Agata Roczniak - Jak rozmawiać z dziećmi o niepełnosprawności? (Transkrypcja)

Bogumiła Siedlecka-Goślicka: Dzień dobry, Bogumiła Siedlecka-Goślicka. Zapraszam na kolejny podcast Integracji. Czy zastanawialiście się jak rozmawiać z dziećmi o niepełnosprawności? Między innymi o tym porozmawiam z Agatą Roczniak, wieloletnią działaczką na rzecz osób z niepełnosprawnością, a od niedawna założycielką Fundacji Diversum. Witaj Agato.

Agata Roczniak: Cześć Bogusiu, witajcie wszyscy.

Agato, spotykam się z tym, że często najbliższe otoczenie nie wie jak rozmawiać z dzieckiem o niepełnosprawności. Od czego według ciebie warto zacząć?

Ja, jak prowadzę warsztaty na temat niepełnosprawności dzieci, które są w wieku tak: pięcio-sześciolatki najmłodsze, a najstarsze: drugo-trzecioklasiści, wszystkich zazwyczaj inspiruje bardzo ważną rzeczą i nawet powtarzam ją dwa razy na warsztatach, że jak spotkacie osobę z niepełnosprawnością to zapamiętajcie dwa pytania, jeśli chcecie im pomóc. Często dzieciaki są właśnie chętne, żeby pomagać, ale nie wiedzą jak. I mówię tak - słuchajcie, pierwsze pytanie jest takie: czy potrzebujesz pomocy? Mogą być dwie odpowiedzi. Dzieci mówią: może osoba powiedzieć "tak" lub "nie". Jak mówię okej, a jak mówi "nie"?

- No to nic już nie robimy - dzieci mówią.

Dobrze, a jak mówi "tak"? Trzeba zadać pytanie, w jaki sposób tej osobie chcesz pomóc. Dlaczego? Dlatego, że ta osoba jest największym ekspertem samego siebie, ona sobie krzywdy nie da zrobić i powie wam, poinstruuje was co zrobić żebyście i wy się dobrze czuli jako pomagający, ale też przede wszystkim ta osoba, żeby czuła się bezpiecznie i żeby niechcący nie zrobiła sobie krzywdy poprzez zły instruktaż osoby pomagającej.

A jak z dziećmi ogólnie rozmawiać o niepełnosprawności? Bo, o tym jak pomagać i wspierać to jest jedna, bardzo ważna kwestia, ale często sama widzę takie sytuacje w których dziecko, w transporcie publicznym, na przykład pokazuje palcem na osobę z niepełnosprawnością i rodzice, opiekunowie często nie wiedzą jak się zachować. Czy mogłabyś powiedzieć, co warto byłoby zrobić w takiej sytuacji?

W takiej sytuacji, kiedy czujemy na przykład "wielkie oczy na sobie", bo dziecko na nas patrzy ja mam bardzo często ochotę powiedzieć i staram się, jeśli mam taką możliwość zawołać dziecko do siebie i powiedzieć mu, onieśmielić go - co byś chciał wiedzieć na mój temat? I dziecko często pyta, na przykład "a co pani jest, że pani jeździ na wózku?" i opowiadam, co mi jest, w prostym języku.

Mimo, że moja choroba jest skomplikowana w nazwie, bo dość długa i takie wyrazy ma dość niepowszechne. To mówię, że mam mniej mięśni niż ty; mam mniej mięśni na tyle, że mogę, na przykład podnieść kubek herbaty, tak żeby ono sobie wyobraziło z czym mogę mieć trudności i żeby to pokazać na pewnym doświadczeniu. Jeśli mam możliwość edukacji, czy jestem na warsztatach, to chcę, żeby dzieci po pierwsze wiedziały jaki jest zakres niepełnosprawności, żeby nie myślały, że osoba z niepełnosprawnością to tylko ta osoba na wózku.

Są różne niepełnosprawności i rozmawiamy o tych głównych, czyli żeby miało wiedzę i później, żeby miało też tak zwany inkluzywny język, ja się tak uśmiecham, bo chodzi tylko o to, żeby przyjaźnie komunikowało się z tą osobą, żeby nie mówiło inwalida czy kaleka czy upośledzony, żeby nie mówiło ślepy, bo to są wyrazy, które nas osobiście mogą poruszyć i mogą nas krzywdzić. Więc też uwrażliwiam te dzieci, dla mnie to jest ważne, żeby dawać im wiedzę, uwrażliwiać i żeby umiały się zachować wobec osób z niepełnosprawnościami, żeby się nie bały.

Jak rodzice mają zachować w takiej sytuacji, w której dziecko nagle krzyczy albo pokazuje palcem na osobę z niepełnosprawnością? Bo mam wrażenie, że dzieci czasem lepiej potrafią się zachować, niż my - dorośli, którzy nie wiemy jak postąpić w takiej sytuacji.

Zgadza się Bogusia. Uważam, że myślimy o tej samej wartości którą ma dziecko, czyli ciekawość. To jest dla nas super, bo my wtedy mamy szansę wytłumaczyć dziecku, odpowiedzieć na te trudne dla niego pytania czy brak wiedzy. Rodzice, zgadza się czasem nawet odwracają uwagę dziecka od obserwowania osoby z niepełnosprawnością.

Wielka szkoda, bo chciałabym, żeby taki rodzic podszedł razem z dzieckiem i powiedział "przepraszam, moje dziecko chciałoby się dowiedzieć co pani jest? Czy możemy z panią porozmawiać?", bo może tak być, że osoba z niepełnosprawnością nie lubi rozmawiać o swojej chorobie. Przecież my też możemy mieć takie odczucie.

Chciałabym, żeby rodzice nie uciekali z dzieckiem, nie odwracali go, nie pokazywali, że to jest coś dziwnego, złego albo nawet zarażającego, bo spotkałam się kiedyś w swojej młodości, że mama powiedziała dziecku "odejdź od tej dziewczynki, bo się zarazisz" - to jest tak duża krzywda dla dziecka, że już tworzy ten stereotyp, że bardzo bym chciała żeby takich sytuacji nie było.

Jesteś mamą z niepełnosprawnością. Jak rozmawiałaś ze swoim synem i jego kolegami, koleżankami o tym co ci jest i dlaczego poruszasz się za pomocą wózka elektrycznego?

Takich rozmów miałam niewiele. Dlaczego? Dlatego, że mój Kuba bardzo naturalnie to rozumie, że ja jeżdżę na wózku. Nawet czasami dopytywałam - bo media mnie też dopytywały - że co wtedy? Jak tłumaczysz dziecku? Kuba mi powiedział tak: "mamo, ale co ja mam tłumaczyć? Przecież jeździsz na wózku, jesteś chora. To, co mogę więcej tłumaczyć?" Posłuchajmy sami, jeden argument, który zamyka ci buzię w takim kontekście, że nie nie było to potrzebne dla Kuby, żebym ja mu tłumaczyła.

On to widział. On wiedział, że mi trzeba przynieść herbatę. On wie, że trzeba mnie trzeba przykryć kocem, ale też oczywiście nie domyśla się tego, tylko ja go o to proszę. Więc Kuba bardzo to naturalnie robił, często też było, że mówił do mnie: "mamo, znowu mam ci coś podać? Mów mi za jednym razem co mam ci podać, a nie co pięć minut".

Wiesz też zachowywał się naturalnie. Jak pytałam o kolegów, czy ma takie sytuacje, że ktoś się śmieje ze mnie może? Mówię: Kuba, może ktoś się śmieje ze mnie, że ty masz mamę na wózku? A on tak na mnie dziwnie popatrzył i mówi: "o co tobie mamo chodzi?", więc nie miałam takiej dyskusji, nie musiałam się z tym tematem uporać w kontekście o jaki pytasz.

Czy kiedykolwiek czułaś, że niepełnosprawność ogranicza cię w roli matki?

Tak, czułam Bogusi. Było to w momencie, kiedy nie mogłam podnieść Kuby jak był malutki, kiedy nie mogłam go włożyć do wanienki. I powiem ci, że miałam nie wiem jak długo - myślę, że to było może maksymalnie, kilkanaście dni - że byłam trochę zła na swoją niepełnosprawność, bo miałam w głowie stereotyp znowu, że matka ma być samodzielna i w pełni obsługująca swoje dziecko. Można sobie z tym poradzić, bo ja miałam opiekunkę do siebie i jednocześnie do Kuby i wiedziałam, że przecież ja nie mam na to wpływu.

Uspokoiłam się w taki sposób, że powiedziałam sobie "Agata nie rób tego na siłę. Zrozum, że nie możesz go podnieść. Nie ryzykuj, że może trochę podniesiesz, a może trochę upuścisz". Ja wiedziałam, że to jest bardzo ważne, więc wróciłam do swojej pełnej akceptacji, ale to był jeden z momentów w moim życiu, że byłam zła, że nie mogę czegoś zrobić.

W dłoni trzymam książeczkę "Agata szaleje na kółkach". Na czym najbardziej ci zależało tworzące tę książkę?

Tworząc tę książkę zależało mi na kilku aspektach: pierwszy, czyli takie źródło w ogóle powstania tej książki miało wymiar edukacyjny. Bardzo chcę, żeby dzieci, które spotkają się z osobą z niepełnosprawnością, nie traktowały jej gorzej, żeby na przykład nie prześmiewały się z osoby z niepełnosprawnością, bo się inaczej porusza albo inaczej wygląda. Dlaczego? Dlatego, że ja pamiętam takie czasy w szkole podstawowej, że dzieci mnie też wyśmiewały - ja do dzisiaj o tym pamiętam, więc czuje jako osoba dorosła, jak bardzo ważne jest to, co dziecko komunikuje, mimo, że pewnie nieświadomie albo tak jak też czasami mówimy "dzieci są okropne, bo są szczerze". Uważam, że też nie używajmy tych słów "okropne", one nie mają świadomości.

Bezpośrednie?

Tak, bezpośrednie. Widzą to i mówią, co to jest.

Poza tym mam takie wrażenie, że dzieci są trochę kalką dorosłych, czyli to, co często słyszą od nas-dorosłych, przekazują dalej albo zmieniają w taki sposób jak to rozumieją. Więc mamy dość dużą rolę, powiedziałbym ogromną w tej edukacji.

Zgadza się. Z rodziny wychodzą nastawienia do życia. Później, gdzieś tam w wieku dojrzewania pewnie możemy je skorygować, bo już mamy środowisko własne, ale do jakiegoś czasu rodzice są autorytetami, naszymi nauczycielami.

Jak już mówimy o książeczce, to widzę dwie wersje: w języku polskim i ukraińskim. Jak to się stało, że zdecydowaliście się na wydanie w dwóch językach?

To jest też osobista historia, bo przez trzy miesiące gościliśmy obcą rodzinę z Ukrainy, z dziewięcioletnią dziewczynką - Poliną, która również chorowała na rdzeniowy zanik mięśni, czyli na to, co mam. Kiedy usłyszeliśmy od rodziców jak bardzo te sytuacje, które my wykonujemy w domu, są dla nich odkrywcze, jak bardzo można postrzegać niepełnosprawność w pozytywny sposób, jak bardzo Polina - dzięki temu, że mieszkała z nami - w tym czasie zmieniła swoje nastawienie.

To dla mnie to był punkt do tego, że taka książeczka powinna być też dla dzieci z Ukrainy. Mamy po pierwsze dużo tych dzieci, uczą się razem, ale co było jeszcze bardzo, bardzo ważne? To to, że przez to, że jest niestety wojna w Ukrainie i dzieci do których wrócą: ojcowie, bracia, wujkowie może się zdarzyć, że wrócą bez nogi, bez ręki, na wózku w wyniku skutków walki na froncie i uważam, że takim dzieciom się należy taka książka, żeby jeszcze bardziej zrozumieć tę niepełnosprawność i postrzegać ją w sposób taki, że okej tata, brat inaczej się porusza, ale to nie oznacza tego, że trzeba się załamywać.

Jest dla mnie osobiście miało to ogromne znaczenie, żeby ten stereotyp postrzegania przez uchodźców był bezpośredni właśnie, tworząc taką publikację w tym języku.

Dziękuję za dzisiejszą rozmowę i polecam waszej uwadze książeczkę "Agata szaleje na kółkach". Dziękuję Agato za rozmowę.

Bardzo dziękuję. Pozdrawiam was serdecznie i życzę wielu inspiracji w życiu.

Dziękujemy bardzo, a Państwa zapraszamy na kolejne podcasty Integracji i przypominam, że więcej przeczytacie na portalu niepełnosprawni.pl, a także w naszych mediach społecznościowych. Dziękuję i do zobaczenia, do usłyszenia.