Czas na rodzinnych koordynatorów opieki geriatrycznej

Marcel Andino Velez, certyfikowany opiekun medyczny i koordynator opieki, wiceprzewodniczący mazowieckiego okręgu Polskiego Towarzystwa Gerontologicznego. Wcześniej przez lata był dziennikarzem „Przekroju” i wicedyrektorem Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie. W 2019 r., ze względu na pogarszający się stan zdrowia swoich rodziców, w tym postępującą chorobę Alzheimera u taty, postanowił zmienić swoje życie.

Zrezygnował z pracy na etacie, by móc zostać opiekunem swoich bliskich. Rozmawiamy blisko cztery lata po tej decyzji. Tata Marcela nie żyje, mama wciąż wymaga opieki. Założył też firmę „Młodszy brat” i pomaga innym w opiece nad bliskimi.

Anna Gmiterek-Zabłocka, dziennikarka Radia TOK FM: Marcelu, w 2019 r. udzieliłeś wywiadu, który ukazał się w „Dużym Formacie” „Gazety Wyborczej”, w którym tłumaczyłeś swoją decyzję m.in. takimi słowami: „Na początku wydawało mi się, że dam radę. Ale nigdy wcześniej nie doświadczyłem tak całkowitej bezradności. To mnie przygniotło”. Zdecydowałeś się odejść pracy i zająć się opieką nad mamą i tatą. To była dobra decyzja, z perspektywy tych czterech lat?

Marcel Andino Velez: Ta decyzja była wtedy jedyną możliwą i jedyną dobrą. Nie mogłem mieć pracy, która kompletnie mnie pochłaniała, i zajmować się jednocześnie rodzicami. Równocześnie napotkałem systemowy mur, jeśli chodzi o pomoc w opiece nad osobami starszymi. Stąd mój pomysł na firmę.

Chodziło o to, by stworzyć synergię - z jednej strony opiekować się rodzicami, a z drugiej - pomagać innym ludziom w podobnej sytuacji. Także patrząc z dzisiejszej pespektywy, nie mam wątpliwości, że decyzja była słuszna. Poza tym to dla mnie ciągła nauka.

No właśnie, od razu poszedłeś na kursy, studia, by wejść w temat związany z opieką nad osobami starszymi, w tym całkowicie niesamodzielnymi. To było poświęcenie dla rodziców czy poświęcenie to za mocne słowo?

To było poświęcenie, ale nie w takim rozumieniu, że człowiek jest do czegoś przymuszony, z czegoś rezygnuje i żałuje. Natomiast ja się poświęciłem w takim sensie, jak można się poświęcić swojemu hobby.

Po prostu uświadomiłem sobie wtedy, jak ważna jest opieka nad starymi ludźmi, ile w tym zakresie jest do zrobienia, że mogę robić coś ważnego i się w tym spełniać. To jedno z największych wyzwań cywilizacyjnych. Uznałem, że to jest warte tego, by się tym zająć.

Dużo się musiałeś nauczyć?

Podszedłem do tego jako do wyzwania zawodowego. Dziś powiedziałbym, że ten kryzys, w którym znalazła się moja rodzina, był dla mnie kryzysem wzmacniającym, bo ja to traktuję jako bardzo pozytywne doświadczenie. Poza tym fajnie jest też w połowie życia nauczyć się czegoś nowego.

Chodziłem do biblioteki i czytałem książki, brałem udział w seminariach, kursach i konferencjach. Musiałem nabyć całkowicie nowe kompetencje. Wiele rodzin staje w obliczu tego wyzwania i nie wiedzą, jak do tego podejść. Ja się chciałem tego nauczyć.

Często się mówi, że gdy zaczynamy się opiekować rodzicami, stajemy się rodzicami dla nich. Że osoba chora, np. na chorobę demencyjną, jest jak dziecko.

Tak, w społeczeństwie jest takie podejście, ale w mojej ocenie jest ono bardzo upraszczające. Najważniejsze jest, aby traktować tych ludzi podmiotowo, tylko że dzieci też się tak powinno traktować. Tu się kłania Janusz Korczak czy pedagogika Marii Montessori.

Dziecku nie można kazać, tupnąć na nie czy krzyknąć i wymusić określone zachowanie, tak nie powinno się postępować. W przypadku chorych na alzheimera czasami słyszę, że zachowują się jak niegrzeczne dzieci. Kategorycznie się z tym podejściem nie zgadzam.

Gdy dzieci są niegrzeczne, to zawsze stoi za tym jakiś powód. Tak samo w przypadku chorych - ich zachowanie też jest spowodowane jakimś problemem w komunikacji. Chcą nam coś przekazać, a nie mogą.

Dokładnie tak. Ostatnio usłyszałam od jednego ze swoich rozmówców, że on z żoną chorą na alzheimera porozumiewa się oczami. I tak odczytuje jej intencje. Marcelu, w jednym z wywiadów powiedziałeś, że stanięcie twarzą w twarz z chorobą swoich najbliższych powoduje, że stajemy się „katastrofalnie bezradni”. Często kompletnie nie wiemy, jak sobie poradzić, opieka nas przytłacza, płaczemy, wpadamy w depresję. Bo nikt nas na to nie przygotował, często wcześniej w ogóle o tym nie myśleliśmy.

Tak, bo mamy swój styl życia, swoje zainteresowania, pracę, przyjaciół. I wydaje nam się, że to się nigdy nie zmieni, że nic tego nie zburzy. Ale życie to weryfikuje.

Gdy się mówi o starzeniu się społeczeństwa, to najczęściej mamy wyobrażenie seniora, który pójdzie po zakupy, posiedzi z wnukami, może pójdzie do kina, na spacer, na jakieś zajęcia dla seniorów.

Ale nie mówi się o tym, że jednocześnie następuje proces tzw. podwójnego starzenia, czyli znacznie szybciej zwiększa nam się liczba osób bardzo starych, nawet po dziewięćdziesiątce. Osób, które często nie wychodzą z domu, które są zależne od innych.

I owszem, powstają w wielu miastach i gminach ośrodki dla seniorów, ale tych młodszych, sprawniejszych, a tymi starszymi w ich domach nie ma się kto opiekować.

Ostatnio rozmawiałam z pewną warszawianką, której mama mieszka wiele kilometrów od niej i choruje na alzheimera. Córka robi, co może, by pomóc, ale to nie jest łatwe. Nie jest w stanie opłacić wielogodzinnej opieki nad mamą. I mówi wprost: ktoś, kto tego nie doświadczył, nie wie, z czym trzeba się mierzyć. Nie wie, jak bardzo państwo NIE POMAGA.

Dopóki sami się z tym nie zetkniemy, nie mamy wyobrażenia, że piętro niżej albo w pracy obok jest ktoś, kto opiekuje się swoim niesamodzielnym rodzicem. To jest totalnie wyparta sfera problemów.

Wynika to z różnych powodów, m.in. z tego, że nie ma na ten temat debaty publicznej, nie mówi się o tym w mediach, a opiekunowie takich osób się o siebie nie upomną, bo nie mają już na to siły ani czasu.

Uważam, że nie ma w nas świadomości społecznej, budowanej od najmłodszych lat, że przyjdzie moment, gdy trzeba będzie wziąć odpowiedzialność za swoich rodziców i się nimi zająć. Po prostu o tym nie myślimy.

Oczywiście, mam poczucie, że jakieś niewielkie kroki są przez władze robione - choćby darmowe leki dla seniorów, ale ten system potrzebuje bardzo szerokiej zmiany podejścia, a nie małych kroczków.

Czyli uważasz, że tak jak się uczy dzieci w szkole, od najmłodszych lat, o pewnych rolach w rodzinie - tak też powinno się uczyć o tej roli, która za ileś lat będzie kolejną rolą, czyli opiekunów swoich rodziców?

Gdyby ludzie wiedzieli od dziecka, że pojawi się w ich życiu problem opieki nad rodzicami, byłoby im łatwiej się tego nauczyć i w tę rolę się wdrożyć. A nie myśleć tylko o swoim samorozwoju, jeżdżeniu po świecie czy uprawianiu jogi.

Oczywiście my w środowisku osób, które zajmują się starością, wiemy o tym, o czym już wcześniej powiedziałem - że głośno mówi się prawie wyłącznie o seniorach, którzy są sprawni, chodzą z kijkami, bawią się z wnukami czy idą na basen. To są seniorzy z reklam. A rzeczywistość wygląda zupełnie inaczej.

Nie dostrzegamy w przestrzeni publicznej osób starszych, które nie wychodzą ze swoich domów. Udajemy, że ich nie ma. Władza też jakby ich nie widzi. A tych osób są w Polsce miliony i - tak jak mówisz - będzie ich więcej.

W tym rzecz. W gerontologii dzieci się ludzi starych na „go go”, „slow go” i „no go. I najwięcej tego medialnego bicia piany dotyczy tych osób „go go”, może trochę „slow go” - tu są kluby seniora, Uniwersytety Trzeciego Wieku, dancingi międzypokoleniowe, didżej Wika.

A w ogóle nie mówi się o tej trzeciej grupie. Tej, która wypada z systemu. To jest niestety tabu. Nakłada się na to także podejście do korzystania z pomocy społecznej. Tak zwana klasa średnia nie wyobraża sobie tego, że musiałaby poprosić państwo o pomoc w opiece nad mamą z alzheimerem.

Tu jest podobnie jak z przemocą, wiele osób uznaje, że przemoc to jest patologia i alkoholizm, że nie ma jej w tzw. dobrych domach - wśród lekarzy czy prawników. A to przecież mit. Mitologizujemy też rodzinną powinność, wielu z nas uważa, że nie wypada poprosić o pomoc, że sami damy sobie ze wszystkim radę, że o pomoc proszą tylko słabi.

I tak to kółko się zamyka. Gdy nagle stajemy przed problemem opieki nad kimś bliskim, nie wiemy, od czego zacząć. Brakuje podstawowej wiedzy.

No właśnie, czy to nie jest istota problemu? Powiedzmy, kto i gdzie taką wiedzę powinien rodzinie przekazać? 

Punktem wyjścia byłaby ulotka, dostępna u lekarzy rodzinnych, ale też np. u neurologów. To nie jest żadna wielka filozofia - opiekunowie, którzy mają doświadczenie, na pewno chętnie by pomogli w jej opracowaniu.

Bo trzeba pamiętać, że gdy masz chorego rodzica, to nie lekarz staje się twoim głównym partnerem do rozmowy, ale inni opiekunowie, ludzie w podobnej sytuacji. Stąd tak ważne są grupy wsparcia dla opiekunów, choćby na Facebooku.

Bo to są miejsca, gdzie można znaleźć radę w konkretnej sprawie, zapytać o wszystko. Tam są ludzie w tej samej co my sytuacji.

Mówisz, że opiekunowie mogliby pomóc przy stworzeniu ulotki, której dystrybucją zajęliby się lekarze. Co powinno się w niej znaleźć?

Proste rzeczy: choćby, gdzie szukać informacji o systemie, na co w tym systemie można liczyć, jakie są zasady udzielania pomocy przez państwo. Dalej: podstawowe informacje o chorobach demencyjnych, bo to jest największy problem opiekunów.

By rodzina wiedziała, jak postępuje taka choroba, jakie wyzwania się z nią wiążą, ale też o tym, że opiekun od początku będzie musiał też zadbać o siebie, by ograniczyć swoje lęki czy depresję.

Kolejna część takiej ulotki to powinien być przegląd dostępnych usług opiekuńczych dla osób, które chcą skorzystać np. ze wsparcia NGO-sów czy zapłacić firmom prywatnym.

To mogłyby być choćby linki, pod którymi można znaleźć bardziej szczegółowe informacje. Cała rzecz w tym, by pokazać dzieciom niesamodzielnych rodziców, że nie są sami. Bo dziś w Polsce to jest piekło: wychodzisz z gabinetu neurologa, dostajesz diagnozę, że to alzheimer i na tym koniec.

Lekarz nic więcej nie powie. Oczywiście, ktoś może powiedzieć, że mamy internet. Tyle że jest tam cała masa informacji, które są nieprawdziwe, wprowadzają w błąd i nie powinniśmy z nich korzystać.

Wydaje się, że przygotowanie takiej ulotki to nic trudnego, a bardzo by pomogło. Dlaczego tego nie ma? Czy to nie jest trochę na zasadzie „nie da się” i przechodzimy nad tym do porządku dziennego?

Niestety trochę chyba tak. Mamy w Polsce „zimną wojnę domową” [między władzą a opozycją i między zwolennikami jednych i drugich - przyp. red.], mieliśmy pandemię i ciężko się teraz z czymś przebić. Ludzie są rozproszeni, zajmują się swoimi drobnymi sprawami, ale to jest dobre pytanie.

Może rzeczywiście trzeba byłoby zawiązać szerszą koalicję, zebrać poparcie lekarzy, pielęgniarek, opiekunów i podjąć ten temat teraz. Przyznaję, że może sam też jestem trochę winny, bo gdy teraz o tym mówię, to myślę, że w warszawskim oddziale Polskiego Towarzystwa Gerontologicznego, w którym działam, moglibyśmy zacząć nad tym pracę.

Porozmawiajmy o pieniądzach, gdyż dla wielu rodzin to one są problemem w opiece nad bliskimi. Bo rodziny nie stać na płacenie za wystarczającą liczbę godzin odpowiedniej opieki dla mamy czy taty, a bezpłatna opieka nie przysługuje, ponieważ progi dochodowe w opiece społecznej są tak ustawione, że nawet przy naprawdę niewielkiej emeryturze czy rencie leżąca osoba starsza na to się nie łapie. A przecież trzeba jeszcze opłacić mieszkanie, prąd, gaz - rachunki są dziś gigantyczne. Do tego z czegoś trzeba żyć, kupić leki czy pampersy. Te absurdy też stanowią mur.

Wychodzę zawsze z założenia, że jeśli mamy zasoby - m.in. w rodzinie, w ludziach - to problem finansowy można próbować jakoś przezwyciężyć. Wiem, że to trudne, bo trzeba brać np. nadgodziny, sprzedać mieszkanie i przenieść się do mniejszego, ale sytuacja tego wymaga.

Nie wszyscy jednak te zasoby mają, dlatego wsparcie państwa jest niezbędne. Chciałbym podać przykład Szczecina. Ustanowiono tam świadczenie „Bon opiekuńczy. Alzheimer 75” [zgodnie z uchwałą Rady Miasta Szczecina świadczenie wypłacane jest w dwóch transzach w roku - po 1000 zł każda - przyp. red.].

Niby nie jest to dużo jak na potrzeby, ale jednak to konkretne pieniądze, bardzo przydatne w każdej rodzinie. Mogą być przeznaczone na pampersy albo na opłacenie opiekuna, albo na coś zupełnie innego. W każdym razie mądry pomysł, światełko w tunelu.

To teraz do tego nawiążę. Niedawno minister, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Paweł Wdówik ogłosił, że od przyszłego roku ma być takie świadczenie dla osób niesamodzielnych, z niepełnosprawnością, które byłoby przyznawane tym osobom w trzech różnych wysokościach, w zależności od stopnia zależności od innych. Dla grupy osób leżących to miałaby być równowartość dwóch rent socjalnych, czyli na dziś prawie 3 tys. zł. Co Ty na to?

Oczywiście jestem za. Ludzie na pewno potrzebują pieniędzy, bo opieka jest potwornie droga. Ale pieniądze to nie wszystko. Tuż przed pandemią pojawił się projekt powiatowych Centrów 75+. W każdym powiecie miałaby działać przychodnia geriatryczna, taki specjalistyczny SOR jednodniowy.

To bardzo potrzebny, ciekawy pomysł, ale na razie o nim cisza. A zmiany są konieczne, bo opiekunów będzie potrzeba z każdym rokiem coraz więcej - opiekunów w rodzinach i opiekunów zatrudnianych prywatnie. Według mnie każde działanie będzie dobre, jeśli tylko realnie zostanie wprowadzone.

Marcelu, założyłeś firmę, której celem jest pomoc rodzinom, w których jest mama, tata czy babcia m.in. z alzheimerem. Usługi są płatne, a - jak już mówiliśmy - wiele rodzin nie ma na to pieniędzy, nie stać ich na to. Kto się więc do Ciebie zgłasza?

Powiem tak, są to głównie osoby, które niejako zostają do tego przez życie przymuszone. Głównie dorosłe dzieci, które mieszkają za granicą, a ktoś musi pomóc na co dzień ich mamie czy ojcu. I nie chodzi tylko o zakupy czy wsparcie w domu, ale planowane zorganizowanie całej opieki.

Z drugiej strony, jeśli chodzi o rodziny w Polsce, to trochę jest tak, że mamy pewien sztywny gorset przyzwyczajeń. Już o tym wspominaliśmy. Część rodzin nie dopuszcza do siebie myśli, że ich bliskim mógłby się zaopiekować ktoś, kto zajmuje się tym profesjonalnie. I ja trochę działam też w tym kierunku, by luzować ten gorset.

Staram się przekonywać rodziny, że nie jest tak, że muszą to robić same, nie znając się na tym, bo tak to było kiedyś. Wsparcie rodziny jest jak najbardziej potrzebne i ważne, ale opiekunowie też potrzebują odpoczynku, wytchnienia, wsparcia. I można skorzystać z takiej zewnętrznej pomocy - o tym też warto pamiętać.

Zajmujesz się w swojej firmie rodzinną koordynacją opieki geriatrycznej. Co to w praktyce oznacza?

Opieka nad chorym o zaawansowanym stopniu niesamodzielności oznacza załatwianie bardzo wielu spraw naraz. Czasem bardzo zróżnicowanych. Rodzinna koordynacja, bo zawsze pracujemy nie tylko z powierzoną nam w opiekę osobą, ale także z jej bliskimi, stajemy się kimś w rodzaju dodatkowego członka rodziny, który ma czas i wiedzę, by rozwiązywać wszystkie piętrzące się problemy w odpowiedni sposób.

Organizujemy domową opiekę, wizyty lekarskie, towarzyszymy naszym podopiecznym u lekarza i podczas badań. Czuwamy nad zapewnieniem bezpieczeństwa w domu, nad przyjmowaniem leków, dietą. Jeśli trzeba, znajdujemy właściwego fizjoterapeutę, specjalistów różnych dziedzin. Bo opieka to praca zespołowa, no i ktoś musi mieć nad tym całościową kontrolę.

I rozumiem, że wśród rodzin w Polsce zainteresowanie taką formułą pomocy na razie jest niewielkie.

Zainteresowanie jest spore, ale klienci zwykle mylą nas z agencją opiekunek, chcą po prostu dostać od nas zaufaną panią do takiej podstawowej opieki, do gotowania i siedzenia w domu z chorym.

Natomiast ci klienci, którzy dokładnie wiedzą, co oferujemy, często nie są w stanie przekonać swoich rodziców do zatrudnienia kogoś takiego jak my. Więc na razie nie odnieśliśmy zbyt dużego sukcesu tu, na miejscu.

Praktycznie wszyscy nasi klienci mieszkają za granicą, nie mogą rzucić wszystkiego i wrócić do Polski, by zająć się mamą czy tatą. Robimy to za nich i to się sprawdza. Kiedy dzieci chorych rodziców są na miejscu, to owszem, pomoc opiekunki jest akceptowana.

Ale żeby ktoś obcy, pan Marcel czy pani Weronika mieli pójść z mamą do lekarza i siedzieć w poczekalni, czekając na wizytę? To dla większości rzecz nie do wyobrażenia. Pokutuje myślenie: „jestem córką, to mój obowiązek”. Ale ta mentalność musi się zmienić - pewnie potrzeba na to czasu, ale musi.

Bo osób potrzebujących pomocy z roku na rok będzie coraz więcej. Sami, jako rodzina, nie damy ze wszystkim rady. Natłok obowiązków po prostu nas przytłoczy. Dlatego uważam, że zawód koordynatora opieki geriatrycznej jest bardzo potrzebny. I będzie się rozwijał.