Wieloczynnościowe

Postrzeganie niepełnosprawności w społeczeństwie jest blisko związane z postrzeganiem roli kobiet. Nasze środowisko nie różni się od reszty. A może jest nawet jeszcze bardziej zachowawcze.

Podobno lada chwila, już niedługo, mają pozwolić dorabiać do świadczenia pielęgnacyjnego. Takie są obietnice, takie głosy dochodzą z rządowych i sejmowych kuluarów, że w roku wyborczym wreszcie się ugną... Co to będzie?! Co to będzie?! Zwykle nie manifestujemy wielkiego buntu wobec kolejnych punktowych decyzji rządu, że jedni coś dostaną, a drudzy nie, z wyjątkiem tematu dorabiania do świadczenia. Tu podziały (i ataki) są bardzo silne. A przecież zgoda na dorabianie, np. do określonej kwoty, czyli de facto zniesienie zakazu pracy, byłaby tylko jeszcze jedną dość prostą decyzją z cyklu: jednym dali, innym (tym razem) nie dali. O tym, że trzeba zmienić cały system, by dać wszystkim, o wszystkich pamiętać, wyrównać szanse, wiemy dobrze. Wiemy, że tylko podsypuje się tu i ówdzie jednym czy drugim. Tylko dlaczego akurat przy tym „dorabianiu” takie darcie szat? Działają tu archetypalne wzorce? Za kulisami obserwowanych w mediach, głównie społecznościowych sporów, rozgrywa się inny spektakl. O tym, co to dzisiaj znaczy być matką, kobietą, gdy ma się dziecko z niepełnosprawnością.

Osoby z niepełnosprawnościami chcą niezależnego życia, społecznej podmiotowości, całkowitej zmiany postrzegania niepełnosprawności – to nie jest nieszczęście, ale jedna z opcji bycia człowiekiem. Inny wzorzec budowy ciała, inne funkcjonowanie umysłu. Choć w Polsce wciąż nie przyjęto protokołu do Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, samą Konwencję tak. Zdajemy sobie sprawę z jej istnienia, coraz głośniej o niej przypominamy, coraz szerzej trafiając z tym przekazem do społeczeństwa. Zmienia się oficjalne nazewnictwo, z czym z pewnością nadążamy za światowymi trendami, poprawia się dostępność.

Uczestnicząc w ostatnich protestach osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin, obserwując coraz częstsze spotkania z decydentami i medialne nagłaśnianie tych działań, zdałam sobie sprawę, jak bardzo rozchodzą się drogi opiekunów i osób z niepełnosprawnościami. I jak w gruncie rzeczy trudno nam to przyjąć, choć dokładnie o to chodzi, by rozdzielić nasze byty, do tej pory systemowo zespolone. Na życie i śmierć. 

„Matka niepełnosprawnego dziecka” stała się symbolem, pierwszym skojarzeniem z tematem „niepełnosprawność”. Matka, nie ojciec. O ojcach trzeba przypominać, często ich bronić, że wcale nie odchodzi 8 na 10, jak głoszą legendarne badania, których nikt nie widział. W pewnych okolicznościach ojców się chowa, by dzielność matki błyszczała należycie.

Wbrew pozorom większość matek dzieci z niepełnosprawnościami pracuje. Bo większość niepełnosprawności jest na poziomie lekkim, umiarkowanym. Bo dziś kobiety pracują. Żadna to nowina. Praca opiekuńcza to też praca, i to w obrębie kilku zawodów. Nie każdy ma do niej kompetencje, nie każdy by ją sobie wybrał. A raczej: nie każda.

Nie będzie zmian, dopóki tego nie zrozumiemy. Dopóki sprawujący władzę, społeczeństwo, nasze środowisko będą myśleć, że rodzice, a zwłaszcza matki przecież muszą... Zajmować się, opiekować, ogarniać. Kalki tkwią w naszych głowach głęboko, bardzo długo niesiemy je przez pokolenia. Nie przypominam sobie feministycznego dyskursu na ten temat. Rozmów o tym, jak dajemy sobie radę z codziennością, która obejmuje więcej obowiązków niż tylko zajmowanie się dzieckiem. Nawet z naszego środowiska nie wyszły postulaty, że dramatycznie potrzebujemy pomocy w prowadzeniu domów. Nie jest tak, że jak matka spojrzy prawym okiem – to posprzątane, a jak lewym – ugotowane. Opieka to praca. Prowadzenie domu to praca. Prawo do świadczenia pielęgnacyjnego otrzymuje mniejszość z nas. Wciąż mało mówi się o tym, jak radzą sobie rodziny, które nie mogą z niego skorzystać.

Są wśród nas kobiety, dla których jedyną rolą była i jest rola matki niepełnosprawnego dziecka. Przez dziesięciolecia musiały być niezastąpione. Wsparcia wciąż nie ma, a wraz z Konwencją pojawiały się zupełnie nowe wizje zmian.

I teraz... Uwaga! Pointa:

Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych to świat bez dzielnych matek. Gotowych na każde skinienie, takich, które wszystko zrobią przy swoim dziecku najlepiej, bo nikt inny tak nie umie. Konwencja to świat, do którego wpuszcza się innych. Matki przestają być niezastąpione w pracy opiekuńczej. Mogą być tylko matkami. To wystarczy. Nim nadejdą czasy pełnego dostępu do asystencji, mieszkalnictwa wspomaganego, do pracy dla osób z niepełnosprawnościami, niech najpierw wiara w taki świat zamieszka w naszych głowach. Wiara w świat, w którym matka może robić, co chce.

Dorota Próchniewicz – mama dorosłego Piotra z autyzmem. Dziennikarka, redaktorka, autorka, pedagożka. Współpracuje z mediami i organizacjami pozarządowymi w zakresie podnoszenia świadomości autyzmu oraz poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnością i ich rodzin w Polsce. Związana z nieformalną inicjatywą „Chcemy całego życia”. Prowadzi blog dorotaaprochniewicz.blogspot.pl. Stara się pogodzić samotne rodzicielstwo, pracę, walkę o godne życie i mieć czas na swoje pasje.

Artykuł pochodzi z numeru 1/2023 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.