Nowy rodzaj świadczenia i umożliwienie opiekunom dorabiania, ale też wprowadzenie nowej kategorii do systemu orzecznictwa. Jak do tych zapowiedzi odnoszą się eksperci zajmujący się tematyką niepełnosprawności?

Podczas konferencji prasowej Minister Rodziny i Polityki Społecznej Marlena Maląg  i Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Paweł Wdówik przedstawili plan wprowadzenia m.in.świadczenia wspierającego, które pozwoli na bardziej sprawiedliwe kierowanie wsparcia i pozwoli opiekunom osób z niepełnosprawnością łączyć opiekę z pracą zarobkową. Do tego wprowadzenie opartego na klasyfikacji ICF ustalania poziomu potrzeby wsparcia w skali od 0 do 100. Te planowane zmiany wzbudziły ogromne emocje wśród osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów. O zdanie na ich temat poprosiliśmy przedstawicieli środowiska.

 Nie pudrować systemu

Przedstawione przez Panią Minister Marlenę Maląg i Wiceministra Pawła Wdówika propozycje traktuję jako duże przyspieszenie i tak bardzo opóźnionego procesu wdrażania Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. To bardzo dobra wiadomość. PSONI, PFON i inne organizacje pozarządowe od dawna promują ten kierunek, pracując nad konkretnymi rozwiązaniami. Najważniejsze jest bowiem to, by systemu nie pudrować wyłącznie świadczeniami finansowymi, które są oczywiście ważnym elementem wsparcia, ale niewystarczającym do zapewnienia niezależnego życia osobom z niepełnosprawnościami. PSONI od 60 lat wspiera osoby z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodziny, rocznie ponad 30 tys. osób. Znamy ich sytuację i ich potrzeby.

Dlatego w projekcie Aktywni niepełnosprawni, PSONI z partnerami, m.in. z Ministerstwem Rodziny i Polityki Społecznej właśnie opracowało np. Standard Asystencji Osobistej Osoby z Niepełnosprawnością. Testowaliśmy go prawie przez rok i właśnie kończymy nad nim pracę. To będzie gotowy materiał do ustawy o asystencji osobistej. Bez tego standardu rozwiązania mogą kolejny raz nie być adekwatne do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Nasz standard jest konwencyjny, ma szansę zmienić życie nie tylko osoby z niepełnosprawnością, ale także jej rodziny. 

Bardzo doceniam zadeklarowaną wczoraj próbę wprowadzenia nawet w niewielkim zakresie nowego orzecznictwa opartego na modelu funkcjonalnym, ponieważ to daje szansę na rozszerzanie potem jego zakresu. To także mechanizm, który testowaliśmy przy asystencji osobistej i budżecie osobistym w projekcie Aktywni niepełnosprawni. Zespoły ds. indywidualnych planów wsparcia analizowały potrzeby osób z niepełnosprawnościami z uwzględnieniem zarówno rodzaju, jak i wysokości wsparcia. Wypracowane rozwiązania np. formularz autodiagnozy na pewno mogą być istotnym narzędziem w nowym systemie orzekania o potrzebach osób z niepełnosprawnościami.

Natomiast wyzwaniem pozostaną kwestie organizacyjne, potrzeba zmiany świadomości rodziców i innych osób wspierających, przekonanie ich do nowoczesnego modelu niepełnosprawności i nowej wizji życia. I oczywiście szczegóły proponowanych rozwiązań. PSONI deklaruje gotowość współpracy przy ich opracowaniu.

 „Tu macie pieniądze, dajcie sobie radę"

Bartosz Tarnowski, aktywista na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami związany z Fundacją Nowy Głos. Porusza się na wózku.

 Pomysły Ministra Wdówika mają dwie wady. Jedna to niestety klasyczna wada świadczeń takich jak niepełnosprawne 500+, czyli dodatek dla osób „niezdolnych do samodzielnej egzystencji". Chodzi mianowicie o to, że zamiast budować rozwiązania systemowe, ułatwiać dostęp do rehabilitacji, usług w lokalnych społecznościach etc. daje się pieniądze. Zamiast budować więc system realnego wsparcia, mówi się „tu macie pieniądze, dajcie sobie radę". Jednak to nie jest duży problem-ostatecznie, te pieniądze są naprawdę duże i mogą pomóc osobom z niepełnosprawnością w opłaceniu niezbędnych usług, sprzętu, czy po części może nawet wsparcia asystenckiego. Drugi problem jest jednak znacznie poważniejszy — a jest to problem z zaufaniem do ministra Wdówika. Minister wielokrotnie zapowiadał duże działania z krótkim terminem realizacji-asystencja osobista w duchu konwencji, reforma orzecznictwa o niepełnosprawności w rok. To zapowiedzi z początku 2020. Dziś mamy rok 2023 i bardzo niewiele świadczy o tym, że którakolwiek z obiecanych przez ministra rzeczy wydarzy się przed końcem kadencji.

 Boleśnie opóźniona reforma

Maria Libura, kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Komunikacji Medycznej, członek Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, kierownik Zespołu Studiów Strategicznych Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie. Prywatnie mama dorosłej osoby z chorobą Pradera-Williego.

Na razie mamy podaną na konferencji prasowej zapowiedź nowego świadczenia i towarzyszącego mu nowego narzędzia oceny potrzeb wsparcia. Na komentarze warto poczekać do przedstawienia konkretów. Ważne, by wspomniane narzędzie uwzględniało potrzeby wsparcia osób z niepełnosprawnością intelektualną i ciężkimi zaburzeniami zachowania, bo to grupa najbardziej dziś narażona na dyskryminację w systemach orzeczniczych. Miejmy nadzieję, że jest jakaś osobna podskala, bo np. to, czy ktoś podnosi łyżeczkę do ust, co w ciężkich zaburzeniach zachowania jest zupełnie niemiarodajnym elementem oceny. Jeśli wprowadzamy kolejne rozwiązanie do tego już bardzo pofragmentowanego systemu, pojawia się pytanie, czy będzie to pierwszy krok do głębszych zmian, czy też dodatkowa komplikacja labiryntu świadczeń. Dlatego ważne, by Ministerstwo szybko zaprezentowało zarówno szczegóły zapowiadanych rozwiązań, jak i plan działań boleśnie opóźnionej reformy systemu orzekania.

 Dobry początek budowania konwencyjnego systemu

Krzysztof Kurowski, doktor nauk prawnych, absolwent Uniwersytetu Łódzkiego. Specjalista w dziedzinie prawa konstytucyjnego i praw człowieka. Naukowo, zawodowo i społecznie zajmuje się prawami osób z niepełnosprawnościami. Autor wielu publikacji z tego zakresu, w tym monografii „Wolności i prawa człowieka i obywatela z perspektywy osób z niepełnosprawnościami” – pierwszej w polskiej doktrynie pozycji poświęconej kompleksowo temu zagadnieniu. Wieloletni działacz organizacji pozarządowych. Przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami (PFON) i prezes Stowarzyszenia Instytut Niezależnego Życia.

 Zmiany zapowiedziane przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej idą w kierunku proponowanym od dawna przez PFON i środowisko skupione wokół Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami. Kierunku, który wdraża Konwencję. Dzięki tym regulacjom zrealizowane zostaną rekomendacje Komitetu ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami, który w sposób jasny wymaga, żeby osoba z niepełnosprawnością mogła decydować o wsparciu wynikającym z jej niepełnosprawności. Ważne jest przy tym zachowanie praw nabytych, dające poczucie bezpieczeństwa rodzinom funkcjonującym w obecnym systemie. Przeniesienie wsparcia finansowego na osobę z niepełnosprawnością będzie też bardzo korzystne dla osób, które nie miały członka rodziny, który mógłby pobierać świadczenie pielęgnacyjne, lub rodzin, w których jest więcej niż jedna osoba z niepełnosprawnością. Pozytywnie należy też ocenić propozycję wprowadzenia ustalenia potrzeby wsparcia, opartej na ICF, która patrzy na człowieka od strony potrzeby wsparcia, a nie np. niesamodzielności lub niezdolności. To dobry początek budowania konwencyjnego systemu ustalania potrzeb i przyznawania na ich podstawie zindywidualizowanych usług i świadczeń.

Bardziej sprawiedliwe kierowanie wsparcia

 Zapowiedź wprowadzenia świadczenia wspierającego, które ma być kierowane bezpośrednio do osoby z niepełnosprawnością, jest z całą pewnością dużym krokiem w stronę systemu świadczeń zgodnego z Konwencją o prawach osób z niepełnosprawnościami. Bardzo ważne jest to, że skorzystanie z nowego świadczenia jest dobrowolne i zostaną zachowane prawa nabyte.

Nowe świadczenie ma “wynikać z niepełnosprawności”, i, co szczególnie ważne, ma być niezależne od dochodów, wieku powstania niepełnosprawności oraz od aktywności zawodowej, co również należy ocenić pozytywnie. W tym kontekście możemy powiedzieć, że będzie ono miało również, postulowany od lat przez środowisko, charakter “kompensujący” niepełnosprawność. I choć z zapowiedzi wynika, że zakres zróżnicowania, a zatem indywidualizacji poziomu kompensacji ma się zawrzeć w 3 stopniach wsparcia, a zatem stosunkowo niewielu, to zapowiedziany nowy system ustalania potrzeb wsparcia (w skali 0-100) otwiera drogę do dalszej indywidualizacji.

Wprowadzenie nowego świadczenia ma pozwolić też wreszcie przełamać impas związany z niewykonaniem wyroku TK z 2014 r. (sygn. akt K 38/13). Wobec osób, które postanowią przejść na nowe świadczenie, pozwoli to zlikwidować wreszcie zróżnicowanie kwot świadczeń w zależności od momentu powstania niepełnosprawności. Oznacza to, że osoby, które aktualnie otrzymują jedynie 620zł z tytułu specjalnego zasiłku opiekuńczego, będą miały szansę na radykalne poprawienie sytuacji swojej rodziny.

Ponadto, z racji na to, że świadczenie ma być kierowane do osoby z niepełnosprawnością, bardzo skorzystają na tym rodziny, w których jest kilku członków rodziny wymagających intensywnego wsparcia. Na chwilę obecną świadczenie pielęgnacyjne można pobierać tylko na jedną osobę z niepełnosprawnością, co oznacza, że rodzina z 3 osobami z niepełnosprawnościami będzie miała szansę otrzymać świadczenia o łącznie znacznie wyższej wysokości niż obecnie.

Z tego samego powodu (świadczenie skierowane do OzN) zyskają na tym osoby z niepełnosprawnościami, które w tym momencie nie mają osoby bliskiej, która mogłaby pobierać na nich świadczenie pielęgnacyjne.

Patrząc z perspektywy wskazanych wyżej grup osób, w aktualnym systemie szczególnie mocno wykluczonych, zapowiedziane rozwiązanie pozwoli na znacznie bardziej sprawiedliwe kierowanie wsparcia finansowego.

 Jednocześnie jednak wdrożenie nowego świadczenia musi zostać obudowane odpowiednim wsparciem dla członków rodzin chcących przejść na nowe świadczenie, a aktualnie pobierających świadczenie pielęgnacyjne. Te formy wsparcia zostały częściowo zapowiedziane: mają być wśród nich opłacanie składek emerytalno-rentowych aż do momentu przejścia na emeryturę, opcja tzw. “świadczenia przedemerytalnego”, możliwość skorzystania ze świadczenia dla bezrobotnych oraz jeszcze niedookreślony “pakiet pomocowy” z Funduszu Pracy. Dobrze, że te rozwiązania osłonowe, wspierające zostały wskazane. Liczę, że niedługo będziemy mogli się zapoznać ze szczegółami odnośnie do tych rozwiązań, aby móc je całościowo ocenić.
Podobnie pozytywnie należy ocenić zapowiedź systemu indywidualnego ustalania potrzeb wsparcia, na bazie ICF, ze skalą 0-100. W praktyce będzie to najpewniej oznaczać pierwszy krok do rozwiązania węzła gordyjskiego, którym stał się obecny, niezwykle nieefektywny, ograniczający formy wsparcia oraz skupiony na deficytach, system orzecznictwa. Osobiście mam nadzieję na to, że do ustalania potrzeb wsparcia zostanie wykorzystana skala stworzona na bazie ICF przez Światową Organizację Zdrowia: WHO DAS 2.0.
To, co martwi w dalszym ciągu, to równie ważny, jak prace nad nowym świadczeniem, przebieg prac nad Ustawą o asystencji osobistej, które koordynuje Kancelaria Prezydenta.
W tym zakresie niestety Kancelaria Prezydenta postanowiła utrzymać łamanie postanowień Konwencji poprzez wykluczanie z prac środowiska osób z niepełnosprawnościami, pomimo apelu zawartego w Dekalogu Asystencji Osobistej, popartym przez ponad 90 organizacji, ruchów i przedstawicieli świata akademickiego.
Niezależnie jednak min. Paweł Wdówik zapowiedział spotkanie z sygnatariuszami Dekalogu 20 marca ws. Ustawy o asystencji osobistej. Liczymy na merytoryczne dyskusje i że pozwoli to wreszcie na realne dołączenie do prac nad ustawową asystencją osobistą, która stanowi być lub nie być tysięcy osób z niepełnosprawnościami.

Ostrożny optymizm

Maria Królikowska, matka 37 letniej córki z niepełnosprawnością, związana z inicjatywą  Nie-Samodzielni

 Świadczenie wspierające to duży krok w stronę realizacji Konwencji ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami, która na pierwszym miejscu stawia podmiotowość Osoby z Niepełnosprawnością. Świadczenie to, w formie zaprezentowanej na wczorajszym spotkaniu, zdecydowanie poprawia sytuację finansową osób z niepełnosprawnością , uniezależnia je od osoby wspierającej, pobierającej świadczenie pielęgnacyjne lub inne świadczenie dedykowane osobom wspierającym, a przede wszystkim zabezpiecza osoby z niepełnosprawnością w związku z utratą opiekuna rodzinnego. Dla mnie, jako matki, to ogromna ulga, bo wiem, że kiedy już nie będę mogła wspierać córki, to nie zostanie ona skazana na głodową rentę. Odnoszę tę sytuację do siebie, ale przecież nie każda osoba z niepełnosprawnością ma możliwość skorzystania ze wsparcia rodzinnego, a obecnie tylko do takich osób kierowane są świadczenia opiekuńcze, to osoby samotne, ale także te, których opiekun obecnie skazany jest na śmiesznie niską kwotę specjalnego zasiłku opiekuńczego. Ta grupa, wprowadzenie świadczenia wspierającego odczuje najpełniej. Jednocześnie, strona rządowa nie planuje wprowadzać tych zmian w sposób obligatoryjny, świadczenie pielęgnacyjne pozostanie w obecnej formie z możliwością „dorabiania", a decyzję co do zmian lub ich braku, podejmą zainteresowane strony, to kolejne uznanie podmiotowości, tak osób z niepełnosprawnością, jak i osób wspierających. Świadczenie wspierające rozwiązuje też problem występujący, kiedy w ramach rodziny, jedna osoba wspierająca, zajmuje się kilkoma osób z niepełnosprawnością, bo każdej z tych osób przysługiwałoby świadczenie wspierające. Opinię tę opieram na prezentacji założeń, kiedy powstanie stosowna ustawa, przekonamy się, czy wszystko to będzie wyglądało jak w zaprezentowanych planach. Równolegle, na co mam nadzieję, zostanie wprowadzona ustawa o asystencji osobistej z gwarantowaną liczbą godzin wsparcia asystenta. Na razie jestem ostrożną optymistką.