Niegłupia baba

- Pośrodku osiedla był targ. Agnieszka miała 10 lat. Powiedziałam jej, żeby pojechała po zakupy, a ja się poopalam. Założyłam torbę na jej wózek. Dałam do ręki listę zakupów i wysłałam w drogę na pierwszym akumulatorowym wózku. Pierwszy raz bez opieki. Wyszłam na balkon, ale na pewno się nie opalałam. Leżałam i wyłam jak potępieniec. Strasznie się bałam. Wyobrażałam sobie najgorsze rzeczy, ale musiałam ją uczyć życia – mówi Urszula Filipkowska, emerytowana pielęgniarka, mama Agnieszki Filipkowskiej, germanistki, wykładowczyni, radnej miasta Gliwice.

Urszula w życiu postawiła na niezależność własną i córki z SMA. Jako rodzic osoby z niepełnosprawnością nie zrezygnowała z pracy, nigdy nie korzystała ze świadczeń ani wsparcia fundacji. Parę lat temu przekroczyła wiek emerytalny, ale nie wyobraża sobie, by z niego w pełni korzystać.

Jak wygląda życie w domu silnych kobiet?

Ilona Berezowska: Planowała Pani zostać mamą?

Urszula Filipkowska: Oczywiście. Zawsze chciałam mieć dzieci. Co najmniej dwójkę. Mam jednak tylko córkę. Bardzo żałuję. Lata 80. to były inne czasy. Badania genetyczne nie były powszechne. Nie chciałam ryzykować choroby u drugiego dziecka.

Jak przebiegła ciąża? Spodziewała się Pani możliwych chorób? Korzystała Pani z badań prenatalnych?

To była moja pierwsza i jedyna ciąża. Jednocześnie wymarzona i wyczekana. Zaszłam w nią przed ślubem. Córka była owocem miłości. O badaniach prenatalnych można było pomarzyć, o USG nikt nie wspominał. O tym, że poród będzie pośladkowy, dowiedziałam się na łóżku porodowym. Byłam przekonana, że będzie dysplazja stawów biodrowych. I była. Agnieszka miała nogi zarzucone na ramiona, a w pachwinach ropne pęcherzyki. Tłumaczyłam to dysplazją, ułożeniem płodowym. Gdy miała 6 miesięcy, po podaniu trzeciej dawki szczepienia na chorobę Heinego-Medina zaczęła się cofać w rozwoju ruchowym. Składała się jak scyzoryk. Zaczęłam szukać odpowiedzi. Wszyscy się dziwili, czego ja chcę. Była bardzo mądrą dziewczynką, bardzo szybko zaczęła mówić. Pojedyncze słowa – mając zaledwie 7 miesięcy. Była rezolutna, rozgarnięta, ale ruchowo coś było nie tak. Ludzie mi mówili: „Pani Urszulo, co pani wymyśla? Taka ładna dziewczynka, tak ładnie się rozwija”. Gdy miała niecały rok, postawili diagnozę: zespół Werdniga-Hoffmanna: neurogenne uszkodzenie na poziomie rdzenia kręgowego, uwarunkowane genetycznie.

Miałam 23 lata, świat mi się zawalił. Zrobiłyśmy wszystkie badania, przyjechałam z nimi do Zabrza. Weszłam do gabinetu i do dzisiaj pamiętam, że pani doktor powiedziała: „Proszę jej nie rozbierać. Wie pani, że nie może mieć więcej dzieci, przynajmniej z tym mężczyzną. Każde następne będzie takie samo albo jeszcze gorsze. A to umrze do 3 lat. Nigdy nie będzie chodzić ani siedzieć. Będzie umierało, dusząc się”. Dodała, że mam się zabezpieczyć w tlen i ssak, bo będą nieodzowne. To był 27 stycznia 1981 r.

Jak Pani zareagowała?

Powiedziałam, że przyjdzie taki moment, kiedy Aga wejdzie do tego gabinetu o własnych nogach. Czy nadal w to wierzę? Może nie aż tak, ale wierzę, że kiedyś będzie na tyle samodzielna, że podniesie szklankę, może posmaruje kromkę chleba. Nie wiedziałam, co robić, poza tym, że jeśli to uszkodzenie neurogenne, to musi być coś strasznego. Medycyna była na innym poziomie. To był okres w moim życiu, kiedy nie chciałam rozmawiać o tej chorobie. Była tabu. Bałam się sięgnąć do książek. Nie było internetu, grup wsparcia, fundacji. Koleżanki w pracy, gdy wchodziłam na oddział, kończyły rozmowy na temat dzieci. Wiedziały, że sprawia mi to ból. Był czas, że nie mogłam chodzić do kościoła, bo nie mogłam patrzeć na chodzące dzieci.

Kiedy się to zmieniło?

Przez pół roku po diagnozie z chęcią bym się powiesiła. Byłam młoda, wiedziałam, że drugiego dziecka mieć nie będę, bo przecież „będzie jeszcze gorzej”, jak powiedziała pani doktor. To dziecko umrze, zanim skończy 3 lata. Co mi pozostało? Łapałam depresję. Zaczynałam myśleć, że do niczego się nie nadaję, najlepiej więc ze sobą skończyć. W domu były pochowane wszystkie kable i sznury. Wylądowałam na lekach. Pomału zaczęłam z tego wychodzić. Jeśli człowiek sobie sam w głowie nie poukłada, to nikt mu nie pomoże. Psychotropy są dobre, ale na chwilę. Nie można w nich tkwić, bo człowiek zaczyna żyć w swojej bańce. Samobójstwo jest tchórzostwem. Odwagą jest żyć i wziąć się z życiem za bary. Ludzie nie lubią słuchać o czyichś problemach. Mnie nie jest potrzebne, żeby mnie ktoś podziwiał albo mi współczuł. Zakłada się więc maskę na twarz. A ona potrafi przylgnąć tak bardzo, że człowiek nie potrafi jej zdjąć. Mało kto widział mnie płaczącą. Bo i po co? Płakać można w domu. Nic nie pomoże, że inni będą to widzieć. Zaczęłam się otwierać. Szukać informacji, czytać.

Myślała Pani wtedy o przerwie w pracy?

Nie. Swego czasu, jeszcze jako nastolatka, bardzo chciałam pójść na medycynę, ale rodziny nie było stać. Zawsze pociągała mnie chirurgia. Pomyślałam, że skoro nie studia, nie medycyna, to przynajmniej pielęgniarstwo. Nie wyobrażałam sobie, że mogłabym nie pracować. Wróciłam do pracy, gdy Aga miała 3 miesiące. Trzeba podkreślić, że nie byłoby to pewnie możliwe, gdy nie fakt, że miałam mamę i męża. Mama nie pracowała, a mąż był i jest bardzo dobrym człowiekiem, na którego zawsze mogę liczyć.

Jak zareagował na diagnozę?

Jesteśmy małżeństwem 44 lata. W każdej sytuacji gdy nie wie, jak zareagować, zamyka się w sobie. Strach go paraliżuje. Chowa głowę w pasek, ale jest obecny, gotowy, żeby we wszystkim pomóc. O nim nie świadczą słowa, ale czyny. Nigdy nie było sytuacji, żeby żałował pieniędzy na rehabilitację Agi. Nigdy nie powiedział, że coś jest za drogie. Był taki czas, że jeździł do Niemiec, pracował na czarno, po to żeby kupić Adze wózek; jeden, drugi, trzeci. Chcieliśmy się skonsultować z pewnym profesorem w Paryżu. Był 1991 rok. Kosztowało to multum pieniędzy, a to był wówczas jedyny lekarz, o którym wiedziałam, że robi coś w temacie SMA. Mąż przywiózł pieniądze z pracy na Zachodzie i nie myślał o kupnie samochodu, nie uległ namowom, by rozkręcić własny interes. Nic z tych rzeczy. „Trzeba jechać do Paryża, to jedziemy do Paryża. Trzeba wydać, to trzeba wydać” – powiedział. Zawsze dobrze się zajmował córką. Była jego oczkiem w głowie. Do tej pory, gdy Aga powie, że coś by zjadła, mąż następnego dnia to gotuje. Ostatnio zrobił szczury.

Co zrobił?!

(Śmiech). No, nie prawdziwe. To trybowane i nadziewane drobiowe skrzydełka. Tak je nazywamy.

Jak Pani wychowywała Agnieszkę? Wynagradzała jej Pani trudy wynikające z choroby czy dużo od niej wymagała?

Była uczona konsekwencji. Wiedziała, co to są nakazy, zakazy i nagrody. Nigdy nie była traktowana jak osoba chora czy niepełnosprawna. Zawsze jej powtarzałam, że jest mądrą, ładną i fajną dziewczynką. I tą metodą wychowałam potwora (śmiech). Na przekór lekarzom prowadziłam rehabilitację. Uważałam, że musi rozwijać swoje mięśnie.

Dlaczego wbrew lekarzom?

Uważali, że broń Boże żadnej rehabilitacji, bo zabije te neurony, które jeszcze są. Nie dałam sobie tego wmówić. Skoro miała umierać, dusząc się, to trzeba było wzmocnić mięśnie oddechowe. Wszystkie jej zabawki wymagały dmuchania. Grała na flecie, dmuchała balony, robiła bańki. Gdy miała 10 lat, przez pół miasta chodziłyśmy na rehabilitację w wodzie, na wirówki. Unikałam wkładania jej na długie godziny w gorsety. Bałam się, że gdy będzie je nosić stale, to mięśnie zanikną. Nie byłam taką znowu głupią babą. Przecież gdy się wkłada rękę do gipsu, to potem potrzebna jest rehabilitacja, by przywrócić ruchomość ręki. Babcia Agi uwielbiała wnuczkę i była gotowa wszystko podać jej pod nos. Zawsze mówiłam: „Nie, mamo, niech ona sięga po to nawet godzinę, ale niech sięga”. Starałam się uczyć córkę samodzielności.

Wszystko to bez przerw w pracy?

Mam za sobą 45 lat pracy. Wróciłam do niej jeszcze przed Agi diagnozą. Wszystko dało się pogodzić, gdyż do pomocy zawsze miałam męża i mamę, a mój zawód pozwalał na pracę w godzinach nocnych. Poza tym Agnieszka sama je, oddycha i jest pełnosprawna umysłowo. Te czynniki są kluczowe w opiece nad dzieckiem z niepełnosprawnością. Agą zajmowała się również moja mama. Właściwie prowadziła nasz dom. Dzięki niej mogłam sobie pozwolić na pracę. Nie każdy ma taką możliwość. Mamy XXI wiek i uważam, że kobieta powinna mieć prawo decydowania o sobie i swojej pracy. Są teraz możliwości pracy zdalnej. Kobieta musi o tym zdecydować sama. Nie może być tak, że nie wolno jej pracować, bo straci swoje 2119 zł [obecnie to 2458 zł – red.]. W tej chwili mam niewiele wyższą emeryturę i nadal pracuję.

Był taki moment, gdy mój mąż miał już dosyć żony, która była wiecznie zmęczona, która spała od niedzieli do czwartku w sumie 8 godzin. Mówił wtedy: „Przestań, zostaw tę pracę, bo się wykończysz”. Ja nie mogłam się na to zgodzić. Lubię być niezależna. Nie chcę zależeć ani od mężczyzny, ani od państwa i jego zasiłków. Mam prawo decydowania o sobie. Mam swoją wolę, prosto od Boga, i będę z niej korzystać. Owszem, przeszłam wtedy na pół etatu, ale nie zrezygnowałam, bo nie chciałam wypaść z obiegu. Kobieta, która siedzi w domu, wypada z obiegu. Po 15 latach pracy w szpitalu musiałam zrezygnować z tego miejsca. Tego wszystkiego już się nie dawało pogodzić. Pracowałam tylko nocami i w weekendy. Gdy wracałam do domu, była 7:30. Agnieszka kończyła szkołę podstawową i trzeba było ją wozić do liceum. Żeby przygotować córkę do wyjścia, potrzebowałam co najmniej 1,5 godziny. Dodajmy, że nie było dowozów i szkół integracyjnych. Przeszłam do pracy w innym miejscu. Nie zarabiałam kokosów, ale praca zawsze była dla mnie ważna. Na początku była odskocznią. Zajmowałam myśli pacjentami. Pracowałam na izbie przyjęć, więc wszystkie wypadki, reanimacje przechodziły przez moje ręce. Kochałam to, i na czas pracy przestawałam być mamą chorego dziecka, byłam kobietą w pracy, pielęgniarką, od której zależało ludzkie życie. Musiałam się szybko wkłuć do żyły, udzielić pierwszej pomocy. Tym była zajęta moja głowa i może dlatego nie zwariowałam. Wiele matek nie może sobie na taką odskocznię pozwolić. Chylę przed nimi czoła.

Jeśli kobieta ma możliwość, aby tak poukładać swój czas, swoje otoczenie, żeby móc pracować, to powinna mieć prawo podjęcia takiej decyzji. W pracy człowiek lubi być doceniony. Lubi być potrzebny, a ja cieszyłam się, że wykonuję zawód, w którym mogę komuś pomóc, wręcz uratować życie.

Na czym teraz polega Pani praca?

Obecnie prowadzę ludzi na drugą stronę. Jestem pielęgniarką środowiskowo-rodzinną w Caritasie. Jeżdżę do pacjentów w domach. Takich z ciężkimi ranami, odleżynami, cewnikami. Bardzo się do nich przywiązuję, a oni do mnie. Nie wyobrażam sobie, że mogłabym ich zostawić. Córka czasem mówi: „Przestań już pracować”, ale ja powtarzam, że może pomyślę o tym po śmierci tej czy innej pacjentki, ale tak się nie dzieje. Jestem w codziennym kontakcie z pacjentami. Jestem im potrzebna. Każdy musi się czuć potrzebny. Moja mama, do momentu, kiedy mówiła: „Jô muszam”, to wszystko było dobrze. Tak było do 94. roku jej życia. Po obronie doktoratu Agnieszki przestała mówić: „Jô muszam” i 8 miesięcy później odeszła. Człowiek musi mieć w życiu cel i do niego dążyć. Gdy przestaje mieć marzenia, to przestaje być fajnie. Ja marzę, by pomagać ludziom. To mi się chyba udaje. Chciałam wykształcić córkę i to mi się udało. Jestem szczęśliwa, że ona też pomaga innym. Widzi więcej niż czubek własnego nosa. Nie mam wnuków. Nie zostawię ich po sobie, więc może przetrwam we wspomnieniach rodzin pacjentów. Wysyłają życzenia, rozpoznają mnie na ulicy, dzwonią.

Nie było szkół integracyjnych, dominowało nauczanie indywidualne, a Agnieszka chodziła do masowej szkoły. Jak Pani to wywalczyła?

Oj! Walka o różne rzeczy zaczęła się wcześnie. Gdy była mała, wylądowałyśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wtedy matka nie przebywała z dzieckiem w szpitalu, a ja się uparłam, że nie wyjdę. Powiedziałam do ordynatora oddziału, profesora, że będę na wycierce spać, ale nie wyjdę. Że mogę się przebierać we wszystkie sterylne rzeczy, ale córki nie zostawię. I w końcu ustąpił. Wróciliśmy do niego, gdy w wieku 7 lat Agnieszka miała krwawienie z przewodu pokarmowego. Weszłam do gabinetu i powiedziałam, że to zespół Werdniga-Hoffmanna, a on nie uwierzył. „Dziecko z tym zespołem do tej pory żyje? Jak to?”. Dziwił się, a przecież taką diagnozę sam zapisał w dokumentach. W Centrum Zdrowia Dziecka byłam uważana chyba za wyrodną matkę. W SMA jedzenie jest wysiłkiem. Aga przestała tam jeść. Zakładałam sondę, karmiłam strzykawką i sondę wyciągałam. Pielęgniarki nie miały wątpliwości, że ze mnie wredna matka.

A co do szkoły, w Centrum moje pytania o nią uważali za niepoważne. „Szkoła?! Absolutnie! Dziecko narażać na infekcje? Co to, pani jest nienormalna, chce ją pani zabić? Pani nie powinna wpuszczać do domu osób z katarem, bo ją nawet katar może zabić. Zero szkoły” – mówili.

Bała się Pani, że mogą mieć rację?

No pewnie, ale strach trzeba pokonywać. Uważałam, że Aga musi żyć pełnią życia. Tyle, ile jej tego życia zostało, to ma być w pełni. Do męża mówiłam, że nigdy, przenigdy nie możemy jej izolować. Ona ma żyć, i to robiła. Chodziła na wagary, dyskoteki, zabawy...

Czym Pani przekonała dyrekcję?

Początki edukacji były dosyć ciężkie. To był 1987 r. Istniało tylko nauczanie indywidualne. Gdy poszłam ją zapisać, to tak zareagowano, że chciałam się rozpłakać. „No jak to? Dziecko na wózku chce pani pchać do szkoły?”. Znowu byłam wyrodną matką. Tydzień później znowu poszłam. Inaczej nastawiona, wsparta tabletką uspokajającą przyjęłam szereg warunków. Musiałam przynieść testy psychologiczne, a wyszło w nich, że córka miała IQ 148. Musiałam przychodzić do szkoły na każdej przerwie, a i tak nie obyło się bez problemów. Zero podjazdu, szyny do wjazdu wózka kupowaliśmy za własne pieniądze. W VIII klasie opłacałam woźnego i konserwatora, żeby ją wnosili na I piętro. Na szczęście życie towarzyskie klasy toczyło się wokół ławki i wózka Agi. Asystentów nie było. Tornister rozpakowywały koleżanki z klasy.

Agnieszka żyje pełnią życia. Została wykładowcą akademickim, uzyskała tytuł doktora, jest radną i ma wiele planów. A Pani? Była Pani matką cierpiętnicą czy dbała Pani o siebie?

Oczywiście, że dbałam. Musiałam wyglądać. Ja nie lubię litości ani współczucia. Lubiłam dobrze wyglądać. Musiałam być ubrana, umalowana. Chodziłam na szpilkach. Zawsze się czegoś uczyłam, żeby nie być tłukiem. Nadal staram się nie zaniedbywać, czuć się kobietą. Jednocześnie nie jestem typowo kobieca. Moje koleżanki robią piękne rzeczy na szydełku, haftują, a ja mogę drzewo porąbać i wózek Agnieszki naprawić. Lubię mieć posprzątane, ugotowane, wyprasowane. Obiad jest rodzinnym rytuałem. Staramy się żyć jak normalni ludzie. Nocami czytam książki. Wszyscy też jesteśmy mistrzami logistyki. Gdy biegałam na te przerwy w szkole, to mieliśmy zaplanowane sikanie na konkretną godzinę.

Nigdy nie korzystała Pani ze świadczeń. Utrzymywali się Państwo z własnej pracy?

Wtedy nie było żadnych świadczeń. A jak były, to się po świadczenia nie zgłaszałam. Teraz mam emeryturę. Po 45 latach dostaję mniej więcej tyle, ile wynosi świadczenie dla opiekunów. Nadal pracuję i zarabiam. Mój mąż pracuje. Aga ma rentę socjalną i pracuje. Po raz pierwszy od 42 lat dostałam opiekę wytchnieniową, a Aga ma asystentki. Na masę rzeczy nas nie stać. Mamy tylko mieszkanie. Aga ma rehabilitację trzy razy w tygodniu, a powinna codziennie. Mamy stare auto i drżymy, że się rozpadnie. Na nowe nas nie stać. Nie zgromadziliśmy oszczędności. Inwestowaliśmy w wykształcenie córki. Pomagała mama. Na wszystko zapracowaliśmy. Państwo nas nie wsparło. Bez pieniędzy jest ciężko, zwłaszcza gdy ma się chore dziecko.

Jak długo zamierza Pani jeszcze pracować?

Nie wiem. Jak mam powiedzieć pacjentom, że już nie będę przychodzić? Jestem z nimi emocjonalnie związana, zaprzyjaźniona. Nie wyobrażam sobie, że mogłabym przestać. Oni mnie potrzebują.

Agnieszka Filipkowska: Zawsze się śmieję, że mama najpierw będzie wystawiała chodzik z samochodu, a potem z jego pomocą wchodziła do pacjentów. Tata ma w tym roku przejść na emeryturę, ale mama raczej nie odpuści. Nawet na urlop niechętnie wyjeżdża.

Popiera Pani Protest #2119?

Moja sytuacja była o tyle dobra, że Aga ma niepełnosprawność ruchową. Są matki, które nie mogą opuścić swojego dziecka z niepełnosprawnością intelektualną, chyba że jest na warsztatach terapii zajęciowej. Taka kobieta dla równowagi psychicznej powinna móc pójść do pracy. Bez tego można zwariować. Matka to nie jest niewolnica. To nadal kobieta i żeby się kimś opiekować, musi też dbać o swoją psychikę. Jeżeli kobieta może pracować, to powinna mieć taką możliwość. Nie może siedzieć w domu. Praca nie może oznaczać pozbawienia świadczenia pielęgnacyjnego, bo przecież ona jest matką dziecka z niepełnosprawnością.

O czym Pani marzy?

Chciałabym zobaczyć, że moje dziecko sobie radzi, potrafi zrobić cokolwiek do jedzenia, że może się samodzielnie obrócić, że jest bezpieczna. Chciałabym być pewna, że moja śmierć nie skaże jej na przytułek. Bez tego boję się umrzeć.

Agnieszka Filipkowska: W takim razie mama będzie żyć wiecznie. 

Artykuł pochodzi z numeru 1/2023 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.