„e-KRN+” – wiele rejestrów nowotworowych na jednej platformie cyfrowej

Platforma cyfrowa „e-KRN+”*, utworzona w Narodowym Instytucie Onkologii – Państwowym Instytucie Badawczym (NIO-PIB), to miejsce gromadzenia danych z Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN) oraz onkologicznych rejestrów narządowych. Dzięki integracji platformy z systemami szpitalnymi, możliwe jest sprawniejsze zbieranie danych, a także prowadzenie analiz naukowych, medycznych i ekonomicznych w oparciu o dane rzeczywiste (Real World Data).

Dane – najcenniejszy zasób na świecie 

- Popieram stwierdzenie, że „najcenniejszym zasobem świata są dane”**, a dane w obszarze zdrowia publicznego są istotne dla zdrowia każdego z nas. – podkreśla dr hab. n. med. Joanna Didkowska, Kierownik Krajowego Rejestru Nowotworów i Zakładu Epidemiologii i Prewencji Nowotworów NIO-PIB. - Rejestry medyczne, a szczególnie rejestry jakościowe, są podstawą do budowania przyszłych strategii ochrony zdrowia, dają możliwość wyłonienia określonych grup pacjentów, np. do badań klinicznych, umożliwiają rozwój wysokospecjalistycznych badań naukowych w powiązaniu z innymi źródłami danych medycznych. Dlatego od lat w Krajowym Rejestrze Nowotworów zbieramy dane o nowotworach złośliwych dla całej Polski, a dzięki platformie informatycznej „e-KRN+” jest to w wyższym stopniu zautomatyzowane, sprawniejsze i bardziej kompleksowe. Stale dążymy do pozyskania jak największej ilości danych na temat nowotworów, które są drugą, a według prognoz w najbliższych latach staną się pierwszą, przyczyną zgonów w Polsce. 

Nowoczesne podejście do zbierania danych medycznych 

W ramach projektu „e-KRN+” powstała Zintegrowana Platforma Rejestrów Onkologicznych (ZPRO), która zapewnia jednolity model budowy wszystkich funkcjonujących na platformie rejestrów oraz wspólne źródła danych i zasady ich weryfikacji. To pierwszy system wykorzystujący narzędzia do analizy notatek lekarskich zastępujący dotychczasowe metody pozyskiwania danych przez rejestry. Wspólne dane gromadzone przez wszystkie rejestry nie są zapisywane wielokrotnie. Współdzielenie danych odbywa się w systemie „e-KRN+” na zasadach uprawnień dostępu. 

Jednym z nowatorskich rozwiązań wdrożonych podczas projektu „e-KRN+” jest narzędzie pozwalające na szybkie tworzenie kolejnych rejestrów narządowych wykorzystujących istniejące zasoby systemu - tzw. Generator Rejestrów Narządowych. 

Pierwszy rejestr narządowy 

W dobie szybkiego rozwoju technologii medycznych istnieje potrzeba gromadzenia precyzyjnych danych (tzw. danych rzeczywistych – Real World Data), pochodzących z praktyki klinicznej, dla wybranych nowotworów. Dane służą do monitorowania procesu leczenia, wspierają ocenę skuteczności poszczególnych terapii, umożliwiając aktualizację rekomendacji terapeutycznych i refundacyjnych, co ma przełożenie na poprawę jakości leczenia i optymalizację wydatków w tym zakresie. 

Pierwszym rejestrem narządowym, który umożliwi w przyszłości realizację tych celów jest Polski Rejestr Onko-Hematologiczny (PROH), w którym gromadzone są dane o nowotworach układu krwiotwórczego i limfatycznego. Zawiera on rozszerzony (w porównaniu do KRN) i bardziej dokładny zbiór danych klinicznych, dotyczących m.in. poszczególnych metod leczenia z uwzględnieniem zastosowanych leków. PROH jest pierwszym rejestrem obejmującym tak dużą populację (we Francji czy USA dostępne działają jedynie rejestry regionalne). Raporty z Polskiego Rejestru Onko-Hematologicznego będą publikowane regularnie i powszechnie dostępne. 

Integracja Krajowego Rejestru Nowotworów z systemami szpitalnymi 

W ramach platformy informatycznej „e-KRN+” nastąpiła pełna integracja Krajowego Rejestru Nowotworów z czterema systemami szpitalnymi (Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie z oddziałami w Krakowie i Gliwicach oraz Instytut Hematologii i Transfuzjologii). Wypracowany model integracji może być wdrożony w każdym szpitalu zgłaszającym dane do KRN. 

- W szpitalach w pełni zintegrowanych z „e-KRN+” lekarze i personel medyczny nie będą angażowani w wypełnianie Karty Zgłoszenia Nowotworu Złośliwego (KZNZ) oraz innych formularzy zgłoszenia do rejestrów jakościowych, gdyż system wyposażony jest w moduł elektronicznego pozyskiwania informacji (text mining), który pozwala na automatyczne wypełnienie formularzy zgłoszenia bez udziału lekarzy − wyjaśnia dr n. med. Urszula Wojciechowska, Krajowy Rejestr Nowotworów NIO-PIB. – W „e-KRN+” dysponujemy pierwszym tak uniwersalnym narzędziem do przetwarzania i analiz notatek lekarskich w celu wypełnienia formularza zgłoszenia nowotworu. Możemy wręcz powiedzieć, że jesteśmy pionierami we wdrażaniu Common Data Model (czyli modelu, wg którego z wielu różnych danych medycznych, takich jak notatki lekarskie, tworzony jest jeden dokument o znanej strukturze, tylko z niezbędnymi informacjami). 

Hurtownia danych, system analityczny 

Kolejnym ważnym elementem systemu „e-KRN+” jest hurtownia danych (zbudowana w środowisku SAS), która oferuje szerokie możliwości analiz danych onkologicznych. Hurtownia „e-KRN+” to miejsce przechowywania danych ze wszystkich rejestrów działających w systemie „e-KRN+”. Hurtownia jest również wykorzystywana do tworzenia raportów, które są dostępne dla użytkowników zewnętrznych w portalu KRN dostępnym pod adresem. 

Wykorzystanie zaawansowanych technologii informatycznych, w tym algorytmów sztucznej inteligencji (AI), jest rozwiązaniem czyniącym platformę „e-KRN+” jednym z najbardziej innowacyjnych projektów w ochronie zdrowia.

* Pełna nazwa projektu: „Budowa nowoczesnej platformy gromadzenia i analizy danych z Krajowego Rejestru Nowotworów oraz onkologicznych rejestrów narządowych, zintegrowanej z bazami świadczeniodawców leczących choroby onkologiczne (e KRN+)”, finansowany z Programu Operacyjnego Polska Cyfrowa, Działanie 2.2. „Cyfryzacja procesów back-office w administracji rządowej”.

**za tygodnikiem The Economist, 2017