Czy da się przygotować na śmierć własnego dziecka?

Wspomnienie Joanny Wróbel, mamy Julii

- Moja córeczka Julia Golec odeszła 18.06.2022 roku. Urodziła się 20.04.2017 r. Chorowała na encefalopatię padaczkową — mutacja KCNQ2, niedowład czterokończynowy, skoliozę. Urodziła się w 35 tygodniu ciąży w zamartwicy urodzeniowej. W drugiej dobie życia były pierwsze napady padaczkowe, pierwsze pół roku życia Julii spędziliśmy w szpitalach, ponieważ padaczka okazała się lekooporna i żadne leki nie działały.

W szpitalu dostaliśmy skierowanie do hospicjum domowego, żebyśmy mogły wrócić z córką do domu. Na początku byliśmy przerażeni, że musimy być pod opieką hospicjum domowego, bo nie mieliśmy pojęcia, jak to wygląda. Pani doktor z hospicjum, panie pielęgniarki, pani psycholog Bardzo dużo nam pomogli przez te 5 lat opieki i jesteśmy im bardzo wdzięczni za wsparcie.

Zawsze jak się coś działo, można było w każdej chwili dzwonić do pani doktor i pielęgniarki pani Gosi, która była z nami do ostatnich dni życia Julii. Pani psycholog była zawsze pod telefonem, jak miałam ochotę porozmawiać czy się wyżalić. Przez te 5 lat to z Juleczką większość byłyśmy w szpitalu. Najciężej było, gdy urodziłam drugie dziecko. Synek miał tydzień i ciocia musiała się nim zajmować przez dwa tygodnie, bo ja z Julcią musiałam iść do szpitala.

Rodzina bardzo dużo nam pomogła. Teściowa i teść, i oczywiście ciocia Agnieszka. Nie wiem jak byśmy sobie dali radę. Dobrze mieć kogoś w rodzinie kto pomoże. Czy da się przygotować na odejście własnego dziecka chorego? Nie da się na to przygotować.

Zawsze jak mi lekarze mówili, że córeczka może odejść, bo tak źle było, nigdy do mnie to nie docierało. Zawsze mówiłam, że wyjdzie z tego i nas nie zostawi. No i Juleczka zawsze była taka silna, że zawsze się pozbierała.

Niestety, tym razem Jula już nie miała siły na tyle, żeby być dalej z nami i odeszła przy mnie. Spędziła ostatnie chwile tylko ze mną, bardzo za nią tęsknię, ale jakoś musimy sobie radzić. Myślę, że pielęgniarkom, lekarzowi i psychologowi z hospicjum też jest ciężko przygotować rodziców, że ich dziecko może odejść, bo sami są przy nas przez wiele lat.

Wspierają, pomagają, są dla nas jak rodzina, przyzwyczajają się do nas i naszych dzieci i nagle muszą powiedzieć, że może taki dzień nadejść. Dla nich jest też to bardzo trudny temat. Z perspektywy czasu nie wyobrażam sobie jednak przez to przechodzić bez tych wszystkich wspaniałych ludzi.

Roli, jaką pełni hospicjum domowe porozmawiamy z Panią Julią Hajduk-Roch, psycholożką, która od pięciu lat pomaga takim osobom jak Pani Joanna. Absolwentka Uniwersytetu Śląskiego, psycholog z 13-letnim stażem, certyfikowany coach. Pracuje z dziećmi, młodzieżą, dorosłymi. Doświadczenie nabyła m.in. w szpitalu psychiatrycznym, zakładzie opiekuńczo-leczniczym, dziennym ośrodku rehabilitacji dzieci, poradni, szkołach, hospicjum. Prowadzi również wykłady z zakresu psychologii dla słuchaczy studiów podyplomowych.

Krzysztof Gudzelak: Zacznijmy od ugruntowania naszej wiedzy. Czym jest hospicjum domowe? Kto może zostać objęty pomocą hospicjum?

Julia Hajduk-Roch: Hospicjum domowe jest instytucją stworzoną z myślą o komforcie dzieci i ich rodziców. W momencie, gdy leczenie jest już zakończone, a dziecko ma diagnozę poważnej choroby, która wcześniej czy później prowadzi do śmierci. Mamy na myśli różnego rodzaju wady genetyczne uniemożliwiające samodzielne funkcjonowanie, żywienie dojelitowe, rurkę tracheotomijną lub choroby onkologiczne. W sytuacji jak stan dziecka się pogarsza i nie ma już możliwości leczenia, dziecko trafia do hospicjum domowego, aby mogło czuć się bezpiecznie w naturalnym środowisku domowym.

Proszę powiedz, kto należy do takiego zespołu hospicyjnego?

Lekarz, pielęgniarka, fizjoterapeuta, psycholog, ksiądz.

Czyli można powiedzieć, że to jest takie holistyczne podejście do pacjenta. Głównym zadaniem hospicjum jest zwalczanie bólu?

Uśmierzanie bólu w takim stopniu, w jakim  jest to możliwe, dziecko ma nie być głodne, ma nie czuć pragnienia, ma czuć komfort termiczny, ma nie cierpieć i spokojnie spać. Zespół jest po to, aby każdy zgodnie ze swoją profesją przyczynił się do tego w jak największym stopniu.

Czy rodzice takich dzieci traktują hospicjum jak część ostatniej drogi swojego dziecka czy raczej do końca mają nadzieję, że ich dziecko wygra walkę z chorobą?

Myślę, że do końca mają nadzieję na polepszenie stanu zdrowia.

Dzieci mierzą się z bólem na wielu poziomach. Jest to ból fizyczny, wynikający z choroby, ale też ten psychiczny czy też ten związany z poczuciem, że jest się ciężarem dla najbliższych. Jak pomaga pani dzieciom i ich rodzicom radzić sobie z bólem?

Większość naszych pacjentów to małe dzieci, często tak obciążone, że nie zdają sobie sprawy ze swojej choroby. W przypadku większych dzieci z zachowaną świadomością choroby, np. onkologicznej, trzeba dużo rozmawiać, nie ukrywać niczego, dać możliwość zadawania pytań i odpowiadać na nie. Rozmowy o śmierci zawsze są trudne, praca z lękiem, który towarzyszy odchodzeniu, niezrozumienie w oczach dzieci, paraliżujący strach "co będzie potem"? Pomagają tu bajki terapeutyczne i wizualizacje, przede wszystkim należy pamiętać o swojej obecności, trwaniu przy odchodzącym dziecku.

Jak rozmawiać, jak tłumaczyć, czy są jakieś słowa, które potrafią ukoić ten ból związany z odchodzeniem na tak zwaną drugą stronę?

Ukoić może nie, ale „oswoić", dać możliwość przygotowania się, zdecydowania, np. o zabawkach czy ubraniach, które pozostaną, zrobienie pamiątek dla najbliższych, czyli pokazanie, że na coś masz wpływ, że możesz coś jeszcze zrobić i zdecydować.

Właśnie użyła Pani słowa oswoić. Czy rodzicom takich dzieci udaje się, chociaż troszeczkę oswoić swoje lęki i dać siłę dziecku na przeprowadzenie tej ostatniej podróży dziecka?

Rodzice pod koniec życia swojego dziecka są osobami z nadludzką mocą i siłą, na pewno obdarzają tą siłą swoje dzieci.

Przygotowując się do dzisiejszego wywiadu, rozmawiałem z wieloma matkami, od jednej z nich  usłyszałem takie zdanie: „Największą miłością jaką możesz obdarzyć swoje dziecko jest po prostu dać spokojnie odejść, zrozumieć, że kolejna wizyta w szpitalu już nic nie da"…

Moment stania się rodzicem jest zobowiązaniem, że zrobię wszystko dla mojego dziecka, aby było zdrowe i szczęśliwe, bez względu na koszty i czas. Walka o jego życie podczas choroby, szereg poświęceń i wyrzeczeń, szukanie alternatywnych metod leczenia, bunt i złość na wszystkich i wszystko, że to nic nie daje, jest procesem, który każdy rodzic ciężko chorego dziecka musi przejść.

Kulminacją tej walki jest okazanie dziecku najwyższej formy swojego poświęcenia i miłości, czyli pozwolenie mu na odejście. Czasem kolejna wizyta w szpitalu czy też badanie, jak i sama podróż jest bardzo męcząca i stresująca dla dziecka. Niepotrzebnie dokłada cierpienia. "Pozwalam Ci odpocząć, byłaś/byłeś bardzo dzielny, ale już nie walcz, odpocznij".

Jak wyglądają pożegnania rodziców ze swoimi dziećmi?

Jest to bardzo osobiste przeżycie dla wszystkich osób towarzyszących odejściu. Jest dużo emocji, łez i bólu, nie czuje się komfortowo opowiadając o szczegółach, jest to czas szczególnie ważny dla najbliższych i powinien pozostać tylko ich wspomnieniem.

Jeszcze pozwolę sobie dopytać w takim razie o nie sam proces pożegnania, ale czy osoby, którym odchodzi najbardziej ukochany członek rodziny są już do tego w pełni przygotowane?

Mama jednej z moich pacjentek, która odeszła, powiedziała, że mimo, iż wielokrotnie słyszałam od lekarzy, że dziecko może odejść w każdej chwili, zawsze liczyła, że nie tym razem, że jeszcze nie pora.

Przechodząc już do tego momentu, gdzie dziecko już jest po drugiej stronie. Jak okiełznać te emocje, które nie pozwalają żyć?

Patrząc na przedłużające się cierpienie, na które nie ma lekarstwa czasem sprawia, że śmierć wydaje się być wybawieniem, przynajmniej od bólu.

Niestety pomimo tego, że elementem życia jest śmierć. Społeczeństwo nie chce o tym pamiętać. Omówmy etapy żałoby, które towarzyszą rodzicom.

Grupa wsparcia dla rodzin w żałobie jest dobrym miejscem na rozmowę i przepracowanie żałoby, spotykają się tam osoby z podobnymi doświadczeniami, opowiadając jak oni sobie poradzili ze stratą.                                   

Faza I - Szok i otępienie - w tej fazie mowa w ogóle o rozpoczęciu procesu żałoby. Osoba nią dotknięta może negować rzeczywistość, nie wierzyć, że to, co się dzieje jest prawdziwe. Łudzić się, że to wszystko tylko ponury żart albo koszmar i zaraz wszystko będzie tak, jak dawniej.

Taka osoba może przebywać w fazie odrealnienia, może stracić kontakt z rzeczywistością. W późniejszym okresie może mieć wręcz problem z przypomnieniem sobie wydarzeń z tamtego okresu, na przykład samego pogrzebu i wszystkiego, co z nim związane. Może w ogóle odciąć się od świata zewnętrznego, do tego stopnia, że kontakt z nią będzie praktycznie niemożliwy.

Faza II - Tęsknota i żal - w pewnym momencie do człowieka dociera, że to, co się stało nie jest żartem ani snem, jest rzeczywistością. Ta świadomość przychodzi i uderza z pełną mocą. Ten etap jest najmocniej utożsamiany z właściwą żałobą. Występuje wtedy żal, smutek czy ogromna tęsknota. Może jednak pojawić się też złość – na okoliczności, które doprowadziły do zabrania ukochanej osoby, na innych ludzi, a nawet na samą zmarłą osobę – złość dotyczy wtedy faktu, że odeszła i pozostawiła za sobą pogrążonych w tęsknocie ludzi. Czasami te emocje są bardzo silne, czasami wręcz – zwłaszcza w przypadku złości – są trudne do zaakceptowania przez społeczeństwo. Jednak są to najzupełniej normalne emocje i trzeba się z nimi pogodzić, a także uporać. To wszystko sprawia też, że bardzo ważne jest uzyskanie odpowiedniej pomocy. Dlatego warto spotkać się z psychologiem lub psychoterapeutą nawet wtedy, gdy cały proces żałoby przebiega w sposób jak najbardziej naturalny, zdrowy i prawidłowy. W końcu strata bliskiej osoby jest bardzo ciężkim, wręcz traumatycznym przeżyciem. Każde wsparcie jest bardzo ważne.

Faza III - Dezorganizacja - utrata bliskiej osoby sprawia, że cały świat się zmienia. Może się rozpaść jak układanka, w której zaczęło brakować części lub domek z kart, w którym zabrakło podstawy. To wszystko bardzo trudne. Wszystko się zmienia, wszystko zaczyna wyglądać zupełnie inaczej – to, co było uważane za naturalne i przewidywalne, to, co było rutyną dnia codziennego, teraz zniknęło. Starej rzeczywistości już nie ma, nowej nadal jeszcze nie ma. Trudno jest się w tym odnaleźć, a przeżywanie ciężkich emocji i poczucia osamotnienia wcale w tym nie pomaga.

Faza IV - Reorganizacja - w końcu osoba pogrążona w żałobie zaczyna odnajdywać się w nowym świecie. Chaos dookoła niej coraz bardziej się porządkuje, pojawiają się nowe elementy, nowa rzeczywistość zaczyna się coraz bardziej kreować i wyłaniają się z niej konkretne elementy, którymi zaczyna żyć dana osoba. Nie znaczy to, że wcześniejsze fazy żałoby nie mogą powrócić – nadal jeszcze wszystko to może powrócić, jednak już w mniejszym natężeniu. Osoba dotknięta żałobą coraz bardziej uczy się też funkcjonowania w nowej rzeczywistości.

Jak rodzeństwo reaguje w takich sytuacjach?

To zależy od wieku i poziomu rozumienia społecznego. Strata jednak jest odczuwalna bez względu na wiek. Ktoś był, a teraz nie ma, czemu? Rodzeństwo tak samo przeżywa żałobę, tak samo cierpi, bo miał plany związane z siostrą lub bratem, bo chciał jej lub jemu coś pokazać, pobawić się, razem chować się przed rodzicami czy też wyrządzać im psikusy... Nagle okazuje się, że tego wszystkiego nie będzie. Ważne jest, aby pozostawione rodzeństwo również otoczyć opieką, dać im czas i wsparcie, udzielić odpowiedzi na pytania, pozwolić płakać, chodzić na cmentarz, aby móc porozmawiać czy też zostawić jakąś zabawkę na nagrobku. Dobrym pomysłem jest zrobienie pudełeczka pamięci czy też skrzyneczki, w którym pozostały brat czy siostra może przechowywać drobiazgi po zmarłym, może to być zdjęcie, papierek po cukierku, czy też jakaś część garderoby. Powroty do takiej skrzyneczki są momentami zadumy, nostalgii, pozwalają popłakać, ale też podtrzymują pamięć i świadomość obecności.

Obcowanie ze śmiercią na co dzień musi być bardzo obciążające, dlatego chciałbym zapytać jak Pani sobie radzi z tymi  emocjami i czego Panią nauczyła praca w  hospicjum?

Pokory i dystansu do codziennych problemów. Obciążające jest to bardzo, to prawda, zwłaszcza że pracując w środowisku domowym stykamy się nie tylko z sytuacją choroby dziecka, ale też z wieloma innymi problemami, domowymi, osobistymi, zawodowymi wszystkich domowników. Trzeba mieć pasję do wykonywanego zawodu, bo wtedy czujesz, że jesteś na swoim miejscu i to co robisz i mówisz ma sens i dla Ciebie i dla kogoś. A poza pracą trzeba starać się żyć w zgodzie z sobą, robić rzeczy, które sprawiają Ci przyjemność, być dobrym i spełnionym człowiekiem.