Transkrypcja filmiku OOniwerek

Mateusz Różański: Dzień dobry, zapraszam na kolejną już wideo-rozmowę Integracji. Dzisiaj gościmy w Ooniwerku. O historii tej placówki i tym kto pobiera tutaj nauki opowie nam gospodyni tego miejsca Joanna Palica.

Joanna Palica (Ooniwerek): Witam serdecznie w naszych skromnych ooniwerkowych progach. Jestem mamą Alka, szesnastoletniego chłopca z niepełnosprawnością sprzężoną.

My z Joanną znamy się już od 2014 roku, kiedy podczas jednego z protestów spotkaliśmy się bodaj pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów i rozmawiałem wtedy z nią o planach na stworzenie tego miejsca. Wtedy Ooniwerek był jeszcze tylko w głowie Joanny. Co od tego czasu się zmieniło?

Zmieniło się wiele, bo tak naprawdę zaczynaliśmy od pomysłu. Dziś ten pomysł to prawie czterdziestka dzieciaków z niepełnosprawnością sprzężoną, którą Ooniwerek ma pod opieką. A historia tego miejsca, to tak naprawdę moja historia życiowa, która związana jest z wypadkiem, któremu uległ mój syn Aleksy, dziś szesnastoletni kawaler.

W 2008 roku podczas przechodzenia przez przejście dla pieszych w wózek, w którym Alek leżał, uderzył samochód. Wypadł z tego wózka i dwa miesiące spędziliśmy w jednym z warszawskich szpitali, walcząc o jego życie. I potem rozpoczął się kolejny etap walki o to, żeby Alek mógł funkcjonować nie jak roślinka, tak jak zapowiadali lekarze, ale żebyśmy mogli funkcjonować, tak jak kiedyś.

Efektem moich starań i pięcioletniej intensywnej rehabilitacji Alka była potrzeba oddania go do przedszkola. Okazało się, że z jego stanem zdrowia nie chce nikt przyjąć go do żadnej z placówek warszawskich.

Te, które ewentualnie mogłyby się podjąć opieki nad takim dzieckiem, były albo zlokalizowane daleko, albo nie odpowiadały mi warunki lokalowe, które panowały w tych placówkach. Więc gdzieś tam rosło we mnie przekonanie, że te dzieciaki z najcięższym stopniem niepełnosprawności są jakby słabo zaopiekowane przez nasz system edukacyjny. I to doprowadziło finalnie do pomysłu utworzenia Fundacji. Powstała ona w 2013 roku, Fundacja Kucham, bo tak brzmiały pierwsze słowa mojego Alka po 5 latach intensywnej rehabilitacji.

I pierwszy okres wszelkich działań z ramienia Fundacji miał na celu pozyskanie środków po to, żeby uruchomić przedszkole, przedszkole terapeutyczne. Okazało się, że dzięki wsparciu ogromu ludzi, sponsorów, darczyńców, przyjaciół w 2016 roku, w styczniu uruchomiliśmy Ooniwerek.

Placówka, która zaczęła swoją historię z trójką niepełnosprawnych dzieci. Przez 7 lat naszych działań, starań i ciężkiej pracy dotarliśmy do momentu, że dzisiaj mamy w Ooniwerku nie tylko przedszkole terapeutyczne, ale i szkołę podstawową dla dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną.

A popołudniami i w weekendy działa też poradnia psychologiczno-pedagogiczna Ooniwerek. Pod opieką naszych placówek jest w tej chwili trzydzieścioro ośmioro dzieci w ramach przedszkola i szkoły oraz ponad setka w ramach poradni. Także myślę, że czas spowodował, że udało się osiągnąć naprawdę wiele.

To skąd te dzieci są, czy to są dzieci tylko z tych okolic, tylko przypomnę, że jesteśmy w gminie Nieporęt pod Warszawą, czy to są tylko dzieci stąd czy np. z innych miejscowości?

Tak naprawdę historia Ooniwerka i wszystko to, co robimy na co dzień z dziećmi spowodowało, że z naszej opieki pomocy Ooniwerka korzystają dzieci zewsząd. Nie są to tylko i wyłącznie dzieci lokalnie zlokalizowane tutaj na naszym terenie, ale i z Warszawy, z okolicznych miejscowości, z Góry Kalwarii.

I tak naprawdę dla rodzica, który widzi potencjał w tym miejscu i zależy mu na dobru swojego dziecka, jest w stanie zrobić wiele. I to widać po naszych rodzicach, że są w stanie jeździć dziennie ponad kilkadziesiąt kilometrów po to tylko, żeby dziecko było zaopiekowane i miało zagwarantowane szereg terapii, które my tutaj dzieciom dajemy każdego dnia.

No, bo Góra Kalwaria, to jest zupełnie druga strona Warszawy.

Tak, Lena jeździ już od kilku lat do nas. Zaczynała jeszcze jako przedszkolak, dzisiaj jest już naszą uczennicą. I tak naprawdę każdego dnia jest dowożona przez swoich rodziców do nas na zajęcia terapeutyczne i rehabilitację, i codziennie korzysta z naszych usług.

Tylko to co w ustach Joanny brzmi jako jej sukces i sukces prowadzonej przez nią placówki jest tak naprawdę porażką systemu edukacji, który sprawia, że rodzice po prostu muszą korzystać z takich alternatywnych rozwiązań.

To, co jest naszym sukcesem, to chyba przede wszystkim fakt, że nasze dzieci są zaopiekowane z każdej strony tak naprawdę. Bo gwarantujemy dzieciom oprócz tego, że mają zapewnioną u nas intensywną rehabilitację. To jest szereg terapii wspomagających i to wsparcie jest wieloprofilowe.

Oprócz edukacji, dzieciaki każdego dnia mają zajęcia indywidualne, zajęcia grupowe. To jest spotkanie z fizjoterapeutą, terapię integracji sensorycznej, zajęcia z psychologiem, terapię ręki, logopedię. Bardzo stawiamy na komunikację alternatywną, ponieważ większość naszych dzieci nie komunikuje się werbalnie.

Mamy świadomość potrzeb wynikających z ograniczeń dzieciaków, dlatego też staramy się wychodzić naprzeciw oczekiwaniom dzieci i ich rodzicom. I to chyba jest nasz sukces. U nas dziecko jest najważniejsze i wszystkie nasze starania mają na celu wsparcie dziecka i jego rozwoju.

A to w takim razie, jakie to są dzieci? Opowiedz, może o tym z jakimi potrzebami przychodzą do was one i ich rodzice?

Tak naprawdę jesteśmy otwarci przede wszystkim dla dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną. Dlaczego? Dlatego, że te dzieci są najbardziej wykluczone przez system edukacyjny. To są dzieciaki, które mają problemy z chodzeniem, z mówieniem, z widzeniem.

Dzieci niedosłyszące, dzieci karmione PEG-ami, dzieci z rurkami tracheostomijnymi, dzieci, które wymagają naprawdę zaangażowania sztabu ludzi, każdego dnia, żeby móc funkcjonować. I dla tych dzieci jesteśmy.

Kadra, która pracuje w Ooniwerku, to doświadczeni terapeuci, którzy każdego dnia starają się wesprzeć poprzez różnego rodzaju terapie i zajęcia wspomagające rozwój tych dzieciaków. I my jesteśmy otwarci na te dzieciaki, których nikt nie chce i które nie mogą znaleźć wsparcia w placówkach ogólnodostępnych czy integracyjnych.

Dobrze, to w takim razie, kto u Ciebie pracuje, skąd bierzesz takich specjalistów i jak wygląda ich praca codzienna?

Praca w Ooniwerku to praca bardzo wymagająca. To praca, która nieraz wymaga ogromnego zaangażowania, pokładów energii, pomysłów, kreatywności, ponieważ niejednokrotnie w przypadku dzieci z niepełnosprawnością intelektualną ciężko dotrzeć do dziecka.

I musimy bardzo starać się o to, żeby zainteresować malucha czy ucznia jakimś zakresem czynności, które danego dnia podczas zajęć musi wykonać. Dlatego też ludzie, którzy pracują w Ooniwerku, to są ludzie z doświadczeniem, ludzie którzy wiedzą, że praca z dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną wymaga od nich cały czas pogłębiania wiedzy, zdobywania kolejnych doświadczeń, naprawdę bardzo szerokiej gamy pomysłów.

To są ludzie, którzy mają serce na dłoni, więcej niż przeciętny człowiek empatii w sobie i przede wszystkim patrzą na dziecko niepełnosprawne przez pryzmat dziecka i jego potrzeb, a nie konieczności odbębnienia swojego zakresu obowiązków jako pracownika placówki edukacyjnej.

No właśnie, świetnie, że są takie miejsca jak Ooniwerek, świetnie, że umiecie zaopiekować się potrzebami uczniów, no takich nazwijmy to

... wymagających.

Tylko pytanie, jak te wasze doświadczenie i wasze kompetencje przenieść na cały system, by te dzieci rzeczywiście były zaopiekowane, nie kilkadziesiąt kilometrów od domu, tylko w najbliższej szkole.

To jest wyzwanie, ponieważ wiemy doskonale o tym, że jeżeli chodzi o szkolnictwo specjalne, jest to moim zdaniem temat zaniedbany. Jest to temat mało interesujący, temat, który gdzieś tam nawet przez rząd czy polityków jest tematem omijanym szerokim łukiem, a tak naprawdę te dzieciaki są.

One porzucone na margines społeczeństwa, muszą być zaopiekowane przez własnych rodziców czy opiekunów, ponieważ gdzieś tam w systemie brakuje wsparcia dla tych dzieci z tym najcięższym stopniem niepełnosprawności.

Ciekawe jest to, że tak naprawdę te najlepsze, najfajniejsze pozytywne rozwiązania, są efektem zazwyczaj pracy rodziców, którzy sami znaleźli się w sytuacji takiej, a nie innej. Tak jak było w moim przypadku, ponieważ ja nie godziłam się na to, żeby moje dziecko funkcjonowało w takim, a nie innym systemie, który proponowało mi państwo.

I to, co robię dzisiaj, to jest moja potrzeba sytuacyjna, moja potrzeba życiowa. Cieszę się, że udało mi się stworzyć takie miejsce, w którym moje dziecko czuje się bezpieczne, zaopiekowane. I jest to dla niego drugi dom, a przy okazji mnóstwo innych dzieci może skorzystać z doskonałej opieki i takich samych terapii, z jakich korzysta moje dziecko?

Tylko co dalej? No bo Twój syn rośnie, dzieci, ooniwerkowe też rosną, a ich potrzeby, mam takie wrażenie, również rosną, a na pewno nie maleją.

Tak naprawdę to jest moja bolączka dnia dzisiejszego zresztą nie od dziś, bo zaczynałam swoją pracę z uniwerkiem 7 lat temu. Wtedy wydawało mi się, że te nasze dzieciaki są wszystkie takie malutkie, a dzisiaj te malutkie dzieci to są już gabarytowo dorośli ludzie, którzy cały czas potrzebują ogromnego wsparcia, pomocy, terapii, intensywnej rehabilitacji, a brakuje miejsca na to wszystko.

Żebyśmy mogli przyjąć i ogarnąć, i wspomóc wszystkich tych, którzy tej naszej pomocy potrzebują i oczekują, bo tak naprawdę nie ma dnia, żeby nie pojawił się kolejny rodzic, który był zainteresowany nawiązaniem współpracy z Ooniwerkiem dla swojego dziecka. To, co przed nami, to przede wszystkim kwestia tego, żeby zabezpieczyć te dzieci dalej.

Nie wyobrażam sobie sytuacji takiej, że po ukończeniu Ooniwerka dzieci zostaną w domach, w czterech ścianach swojego pokoju i dalej nie będą miały co ze sobą zrobić. To wszystko przede mną, szukam w tej chwili przestrzeni ze względu na to, że sytuacja na rynku jest taka, jaka jest.

Ciężko nam jako Fundacji, bo tak naprawdę Ooniwerek jest prowadzone przez Fundację, zebrać co miesiąc środki, które pozwoliłyby na wynajęcie kolejnego budynku. Dlatego pomysł, który chciałabym wcielić w życie, to rozbudowa miejsca, w którym jesteśmy, ale na to też jest potrzebna ogromna liczba środków, których szukam.

Wiem, że znajdę, bo muszę zabezpieczyć swoje dzieci. Na dalsze etapy edukacyjne, a co dalej chciałabym myśleć o tym, że te dzieciaki kiedyś pomimo tego, że dorosłe też będą potrzebowały wsparcia i chciałabym albo będą to warsztaty terapii zajęciowej, albo jakaś szkoła przysposabiająca do życia.

W głowie mam też domy treningowe, bo tak naprawdę to są cały czas dzieciaki, które muszą być zaopiekowane, muszą czuć wsparcie osób trzecich, bo same nie są w stanie funkcjonować w społeczeństwie, ale to wszystko przede mną.

To porozmawiamy też o rodzicach, którzy tutaj przywożą swoje dzieci. Jak powiedziałaś, nawet z bardzo, bardzo daleka. Jakie oni mają potrzeby, jakie są problemy, z którymi oni do Ciebie przychodzą?

Tych problemów jest mnóstwo. Począwszy od tego, że dzieciaki mają mnóstwo problemów rozwojowych, tak. No, ale dla tych dzieci też jesteśmy. Poprzez fakt, że rodzice nie mogą, pobierając świadczenie pielęgnacyjne, nie mogą wrócić na rynek pracy, a wszystko dzisiaj, wszystkie ceny rosną.

I tak naprawdę ci rodzice nie mają znikąd dodatkowej pomocy, rodzice potrzebują opieki psychologicznej, psychoterapii. Bo tak naprawdę problemów wynikających z wychowywania dziecka z niepełnosprawnością jest mnóstwo, a pomocy nie ma żadnej. Więc staramy się wspierać tych rodziców, tak jak potrafimy.

Sam fakt, że widzą, iż dzieciaki są u nas szczęśliwe, że są bezpieczne, że są zaopiekowane, że rodzic nie musi już po odebraniu dziecka z Ooniwerka jeździć na kolejne zajęcia szukać terapii, bo to wszystko dzieci mają u nas i są zaopiekowane w ten sposób.

Daje rodzicowi poczucie bezpieczeństwa i tego, że gdzieś tam może wreszcie zacząć myśleć o sobie. Mówimy też rodzicom o tym, że jest wiele rozwiązań, które można wcielić w życie, co gdzieś tam też wesprze rodzica w funkcjonowaniu i rozwiązywaniu jego codziennych problemów.

Jesteśmy dla rodzica. Ja też jestem rodzicem takim samym jak oni i wymiana doświadczeń, kontaktów, dostęp do lekarzy, do nowych rozwiązań, nowinek technologicznych. Staram się, żeby wszystko to, co zmienia się na rynku i to, co możemy zaoferować naszym dzieciakom, żeby rodzic miał świadomość i dostęp do tej informacji, a w ten sposób czuł się bezpieczniej.

Moje takie marzenie jest, żeby, być może nie w każdej gminie, ale przynajmniej w każdym powiecie w naszym kraju powstał taki Ooniwerek. Moim i Państwa gościem, przepraszam, ja i Państwo byliśmy gośćmi w Ooniwerku, którego założycielką i dyrektorką jest Joanna Palica.

Bardzo dziękuję. Było mi bardzo miło Państwa gościć, zapraszam częściej.

To ja dziękuję i życzę, żeby wszystkie Twoje plany się ziściły. Dziękuję, pozdrawiam i do zobaczenia.

Do widzenia.