Protestujący opiekunowie: Chcemy niezależnego życia

Chodzi nam o godność i uznanie, że osoby z niepełnosprawnością i ich opiekunowie mają te same prawa, co inni obywatele, w tym prawo do emerytury i pracy. Tak mówią nam w wywiadzie liderki protestu opiekunów osób z niepełnosprawnością.  

Mateusz Różański: Za nami czawarty już protest opiekunów. Czy widzicie już jakieś efekty tych czterech już manifestacji?

Katarzyna Kosecka: Widzimy przede wszystkim potrzebę kolejnych protestów. Naszym pierwszym i najważniejszym postulatem jest umożliwienie zarabiania osobom pobierającym świadczenie pielęgnacyjne, ale dołączyli też do nas też m.in. starsi opiekunowie, którzy chcą, będąc na świadczeniu pielęgnacyjnym, zachować swoje emerytury, co im się słusznie należy. Będziemy przychodzić pod Pałac Prezydencki, aż nie osiągniemy naszego celu.

Karolina Kosecka: To, co zadziało się od pierwszego protestu, który odbył się 17 września to m.in. nasze rozmowy z politykami różnych opcji: i z opozycją i z partią rządzącą. Z tych rozmów wynika, że wkrótce nasz główny postulat może być zrealizowany. Cały czas rozmawiamy z politykami na temat wdrażania w życie zapisów Konwencji o Prawach Osób z Niepełnosprawnością. Ważne jest też coś, o czym mówi nam wiele ludzi w trakcie samych protestów. O tym, że widoczność osób z niepełnosprawnością i ich opiekunek i opiekunów wzrasta, a oni sami zyskali poczucie godności. Bo jeśli ktoś jest niedostrzegany, to nie czuje się godnie.

Joanna Dryjańska: Nasze protesty bardzo dużo mówią o potrzebie wolności i o prawie do samostanowienia: i osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów. Bo my mamy takie samo prawo, do tego, by decydować o swoim życiu, co wszyscy inni. I my, rodzice osób z niepełnosprawnościami nie powinni mieć mniej praw, niż rodzice dzieci bez niepełnosprawności. Nie są przecież w mniejszym stopniu obywatelami i członkami społeczeństwa. W tej chwili osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne są pozbawione dużej części tych praw. Oprócz godności i naszych potrzebach życiowych mówimy o tej sprzecznej z Konstytucją dyskryminacji. Bo przecież mamy zagwarantowane prawo do pracy, a obecne przepisy uniemożliwiają nam to prawo realizować.

Czy gdy rozmawiacie z politykami z różnych opcji, to czujecie to zrozumienie? Czy jest to raczej rozmowa w stylu „wiecie, rozumiecie, groszem sypniemy, jak władzę zdobędziemy”?

Katarzyna: Raczej to jest tak „Wiemy, rozumiemy, groszem nie sypniemy”, bo "budżet nie jest z gumy", są ograniczenia, czegoś się nie da.  My chcemy pokazać, że da się te pieniądze znaleźć i że nie da nas się odesłać na szczaw.

Karolina: Mamy rok wyborczy i wszyscy politycy ścigają się, kto nam pierwszy co obieca. Bo może da się w ten sposób zdobyć trochę głosów opiekunek i opiekunów. Sądzimy, że to w sumie dobrze, niech się ścigają o nasze głosy. Jednak muszę powiedzieć, że trudno jest wszystkich polityków pakować do jednego worka. Spotykamy takich, którzy rzeczywiście nas słuchają i rozumieją. Inni rozumieją, że muszą po prostu odnosić się do naszych postulatów, choćby po to, by w mediach nie mówiono o nich, że nie mają szacunku do osób z niepełnosprawnością.

Joanna: Jest jeszcze jeden aspekt. Prawo do pracy dla osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne nie jest naszym jedynym postulatem. To nie jest tak, że, jak zagwarantuje się nam na jakiś zasadach prawo do pracy, to przestaniemy mówić o zmianach systemów na rzecz osób z niepełnosprawnością. Mamy je wśród naszych postulatów i są one dla nas co najmniej tak samo ważne. Z politykami różnych opcji dyskutujemy także na temat usług asystenckich, mieszkalnictwa itd. Podkreślamy, że nie chodzi o to, by gdzieś „sypnięto groszem”, ale by rozwiązano kluczowe dla nas problemy. Nasz protest to też taka wytężona praca nad świadomością polityków, jak wiele wyzwań jest związanych z życiem osób z niepełnosprawnością w naszym kraju.

Politycy wszelkich opcji bardzo lubią frazę „potrzebujemy zmian systemowych”. W ostatnich latach ruszyły w formie pilotażowej usługi asystenckie i opieka wytchnieniowa, są widoczne działania związane z mieszkalnictwem. Jednak mam wrażenie, że opinia publiczna w niewielkim stopniu jest nimi zainteresowana. Sądzę, że dla wielu protest opiekunów dotyczy przede wszystkim pieniędzy, wyższych świadczeń etc.

Katarzyna: Oczywiście pieniądze są bardzo ważne, bo bez pieniędzy nie da się żyć. Kiedy politycy mówią o potrzebie zmian systemowych, to najczęściej chodzi im o to, by rozwiązanie jakiegoś problemu odsunąć w czasie. Bo zmiany systemowe kojarzą się z czymś, nad czym trzeba bardzo dłuuuugo pracować. I jeśli ktoś nie powie dosyć, to dalej będą tak nad nimi pracować. I to właśnie my mówimy dosyć, bo musimy żyć tu i teraz. Naprawdę potrzebujemy pieniędzy i to takich, które będziemy otrzymywać za naszą pracę, którą mam nadzieję, będziemy mogli wykonywać. Potrzebujemy też mieć możliwość żyć jak wszyscy inni ludzie.

Joanna: Strona rządowa mówi, że chce połączyć prawo do pracy z asystencją osobistą. Jednak my widzimy, że prace nad Ustawą o asystentach osobistych trwają już bardzo długo i nie mamy dostępu do żadnych konkretnych informacji na temat jej zapisów. Jeżeli w takiej sytuacji nasze prawo do pracy będzie uzależnione od zapisów tej ustawy, to będzie to się bardzo odwlekało w czasie i miało negatywny wpływ na sytuację materialną rodzin osób z niepełnosprawnościami. Choć uznaję, że bardzo ważne jest to, by asystencja została wprowadzona jako rozwiązanie systemowe, a nie pilotażowe programy, to nie widzę zbyt wielu argumentów za tym, by od tej asystencji uzależniać prawo do zarabiania przez opiekunów na świadczeniu pielęgnacyjnym. Jeżeli ktoś ma możliwość zarabiania w jakiś sposób, teraz gdy tej systemowej asystencji jeszcze nie ma, to odbieranie mu prawa do tego jest już dyskryminacją.

Karolina: Nie chodzi o to, by politycy nam coś dali, podnieśli świadczenia, ale o to, by dostrzec, że to jest praca opiekuńcza, a nie rezygnacja z pracy. Wtedy dopiero można myśleć o kształcie rozwiązań systemowych, które umożliwią łączenie tej pracy opiekuńczej z pracą zarobkową, na przykład poprzez usługi asystenckie. Żeby myśleć o podnoszeniu świadczenia, czy budowaniu systemu usług, trzeba najpierw dostrzec opiekunów i ich życie w pełnym świetle.

Zastanawia mnie dlaczego teraz ta kwestia świadczenia pielęgnacyjnego, o której przecież dyskutowano od laty, dopiero teraz wybuchła z taką siłą?

Katarzyna: Na pewno tego typu tematy zawsze „ruszają” w okresie przedwyborczym. To, że mamy właśnie czas przed wyborami parlamentarnymi, jest szansą dla nas, by w końcu zostać usłyszanymi. Jednak to teksty Agnieszki Szpili były tym, co wywołało ten nasz zryw i gdyby nie one, to jeszcze długo byśmy czekały na to, by zacząć protestować. Temat świadczenia pielęgnacyjnego i zakazu pracy pojawiał się już kilka razy. My mamy nadzieję, że to jest ten raz, gdy ten problem zostanie rozwiązany. Ludzie spoza środowiska opiekun wreszcie zaczęli dostrzegać nasze problemy i to właśnie spowodowały teksty Agnieszki Szpili.

Jak same przyznajecie, zapewnienie opiekunom pełni praw zależy w dużej mierze od szeregu usług społecznych. Jak one powinny być zorganizowane, by odpowiadały potrzebom rodzin osób z niepełnosprawnością?

Katarzyna: Jeśli chodzi o usługi asystenckie, to powinny być one usługą finansowaną z budżetu państwa, realizowaną na stałe, w takim zakresie, w jakim osoba z niepełnosprawnością tego potrzebuje. Bo asystent jest dla osoby z niepełnosprawnością, a opiekun może dzięki niemu zajmować się swoimi sprawami. Może pracować, odpoczywać, pojechać na wycieczkę etc.

Joanna: To bardzo zależy od tego, w jakiej sytuacji jest dany opiekun. Są osoby z niepełnosprawnością, które mają dużą potrzebę samostanowienia i autonomii dla nich usługi asystenckie mogą być drogą do tego, by żyć bardziej samodzielnie, a nie cały czas przy mamie i tacie. Jak powiedziała Katarzyna, usługi asystenckie są przede wszystkim skierowane do osób z niepełnosprawnością i to na ich potrzeby muszą odpowiadać. Dla opiekunów powinna być przygotowana opieka wytchnieniowa. Która pozwoli mu zająć się swoimi sprawami, odpocząć. Co ważne, w wielu wypadkach, by osoba z niepełnosprawnością mogła skorzystać z potrzebnych jej usług, to jej opiekun musi mieć świadomość ich istnienia. Nie wszystkie osoby z niepełnosprawnością są w stanie same śmigać po Internecie i znajdować informacje na temat tego, co im się należy.

Karolina: Jedna z organizatorek naszego protestu, Bogusia Siedlecka-Goślicka, powiedziała, że nie skorzystała nawet z godziny usług asystenckich, a połączenie możliwości pracy na świadczeniu pielęgnacyjnym z usługami asystenckimi wiele by w jej sytuacji zmieniło. Te usługi muszą być jednocześnie bardzo konkretnie opisane w przepisach, a zarazem na tyle elastycznie zaprojektowane, by odpowiadać na bardzo różne potrzeby.

Tak się złożyło, że niepełnosprawnością, która was łączy jest autyzm.

Joanna: My mamy kontakt z różnymi rodzinami i nie wszystkie osoby zgromadzone wokół protestu są w jakikolwiek sposób związane z autyzmem. Nasz protest nie jest związany z żadnym konkretnym rodzajem niepełnosprawności.

Karolina: Nasz ruch tworzą osoby z niepełnosprawnością, ich bliscy, ale też osoby sojusznicze, które mają bardzo różne historie i są w bardzo różnych sytuacjach życiowych. Nasze dotyczą życia w rodzinie, gdzie jest osoba autystyczna, ale to nie jest tak, że walczymy tylko o prawa osób w spektrum autyzmu.

To pytanie zadałem choćby dlatego, że ciągle spotykam się z wizją świata, gdzie jeśli dajemy coś jednej grupie, to innej musimy coś odebrać, że to jest takie przeciąganie liny, a raczej tej kołderki, którą zgodnie z popularnym powodzeniem nie da się przykryć wszystkich. Co wy byście zrobiły z tą kołderką.

Katarzyna: Myślę, że wszyscy się pod tą kołderką wszyscy zmieścimy.

Karolina: Po prostu musimy się do siebie zbliżyć.

Katarzyna: Nam bardzo zależy na tym zbliżeniu, bo rozmów, które prowadzimy w różnych środowiskach, wkradło się wiele nieufności, czemu trudno się dziwić. My chcemy pokazać, że nasz ruch jest otwarty na wszystkich: dla starszych opiekunów, do osób z różnymi niepełnosprawnościami i ich rodzin, bo mamy jeden cel i warto, by społeczeństwo zrozumiało, że nie jesteśmy niepełnosprawnością naszą lub naszych bliskich, ale ludźmi takimi, jak wszyscy.

Karolina: Idąc za tą metaforą kołdry, to może uszyć jakiś wspólny patchwork z różnych kołder, który będzie tak różnorodny, że zdoła przykryć różne osoby o bardzo różnych potrzebach.

Joanno, Katarzyno, jak wy wyobrażacie sobie, po tych latach sprawowania opieki, powrót do pracy?

Joanna: Takiego pójścia na 8 godzin do pracy na pełen etat w tej chwili nie jestem sobie w stanie wyobrazić. Od lat jestem wolontariuszką i wykonuję nieodpłatną pracę w takim wymiarze, w jakim moja rodzina może odciążyć mnie od codziennych obowiązków. Za swoją pracę mogłabym otrzymywać wynagrodzenie, gdyby prawnie byłoby to dozwolone. Czyli de facto pracuje, ale nie mogę za to otrzymywać wynagrodzenia.

Katarzyna: Ja też bym mogła pracować, bo moją pracę, a z zawodu jestem logopedką i terapeutką osób z autyzmem, mogłabym wykonywać zdalnie. Nawet kilka razy musiałam odmówić propozycji pracy, bo w mojej sytuacji nie mogłabym pobierać za nią wynagrodzenia, a same dojazdy kosztowałyby mnie więcej, niż wynosi moje świadczenie pielęgnacyjne. Praca zdalna oczywiście zmieniła postać rzeczy, ale musiałabym włożyć sporo pracy w to, by wrócić po latach do zawodu, znaleźć dzieci, które korzystałyby z moich usług.

Z tego co wiem, logopedzi są obecnie poszukiwanymi specjalistami.

Katarzyna: Tak i mogłabym w swoim zawodzie pracować. Nawet niedawno widziałam ogłoszenie o pracy logopedy-terapeuty w przedszkolu terapeutycznym. Byłaby to świetna praca, bo ja lubię pracować z dziećmi. Problem w tym, że mogłabym ją przy obecnych warunkach wykonywać nieodpłatnie.

Karolino, a jak Ty wyobrażasz sobie swoją przyszłość i przyszłość Twojego autystycznego brata? A jak chciałabyś, żeby wyglądała?

Musimy się jakoś dogadać z Konradem, w jakim wymiarze chcemy dzielić życie. Ja na różnych etapach życia, różnie widziałam tę naszą przyszłość. Dopiero na pewnym etapie zrozumiałam, że to nie ja tu tylko podejmuję decyzję i musiałam nauczyć się, jak na poziomie pozawerbalnym, dogadywać się ze swoim bratem. W tej chwili oboje jesteśmy w takim miejscu, że pewnie będzie to tak, że Konrad będzie ze mną przez jedną część tygodnia, a przez następną będzie mieszkał w jakimś domu z innymi osobami w spektrum autyzmu. Obecnie jesteśmy na etapie poszukiwania takiego miejsca. Mamy już kilka na oku i bardzo chcemy, by był to bardziej dom niż DPS. Mam nadzieję, że uda mi się pracować jako dramaterapeutka i specjalistka od terapii dźwięku i ruchu z osobami z poważnymi niepełnosprawnościami, w tym tych z autyzmem. Chciałabym zaszczepić na polski grunt to, czego nauczyłam się na studiach, a czego w Polsce jeszcze nikt nie robi. I wtedy mogłabym widywać z moim bratem nie tylko w sytuacjach domowych, ale też podczas prowadzonych przeze mnie zajęć.

Gdybym był dobrą wróżką, to o co byście mnie poprosiły?

Karolina: Żeby jutro obudzić się w świecie, gdzie wszystkie nasze 15 postulatów zostało zrealizowanych i żeby w Polsce działała Konwencja ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnością.

Joanna: Żeby byli już przeszkoleni asystenci, a samorządy rozumiały, na czym polegają te usługi, a wszyscy ludzie czym jest niezależne życie osób z niepełnosprawnością.

Karolina: I żeby było więcej miejsc w naszej przestrzeni publicznej, które będą dostępne dla osób z niepełnosprawnością i nieneurotypowych.

W naszej rozmowie padało określenie „niezależne życie” czym ono jest z Waszej perspektywy?

Katarzyna: Dla nas, opiekunów niezależne życie oznacza to, że możemy, na miarę swoich możliwości korzystać z tego, co jest dostępne dla wszystkich innych ludzi.

Joanna: To chyba najlepsza  definicja. Dodałabym, że dla osób z niepełnosprawnością oznacza ono też, że wszędzie tam, gdzie pragną być, tam mogą się dostać i że wiedzą, jakie mają możliwości i, mogą z nich korzystać, jeśli to jest potrzebne, to  z odpowiednią pomocą innych.

Karolina: Samostanowienie i decyzyjność są tu najbardziej kluczowe. Zbyt długo w naszej historii uważaliśmy, że osoby niewerbalne lub mające problemy z komunikacją werbalną, za niezdolne do podejmowania decyzji w swoim imieniu. Wszystkie decyzje podejmowaliśmy za nie, bo nie mogły one się wypowiedzieć. Moim zdaniem  każdy człowiek ma zdolność do podejmowania decyzji, tylko czasem trzeba znaleźć do niej odpowiednią ścieżkę.

Dziękuję za rozmowę.

Katarzyna Kosecka, mama Karoliny i dwóch dorosłych mężczyzn z autyzmem Konrada i Nikodema, z wykształcenia logopedka i pedagożka

Karolina Kosecka, córka Katarzyny, ukończyła aktorstwo na University of Arts London, studiuje dramaterapię w Royal Central School of Speech and Drama w Londynie.

Joanna Dryjańska, mama trzech synów w spektrum autyzmu, wolontariuszka w Fundacji AleKlasa, w której prowadzi grupy wsparcia dla mam oraz konsultacje dla rodziców dzieci w spektrum autyzmu.