Zmęczona

„Nareszcie koniec!” – chciałabym wykrzyknąć, choć gdy piszę te słowa dopiero pierwszy śnieg spada za oknem, a świat powoli przechodzi w sen zimowy. Magazyny mają to do siebie, że nim trafią do rąk Czytelników, mijają dni gorączkowych przygotowań. W tym przypadku dni pełne pisania i składania tekstów przeplatane są planowaniem świątecznych potraw i ubieraniem choinki. Dziwny rok 2022 dobiega końca, a my pozwalamy sobie marzyć o lepszej przyszłości i szeptać życzenia spokojniejszego 2023. Bo za spokojem chyba nigdy jeszcze tak bardzo nie tęskniliśmy.

Niepełnosprawność to temat, który w tym roku o wiele częściej przewijał się w naszych domach, ale też u pełnosprawnych znajomych i rodziny. Nie jestem pewna, czy kiedykolwiek tak wiele spraw dotyczących osób z niepełnosprawnościami wyciekło do mediów i pojawiło się na ustach całego społeczeństwa.

Gdy w lutym Rosja zaatakowała Ukrainę, Polacy ruszyli z pomocą. Robiliśmy, co w naszej mocy, by wesprzeć sąsiadów zza granicy. Nagle z całą siłą dotarło do nas coś, co być może podskórnie przeczuwaliśmy, ale dopiero zderzenie z tragedią pokazało nam jej pełen wymiar: trudność ewakuacji osób z niepełnosprawnościami. Tematy, o których wcześniej się nie myślało i nie rozmawiało, pojawiły się na ustach wszystkich. Jak uciec z kraju, gdy ciało nie pozwala na długą podróż? Gdzie znaleźć wózek i skąd można wypożyczyć sprzęt ortopedyczny? Czy polskie bunkry są dostępne dla osób o ograniczonej sprawności ruchowej?

A przecież to nie wszystko.

Rok 2022 zapamiętam też jako walkę o refundację „najdroższego leku świata”. Nagle, gdy w rozmowie mówiłam, że choruję na SMA, nie zderzałam się z barierą niewiedzy. Ludzie słyszeli o chorobie, niektórzy o niej czytali. Media nagłaśniały kolejne zbiórki i kwestie refundacyjne, a wzrost działalności aktywistycznej osób z niepełnosprawnością podbijał zainteresowanie. Działo się i wymagało naszej uwagi i zaangażowania. I nie tylko to.

W listopadzie odbył się potężny protest rodziców osób z niepełnosprawnościami. Walczono o zniesienie zakazu pracy dla opiekunów osób zależnych. Sprawa dotarła do mediów, budząc zainteresowanie. Pod petycją zebrano od razu ponad 30 tys. podpisów.

Gdy patrzę wstecz, widzę kolejne kadry z życia kraju, ale też własnego podwórka. To w tym roku rozpędu nabrała akcja „Przewijamy Polskę” i powstały kolejne komfortki.

W 2022 r. pojawił się temat ograniczonego dostępu do prądu i podwyżka cen, a osoby z niepełnosprawnością i ich bliscy musieli przypomnieć społeczeństwu, że wózki, na których jeżdżą, wymagają ładowania.

Program „Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej” pokazał, jak ciężko czasem znaleźć osoby chętne do pracy i jak wiele zmienia dostęp do asystentury osobistej.

Zaczęłam częściej bywać u lekarzy, szukając rozwiązania problemu bezpośrednio związanego z moją chorobą i osłabieniem mięśni.

W grudniu zawsze podsumowuję rok i patrząc wstecz, widzę, jak często niepełnosprawność była tematem rozmów i debat. Jak wiele energii pochłonęła, jak wiele protestów musieliśmy nagłośnić i jak często zwracano uwagę na nasze dysfunkcje i problemy z nimi związane.

I uświadomiłam sobie, jak bardzo jestem tą niepełnosprawnością zmęczona. Jestem dumna i szczęśliwa, bo naprawdę wiele w tym roku osiągnęliśmy. Jako Polacy, ale też jednostki. Jak wiele kwestii wywalczyliśmy i do jak wielu nowych osób dotarliśmy, uświadamiając ich o trudnościach. Jednocześnie marzę o tym, by w 2023 r. niepełnosprawność nie musiała być tak często na naszych ustach. Nie dlatego, że przestaniemy walczyć o nasze prawa, ale dlatego, że świat stanie się bardziej dostępny i przyjazny. Życzę nam tego, byśmy już nigdy nie musieli rozważać kwestii ewakuacji osób niesamodzielnych i by wszystko, co powinno, było dostępne: i koncerty, i asystenci... by żyło się łatwiej. Aby niepełnosprawność stała się transparentnym elementem naszego życia. Byśmy nie musieli mówić o naszych prawach w telewizji, bo one będą tak po prostu respektowane.

Utopia? Być może. Ale noworoczne życzenia ponoć mają moc spełniania się

Artykuł pochodzi z numeru 6/2022 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.