Opiekunowie chcą całego życia!

- Opiekunom i opiekunom nie wolno dorobić nawet złotówki do świadczenia pielęgnacyjnego a osoby z niepełnosprawnością cały czas czekają na mieszkania wspomagane i asystencję osobistą, która będzie rzeczywiście odciążała ich bliskich, a im dawała możliwość autonomii i samorealizacji. Wszyscy zaś czekają na opiekę wytchnieniową z prawdziwego zdarzenia, a nie jej namiastkę czy obietnicę – mówi nam w wywiadzie Ania Duniewicz z Inicjatywy „Nasz Rzecznik”.

Anna Duniewicz z Ogólnopolskiej Federacja Organizacji Pozarządowych jest koordynatorką Inicjatywy „Nasz Rzecznik” i jedną z liderek inicjatywy „Chcemy całego życia”. Prywatnie jest mamą chłopca w spektrum autyzmu. Jest też inicjatorką kampanii społecznej z okazji Ogólnopolskiego Dnia Opiekuna.

Mateusz Różański: Słyszałem, że przygotowaliście na Ogólnopolski Dzień Opiekuna coś ekstra.

Ania Duniewicz: Pierwszy raz będziemy świętować ten dzień w gronie organizacji skupionych wokół Inicjatywy „Nasz Rzecznik”, która zrzesza społeczniczki i aktywistów zajmujących się różnymi aspektami praw człowieka. Inicjatywę współtworzą też opiekunki walczące o zniesienie absurdalnego zakazu pracy zarobkowej na świadczeniach opiekuńczych, jak również te, dla których ważna jest dostępność komfortek – czyli miejsc, gdzie w bezpiecznych i godnych warunkach można przebrać lub przewinąć dorosłą osobę z niepełnosprawnością. Opiekunki mówią też o potrzebie stworzenia realnej opieki wytchnieniowej, jak na przykład Fundacja Ktoś, czy aktywizacji zawodowej opiekunek i opiekunów – o to walczy Fundacja „Dla Gigantów”. Jest nas dużo i mamy wiele perspektyw. O postulatach, o które wspólnie walczymy i o dziurach w systemie wsparcia chcemy powiedzieć w naszej krótkiej i spontanicznej kampanii 12 lutego za pomocą memów. Te memy, opatrzone hasłem „Chcemy całego życia!”, mają pokazać ludziom „spoza naszej bańki”, z jakimi problemami i absurdami mierzymy się na co dzień, czego brakuje w systemie wsparcia i co nas, jako opiekunów boli. Chcemy też przełamywać stereotypy i pokazywać naszą perspektywę.

Tych problemów jest całkiem sporo i sporo się o nich też mówi. Zwłaszcza w ostatnich miesiącach.

Tak, w dużej mierze dzięki głośnemu protestowi opiekunów. Widać czasem trzeba mocno tupnąć nogą, żeby się przebić do mediów i opinii publicznej, żeby ważne dla nas sprawy zauważyli politycy. Ci zaś często budzą się dopiero w roku kampanii wyborczej lub gdy sprawy stają się bardzo medialne.

Politycy politykami, ale wasza inicjatywa nazywa się „Nasz Rzecznik” i współpracuje z Biurem Rzecznika Praw Obywatelskich.

Tak. Inicjatywa „Nasz Rzecznik” działa w różnych obszarach praw obywatelskich. Mamy 10 zespołów roboczych, które zajmują się m.in. prawami kobiet, osób z niepełnosprawnością, opiekunów i opiekunek, ale też zdrowiem, ochroną środowiska. Okazuje się, że wszystkie te sprawy bardzo się łączą i wszyscy możemy wspólnie podnosić nasze postulaty. W skład naszych grup roboczych wchodzą przedstawiciele i przedstawicielki organizacji pozarządowych, aktywiści i aktywistki, badacze i badaczki, samorzecznicy i samorzeczniczki etc. Staramy się pokazywać najbardziej palące kwestie dla danego obszaru praw obywatelskich, a potem tworzyć na ich podstawie nasze postulaty i rekomendacje, które kierujemy do Biura Rzecznika, z prośbą o ich wsparcie. Oczywiście swoje problemy i postulaty mogą kierować do Rzecznika wszyscy, do czego bardzo zachęcamy. My staramy się, żeby Rzecznik i jego Biuro podejmowali ważne dla nas tematy i mamy już konkretne sukcesy. Niedawno Zastępca Rzecznika, Stanisław Trociuk, interweniował w sprawie wydłużenia okresu składkowego dla opiekunów i opiekunek pobierających świadczenie pielęgnacyjne. W tej chwili jest to 20 lat dla kobiet i 25 lat dla mężczyzn, co grozi głodowymi emeryturami. Ten temat zresztą pojawi się w naszej kampanii. Obecny i poprzedni Rzecznik wsparli też postulat łączenia opieki z pracą zarobkową dla tych opiekunek i opiekunów, którzy chcą i mogą to robić. RPO interweniował też niedawno w sprawie skargi indywidualnej dotyczącej nękania opiekunów i opiekunek koniecznością wypełniania formularza, w którym mają oni szczegółowo opisywać to, w jakim sposób i w jakim wymiarze zajmują się bliską osobą z niepełnosprawnością. Musieli oni na przykład opisać, ile razy w tygodniu czy w ciągu dnia wykonują daną czynność pielęgnacyjną. W tym wypadku mieliśmy do czynienia z zastraszaniem opiekunów i opiekunek, bo oczywiście musieli oni wypełniać formularz pod groźbą utraty prawa do świadczenia pielęgnacyjnego. Podnosiliśmy też postulat dotyczący wykluczonych opiekunów, którym nie przysługuje prawo do wsparcia lub otrzymują bardzo niskie świadczenia mimo sprawowania stałej opieki. Cieszymy się, że RPO wsparł nasz postulat dotyczący „niewidocznych dla systemu” opiekunów faktycznych, na których nie ciąży obowiązek alimentacyjny a pomimo to świadczą opiekę. Takich działań i interwencji już trochę podejmowaliśmy i będziemy dalej podejmować. Choćby poprzez nagłaśnianie ich z pomocą Biura Rzecznika. Ważnym celem naszej inicjatywy jest też wzajemne wspieranie się, budowanie sieci kontaktów, uczenie się od siebie nawzajem i wspólne podnoszenie ważnych dla nas spraw. Temu właśnie m.in. służy nasza kampania z okazji Dnia Opiekuna.

Mam wrażenie, że dzisiaj opiekuna czy opiekunkę postrzega się jako kogoś nierozerwalnie związanego z osobą z niepełnosprawnością, który nie ma swojego własnego życia ani nawet prawa do niego.

Są osoby, które sprawują opiekę nad osobami z niepełnosprawnością, ale nie przepadają za słowami opiekun/opiekunka, bo ich zdaniem odbierają one podmiotowość osobom z niepełnosprawnością i im samym. Natomiast ważniejsza od samego nazewnictwa jest sytuacja, z którą i osoby z niepełnosprawnością, i ich bliscy się mierzą. Bo opiekunom i opiekunom nie wolno dorobić nawet złotówki do świadczenia pielęgnacyjnego a osoby z niepełnosprawnością cały czas czekają na mieszkania wspomagane i asystencję osobistą, która będzie rzeczywiście odciążała ich bliskich, a im dawała możliwość autonomii i samorealizacji. Wszyscy zaś czekają na opiekę wytchnieniową z prawdziwego zdarzenia, a nie jej namiastkę czy obietnicę. Wciąż wiele osób rezygnuje nawet z planowych zabiegów ratujących życie, bo nie mają z kim zostawić swojej bliskiej osoby z niepełnosprawnością. Dochodzi do wielu absurdów, które chcieliśmy wynotować w tej kampanii.

Ze strony rządu jest coraz więcej zapowiedzi zmiany tej sytuacji. Ma powstać ustawa o wyrównywaniu szans, usługi asystenckie mają być zagwarantowane systemowo, a zakaz zarabiania na świadczeniu pielęgnacyjnym zniesiony.

Czekamy na materializacje tych obietnic, które są składane już od lat. Zniesienie zakazu pracy zarobkowej na świadczeniu pielęgnacyjnym było zapowiedziane już jakiś czas temu i na razie pozostaje w sferze obietnic. Dlatego patrzymy na te zapowiedzi z nadzieją, ale też z niepokojem o to, czy doczekamy choćby konsultacji, w których będziemy mogły i mogli wziąć udział, a nie tylko dowiedzieć się o nich w ostatniej chwili.