Transkrypcja podcastu "Powitalnik - Pierwsza pomoc dla rodziców"

09.03.2023

Autor: Redaktor transkrypcji Natalia Haus-Gołaszewska

Mateusz Różański: Dzień dobry, zapraszam na kolejny odcinek podcastu „Z każdym o wszystkim”. Dzisiaj moją rozmówczynią jest Magdalena Kolczyńska ze Stowarzyszenia Mudita i będę z nią rozmawiał o „Powitalniku”.

Magdalena Kolczyńska: Witam serdecznie.

Dobrze, to powiedz w takim razie czym jest „Powitalnik”?

„Powitalnik” to narzędzie wsparcia rodziców, którzy otrzymują informację o diagnozie swojego dziecka. Chodzi o diagnozę poważnej choroby, niepełnosprawności, bądź innych szczególnych potrzeb rozwojowych. Na chwilę obecną jest to przede wszystkim publikacja w formie segregatora oraz w formie elektronicznej do pobrania w pliku pdf, a także dostęp do sieci kontaktów – do mam przewodniczek, które również doświadczyły diagnozę swojego dziecka i chcą pomóc innym rodzicom w odnalezieniu się w nowej rzeczywistości.

Zanim omówimy te wszystkie elementy „Powitalnika”, to chciałbym zapytać..., bo wiem, że to Ty jesteś pomysłodawczyniom tej publikacji.

Tak. Tak jest.

Od czego to się zaczęło?

Rozpoczęło się wszystko od rozmów, które przeprowadzałyśmy w stowarzyszeniu z rodzicami, w szczególności z mamami dzieci z niepełnosprawnościami, które mówiły o traumie, samotności, ogromnym cierpieniu, które towarzyszyło im w momencie otrzymania diagnozy dziecka. Część mam wiedziała o tej diagnozie jeszcze przed narodzinami, część komplikacji była wynikiem jakichś problemów okołoporodowych, czyli jakby spadła na rodzinę niespodziewanie i rodzice dzielili się z nami informacjami o tym, jak ogromna jest samotność i dezorientacja opiekunów dzieci, które właśnie mierzą się z niepełnosprawnościami. Rodzice Ci nie otrzymują tak naprawdę na oddziale żadnych informacji: od lekarzy, od położnych, dotyczących dalszego postępowania z dzieckiem, dotyczących tego, jak radzić sobie z bardzo trudnymi emocjami, które mogą towarzyszyć temu doświadczeniu, gdzie dalej szukać pomocy, jakie wsparcie im przysługuje i „Powitalnik” ma za zadanie uzupełnić tę lukę.

A ma jakąś, taką historię, która szczególnie utkwiła Ci w pamięci?

Powiem szczerze, że takim pierwszym impulsem do powstania „Powitalnika” była rozmowa z mamą, której dziecko urodziła się zespołem Downa. Ona wiedziała o tej diagnozie wcześniej, jeszcze przed porodem, natomiast po porodzie okazało się, że temu zespołowi towarzyszą jeszcze dodatkowe wyzwania zdrowotne – kardiologiczne dziecka i opowiadała, że tak jak jeszcze na oddziale mogła liczyć na jakieś wsparcie w pielęgnacji noworodka, tak po wyjściu naprawdę poczuła się pozostawiona sama sobie. Zaczęła przeglądać Internet, czym dłużej szukała informacji, tym trudniej jej tak naprawdę było i tym bardziej czuła się zagubiona, bardzo trudno jej było rozmawiać z bliskimi o tym, co się wydarzyło. Część osób nie wiedziała tak naprawdę czy gratulować narodzin dziecka czy odwiedzać rodzine? I pamiętam mówiła o ogromnym zagubieniu, oczywiście, co było dla mnie tak naprawdę szokujące, bo spodziewałam się, że rzeczywiście rodzice opuszczający oddziały noworodkowe z dziećmi, otrzymującymi diagnozę mogą liczyć na jakieś wsparcie, jakieś przewodnictwo, jakieś wizyty patronażowe położnych, które specjalizują się w zagadnieniu wspierania rodziców w takiej sytuacji. Natomiast okazało się, że rodzice są tak naprawdę pozbawieni i informacji i takiego wsparcia psychologicznego i dodatkowo bardzo trudno jest im mówić i przyznać samym przed sobą i mówić otoczeniu o uczuciach, które towarzyszą narodzinom dziecka, które mierzy się właśnie z komplikacjami zdrowotnymi. Wiele mam mówiło, że tak naprawdę musiało przejść przez jakiś rodzaj żałoby po tym zdrowym dziecku, ale kiedy chciały się dzielić z tym przeżyciem z bliskimi, to spotykał ich rodzaj ostracyzmu, że: jak to można się nie cieszyć? Jak można być/czuć się winną? Jak można oskarżać otoczenie? Bo tak naprawdę te reakcje bywają bardzo różne. Natomiast to, co przede wszystkim możemy zrobić by wspierać takie osoby, to jest towarzyszyć im i normalizować każdą emocje, której doświadczają. I tego przede wszystkim mamom brakuje, one mówią, że, gdyby miały przestrzeń na łzy, gdyby miały przestrzeń na swoją wściekłość, na złość, na rozczarowanie to łatwiej byłoby im odnaleźć się w nowej rzeczywistości, natomiast te uczucia były gdzieś głęboko zduszone i tak naprawdę po wielu latach skutkowały często kryzysami zdrowia psychicznego, wyczerpaniem, wypaleniem, więc chcemy, jakby już, od początku, w pierwszych momentach po diagnozie opowiedzieć rodzicom i o tych emocjach, które im mogą towarzyszyć, o sposobach radzenia sobie z nimi, dać im narzędzia radzenia sobie ze stresem, który jest bardzo ogromny w takich sytuacjach, z lękiem i wyposażyć ich w taką pigułkę wiedzy psychologicznej, ale też prawnej, administracyjnej, która pozwoli im postawić pierwsze, pewne kroki w tej nowej, trudnej rzeczywistości.

I temu, sądzę służą te mamy-przewodniczki?

Tak jest, mamy-przewodniczki, to jest taka nasza baza kontaktów do zaufanych kobiet, z którymi częściowo pracowałyśmy w ramach stowarzyszenia, część z nich zgłosiła się usłyszawszy o inicjatywie i pragną się podzielić właśnie swoją wiedzą i doświadczeniem. Mamy-przewodniczki to są kobiety, które na początku zgodziły się wziąć udział w takim badaniu potrzeb i opowiedziały nam o tym, jak same przeżywały doświadczenie diagnoz. Dzięki temu mogłyśmy mniej więcej wiedzieć, jakie informacje są potrzebne rodzicom i jakie emocje przeżywają, następnie część tych mam zgłosiła się do wspierania świeżo upieczonych rodziców i przesłała nam informacje i o diagnozie swojego dziecka i o tym, co było dla nich szczególnie pomocne, tak, żeby móc, jakby w pierwszym momencie już wesprzeć świeżą mamę, świeżego tatę w doświadczeniu diagnozy. Następnie z tymi mamami spotkałyśmy się na takim szkoleniu i opowiedziałyśmy im o tym, w jaki sposób można rozmawiać z rodzicami, tak, żeby ich wspierać, żeby jednocześnie zadbały w tym wspieraniu o swój dobrostan psychiczny, dlatego że wiadomo, że udzielanie wsparcia osobom mierzących się z diagnozą dziecka może uruchomić również trudne wspomnienia i trudne emocje związane z ich własną historią. Tak przeszkolone mamy stały się właśnie bazą naszych przewodniczek i tę bazę znajdzie każda osoba, która sięgnie po „Powitalnik”. Tam będzie informacja o tym, jaka jest diagnoza dziecka danej przewodniczki; województwo, z którego ona pochodzi i właśnie taka jedna myśl, którą te mamy chciały przekazać rodzicom, więc można znaleźć osobę o podobnej historii diagnostycznej i o podobnej wrażliwości do siebie i się z nią skontaktować by pomogła nam, była taką naszą nawigatorkom w tym procesie oswajania choroby czy niepełnosprawności dziecka.

Czyli to jest takie budowanie sieci społecznych?

Tak jest, wiemy, że w bliskim otoczeniu rodziców często nie ma osoby, która ma doświadczenie niepełnosprawności czy choroby dziecka. Wiemy, że takiego doświadczenia często nie mają również psychologowie do których rodzice zwracają się o pomoc, dlatego stwierdziłyśmy, że bardzo potrzebny jest taki pierwszy punkt kontaktowy do osoby, która naprawdę przeszła to samo, może wysłuchać, może doradzić i może podzielić się po prostu doświadczeniem życiowym i takimi trikami na które nie wpadłyby osoby, które nie przeszły przez tę samą ścieżkę; trikami radzenia sobie z systemem i opieki zdrowotnej i urzędami, dotyczącymi pozyskiwania świadczeń i zdrowotnych i finansowych i wiemy, że to jest naprawdę bardzo potrzebne.

A z czego jeszcze składa się „Powitalnik”? Co tam jeszcze można znaleźć?

Tak jak powiedziałam narodzeniem „Powitalnika” jest ten niezbędnik psychologiczny, który został przygotowany przez naszą prezes, psycholożkę – Olgę Ślepowrońską. Poza tym znajduje się w nim także apteczka antystresowa przygotowana przez Olgę Pastuch, która jest trenerką oddechu jogi i uważności, i znajdują się tam ćwiczenia, które pozwalają rodzicom wyciszyć się i zredukować poziom stresu oraz lęku – są to ćwiczenia oddechowe, medytacje, ćwiczenia relaksacyjne. W „Powitalniku” znajduje się tekst tych ćwiczeń, na naszej stronie udostępnione są również nagrania, które można bezpłatnie pobrać. Ponadto dalszą część „Powitalnika” zajmuje spory poradnik-informator prawno-administracyjny, gdzie przedstawiłyśmy najważniejsze rodzaje wsparcia, które mogą uzyskać rodziny w których pojawia się dziecko z niepełnosprawnością, bądź poważną chorobą; omówiłyśmy tam m.in. ustawę za życiem, z której wciąż naprawdę korzysta niewiele uprawnionych osób i dochodziły do nas głosy, że mamy po porodzie nie otrzymują od lekarzy czy od położnych informacji, że ta ustawa funkcjonuje i w jaki sposób mogą z niej skorzystać. Doradzamy też jak uzyskać pozostałe, przysługujące świadczenia, dofinansowania z PFRONu czy jak założyć subkonto fundacji już od pierwszych dni życia dziecka, zbierać darowizny czy środki z 1,5%. Poza tym informatorem prawno-administracyjnym są również załączniki, również dostępne na naszej stronie do pobrania tak, żeby rodzice nie musieli wszystkich dokumentów już przeszukiwać w Internecie, żeby od razu mieli plik do wydruku i mogli z tymi wzorami zaświadczeń udać się do lekarza i prosić o podpis, a następnie korzystać właśnie z ich praw. Poza informatorem mamy również takie krótkie wprowadzanie od fizjoterapeuty, a właściwie fizjoterapeutki Oli Izydorczyk z Instytutu Dzielny Miś, która pokrótce doradza rodzicom, kiedy i w jakich przypadkach zgłosić się na konsultacje fizjoterapeutyczną i dzięki naszej współpracy z Instytutem Dzielny Miś znajduje się w „Powitalniku” również taka specjalna ulotka-zakładka, którą rodzice mogą zadzwonić do Instytutu i mówić się na bezpłatną wizytę, tak, żeby specjaliści mogli pokierować ich dalej i określić jakie wsparcie jest konkretnemu dziecku potrzebne. Wydaje mi się, że omówiłam już najważniejsze części „Powitalnika”, może poza jedną taką szczególną dla nas, czyli podarunkiem. W „Powitalnikach”, które są rozdawane na oddziałach neonatologicznych i położniczych znajduje się mały prezent dla rodziców, jest to saszetka z olejkiem różano-malinowym, służącym do masażu i to jest dla nas taki symbol troski o siebie i o swoje relacje partnerskie w tym trudnym momencie. Wiemy, że główna uwaga koncentruje się na nowo narodzonym dziecku, na otoczeniu szpitalnym, na właśnie kwestiach urzędowych i często rodzice zapominają o tym, że sami potrzebują zadbać o siebie i o siebie samych i o siebie w relacji. Dlatego do tego olejku dołączona jest też instrukcja automasażu oraz masażu partnerskiego tak, żeby naprawdę w ciągu dnia spróbować znaleźć te pięć minut na okazanie sobie czułości, wyrozumiałości i wytchnienia, tak, żeby te nasze więzi między samymi sobą, więzi romantyczne nie zostały zniszczone przez doświadczenie narodzin dziecka, mierzącego się z tak poważnymi problemami, bo wiemy, że tak się często zdarza. Poza tym w „Powitalniku” można uzyskać informacje o innych rodzajach wsparcia, które oferuje Stowarzyszenie Mudita, czyli o opiece wytchnieniowej dla rodzin, o wsparciu logistycznoinformacyjnym. Wszystkie te informacje rodzice mogą znaleźć także w pdf'ie na stronie internetowej, więc w tym miejscu bardzo serdecznie zachęcam do odwiedzenia strony stowarzyszeniemudita.pl/powitalnik.

A gdzie można znaleźć „Powitalnik” w takiej wersji fizycznej?

„Powitalnik” to jest innowacja społeczna, którą rozwijamy we współpracy z Fundacją Stocznia i jesteśmy obecnie na etapie testowania. W ramach tego budżetu testowania mogłyśmy przygotować jedynie siedemdziesiąt pięć drukowanych egzemplarzy i ogłosiłyśmy przez nasze social media, że mogą się do nas zgłaszać oddziały szpitalne, noworodkowe przede wszystkim, ale również ginekologiczno-położnicze, które byłyby chętne by otrzymać te fizyczne egzemplarze „Powitalnika” i rozdawać je na swoich oddziałach swoim pacjentom. Obecnie zgłosiło się do nas kilkanaście szpitali, nie dla wszystkich szpitali, które się do nas zgłosiły wystarczy tych fizycznych egzemplarzy, natomiast wiemy, że część „Powitalników” będzie dostępna w Szpitalu Powiatowym w Bochni, w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie, Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w Bytomiu i w kilku innych placówkach, których teraz jeszcze prowadzimy rozmowy. Te osoby i te oddziały, które się do nas zgłosiły, a nie starczy dla nich tych drukowanych egzemplarzy „Powitalnika” są dodawane do naszej bazy i gdy tylko uzyskamy pozytywną ocenę tego etapu testowania, będziemy się starały pozyskać finansowanie na dodruk i mamy nadzieję, że naprawdę „Powitalniki” będą dostępne w każdym szpitalu o każdym stopniu referencyjności, tak by zainteresowani lekarze, położne mogły je wręczać wszystkim potrzebującym rodzicom.

A są już jakieś pierwsze reakcję na „Powitalnik”?

Pierwszą paczkę wysłałyśmy w zeszłym tygodniu, dlatego jeszcze nie uzyskałyśmy informacji jak sprawdzają się te drukowane egzemplarze na oddziałach, natomiast jeśli chodzi o pdf, opublikowany został dwa tygodnie temu na naszej stronie Stowarzyszenia. No i dominująca reakcja to informacja o ogromnej potrzebie, którą „Powitalnik” zapewnia. Dostajemy wiele maili od mam, które mówiły, „gdyby „Powitalnik” był dostępny pięć lat temu, dziesięć lat temu, dwadzieścia lat temu to to doświadczenie diagnozy dziecka byłoby dla mnie łatwiejsze do zaakceptowania, do przeżycia”, więc naprawdę widzimy, że odpowiadamy na ogromną społeczną potrzebę.

A macie jakiś dalszy plan, np. rozwijanie „Powitalnika”? Drugą część?

Do końca lutego trwa etap testowy i następnie ewaluatorki ze Stoczni będą oceniały czy ta innowacja się sprawdza w praktyce i czy rzeczywiście odpowiada na potrzeby rodziców tak jak je zidentyfikowaliśmy? I jeżeli dostaniemy zielone światło to mamy nadzieję, że zainteresujemy Ministerstwo Polityki Społecznej i Rodziny przejęciem tego projektu i finansowaniem go oraz rozpowszechnianiem „Powitalników” we wszystkich oddziałach, które będą go potrzebować. Z naszej strony na pewno będziemy się również starały pozyskać środki na tłumaczenie „Powitalników” na język ukraiński i po pierwsze rozdawanie ich w tej wersji-ukraińskiej w polskich szpitalach ukraińskim rodzicom, ale być może również udostępnienie ich w Ukrainie, jeżeli nie od razu w egzemplarzach fizycznych, to planujemy rozsyłać na oddziały noworodkowe ukraińskich szpitali plakaty informujące o tym, że ukraińska wersja właśnie językowa jest do pobrania na stronie Stowarzyszenia. Potem oczywiste naszym marzeniem jest rozwijanie kolejnych wersji językowych, tak żeby zaspokoić potrzeby międzynarodowych pacjentek, które przebywają w polskich szpitalach, przede wszystkim pacjentek uchodźczych i być może wychodzić z „Powitalnikiem” do kolejnych państwsąsiednich, innych w których może być potrzeba zaopiekowania się szczególnie tego psychologicznego rodzicami, doświadczającymi diagnozy dziecka. Ponadto jeszcze o tym nie wspomniałam, ale „Powitalnik” trafia do szpitali również w wersji w alfabecie braille'a i chcemy uzyskać w ramach tego etapu testowania informacje o innych potrzebujących grupach mniejszościowych również rodziców z niepełnosprawnościami, w jakich formach jeszcze ten „Powitalnik” powinien być publikowany tak by odpowiedzieć na ich potrzeby.

To ja życzę Stowarzyszeniu Mudita kolejnych takich sukcesów i rozwijania tej bardzo potrzebnej jak się okazuje innowacji społecznej, bo sam też wiem od rodziców, od opiekunów, że takiego wsparcia na tym najwcześniejszym etapie bardzo im zabrakło. I cieszę się, że ono się w końcu pojawiło. Moją rozmówczynią była Magdalena Kolczyńska z Mudity, twórczyni innowacji społecznej „Powitalnik”. Bardzo serdecznie dziękuję Państwu za wysłuchanie naszej rozmowy.

Dziękuję serdecznie za przemiłą rozmowę i zachęcam wszystkich do pobierania „Powitalnika”, do dzielenia się Państwa opiniami na temat tego, co się Państwu podoba, ale być może tego, czego Państwu w „Powitalniku” jeszcze brakuje. Chcemy cały czas rozwijać ten pomysł tak, żeby naprawdę jak najlepiej trafiał w potrzeby rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami.

Ja jestem przekonany, że tak właśnie będzie. Dziękuję. Do widzenia. Do usłyszenia.