Śubuk. Siła z frustracji

Zamiast zrozpaczonej matki – waleczna lwica. Taki obraz rodzica osoby z niepełnosprawnością coraz częściej pojawia się w kulturze. Dzieje się tak m.in. za sprawą pisarek i pisarzy, w tym Agnieszki Szpili. Zmianę takiego wizerunku może spowodować film o intrygującym tytule Śubuk, który na ekrany kin wchodzi 2 grudnia.

Śubuk nie pasuje nigdzie. Jako mały chłopiec został wyrzucony z przedszkola, potem nie chciano go – wbrew przepisom prawa oświatowego – przyjąć do szkoły podstawowej, a na końcu odmówiono podejścia do egzaminu maturalnego. Jego mama Marysia bez przerwy toczy walkę z nierozumiejącym jej syna światem.

Według innego schematu

Tak przedstawia się fabuła filmu Jacka Lusińskiego pt. Śubuk. Tytuł to akronim imienia syna filmowej Marysi(Małgorzaty Gorol), Kubusia. Chłopak uwielbia czytać wspak. Gdy kiedyś dorwał się do maszyny do pisania, na tworzonych w pocie czoła przez jego mamę tłumaczeniach napisał kilka razy eiwubo – tak jak na odbitym w kałuży przed ich blokiem neonie reklamującym obuwie. Kubuś vel Śubuk nie tylko czyta i pisze słowa inaczej niż wszyscy. Jest osobą autystyczną, trudną do umieszczenia w przedziałach: nisko czy wysoko funkcjonujący. Bo z jednej strony praktycznienie mówi (jako nastolatek pomaga sobie syntezatorem mowy zainstalowanym na komórce), ale gdy otrzymuje pytania maturalne, wybucha śmiechem z powodu ich łatwości. Jego mamę bez najmniejszej wątpliwości można dopisać do panteonu silnych postaci kobiecych polskiego kina. Sama wychowuje syna, który dla biologicznego taty był przede wszystkim przeszkodą w karierze. Studiuje, a na ich dom zarabia w miejscowym Polmosie jej starsza siostra (Marta Malikowska). Marysia pracuje od zlecenia do zlecenia jako tłumaczka. Po śmierci siostry nie ma żadnej wyręki i całe życie poświęca Śubukowi.

A to rzeczywistość skrzeczy

Oboje żyją w stutysięcznym anonimowym mieście, gdzieś w polskim interiorze, który jest symbolicznym pokazaniem Polski B z jej ekosystemem „średnich miast”, przeczołganej przez schyłkową komunę i wstrząsy transformacji. Są tu więc odrapane tynki, smętne kamienice, wiecznie naprawiane chodniki i szarzy na twarzach ludzie. Społeczność lokalna jest silnie zatomizowana, każdy żyje swoim życiem i omija problemy innych jak kałuże tworzące się na nierównych chodnikach. Najbliższy sąsiad, Feliks, starszy pan o wyraźnie zmęczonej twarzy (jak zwykle mistrzowski Andrzej Seweryn), pokonuje drogę od zawziętego donosiciela do przyjaciela rodziny. Pierwszy poważny kryzys przychodzi, gdy chłopca usunięto w trybie natychmiastowym z przedszkola. Nie chciał bowiem bawić się z dziećmi i przejawiał tzw. zachowania trudne. Oboje lądują wtedy w małym i coraz bardziej klaustrofobicznym mieszkaniu, które spełnia też funkcję przedszkola i biura tłumaczeń. Maria po nieudanych próbach znalezienia innego przedszkola, łączy zaoczne studia w Warszawie z byciem mamą na pełen etat.”.

Gdzie diabeł nie może…

Gdy przychodzi etap szkoły podstawowej Śubuka, następuje kolejne zderzenie z rzeczywistością. O tyle ciekawe, że finalnie to nie Marii, ale rzeczywistości przypada rola Titanica, ona zaś staje się górą lodową, która nie tylko organizuje koalicję mam dzieci z niepełnosprawnością, ale też robi rewolucję na skalę Polski powiatowej. Śubuk jest opowieścią o walce. Intensywnej, niekończącej się, wyczerpującej i bezkrwawej z otaczającym światem. Toczą ją mamy dzieci z niepełnosprawnością. Losy Marii i Śubuka są konglomeratem różnych historii, które reżyser usłyszał od żony, terapeutki pracującej z osobami z autyzmem. Dzięki temu w historii Marii jak w soczewce odbijają się problemy znane mamom dzieci z niepełnosprawnością, nie tylko tych z autyzmem. Maria walczy o Śubuka, a dokładniej: o możliwość realizacji jego podstawowych praw – w tym prawa do edukacji. To, co powinno być dostępne
na wyciągnięcie ręki, trzeba dosłownie wyszarpywać.

Matka i syn pokonują trasy między kolejnymi gabinetami, pukają od drzwi do drzwi, za którymi słyszą: „nie da się”, „to niemożliwe”, „może w przyszłym roku” i widzą gestykulację rozkładanych na wszystkie strony rąk. W tej walce z „bezradnymi” urzędnikami i powszechnym imposybilizmem trudno pozyskuje się sojuszników. Obojętność, a czasem wrogość ze strony otaczających ludzi to chleb powszedni. Widać to w scenie spotkania z rodzicami, których trzeba namówić na otworzenie klasy integracyjnej. To, jak kończą się zmagania Marii, najlepiej podsumowują słowa filmowego Feliksa: „Żyję 70 lat na tym świecie i dopiero teraz zrozumiałem, o co chodzi w powiedzeniu: gdzie diabeł nie może, tam babę pośle”.

Aktualna dyskusja

Film Jacka Lusińskiego zawiera szereg aluzji do wydarzeń mniej lub bardziej aktualnych. Jedna ze scen jest czytelną aluzją do protestu opiekunów osób z niepełnosprawnością w 2018 r. Jest też trochę polityki lokalnej, stereotypów na temat autyzmu (teorii „zimnych matek”) czy powracających dyskusji na temat zalet i wad edukacji włączającej i integracyjnej. Pojawienie się trailera filmu Śubuk zbiegło się z kolejną odsłoną dyskusji dotyczącej osób z niepełnosprawnością. Od lat opiekunowie walczą bowiem o prawo do łączenia opieki i otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego z możliwością dorabiania lub pełnej pracy zarobkowej.

Dzieci w…

We wrześniu br. opinią publiczną wstrząsnął tekst pisarki Agnieszki Szpili pt. Gdzie są te dzieci? W dupie, opublikowany na portalu „Krytyki Politycznej”. Dotyczył paradoksalnej sytuacji pisarki. Jej powieść Heksy została nominowana do nagrody NIKE. Za jej wydanie autorka nie miała prawa otrzymać ani złotówki, gdyż oznaczałoby to utratę świadczenia pielęgnacyjnego, które otrzymuje z tytułu opieki nad dwiema córkami z niepełnosprawnością. „Ten kraj zmusza mnie do tego, bym uznała, że jestem osobą z niepełnosprawnością. Rozumiem, że niepełnosprawność intelektualna moich córek jest ich tożsamością. Ale to nie jest moja tożsamość. Nie jestem osobą z niepełnosprawnością, a rządzący chcą, bym tak się czuła. Robią wszystko, by mnie zgnębić, uzależnić, ograniczyć, zatrzymać, nie pozwolić mi pracować. A jeśli już to robię, to muszę stosować sprytne szwindle, by omijać prawo. Tak postępuje wielu rodziców osób z niepełnosprawnościami. Robią szwindle, bo inaczej nie przetrwaliby w tym kraju” – mówiła w wywiadzie dla „Wysokich Obcasów”. Agnieszka Szpila jest autorką m.in. książki pt. Łebki od szpilki, w której opisuje swoje doświadczenia. Sprawę świadczenia pielęgnacyjnego podjął w 2020 r. Igor Jarek. Pisarz i poeta zamieścił post na Facebooku po otrzymaniu nominacji do Paszportu Polityki, bo bał się, czy otrzymanie nagrody nie będzie oznaczało dla niego... utraty świadczenia, gdyż jest opiekunem swojej autystycznej córki Igi:– Gdy przeczytałem tekst Szpili, poczułem irytację, że nic się nie zmieniło, że dalej jest tak, jak jest. To świadczenie to tak naprawdę nic. Gdybym miał żyć tylko z niego, to po prostu poszedłbym do pracy, bo zwyczajnie nie byłoby nas stać na przedszkole Igi. Radzimy sobie w ten sposób, że żona pracuje, a ja jestem opiekunem Igi. Jednak gdyby nie to, że piszę książki i mam dzięki temu dodatkowy dochód, to po prostu musiałbym pójść na pełen etat do pracy. W tej chwili radzimy sobie w ten sposób, że gdy podpisuję z wydawnictwem umowę na książkę, to ja zachowuję prawa autorskie, a prawa finansowe ceduję na żonę. Ale nie każdy chce czy może pozbywać się praw finansowych. Nie każdy ma też żonę czy męża, kogoś, kto by te pieniądze przyjął. Poza tym jest to cwaniactwo i kombinowanie. Tymczasem prawo do pracy jest prawem człowieka i nie powinno się go zabierać z powodu wypłaty śmiesznej przecież kwoty. Czy głosy Igora Jarka i Agnieszki Szpili, ale też innych opiekunów wpłyną na zmianę sytuacji? Jeśli tak, to będzie to kapitalny materiał na film.