O pracy - jak matka z matką

Osoba pracująca zawodowo, szanowana w pracy i zabezpieczona finansowo ma dużo większą siłę przebicia niż ktoś zdany na środki ze świadczenia i zamknięty z osobą z niepełnosprawnością w czterech ścianach - mówi w rozmowie z Dorotą Próchniewicz Danuta Musiał, mama 17-letnich bliźniaków, w tym syna z niepełnosprawnością, szefowa działu marketingu w branży finansowej. 

Dorota Próchniewicz: Samodzielna mama dwójki dzieci, z których jedno ma znaczną niepełnosprawność, pracująca na wysokim stanowisku.Ile znasz osób w podobnej sytuacji? 

                     Danuta Musiał: Nie wiem. Niepełnosprawność w rodzinie to nie jest coś, co każdy wpisuje sobie do CV. Nie jest tematem do rozmów w środowisku biznesowym, to raczej sfera prywatna. Przez kilka pierwszych lat po diagnozie syna pomijałam w rozmowach w pracy kwestię jego niepełnosprawności. Nie chciałam, żeby ktokolwiek oceniał moje kompetencje zawodowe czy zaangażowanie w pracę przez pryzmat zdrowia mojego dziecka. Uważam, że to była dobra decyzja, bo pozwoliła mi zaistnieć w strefie zawodowej bez etykietki niezwiązanej z moim wykształceniem czy doświadczeniem. Było to również ważne w obszarze relacji międzyludzkich. Koledzy i koleżanki z pracy mogli wyrobić sobie opinię o mnie, nie biorąc pod uwagę sytuacji prywatnej. To bardzo mnie wzmocniło. Nie chciałam, żeby fakt bycia samodzielną mamą bliźniaków, z których jedno otrzymało diagnozę autyzmu ze sprzężeniami, stał się pierwszą i najważniejszą informacją o mnie dla ludzi, których spotykam w miejscu pracy. Żeby ktokolwiek, świadomie lub podświadomie, oceniał moją pracę, gotowość do podejmowania ważnych projektów czy odporność na stres, patrząc na mnie jak na matkę dziecka z niepełnosprawnością. Czas pokazał, że jako rodzic takiego dziecka dałam radę być pełnoprawnym pracownikiem i szefem zespołu.Sytuacja prywatna wręcz wzmocniła moją determinację i dała mi dużo dodatkowych umiejętności przydatnychw biznesie. Ale każda sytuacja jest inna, niepełnosprawność dziecka nie zawsze da się pogodzić z pracą na wysokich obrotach. Po kilku latach zaczęłam mówić o niepełnosprawności syna, najpierw w gronie najbliższych współpracowników, a od kilku lat mówię o tym publicznie.

Gdy urodziły się bliźniaki, już pracowałaś i dość daleko zaszłaś w swojej karierze. Czy decyzja o dziecku (wyszło dwoje) była związana z tym, że czułaś się bezpiecznie, mając wysokie kompetencje zawodowe, dobrze płatną pracę?

Decyzja o macierzyństwie była dla mnie naturalnym, kolejnym etapem w życiu. I tak, podchodziłam do tej zmiany z dużym spokojem i pozytywnie. Z ugruntowaną pozycją zawodową i zabezpieczeniem finansowym. Informację o bliźniakach potraktowałam jak szczęśliwe zrządzenie losu, i nadal tak uważam.

Z perspektywy osoby doświadczonej na ścieżce kariery i doświadczonej mamy powiedz, czy mama albo tata – będący na początku drogi zawodowej – mają szansę osiągnąć tyle, ile ty.

Mam nadzieję, że dużo więcej. Bycie rodzicem może być ogromną motywacją również do pracy zawodowej. Warto pamiętać, że i praca zawodowa, i rodzicielstwo dzielą się na różne etapy. Inaczej żyje rodzina z niemowlakiem czy małymi dziećmi, inaczej – z nastolatkami. Plus minus 40 lat aktywności zawodowej i 20–25 lat wypełniania obowiązków rodzicielskich mogą się na siebie różnie nakładać, różnie przeplatać. Dziś jest z jednej strony łatwiej, bo na rynku pracy istnieje większa otwartość na zmiany zawodu czy branży, bardziej elastyczne godziny i formy pracy. Z drugiej strony mam wrażenie, że rodzicielstwo to dziś dużo trudniejszy projekt niż w poprzednim pokoleniu. Jak zauważyłaś, ja w macierzyństwo wchodziłam już z dyplomem studiów i wieloletnim doświadczeniem w pracy. Nie każdy jest w takiej sytuacji i – nie oszukujmy się – są sytuacje życiowe, zawodowe, kiedy łączenie opieki z pracą się nie udaje, pomimo wysiłków rodzica. Nie należy nikogo osądzać, szczególnie jeśli jest to rodzic dziecka z niepełnosprawnością. Czasami zwyczajnie nie ma takich możliwości. Bo dziecko wymaga bardzo intensywnej całodobowej opieki, bo nie ma odpowied- niej pracy w miejscu zamieszkania, bo w danym zawodzie nie ma możliwości łączenia pracy z opieką,
w tym wykonywania pracy zdalnie.

Jak wygląda twój tydzień?

Ma dwie intensywne części: od poniedziałku do piątku– praca i córka, w weekendy i dni wolne – głównie syn. Brunon od 6 lat uczęszcza do szkoły z internatem, skądp rzyjeżdża do domu na weekendy. W wakacje i dni wolne jest pod moją opieką, więc muszę dokładnie wyliczać dni urlopu, korzystać z każdego możliwego wsparcia, żebymiał opiekę , której potrzebuje. A potrzebuje intensywnego wsparcia jeden na jeden całodobowo. Na szczęście trafiliśmy na bardzo wspierającą placówkę oświatową. Dzięki zrozumieniu i pomocy Dyrekcji i pracowników Zespołu Szkół Specjalnych w Mocarzewie jesteśmy w stanie funkcjonować w miarę dobrze jako rodzina. Tu mieliśmy ogromne szczęście i życzyłabym każdemu rodzicowi osoby z niepełnosprawnością spotkania na swojej drodze takich ludzi.

A urlopy? Wakacje?

Od czterech lat, kiedy pogorszył się stan zdrowia syna, o prawdziwym urlopie mogę tylko pomarzyć. Ale w marzeniach nie ustaję i mam nadzieję, że uda mi się wyrwać choć tydzień dla siebie.

Określenie „matka niepełnosprawnego dziecka” to mem, kalka myślowa, za którą ciągną się bardzo schematyczne wyobrażenia, społeczne oczekiwania, czasem skrajnie różne: raz bohaterstwo, poświęcenie, innym razem roszczeniowość. Odnajdujesz się w tym?

Nie jestem „matką roszczeniową”, chociaż upominam się stanowczo o moje dziecko i siebie samą. Nie mam też zamiaru być – przepraszam za określenie – „matką jęczącą”, czyli taką, co to pokornie błaga o łaskę i przyjmuje z wdzięcznością każdy ochłap wsparcia, bo niestety to są najczęściej właśnie ochłapy. Bardzo często uświadamiam urzędnikom i innym decydentom, że nie proszę o ich dobroczynność, tylko stosowanie się do przepisów prawa i dostęp do należnych mojemu dziecku i mnie świadczeń. Na te właśnie świadczenia pracowałam przez wiele lat, zanim zostałam matką, i nadal na nie pracuję, płacę podatki. Nie zamierzam oszukiwać systemu, ukrywać dochodów. Traktuję swoje obywatelskie obowiązki z należytą starannością i wymagam takiego samego szacunku od systemu finansowanego
przez moje podatki. Myślę, że warto tu podkreślić jeden niewymierny, a bardzo ważny aspekt aktywności zawodowej opiekunów osób z niepełnosprawnością. Osoba pracująca zawodowo, szanowana w pracy i zabezpieczona finansowo ma dużo większą siłę przebicia niż ktoś zdany na środki ze świadczenia i zamknięty z osobą z niepełnosprawnością w czterech ścianach. Pozytywne kontakty z innymi ludźmi dają ogromną siłę, a niestety wielu opiekunów na świadczeniu pielęgnacyjnym to osoby bardzo osamotnione. I nie chodzi tu tylko o idealne miejsca pracy czy wysokie stanowiska. Każda aktywność zawodowa
jest wartościowa. Nikomu nie powinno się odbierać prawa do niej ani prawa do dodatkowego dochodu. Sfera materialna także jest ważna. Ubóstwo, które jest tragedią wielu opiekunów, zmusza ich do podejmowania niekorzystnych decyzji. Zwyczajnie nie mają wyboru.
Zaniedbują własne zdrowie, oszczędzają na wszystkim, popadają w długi, mieszkają w złych warunkach. Trudno w takim położeniu postawić się urzędnikowi czy lekarzowi. Trudno o cokolwiek zawalczyć. Bardzo mnie razi brak szacunku dla rodziców w urzędach, służbie zdrowia, skandaliczne uwagi ad personam, niepunktualność, lekceważenie, brak podstawowej kultury osobistej. Wchodząc w ten „inny świat” ze środowiska pracy, mam w sobie ogromny sprzeciw wobec takiego traktowania i wymagam zachowania form, do których jestem przyzwyczajona. Buntuję się w imieniu swoim i tych rodziców, którym takie traktowanie zwyczajnie odbiera mowę i pozostawia w poczuciu ogromnej krzywdy.

Pewnie niejeden orędownik tradycyjnego macierzyństwa skarciłby Cię za to, że nie masz czasu dla syna, dla dzieci. Twoja praca musi być bardzo absorbująca. Duża odpowiedzialność, zarządzanie zespołem. Jak dajesz radę?

Niech skarci! (śmiech) Mam nadzieję, że nikt rozsądny nie neguje dziś prawa kobiet do pracy. Mój tydzień zawodowy ma zgodnie z Kodeksem pracy tyle samo godzin, co każdego pracownika na pełnym etacie, więc nie rozumiem zarzutu. Pracuję w dziedzinie,
która mnie interesuje, z mądrymi i zaangażowanymi ludźmi. Utrzymuję rodzinę. Nie widzę żadnego powodu, żeby z tego rezygnować. Tym bardziej, że robię to już od prawie 17 lat.
Oczywiście ponoszę też koszty takiej sytuacji. Przez wiele lat wstawałam o 4:30, żeby zdążyć ze wszystkim. Ograniczyłam też życie towarzyskie i czas na własne przyjemności. Teraz „wyleguję” się do 5:00. Bardzo sobie cenię nawyk wczesnego wstawania, bo obowiązków mam dużo. To się nie zmienia. Czy daję radę? Zawsze można zrobić więcej, lepiej. Nie aspiruję do roli perfekcyjnej pani domu, jeśli o to pytasz. Mam trzy priorytety: dzieci, praca i własne zdrowie, żeby to udźwignąć. Reszta – w miarę możliwości. I bardzo proszę, żeby nikt nie traktował mojej wypowiedzi jako jakiegokolwiek przytyku do sytuacji rodziców na świadczeniu. Opieka nad osobą z niepełnosprawnością to najpoważniejsza z możliwych prac. Nie zawsze można do niej dołożyć cokolwiek więcej. I to powinien być wybór rodzica, jego osobista decyzja, czy idzie do pracy czy sprawuje całkowitą opiekę. Każdy z nas robi, ile może, to nie jest konkurs.

Muszę o to zapytać. Jesteś samodzielną mamą. Nie sądziłaś się o alimenty, kontakty. O ile wiem, nie znasz tego kawałka rzeczywistości. Czy nie byłoby Ci łatwiej?

Nie wiem. Tak mi się w życiu ułożyło i nie cofnę już decyzji, które podjęłam. Jest dużo minusów, ale po stronie plusów mam święty spokój. Rzeczywiście nie znam bojów sądowych, rozgrywek i szarpaniny. To bardzo wyniszcza wszystkich w takiej sytuacji.
Zdaję sobie jednak sprawę, że miałam wybór, którego wiele matek nie ma. Muszą iść na wojnę, bo inaczej nie będą miały dachu nad głową, środków na utrzymanie i leczenie dziecka. Bardzo współczuję każdemu, kto był lub jest w takiej sytuacji.

Pytam interesownie. Ja jeszcze studiowałam, gdy urodził się mój syn. Po studiach kariera szła mi całkiem dobrze, choć dopiero dziś rozumiem, że taki ogrom zadań nie powinien spadać na jednego człowieka, dodajmy: obywatelkę demokratycznego państwa. To, że musiałam wyrywać każdy grosz w wieloletnim sądzeniu się o alimenty, choć dziecko przecież jest wspólne, pozostało większą traumą niż boje z systemem wsparcia, który nic dla mnie – pracującej mamy – nie miał. Po tym, jak ojciec zniknął, bo nie musiał już widywać syna, gdy ten skończył 18 lat – równia pochyła... Samotna i pracująca z niepełnosprawnym dzieckiem to dziwoląg. Dlatego pytałam, jak Ty to ogarniasz.

Wiesz, bycie tego typu dziwolągiem w ocenie ludzi, którzy nie biorą udziału w moim życiu, to naprawdę drobiazg, nie warto się tym zajmować. Dla mnie ważne jest, jak żyją moje dzieci, ich utrzymanie, zdrowie, wykształcenie. Stabilny, bezpieczny dom, plany na przyszłość Oczywiście, ze względu na niepełnosprawność syna i konieczność zaspokajania jego potrzeb, których nie zaspokaja system, nasza sytuacja finansowa jest dużo gorsza niż podobnych rodzin z pełnosprawnymi dziećmi. Zgadzam się z tobą, że takie zadanie nie powinno spadać na jedną osobę. Dlatego tak ważną kwestią jest właśnie dostępny i efektywny system wsparcia. Taki, w którym opiekun czuje się częścią społeczeństwa, a nie wyrzutkiem. Wspieranie słabszych to podobno miara cywilizacji.

Pracująca mama, samodzielny rodzic kontra państwo, kontra instytucje, które powinny wspierać. Czy dostajesz wsparcie? Prosisz o nie? Bo może stać Cię na wszystko?

Tak jak powiedziałam wcześniej, niepełnosprawność w rodzinie to ogromne obciążenie finansowe. Urlopu mam dużo mniej, niż trwają wakacje i ferie syna. Wykwalifikowany opiekun to koszt 35 do 50 złza godzinę. Za przywilej 8 godzin pracy dziennie w wakacje taki rodzic jak ja musiałby zapłacić 8–10 tys. zł na miesiąc. Kogo na to stać? Nie wiem, co bym zrobiła bez szkoły syna, opieki wytchnieniowej i programów asystenckich. Niestety żyjemy od projektu do projektu.

Rozmawiamy jak matka z matką. Dobrze wiem, że pracujący rodzice są grupą, dla której nie przewidziano praktycznie nic, a oni dźwigają ogrom obowiązków, wyręczają państwo jak wszyscy opiekunowie, dodatkowo zasilając budżet poprzez podatki, wykupując więcej usług, płacąc więcej za rehabilitację, o którą tak trudno w systemie. To często ludzie z wysokimi kompetencjami w wielu sferach, zupełnie niewidzialni dla państwa, nawet dla społeczeństwa. Największe zaniedbania wobec pracujących rodziców to...

Lekceważenie, a nawet niechęć ze strony urzędników. Rodzic pracujący to dla nich z góry podejrzana osoba. Traktowana gorzej niż osoby zaniedbujące dzieci, szefowa działu marketingu uchylające się od pracy. Fakt osiągania dochodów i posiadania czegokolwiek (na przykład ładnego mieszkania) jest przedmiotem komentarzy. Czasami zastanawiam się, jak instytucje powołane do wspierania nas chciałyby widzieć opiekunów osób z niepełnosprawnościami. W łachmanach, bez dachu nad głową i z debetem na koncie? Tłumaczenie się z pracy zawodowej jest dla mnie absurdem.

Jak to zmienić? Także na tym dolnym poziomie, na który chyba mamy większy wpływ. Bo temat żywo mnie interesuje. Mam wrażenie, że nawet w naszym środowisku pracujący rodzice są pomijani, a wbrew pozorom to oni stanowią największą grupę.Uwaga skupia się na najsłabszych, najuboższych. Jak wesprzeć tych, co jeszcze do nich nie dołączyli, ale przy obecnych rozwiązaniach systemowych idą prosto w tamtym kierunku?

To prawda, różnorodność sytuacji opiekunów nie ułatwia sprawy. Tym bardziej że często jesteśmy wkręcani w narrację „albo–albo”. A to jest nie fair. Pomocy potrzebują i rodzice na samym świadczeniu, i pracujący zawodowo, i młodzi, i starsi, i zdrowi, i chorzy, z małych i dużych miast, z obszarów wiejskich. Rodzice pracujący zawodowo byli dotychczas może mniej widoczni właśnie ze względu na pracę zawodową. Na szczęście nowe technologie pozwalają nam „wciskać” aktywność w praktycznie każdą porę dnia i miejsce (tak jest z naszą rozmową, rozłożoną w czasie, prowadzoną fragmentami i online). Zaczynamy wszyscy być słyszalni. W wypracowywaniu wspólnego frontu duży udział mają organizacje pozarządowe i inicjatywy społeczne takie jak na przykład Nasz Rzecznik. W ramach
prac zespołów inicjatywy Nasz Rzecznik mamy możliwość przygotowywania wspólnych postulatów zmiany prawa – jego zapisów i praktyki stosowania, które uwzględniają różnorodność naszych potrzeb. I nie zgodzę się z twoją tezą, że uwaga skupia się na najsłabszych. Wszyscy jesteśmy faktycznie w jakiś sposób systemowo ignorowani. Musimy doprowadzić do zmiany prawa, do zmiany mentalności, także w urzędach. Ale zanim się to stanie, musimy też jakoś funkcjonować tu i teraz. Bardzo nam wszystkim brakuje dostępu do bezpłatnych porad prawnych. Załatwienie czegokolwiek to dziś wojna na nerwy i paragrafy, w której to urzędnik ma czas i zasoby. Powszechną praktyką jest na przykład brak dostępu do informacji o prawach i możliwościach wsparcia. Jeśli rodzic nie wie, o co może się ubiegać,
to często nikt mu tego nie podpowie. Wielu rodziców dowiaduje się o istnieniu SUO(specjalistycznych usługach opiekuńczych) czy opieki wytchnieniowej dopiero
od innych rodziców albo przez NGO.

Praca albo świadczenie – czy naprawdę musimy wybierać? Może jednak też praca na świadczeniu. Albo – świadczenia dla pracujących. Skomentujesz to?

 Praca i świadczenie. Emerytura lub renta i świadczenie. Opieka to jest dodatkowa praca. Opiekun osobyz niepełnosprawnością jest dziś słabo opłacanym lub całkowicie bezpłatnym niewolnikiem systemu, który powinien go wspierać. Obecna sytuacja wpędza
w ubóstwo wielu bardzo ciężko pracujących ludzi. Odmawia im części człowieczeństwa, prawa do wytchnienia, perspektyw na przyszłość. Nikt nie pyta rodzica sprawnego dziecka, czy ma czas na dorabianie, dokształcanie się, hobby. Rodzic dziecka z niepełnosprawnością jest tej wolności pozbawiony. Urzędnicy uzurpują sobie prawo do oceniania, czy ktoś ma siłę do pracy zawodowej, czy ma wystarczająco dużo zajęcia przy swoim dziecku. Rozliczają nas z czasu wolnego, czasu na własne leczenie. To musi się zmienić.

Wspierasz inne kobiety, matki? Dzielisz się swoją wiedzą, doświadczeniem?

 Staram się, w miarę możliwości. Po kilkunastu latach „w systemie” mam już dużo praktycznych doświadczeń. Wspólnie z innymi, podobnie zaprawionymi w bojach rodzicami działamy społecznie. Skupiamy się właśnie na wspieraniu opiekunów osób z niepełnosprawnościami, pracy na rzecz zmiany obecnego prawa. W perspektywie wszyscy mamy zapewnienie naszym dzieciom długoterminowej opieki. A tu niestety dobrych rozwiązań jak na lekarstwo. Jakby niepełnosprawność dziecka kończyła się na 24. roku życia, gdy kończy się możliwość edukacji dla osób o znacznym stopniu niepełnosprawności. Dalej rodziny są pozostawiane właściwie same sobie.

Plany na przyszłość?

 Chciałabym, żeby mój syn był bezpieczny i zaopiekowany. W dostosowanym do jego potrzeb ośrodku z dobrą opieką. Nie oszukujmy się: jako starsza pani nie podołam opiece nad silnym, wyższym ode mnie o głowę mężczyzną. To zbyt duże ryzyko dla nas obojga. Chciałabym poczuć się tylko mamą, a nie wojownikiem w ciągłej batalii. Spokojnie pracować i cieszyć się kolejnymi etapami życia. Chciałabym zobaczyć jeszcze kolejne pokolenie rodziców, które nie będzie musiało tak jak my walczyć o sprawy oczywiste.

Coś jeszcze chcesz dodać? Może otuchy mamom– pracującym i niepracującym?

 Nie znam żadnej faktycznie niepracującej matki dziecka z niepełnosprawnością. Wszystkie bardzo ciężko pracują, często ponad swoje siły. I te na etacie, i te na świadczeniu.
Życzę im i sobie, żeby tę pracę ktoś wreszcie zobaczył i docenił. Zrozumiał i starał się pomóc. Tak w ogóle to przestańmy nazywać opiekunów na świadczeniu „niepracującymi”. I niech pamiętają, że nie są same. Warto wychodzić do ludzi, prosić o pomoc, szukać dobrych kontaktów, wspierać się wzajemnie. Nie zamykajmy siebie i dzieci z niepełnosprawnością w skorupie naszych problemów. Mamy prawo być sobą i dbać o siebie.

  Danuta Musiał  – mama 17-letnich bliźniaków, w tym syna z niepełnosprawnością, szefowa działu marketingu w branży finansowej, absolwentka SGH, znająca cztery języki obce. Z zamiłowania i potrzeby zawodowej – ciągle w trakcie kształcenia.