Mój mąż był dla mnie wielkim wow

- Poznali się jako młodzi ludzie i nigdy się sobą nie znudzili. Znajomi wspominają ich jako nierozłączną parę. Ona była i jest zachwycająco piękna, wręcz magnetyczna. On do końca życia patrzył na nią z miłością i podziwem – mówi przyjaciółka rodziny.

- Znałem dobrze Marka Plurę. Wiedziałem, że był człowiekiem pełnym pasji. Ewę, jego żonę, podziwiałem za to, że chroni prywatność rodziny – mówi długoletni współpracownik posła, europosła i senatora oraz działacza społecznego. Jego działalność, skupienie na drugim człowieku, śląska tożsamość i działanie na rzecz osób z niepełnosprawnością były powszechnie znane.

Jednak tylko niewielkie grono osób znało codzienność. Ewa Plura uchyliła nam drzwi do prywatnego świata ich małżeństwa, choroby męża i wyzwań, z którymi się mierzyli. Gdy rozmawiamy, na stoliku leżą jego okulary, dokumenty, nad którymi pracował...

Ilona Berezowska: Jak Pani poznała swojego męża?

Ewa Plura: Na obozie rehabilitacyjnym. Miałam 17 lat. Pojechałam tam jako opiekunka dziecka z autyzmem. Tam się poznaliśmy. Potem były inne spotkania i zaczęło nam być bliżej do siebie. Zdecydowaliśmy, że będziemy się spotykać częściej. Czy zanosiło się wtedy, że zostanie posłem, wejdzie do senatu i europarlamentu? Nie. Oczywiście, że nie.

Takie historie niesie samo życie. Wtedy w ogóle nie byłam zaangażowana w życie polityczne ani społeczne. To było obok mnie. Na pewno już wtedy mój jeszcze nie mąż był dla mnie wyjątkową postacią. Ta wyjątkowość wiązała się z tym, jak dużo rzeczy robił społecznie. Do tego przepięknie pisał. Wydał tomik swoich wierszy. Gdy go poznałam, studiował psychologię. Miał wiele talentów. Rysował, malował, tworzył grafiki i pisał.

Miał za sobą wystawy. Dla mnie to było wielkie wow! Pierwszy raz spotkałam kogoś takiego. Był zachłanny na życie. Powiedziałabym, że był nawet trochę bezczelny, w tym sensie, że miał w sobie wielkie pragnienie życia i dążenie do dobra i prawdy. To mnie w nim zachwycało i pociągało.

I to, jak się mierzył ze swoją niepełnosprawnością. Był optymistą? Zawsze myślałam, że on to udaje, ale po 30 latach bycia ze sobą mogę powiedzieć, że był niepoprawnym optymistą. W trudnych sytuacjach wierzył, że życie będzie dobre, że się odmieni. Nigdy w życiu o nic nie zabiegał.

O kandydowanie do rady miasta czy sejmu też nie. Po prostu, któregoś dnia zadzwoniła do niego Krystyna Bochenek i zapytała, czy nie chciałby kandydować do sejmu, i tak się stało. Tak samo było przy innych sprawach i zdobywanych nagrodach. To wszystko samo do niego przychodziło. Miał tak ogromne zaufanie do życia, świata, ludzi, był tak otwarty, że kolejne etapy naturalnie się pojawiały.

Wierzył, że życie samo się odpowiednio poukłada, i tak się działo.

Wiele razy słyszałam opinię, że nie angażowała się Pani w sprawy publiczne męża. Wydaje mi się jednak, że chociaż nie była Pani widoczna, to jednak zaangażowana w każde działanie męża. Mylę się?

Czy ja się nie angażowałam? Tak mogą patrzeć osoby, które myślą, że jest jakaś lekkość w byciu osobą niepełnosprawną i wszystko dzieje się samo. Ale tak nie jest. Jestem skromną osobą, nie na widoku, ale zawsze byłam przy mężu.

Fizycznie u nas w domu zawsze brakowało tego jednego rodzica. Zabezpieczałam wszystkie rzeczy związane z rodziną, z naszym codziennym życiem. Nikt sobie nie zdaje sprawy z tego, że gdyby mój mąż nie był umyty, ubrany, spakowany, nakarmiony, nie mógłby uczestniczyć w tych wszystkich społecznych i politycznych sprawach. Od ponad 20 lat, śpię po trzy godziny.

Byłam wybudzana w nocy, kiedy musiałam męża obracać. Miał bardzo małą wydolność płuc i skrzywienie klatki piersiowej powodowało ucisk płuca, gdy leżał na jednym boku. Nikt nie wiedział, że mój mąż od jakiegoś czasu już nie słyszał na jedno ucho.

Miał duże problemy ze wzrokiem, problemy z krążeniem. Codziennie wykonywałam masaż, bandażowałam mu stopy. To czynności, które mogą wydawać się bez znaczenia, ale to one dawały mu możliwość rozwoju i pracy.

Miałam oczywiście i swoje zajęcia. Jestem pedagogiem, pracowałam w szkole specjalnej. Nie wszystko mogłam. Chciałam robić doktorat. Świat nauki i przestrzeni związanej z neurofizjologią bardzo mnie pociąga. To jest moja perełka w życiu, która daje mi siłę.

Ze względu na to, jakie było nasze życie, musiałam to zostawić i zaopiekować się tym, co było tu i teraz i co się działo na bieżąco. Kiedy poznałam Marka, chodziłam do średniej szkoły muzycznej. Grałam na saksofonie. Z tego też musiałam zrezygnować. Nie mogę więc powiedzieć, że się nie angażowałam. Wiedziałam o wszystkim, co się w jego życiu dzieje, co chce zrobić i jak to zrobić, jaki ma pomysł.

Dużo czasu spędzaliście razem?

Ludzie w małżeństwie często załatwiają swoje sprawy w oddaleniu od siebie. Mają listę obowiązków, zakupy, jeden opiekuje się dziećmi, potem drugi przejmuje opiekę, a ten pierwszy gotuje obiad. Tej przestrzeni na wspólne spędzanie czasu jest mało. U nas było inaczej.

Musieliśmy być w kontakcie wynikającym z bardzo dużej niepełnosprawności mojego męża. Karmiłam go, a dwa lata przed śmiercią jeden posiłek zajmował dwie godziny. Wszystko zabierało więcej czasu. Pod koniec życia pisał referaty tylko jednym palcem. Czasem jeden wniosek przez 5 dni. Byliśmy ze sobą w nieustannym kontakcie przez 8 godzin dziennie. Rozmawialiśmy o filozofii życia. Zniosłam dużo od strony fizycznej i psychicznej.

Teraz moje zdrowie jest w tym miejscu, a nie innym. Zwyrodnienie stawów, kręgosłupa i różne rzeczy. Mieliśmy podnośnik i inne sprzęty, ale pewnych rzeczy nie da się wykonać podnośnikiem.

30 lat Pani życia było podporządkowane potrzebom męża. Czy teraz postawi Pani na siebie?

Dla mnie to filozoficzne pytanie. Przez całe swoje życie uczyłam się nie planować. Żyję z chwili na chwilę, poświęcając uważność życiu. Nasza sytuacja nauczyła mnie również życia w bezsilności. Wydaje się, że to jest pesymistyczne, ale to nie tak. Ludzie często za czymś podążają, boją się, że coś skończą, czegoś nie skończą. Ich motorem jest lęk. Dla mnie lęk to coś dobrego. Nauczyłam się żyć z poczuciem bezradności i bezsilności. Nigdy nie miałam na nic wpływu.

Karmienie się życiem z chwili na chwilę, poświęcanie życiu uważności stało się moją filozofią. Inaczej się nie dało. Planowaliśmy wyjazd, ale za chwilę padało i nie mogliśmy wyjść. Gdy joystick zostanie zalany deszczem, to się popsuje. Przerabialiśmy to wiele razy. Planujemy, że przyjdą znajomi, a mąż jest w złej dyspozycji albo zaczyna się jakieś zapalenie czy cokolwiek. Wizyta zostaje odwołana. Mamy mieszkanie bez firan, bez dywanów.

Całe dostosowane pod Marka. Nie można zapalić świecy zapachowej, którą bardzo lubi moja córka. Nie można używać perfum i dezodorantów. W tym wszystkim człowiek może mieć albo silne poczucie straty, że coś przegrał w życiu, albo nauczyć się żyć z bezsilnością.

Z tej bezsilności rodzi się nadzieja i człowieczeństwo. W pewnym momencie moje życie stało się dosyć proste, bo ja niczego od niego nie oczekuję. Nie mam napędu na coś, co mogę zrobić.Obecnie studiuję ortoptykę. Mam porozkładane książki medyczne. Próbuję się uczyć. Ale w tej sytuacji rzeczy związane z myśleniem i nauką przychodzą mi bardzo trudno.

Tym bardziej że jestem na lekach. Niedługo mam egzamin. Zobaczę, co z tego będzie. Jeśli nie teraz, to za pół roku. Staram się pomalutku realizować to, co mnie cieszy. W jakiś sposób chcę pomagać innym przez swoje doświadczenia zawodowe, życiowe i wiedzę.

Czy mąż doceniał to, co Pani robiła?

Myślę, że tak. Często uważał, że wygrał w totka i nikogo takiego by nie spotkał. Wydaje mi się, że takie związki jak nasz istnieją, ale właśnie zazwyczaj to mężczyzna jest niepełnosprawny. Gorzej, gdy to kobieta jest niepełnosprawna, a mąż pełnosprawny. Jakoś nie umiem sobie teraz przypomnieć takich związków.

Mąż przyjaźnił się z innymi kobietami, ale żadna się na ten krok nie zdecydowała. To były lata 90. Wtedy w głowach ludzi i urzędników osób niepełnosprawnych nie było. Osoby z niepełnosprawnością nie startowały do rady miasta, nie studiowały. To się dopiero zaczynało.

Wtedy nasze małżeństwo można było uznać za mezalians. Podam przykład. Kiedyś byliśmy u naszego przyjaciela na wsi podkarpackiej. On w pewnym momencie mówi do Marka: „Ty chyba musisz bardzo dużo zarabiać, bo przecież Ewa nie wyszłaby za takiego człowieka, gdyby pieniądze nie wchodziły w grę”. Odpowiedziałam mu, że coś w tym widocznie jest, ale tak naprawdę na początku naszej drogi Marek mieszkał w domu pomocy społecznej. Miał jedynie świadczenie. Ja studiowałam. Nie mieliśmy pieniędzy.

Miała Pani obawy przed zawarciem małżeństwa?

Miałam obawy, czy sobie poradzę. Czy będę umiała sprostać, chociaż nie w sensie siły fizycznej. My, kobiety na Śląsku, jesteśmy silne, odważne. Mój ojciec był górnikiem, brat był górnikiem, więc codzienność twardego życia miałam w swoim DNA, od urodzenia.

Życie jest twarde i tylko własną pracą i odwagą można sobie na coś zapracować, dlatego takich codziennych rzeczy jak np. ubieranie to się nie bałam. Bardziej od strony psychicznej. Jak sobie poradzę, gdy na przykład będzie chory. Gdy Marek miał zapalenie oskrzeli, to leżał, a ja całą noc czuwałam.

Sprawdzałam, czy oddycha, czy trzeba go obrócić. Do dzisiaj moje spanie wygląda tak, że jest mnie w stanie obudzić spadający liść. Całe życie musiałam czuwać, żeby on mógł żyć.

Mimo to, zdecydowała się Pani zostać mamą. Przecież to wymagało mistrzostwa świata w logistyce.

Tak. Bez tego byłoby mi bardzo trudno. Chciałam być mamą i to też jest takie śląskie. Dawało mi nadzieję na scalenie rodziny i wypełnienie jej miłością. Zawsze mówię, że jestem jak po studiach logistycznych. Rzeczywiście organizację domu – kto, gdzie i jak to wszystko ogarnąć – miałam opanowaną.

Uczyłam się tego. Czasami było śmiesznie. Położyłam go spać i po jakimś czasie, wchodząc do łóżka, zauważyłam pewien szczegół. „Marek, przecież ty masz źle głowę ułożoną” – mówię, a mój mąż na to, z pewnym zaskoczeniem: „Rzeczywiście” Będąc z nim cały czas, lepiej znałam jego ciało niż on.

Naprawiałam wózki, zabezpieczałam joystick konstrukcją własnego pomysłu.Zajmowałam się zakupami, rachunkami, porządkami, nauką dzieci, zawożeniem ich na różne zajęcia. Dużo rzeczy było po prostu niepozałatwianych. Fizycznie nie dawałam rady tego zrobić.

Śląska pani domu lubi mieć ugotowane, posprzątane i uporządkowane. To raczej nie było możliwe?

Oczywiście, że nie. Na początku starałam się do tego dążyć, ale potem zaczęłam odpuszczać. Coraz więcej odpuszczać. Miałam wybór. Albo być z dzieckiem, pobawić się z nim, pójść na dwór, albo sprzątać. Mówiłam sobie: „Po prostu trudno”. Miliony kobiet miewają nieporządek, nie mogą czegoś znaleźć, nie wiedzą, gdzie są ich dokumenty. Tak po prostu jest i to nie jest nic wyjątkowego. Nic się nie stanie, jeśli na święta nie będę miała posprzątanych z tyłu szafek, poukładanych wszystkich ręczników w szafie. Życie toczy się dalej.

Kłóciliście się czasami?

Tak. Jak najbardziej. Uważam, że związek małżeński, który się nie kłóci, jest trochę na niby. Kłóciliśmy się poprzez wymianę zdań i stawianie granic. Akceptacja potrzeb drugiego człowieka to nic innego jak szacunek. Czasami te granice wymagały rozmowy.

Tak samo nauczone są nasze dzieci. Dyskutujemy, mówimy i za chwilę przechodzimy do porządku dziennego. Dzieci mówią, że teraz nie potrafią się obrażać na kogoś. To było dla nas naturalne. Mówienie sobie o potrzebach.

To uczciwe, żeby partnera nie traktować jak bardziej niepełnosprawnego, niż jest. To mąż, ojciec moich dzieci, który też ma zobowiązania i od którego się wymaga. Może tak być, że się kogoś kocha nad życie, ale nie szanuje. Nie realizuje się potrzeb tej drugiej osoby, jej pragnień. Lepiej jest stawiać swoje granice bez lęku, że zostaniemy odrzuceni.

Coś Panią wyjątkowo denerwowało? O co były te kłótnie?

Na początku związku denerwowała mnie pewna flegmatyczność męża. Każdy jego ruch był wykonany wolniej niż mój. Każda jego reakcja czy sposób mówienia był spowolniony ze względu na obniżone napięcie mięśniowe. Reagował też inaczej.

Emocje wyrażamy przez mięśnie, choćby mimikę twarzy, np. uśmiechając się. Tak rozpoznajemy, czy ktoś wyraża na twarzy dumę czy złość, czy lęk. Mąż, ze względu na rdzeniowy zanik mięśni, miał problem z takim przekazem. Jego reakcje nie były też tak entuzjastyczne. Mogłam z tym walczyć albo się tego nauczyć. My się z dziećmi chichraliśmy, a Marek nie. Jego to nie bawiło. Było to związane z jego niepełnosprawnością.To nie było tak, że był złośliwy i nie umiał nam współczuć.

Poznaliście się, gdy Pani była studentką, a mąż społecznikiem. Potem nagle wszystko przyspieszyło. Polityka na różnych szczeblach, media. Dużo zamieszania. Czy to było z Panią uzgodnione?

Na początku powstało kilka filmów o naszej rodzinie, były materiały w prasie. Wtedy zawsze to było z nami uzgadniane. Dzieci niespecjalnie chciały być fotografowane. Miały z tym związane niemiłe sytuacje w szkole. Nie każdy lubi, gdy ojciec jest w jakiś sposób gloryfikowany i staje się ważną postacią.

Decydowaliśmy wspólnie i dzieci także miały na to wpływ, czy gdzieś się pokażemy całą rodziną. Gdy mąż kandydował, Marysia miała 5 lat, a Benjamin rok. Można powiedzieć, że wyrośli w domu, w którym jego obecność w przestrzeni publicznej była oczywista i naturalna. Byłoby chyba bardziej zaskakujące, gdyby powiedział, że gdzieś nie kandyduje. Benjamin urodził się w sierpniu, a we wrześniu mąż został wybrany do rady miasta. Czyli przez całe jego życie wyrastał w przekonaniu, że to taki zakład pracy jego taty. Ewentualnie zmienia się tylko jakiś oddział czy wydział. Sejm czy senat, znowu sejm, europarlament. Mąż opowiadał mi, co będzie robił, jak to będzie wyglądało i z czym się wiązało. Decyzje podejmowaliśmy wspólnie.

Każdy etap kariery Pani męża oznaczał dla Pani więcej obowiązków.

Tak. Oczywiście. Tym bardziej że gdy męża nie było w domu, bo był np. w europarlamencie czy senacie, to organizacja życia, odpowiedzialność za dom i to, co się w nim dzieje, spadło na mnie. Dzwoniliśmy do siebie codziennie, ale przecież jest potrzeba obecności. Gdy mąż zaczął bardziej chorować, skupiało się to na tym, że woziłam go do okulisty, kardiologa, do neurologa, laryngologa. To choroba przewlekła, a że mięśnie mamy w całym ciele, więc właściwie każdy organ i każdy narząd w jakiś sposób szwankował. Wiecznie były potrzebne konsultacje medyczne, żeby polepszyć jakość życia.

Nie powiedziała mu Pani, żeby odpuścił, bo już nie ma Pani na to siły?

Gdy mówiłam, że stawiałam granice, to właśnie to miałam na myśli. Mówiłam: „Już dzisiaj cię nigdzie nie zawiozę, bo już nie mam siły ani psychicznie, ani fizycznie; że jeżeli są do zrobienia jakieś rzeczy, akcje, projekty, ulotki – to tym razem nie ze mną”.

Czasami to nie były łatwe rozmowy, ale tak właśnie mówiłam: nie, ponieważ akurat najbardziej potrzebny mi odpoczynek i to, żeby być z moją rodziną. Rzeczywiście podczas kadencji w sejmie mieliśmy tu czasami jak w latach 80., jakby tu było wydawnictwo Solidarności.

Pełno było druków i gazet, które składaliśmy. Czasami ja z koleżankami czy potem z córką. Mąż był niekiedy proszony o różne konsultacje, a to też się skupiało na mnie, bo to ja musiałam go ubrać, zawieźć, przeznaczyć czas, dostosować swoje sprawy do spraw męża.

Nawet spotykając się z koleżankami, zawsze wiedziałam, że o 19:00 muszę być w domu, bo mąż musi coś zjeść. Przez 30 lat, gdy byliśmy razem, nigdy nie wyjeżdżałam sama, żeby odpocząć. To zawsze wymagałoby zorganizowania wszystkiego.

Nie zatrudniła Pani asystentów ani kogoś do pomocy.

Przez ostatnie dwa lata rozmawialiśmy o tym, ale mąż nie wyrażał zgody. W senacie miał swoich asystentów, wtedy kwestia związana z jeżdżeniem rzeczywiście przeszła na nich. W domu nie było dokumentów. Mąż je zostawiał w biurze i tam rozwiązywał sprawy związane z publiczną sferą jego życia. Oddzielił dom od pracy.

Ale jeśli chodzi o opiekę medyczną czy codzienną, największe poczucie bezpieczeństwa i mocy miał we mnie. Problem z osobą przewlekle chorą jest taki, że każdy ruch czy nawet przechylenie głowy może skutkować śmiercią, dlatego że nie przełknie śliny albo nie nabierze oddechu.

Po prostu umiera. Wchodziłaby w grę jedynie pielęgniarka anestezjologiczna. Swego czasu raz na miesiąc przyjeżdżał anestezjolog do konsultacji, ale w polskich warunkach nie jest to możliwe, żeby zorganizować taką pomoc. Pielęgniarki anestezjologiczne to rzadkość. A jest potrzebna np. po to, by w momencie, gdy mąż się zakrztusi, mogła odessać wydzielinę, podłączyć respirator czy odpowiednio go nakarmić.

To jest niemożliwe, żeby taka pielęgniarka mogła przychodzić do domu na 4 godziny. Każda woli pracować w szpitalu i mieć odpowiednie zarobki i staż pracy. Jedna z moich uczennic jest mamą dziecka z głęboką wadą rozwojową, padaczką i innymi chorobami.

Mierzy się z depresją i nie może znaleźć pomocy, by móc się po prostu przespać. Wszystkie te opieki wytchnieniowe można włożyć między bajki. Co innego, kiedy jest dziecko z zespołem Downa czy z niektórymi postaciami autyzmu. Jednak w momencie, gdy jest potrzebna specjalistyczna pomoc, to nie jesteśmy w stanie tego zorganizować.

Przy takich głębszych rodzajach niepełnosprawności zawęża się też grono przyjaciół, znajomych, ludzi, którzy odwiedzają nasz dom, ponieważ trzeba więcej czasu generować na opiekę nad tą osobą i zabezpieczenie jej potrzeb. Na wszystko potrzebny jest czas, czas, czas... i trzeba wybrać, co jest w życiu priorytetem.

Czy gdyby się Pani cofnęła o te 30 lat, zrobiłaby Pani wszystko tak samo?

Nie. Na pewno próbowałabym od samego początku ułożyć nasze życie tak, żeby było wygodniejsze i w większym stopniu wolne od lęku. Codziennie żyłam w lęku, że wystarczy chwila, a mój mąż może umrzeć. Naprawdę nie trzeba było wiele.

On się bardzo często krztusił nawet po wypiciu herbaty, i to byłby ten moment. Kiedy to się stało, byłam w domu. Syn był u przyjaciela. Reanimowałam męża z córką. Potem mąż był w szpitalu, a ja pamiętam ten niesamowity lęk.

Mąż był na OIOM-ie, podłączony do aparatury, do różnych przedziwnych rzeczy, i to było dla mnie bardzo trudne, ale też najmniej bolesne z tego, co myślę, że mogło się nam zdarzyć, jak np. zachłyśnięcie, udar czy niedotlenienie mózgu. To mogłoby mnie osłabić i zniszczyć psychicznie.

Moi rodzice umarli na nowotwór. To chyba najbardziej dramatyczne momenty w życiu, gdy patrzymy na kogoś, kto cierpi, a nie jesteśmy w stanie tej osobie pomóc. Nie wiem, co będzie dalej. Na razie żyję chwilą. Otwieram szufladę, znajduję w niej obrączkę swojego męża i przychodzą wspomnienia. Na stoliku leżą jego okulary, dokumenty.

Muszę się z tym zmierzyć i pożegnać z tym. 

Artykuł pochodzi z numeru 1/2023 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.