mierzyć z rozmaitymi wyzwaniami, o których przeciętny człowiek nie ma pojęcia. Powitalnik jest próbą wyjścia na przeciw potrzebom rodzin w tym szczególnym momencie. Chcemy dać im wsparcie i kompas, który poprowadzi ich przez tą podróż – tłumaczy Olga Ślepowrońska, psycholożka i terapeutka osób z autyzmem, założycielka i prezeska Stowarzyszenia Mudita.

Dzięki Powitalnikowi, rodzice, którzy dowiedzieli się o diagnozie swojego dziecka będą  mieli dostęp do tego, czego im brakuje, czyli:

• pierwszej pomocy psychologicznej, pozwalającej przejść przez emocje towarzyszące diagnozie,
• informatora, który wskaże kroki niezbędne do skorzystania z przysługujących praw,
• sposobów pomagających poradzić sobie ze stresem i trudnymi emocjami,
• sieci wsparcia składającej się z Rodziców-Przewodników, którzy przeszli przez doświadczenie diagnozy swojego dziecka i są gotowi towarzyszyć innym rodzicom w odnalezieniu się w nowej rzeczywistości.

Jeśli chcesz podzielić się, czym był dla Ciebie moment diagnozy Twojego dziecka, co było dla Ciebie najtrudniejsze, a co przyniosło Ci nadzieję, albo jeśli chcesz dołączyć do Powitalnikowej sieci wsparcia jako rodzic-przewodnik, wypełnij formularz . Więcej informacji otrzymasz też pisząc na adres mailowy powitalnik@stowarzyszeniemudita.pl. Pod tym adresem możesz również podzielić się swoimi sugestiami dotyczącymi wsparcia, którego najbardziej potrzebują rodzice mierzący się z diagnozą dziecka. Stowarzyszenie Mudita weźmie pod uwagę otrzymane wiadomości przygotowując kolejne wersje Powitalnika.