Całe życie Jeremiego

Jeremi Boczko, wielkopolski ambasador koalicji Przewijamy Polskę i komfortek, nazywany jest przez rodziców „małym Buddą”. Ma dopiero 11 lat, cytomegalię, czterokończynowe porażenie i padaczkę lekooporną. Trudno go wyprowadzić z równowagi. Jest zawsze pogodny, uśmiechnięty i cierpliwy. Skłonny do kompromisów, chociaż nie w najważniejszych dla niego sprawach. Nie mówi, ale szerokim repertuarem westchnień, grymasem, uśmiechem, wskazaniem na odpowiedni obrazek komunikuje, czego chce, kogo nie lubi, czy mu się nudzi i na co ma w danej chwili ochotę.

Jeśli nie jest zmęczony i może wybrać aktywność, zachowuje się jak każdy chłopak w jego wieku. Wybiera komputer, który obsługuje rejestratorem ruchu gałek ocznych. Szczególnie kocha gry związane z jazdą samochodem – mówi Justyna Tomczak-Boczko, mama Jeremiego, która uczy się od niego cierpliwości. – Sytuacja z Jeremim to życiowy uniwersytet. Ja zawsze chcę wszystkiego i żeby to „wszystko” zdarzało się teraz. On mi pokazuje, że tak się nie da – dodaje. Innego podejścia do życia Jeremi uczy swojego tatę. – Nie dość, że sam się niczym nie denerwuje, to jeszcze dba o nasz komfort psychiczny. Nie chce, żebyśmy się o niego martwili. Gdy ostatnio byliśmy w szpitalu, nawet się nie skrzywił przy wkłuwaniu wenflonu – mówi Borys Boczko, tata Jeremiego.

Niezbędne komfortki

Ambasador toalet wyposażonych w leżanki i podnośniki nie toleruje innego hałasu niż ryk silników. Samochody to jego pasja. Uwielbia też koncerty, zwłaszcza jazzowe i muzyki klasycznej, ale każde wyjście z domu to wielkie logistyczne przedsięwzięcie. Trzeba sprawdzić czas trwania imprezy i rozlokowanie toalet, a potem zabrać się do pakowania. Do wielkiej torby zapakować pieluchy i ubrania na zmianę.

- Do tej pory przewijałam go, przekładając przez rękę. Gdy podrósł, robiłam to, korzystając z przewijaków dla dzieci, a teraz zrobił się na to za duży i marzę o komfortkach. A właściwie to nie jest marzenie. Marzenie powinno dotyczyć rzeczy wielkich, a komfortki powinny być powszechne, codzienne, zwyczajne – mówi Justyna. Jako tłumaczce i badaczce języka podoba się jej nazwa komfortek. 

- To bardzo dobrze przemyślana nazwa i ma pozytywną prozodię semantyczną, czyli kojarzy się z pozytywnymi słowami. Komfort jest pozytywny. Nie ma takich złożeń językowych, żeby komfort był negatywny. To zgrabna nazwa, która nie jest opisowa. Nawet gdy ktoś nie wie, o co chodzi, to słyszy po prostu fajne słowo.

Od nazwy ważniejsza jest funkcjonalność komfortek. Justyna nie wkłada do torby Jeremiego dużego worka na śmieci na wypadek konieczności położenia syna na podłodze.

- Przeczytałam, że taki worek zabiera mama wielkopolskiej ambasadorki komfortek Agnieszki Nowak. Ja jeszcze nie przekroczyłam tej granicy, ale byłam blisko. W Gnieźnie zabrałam Jeremka na spotkanie. Przeciągnęło się, a on się przesikał. Oprócz zmiany pieluchy musiałam go przebrać. Poszliśmy do toalety i pojawił się problem. Wtedy pomyślałam o worku na śmieci. Na szczęście na spotkaniu był kolega, który również jest rodzicem dziecka z niepełnosprawnością. Kombinowaliśmy razem i dzięki jego pomocy udało się uniknąć przewijania syna na podłodze. Nie było to dla nas miłe. Brak komfortek wymusza też kosztowne decyzje. Gdy Jeremi był młodszy, łatwiej mu było podać doodbytniczo preparat do wlewek antypadaczkowych. Teraz jest na to za duży. Nie można już tego zrobić, trzymając go na rękach, dlatego wlewki zostały zamienione na dużo droższy lek doustny.

- Komfortki są nam bardzo potrzebne. Pozwoliłyby poruszać się po centrum Poznania bez takich akcji, że nagle musimy wszystko przerwać, zwijać się, wracać do domu. Zapewniłyby nam komfort. Na razie jest tak, że idziemy na jakąś imprezę, koncert i mamy perspektywę przewijania go na korytarzu albo w końcu na podłodze. Byłoby przesympatycznie, gdyby duże instytucje kultury posiadały taką komfortkę – mówi Borys.

Tata Jeremka czeka na zmiany w prawie budowlanym, ale nie siedzi bezczynnie. Za sprawą jego działań komfortka pojawiła się na Winogradach, na jednej z miejskich pływalni, z której korzysta Jeremi. Wielkopolski ambasador Jeremi Boczko jest wielkim smakoszem. Jego posiłki są zmiksowane i ketogeniczne, a przy tym wykwintne. Najbardziej lubi kaczkę z jabłkami i rybę po grecku. Justyna gotuje według swoich przepisów, lubi sezonowe produkty, urozmaica potrawy. Wszystko ma rozpisane w Excelu.

- Nauczyłam się Excela dopiero przy gotowaniu. Jestem tak dokładna, że Borys mówi, iż mam rękę żony dilera. Gdy potrzebuję 100 g masła, to ukroję dokładnie 100 g. Gotowanie umila sobie oglądaniem seriali i słuchaniem podcastów. Książki czyta nocami. Wtedy też myśli, planuje, pracuje. Nocami pisała sztukę teatralną zatytułowaną Całe życie w dresach. To monodram o życiu rodziców dziecka z niepełnosprawnością. Napisała go sobie w prezencie na 40. urodziny. Sztuka była wentylem bezpieczeństwa. Sposobem na oczyszczenie głowy.

Całe życie w dresach

- Byłam zmęczona absurdami i przypisaniem tylko do domu. Jestem bardzo energiczną osobą, nasz dom jest dla mnie za mały. Przez pierwsze trzy–cztery lata życia Jeremka pisałam na Facebooku. Miałam potrzebę dzielenia się ze znajomymi swoim życiem. Chciałam je odczarować. Chciałam, żeby znajomi nie bali się do nas przychodzić. Monodram był przedłużeniem wpisów na Facebooku. Po prostu musiałam się wygadać, wyjść do ludzi. Na deski teatru weszła dawno temu. I chociaż dzisiaj jest tłumaczką, aktorstwo nie jest jej obce. Zadebiutowała jako 10-latka. 

- Rzeczywiście wtedy zagrałam w sztuce, ale po liceum nie zdecydowałam się zdawać do szkoły teatralnej. Zabrakło mi odwagi. Na studiach intensywnie szukałam, gdzie mogę rozwijać tę pasję, i trafiłam do jednego z poznańskich teatrów alternatywnych. To była świetna przygoda. Do dziś zostało mi z tego okresu wiele przyjaźni. Justyna zagrała także w teatrze w Meksyku, gdy robiła tam roczne badania terenowe. Przypadła jej w udziale męska rola króla Ubu. Rolę kobiecą grał aktor. Między nimi toczyła się walka o władzę. Kolejny scenariusz, na podstawie Szklanego klosza Sylvii Plath, napisała z Beto Ruizem (meksykańskim reżyserem, aktorem i tancerzem). Spektakl był grany w Polsce i Meksyku. Monodramem Całe życie w dresach Justyna zaskoczyła męża. 

- Nie znałem scenariusza i nie miałem na niego wpływu. Na premierze się popłakałem, bo nie zdawałem sobie sprawy, jak wygląda nasze życie z zewnątrz. To dobry spektakl, dynamiczny, ale jego wymowa jest dla mnie ciężka. Ta sztuka pozwala ludziom zrozumieć, jakie emocje przeżywa rodzic dziecka niepełnosprawnego – mówi Borys. Publiczność przyjęła spektakl bardzo dobrze. Widzowie wybuchają śmiechem, bo chociaż nie zawsze się da, to cała rodzina radzi sobie z problemami, obśmiewając je. Śmiech na widowni następuje m.in. po słowach: „Najważniejszą cechą dresów jest to, że nie ma rozmiaru, do którego się nie rozciągną”. Czasem spektakl wbija w zadumę, wywołuje zdumienie, smutek, wzruszenie, konsternację, by za chwilę znowu bawić.

Brak telewizora to czas na aktywność

Justyna nie spoczywa na laurach. Chociaż doba bywa za krótka, przyjmuje kolejne wyzwanie. Rozpoczęła pracę w Instytucie Językoznawstwa na Uniwersytecie Szczecińskim. Od dawna chodzi jej po głowie, by zająć się obrazem niepełnosprawności w języku. Chciałaby porównać sytuacje w różnych krajach i przeprowadzić w nich wywiady z osobami z niepełnosprawnością. – Że znowu będzie ciężko? To nic. Nie mamy telewizora od 20 lat i to dużo uławia. Nie tracimy na niego czasu. Poznaliśmy się po moim pobycie w Meksyku i Borysa w Islandii. Jesteśmy aktywni na wielu polach. Nawzajem się napędzamy. Wszystko można pogodzić, ale czasami coś trzeba odpuścić. W tym tygodniu byłam tłumaczem na targach, więc mam bałagan w domu i niezrobione pranie. Zrobię je w najbliższy weekend. Jak ogarnę dom, a w tygodniu Jeremi pójdzie do szkoły, to będę siedziała przy komputerze i pisała. Borys ma podobne podejście do obowiązków. Udziela się społecznie i politycznie. Wszystko robi z rozmachem. Przez pierwsze trzy tygodnie po wybuchu wojny w Ukrainie zawiesił wszystkie bieżące działania. Justyna w całości przejęła domową logistykę, on zaś pomagał, organizował transporty pomocy humanitarnej, szukał mieszkań, wspierał.

- Tyle ludzi nam pomaga, robiąc różne akcje charytatywne na rzecz Jeremiego, że czuję się zobowiązany, by się odwdzięczać. Zajmuję się nadzorem budowlanym, mam jednoosobową działalność gospodarczą, dlatego mogę się zajmować innymi rzeczami. Sam wybieram, gdzie i kiedy pracuję, mogę mieć elastyczne podejście do zleceń – wyjaśnia Borys, który znalazł czas także na pszczelarstwo i uprawę roślin. – Dla syna kupiliśmy dom z ogrodem i mogę wreszcie uprawiać wymarzone winogrona. Mam aż 11 gatunków. Robię z nich wino. Skoro mam ogród, to pomyślałem o bartnictwie. Ukończyłem nawet technikum pszczelarskie. W ogrodzie stoi osiem uli. Dla pszczół zacząłem w okolicy uprawiać różne rośliny. Wsadziłem 500 sadzonek i ponad 2,5 tys. drzew i krzewów. Borys dba o to, by pszczoły miały co jeść od lutego do listopada. Opracował autorski kalendarz kwitnienia i udostępnił go pszczelarzom. Od dwóch lat jest członkiem Partii Zielonych. Nie wyklucza startu w wyborach do rady miasta. 

- Interesują mnie te obszary działania, w których źle się dzieje. A źle mają się w naszym kraju rośliny, zwierzęta, środowisko, osoby z niepełnosprawnością. Są wyrzucane poza nawias. Ostatnio poznałem termin radykalnej inkluzyjności i uważam, że warto na siłę włączać do społeczności osoby z niepełnosprawnością. W rodzinie Boczków jeszcze jedna osoba zdradza artystyczne zdolności. Pola, 15-letnia siostra Jeremiego, gra na perkusji, nie opuszcza żadnej lekcji. Zawzięcie ćwiczy też w domu. – Nie wiem, czy to będzie jej droga. Na pewno robimy wszystko, by nie była opiekunką Jeremka, będziemy ją wspierać w każdym wyborze – zapewnia Justyna i planuje kolejne projekty. 

- Gdybym powiedziała sobie teraz, że to już jest wszystko, co mogę zrobić, nie byłabym szczęśliwa.

Artykuł pochodzi z numeru 5/2022 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.