Transkrypcja podcastu "Życie z endometriozą cz. 2"

  Joanna Gromek:    Adenomioza można powiedzieć, że jest taką troszeczkę siostrzaną chorobą endometriozy, chociaż one występują niezależnie od siebie, natomiast często przy endometriozie jest też adenomioza. I o ile endometrioza to jest... No tak jak najprościej powiedzieć, że te endometrium sobie wychodzi poza jamę macicy i się wszczepia w różnych innych miejscach. Tak adenomioza, tak mi to wytłumaczył lekarz, że jest to po prostu przerost tej błony śluzowej macicy, że ona jest sobie tam, więc tak, jakby te wszystkie objawy endometriozy, które są na zewnątrz poza macicą, bo jak wiemy tam, gdzie ona się wszczepi, to podczas na przykład miesiączki krwawi też w tych miejscach, typu w otrzewnej, czy w jakiś tam innych, zależy, gdzie jest. Tak tutaj też ta adenomioza nasila też te bóle, te miesiączki i to wszystko tam się dzieje jeszcze intensywniej, takie combo, jeszcze dodajemy mocy endometriozie. Okazało się, że zaczął mi się zrastać już jajnik z macicą, już się takie nacieki porobiły, dużo, dużo różnych zrostów.

 

Parę dni później, umówiona już na wizytę do lekarza specjalisty, którego w ogóle znalazłam w reportażu, który się pojawił nie pamiętam dokładnie kiedy; chyba jeden z pierwszych takich reportaży w telewizji o endometriozie „taka Twoja uroda”. Ja w ogóle oglądając ten reportaż, to po prostu siedziałam i mówię: dlaczego tak mało? Dlaczego tak mało? Dla mnie fajnie, że się pojawiło, zaczynało się mówić o tym w mediach i tak dalej, ale ja uważam, że do tej pory zbyt łagodnie jest to przedstawiane. Nie wiem, może tutaj trzeba by było jakiś film fabularny zrobić, gdzie profesjonalni aktorzy zagraliby rolę kobiety, która ma na przykład taki atak bólowy i jak wygląda jej życie. Myślę że to by był ciekawy pomysł i to by mogło tak naprawdę zobrazować, jak wygląda życie kobiet chorych na endometriozę, bo moim zdaniem to, co robią wszyscy teraz właśnie w mediach i tak dalej, to jest w ogóle super, wow, ale to jest dla mnie, moim zdaniem, z mojej perspektywy, ciągle za mało. Zresztą do tej pory spotykam się w otoczeniu jak ktoś mówi: „O! Słyszałam, chorujesz na endometriozę. A no to boli Cię podczas miesiączki..”Cały czas jest brak wiedzy w społeczeństwie, gdzie to jest bardzo ważna edukacja społeczeństwa w ogóle, nawet osób nie chorych na endometriozę, żeby też wiedziały jak z nami żyć. Jak z nami postępować. My, większość kobiet, ja na pewno mogę mówić tutaj sama za siebie i ewentualnie za koleżanki, z którymi rozmawiałam, które chorują, czujemy się bardzo niezrozumiane, bo jak bardzo może Ciebie boleć? No boli Cię, ból jak ból, bez przesady, nie przesadzaj, no kurde weź sobie wolne w pracy i nie rób histerii. Jak to nie możesz wstać sobie jedzenia zrobić czy dojść sama do toalety?

Joanna Gromek: Od kobiet. Powiem szczerze, że chyba częściej od kobiet słyszałam, no bo przecież one też mają miesiączkę i też jej boli, nie? Bo faceci to jakby nigdy nie oczekiwałam większego zrozumienia, umówmy się... Ja myślę, że nie jeden mężczyzna jakiś tam, delikatne skurcze miesiączkowe, które są całkowicie naturalne, nie powodują bólu, a dyskomfort dla nich byłby, byłby to jakiś już ból nie do zniesienia, no umówmy się, że tutaj my jesteśmy tym mocniejszym ogniwem trochę i bardziej odporne. To my rodziny dzieci nie w faceci, nie?

Natalia Haus-Gołaszewska: Jaki wpływ ma choroba na Twoją decyzję na temat macierzyństwa?

Joanna Gromek: W moim przypadku akurat choroba bezpośrednio wpływu nie ma, bo ja nie planowałam dzieci. Ja już podjęłam decyzję dużo wcześniej, zanim zostało u mnie zdiagnozowana endometrioza, że nie chcę posiadać potomstwa, natomiast na pewno diagnoza endometriozy jeszcze mnie jakby w tym upewniła. Tym bardziej teraz to już na pewno nie chcę, no bo jeszcze jak wiem, jak duży jest problemy z niepłodnością u kobiet z endometriozą, no to jeszcze, jak pomyślę sobie, żebym miała się teraz badać... Da się zajść w ciążę z endometriozą, ale to jest wieloletnie leczenie, często i in vitro, i tak dalej, to są też ogromne koszta, a w związku z tym, że i tak nie chcę mieć dzieci i tak to tutaj po prostu temat się zamknął.

Natomiast lekarze, nawet Ci już porządni, do których ostatecznie trafiłam, do czego jeszcze wrócimy, cały czas opierają się, mówią, że tutaj wykonamy operację usunięcia tych nacieków, oczyszczenia i tak dalej, teraz wiemy dokładnie, gdzie jest. Miałam też robiony rezonans magnetyczny pod kątem flebologicznym, tak, żeby zobaczyć, tam się pojawiły jakieś przecieki żylne w kroczu i tak dalej, więc żeby zobaczyć jak to jest nasilone, czy to jest jakieś już do natychmiastowej na przykład operacji, że jest to jakieś zagrożenie życia, bo jak problemy krążeniowe, jakieś przecieki żylne, no to może być niebezpieczne. Na szczęście jest to wszystko na takim poziomie, na którym możemy jeszcze czekać, tutaj nic nie trzeba robić.

Tutaj po prostu trzeba obserwować i badać się regularnie, sprawdzać co jakiś czas, robić USG Doppler na przykład, który sprawdza nam przepływy żylne, czy tam się nic nie toruję, zakrzepy jakieś nie powstają. Natomiast cały czas rozmawiamy o tym, że ja jestem zdecydowana, że podczas tej operacji chciałabym usunąć macicę, ponieważ zwiększa to szansę na to, że ta endometrioza nie wróci lub wróci później, bo nie ma tej prowodyrki. Jednak wszystko z tej macicy wychodzi, stamtąd migruje endometrium, więc pozbywając się tego narządu, no to na logikę zmniejszamy tutaj ryzyko nawrotu, natomiast ono nadal jest, jest duże, ale są jednak większe szanse na więcej lat funkcjonowania normalnego. No, szczególnie że może trochę inaczej bym do tego podchodziła, gdybym była koło sześćdziesiątki/siedemdziesiątki, a na pewno teraz, kiedy mam trzydzieści pięć lat. Chciałabym normalnie żyć, funkcjonować i być sprawna na co dzień. Dla mnie endometrioza powoduje pewnego rodzaju inwalidztwo po prost

Natalia Haus-Gołaszewska: Powiedz właśnie, jak sobie radzisz w życiu? Czy jesteś czynna zawodowo?

Joanna Gromek: Nie, nie jestem czynna zawodowo. Prowadziłam swoją działalność, jestem stylistką paznokci i instruktorem stylizacji paznokci, niestety z prowadzenia szkoleń zrezygnowałam chwilę wcześniej ze względu na schorzenie kręgosłupa, które mam, więc musiałam troszeczkę ograniczyć czas pracy, więc wybrałam tylko pracę w swoim gabinecie. Już też trochę wiedziałam, że z powodów różnych schorzeń jak to jest zrezygnować z jakiejś tam części pracy. Ja bardzo swoją pracę lubiłam i trochę był to dla mnie taki cios, że nie mogę tutaj swoje kariery rozwijać, tylko musiałam się ograniczyć trochę. Natomiast jakoś sobie to w głowie poukładałam i tutaj przy diagnozie endometriozy mówię usuniemy wszystko – operacja będzie super, wracam do pracy. Tak myślałam, natomiast po operacji, w związku z tym, co już powiedziałam, tak to się zaczęło dziać, przebywałam cały czas na zwolnieniu, nie pracowałam. Po pół roku zwolnienie, bo można pół roku mieć ciągiem zwolnienie, przeszłam na świadczenie rehabilitacyjne, ponieważ nadal nie byłam w stanie wrócić do pracy. Mam pracę siedzącą, gdzie jestem pochylona wiele godzin przy biurku, bez praktycznie w ogóle ruchu tutaj w okolicy brzucha im mniej tego ruchu kobieta z endometriozą ma tym gorzej; tutaj jest bardzo ważny ruch fizyczny, choćby to miały być spacery, na pewno siedzenie w jednej pozycji ciągłe przez kilka lub kilkanaście godzin absolutnie nie wchodzi w grę. Zresztą u mnie to jest kwestia godziny, półtorej żeby ten brzuch zaczął puchnąć i, że tak powiem, jak chcę to mogłabym to na zawołanie mieć, bo nie chcę, ale po prostu podjęłam próbę powrotu do pracy. Natomiast, nie udało się to, sytuacja się bardzo pogorszyła, bo przeszłam na utrzymanie swojego męża, bo nie mogę pracować. Myślałam o jakiejś pracy, całkowitym przebranżowieniu się, ale pracuję też w zawodzie czternaście lat i trochę sobie nagle nie wyobrażam teraz zaczynać, uczyć się czegoś od nowa. Szczególnie że jakakolwiek nauka czy wdrożenie się w jakąś nową pracę wiąże się z tym, że ja muszę funkcjonować normalnie. Nie pójdę, gdzieś do kogoś do pracy i nie powiem mu po dwóch dniach: sorry, ja nie przychodzę, bo mam endometriozę i mam atak bólowy, więc pozostało mi tutaj tylko przebywać na tym świadczeniu, to świadczenie właśnie mi się kończy, teraz do końca miesiąca mam świadczenie i właśnie w tym tygodniu w ogóle składałam wniosek o rentę.

Byłam niedawno na komisji lekarskiej w ZUS–ie, przeszłam tą komisję pozytywnie, przedłużono mi właśnie to świadczenie i padło pytanie, czy będę się starała o rentę. Ja mówię, że nie mam chyba za bardzo wyjścia, bo oczywiście koszty, które ponoszę przy swojej działalności, pomimo tego, że jestem na zwolnieniu, no bo jednak ubezpieczenie zdrowotne muszę płacić jest równoznaczne z tym, że po wypłaceniu świadczenia rehabilitacyjnego z ZUS–u i zapłaceniu mojej składki to z tych pieniążków mi zostaje niecałe 200 zł, więc tutaj też znowu kulejący system. Ja według państwa pracowałam, odprowadzałam podatki, prowadziłam działalność legalnie przez pięć lat i nagle po prostu jestem w takiej sytuacji, że nie mogę pracować. Jedna fizjoterapia, nawet na jedną fizjoterapię uroginekologiczną by mi nie starczyła ta kwota, więc pytam się, jak mam żyć? Za co? Generalnie muszę być na czyimś utrzymaniu, jest to bardzo uciążliwe, więc niestety zaczęły się tutaj problemy depresyjne, nasiliły się stany lękowe. Ja chorowałam na nerwicę, znaczy tak mi zdiagnozowano już dziesięć lat temu nerwicę, natomiast tutaj się te, takie depresyjne sprawy, że tak powiem mocno pojawiły i te stany lękowe. Właśnie moja praca była moją pasją, dlatego jeszcze bardziej mnie to bolało – brałam udział w mistrzostwach, cały czas się rozwijałam, cały czas się szkoliłam, sama byłam tym szkoleniowcem, no kochałam to, co robię, to był mój cel i miałam jeszcze kilka szczebli kariery przed sobą, które mogłabym pokonać. Natomiast na dzień dzisiejszy już sobie nie wyobrażam powrotu do pracy instruktora, bo musiałbym bardzo dużo nadrobić, natomiast do pracy stylistki, myślę, że już mimo znajomych, którzy mi mówią w branży, że: „jest dla Ciebie powrót, Ty to tylko usiądziesz, chwila moment, parę nowych rzeczy sobie tylko popatrzysz coś” – tego się nie zapomina przecież to ta choroba doprowadziła do tego, że ja się zaczęłam zastanawiać, czy ja w ogóle jeszcze chcę pracować w zawodzie, że jakby ja straciłam przez tę chorobę tyle czasu i stracę jeszcze, że ja nie chcę, ja się czuję jakbym się cofnęła trochę w rozwoju, że nie szłam cały czas do przodu. To jest taka branża, prężnie rozwijająca się, ciągle pojawiają się jakieś nowości, nowe metody, ja cały czas się w tym kształciłam, teraz jakby nie, więc od półtora roku dokładnie nie pracuję. Moim zdaniem ta choroba wpłynęła tak na moją psychikę, że ja w tym momencie się zaczęłam po prostu tak poddawać, że ja już mam gdzieś za przeproszeniem, to wszystko i mi się po prostu już nie chce. Ja poczułam w momencie, nie w momencie pracy, tylko jak przestałam pracować, poczułam wypalenie zawodowe i autentycznie mam kilka pomysłów i rozważam, że jeżeli będę już w stanie, kiedy będę mogła wrócić do pracy, żeby spróbować swoich sił w czymś zupełnie innym, bo nie wiem, no było po prostu jakoś tak już ta endometrioza spowodowała, że ja przestałam widzieć szansę dla siebie, oczywiście poczucie mojej wartościspadło do zera. Fakt faktem nigdy nie było zbyt wysokie, ale rozwój i praca nad sobą pozwalała mi to poczucie wartości budować. Natomiast to na, co wszystko zapracowałam i zbudowałam endometrioza mi zniszczyła, także muszę to wszystko zaczynać od zera. Dalsze leczenie wygląda w tej chwili, w ten sposób, że trafiamy do kolejnych specjalistów, tutaj już się nie ograniczałam do jednego.

Po ustaleniu z lekarzem, co tam dalej planujemy, jak to będzie dalej wyglądało, bo tutaj wtedy dopiero się dowiedziałam o tej diecie przeciwzapalnej, że to ma bardzo duże znaczenie, że trzeba ją zastosować, że fizjoterapia uroginekologiczna jest konieczna, bo bardzo pomaga też, bo powoduje, że te wzrosty nie powstają tak szybko. Troszeczkę spowalniamy rozwój choroby, no i nawet czasami udaje się pozbywać jakiś tam delikatnych wzrostów, powierzchownych. Ja ogromną różnicę odczuwam, odkąd chodzę na fizjoterapię uroginekologiczną, natomiast chodzę na nią dość rzadko i widzę też różnice, kiedy chodziłam dwa/trzy razy w miesiącu były dużo lepsze efekty niż teraz jak chodzę raz w miesiącu. No regularny ruch, ja nigdy nie uprawiam żadnych sportów, w tej chwili znalazłam sobie sport, który i mi się podoba i mi nie szkodzi, jakby tutaj pracuję w taki sposób, bo przy endometriozie nie wolno się za mocno też obciążać, tutaj tak jak właśnie byłam na tych warsztatach, gdzie ta trenerka personalna, zajmująca się bezpiecznym ruchem, o tym właśnie wspominała. Tutaj stąd też wiem, że nie robimy nic na siłę, nie doprowadzamy do momentu, kiedy nas coś bardzo boli podczas ćwiczeń, nie dźwigamy ciężarów jakiś i tak dalej, oczywiście tutaj co będzie dobrym ćwiczeniem, jest totalnie indywidualną kwestią, bo to, co u jednej kobiety będzie się sprawdzało totalnie może zaszkodzić innej, więc tutaj już trzeba indywidualnie sobie znaleźć po prostu metodą prób i błędów chyba najlepiej. No, ja tak doszłam do tego, że zaczęłam trenować Pole Dance i się okazało, że i sama rozgrzewka i same ćwiczenia, ćwiczenie ciężarem własnego ciała, mięśnie, które są wzmacniane podczas tych ćwiczeń, które muszą być do tych ćwiczeń wzmacniane, są też potrzebne. Fajnie tutaj wszystko działa w obrębie właśnie brzucha, pleców, czyli tam, gdzie ta endometrioza siedzi sobie. To też zauważyłam, że odkąd regularnie, od kilku miesięcy trenuję, to też lepiej się czuję do tego nawet stopnia, że potrafię pójść z bólem na trening. Ostatnio akurat tak się zdarzyło, że miałam miesiączkę, więc zabezpieczenie full, ile się da i poszłam na trening. Oczywiście czułam duży dyskomfort, nie wszystkie ćwiczenia byłam w stanie wykonać, ale stwierdziłam, że takie zbudowało się we mnie zaparcie, że jednak to pomaga.

Natalia Haus-Gołaszewska: Czyli jednak jest coś, co sprawia Ci przyjemność.

Joanna Gromek: Jest coś, chociaż przykre jest to, że nie lekarze pomagają, tylko pomaga tutaj ten cały proces, bo u mnie nie można podawać hormonów, więc nie wprowadzamy leczenia farmakologicznego, to jesteśmy na etapie oczekiwania na operację. Nie mam jeszcze wyznaczonego terminu, bo jeszcze mamy po drodze do zrobienia kilka rzeczy, mianowicie, tutaj właśnie ta dieta przeciwzapalna, jak się okazało, że przed operacją ta terapia uroginekologiczna, ta fizjoterapia powinna być stosowana już przed operacją, czego nie wiedziałam wcześniej, bo też dużo łatwiej jest dojść do siebie po operacji, to wszystko tam się potem lepiej goi, inaczej trochę ten organizm funkcjonuje. Zresztą... Bodajże, o ile się nie mylę, po operacji, nawet już po dwóch tygodniach można też korzystać z takiej fizjoterapii uroginekologicznej, żeby nie powstawały zrosty w miejscach, w których odbywała się ta operacja. W tych miejscach po tak zwanych trokarach, bo to laparoskopem jak się wchodzi przez te otwory w brzuchu.

Wiesz, jak to wygląda? Takie pręciki i na przykład u mnie znaleziono zrosty endometrialne w miejscach po tych trokarach. Nie wiem, czy dobrze wypowiadam nazwę i więc jakby, żeby do tego też nie dopuścić. Też mi o tym nikt nie powiedział, że ja po operacji powinnam od razu się udać na taką fizjoterapię. Ja się dowiedziałam pół roku po operacji, że w ogóle taka fizjoterapia istnieje, a jakie już było moje zdziwienie jak na nią trafiłam, bo ja myślałam, że przyjdę ktoś będzie mi, tam słyszałam, że wyciągają brzuch, tak tą skórę tutaj masują, że dość mocno. No i myślałam, że to się dzieje na zewnątrz. Fizjoterapia uroginekologiczna, o czym się raczej jakoś głośno nie mówi, a ja na przykład byłam zaskoczona, że odbywa się też przez koczę, w środku, tutaj trochę się czuć można jak na u ginekologa. Ja na szczęście nie jestem osobą, która ma problem z takimi rzeczami, nie jestem wstydliwa, też nie mam problemu z mówieniem o tym, ale wiem od mojej fizjoterapeutki uroginekologicznej, że wiele kobiet w ogóle było przestraszone i zdziwione. Na przykład że ona tam będzie, gdzieś, coś od środka robić i ona ma zdjąć majtki i tam ona jej włoży ręce i to jest takie w ogóle. No, o matko! Ja nie chcę. Dziewczyny zestresowane i w ogóle.

Natalia Haus-Gołaszewska: Też o tym nie słyszałam:

Joanna Gromek: No właśnie też jakoś tak nikt tego nie powiedział, bo to się może wydawać mało istotne, ale ja to mówię z perspektywy, jakby w samym leczeniu. Natomiast wiemy, że trzeba iść do fizjoterapeuty uroginekologicznego, bo to już wiemy, ale dla kobiet z endometriozą jest to moim zdaniem istotna informacja, bo mogą się do takiej wizyty odpowiednio przygotować. Jak ja się zapisywałam na tą fizjoterapię, no to też nie konsultowałam w rejestracji, nie pytam, bo umawiałam się przez Internet po prostu, przez aplikację. Tylko powiedziano mi jak mam przyjść, którego dnia i dostałam taką informację w mailu, na którą godzinę i że wizyta pierwsza zaczyna się od wywiadu z pacjentem, ale jak wygląda ta wizyta nikt tego nie opisuje. Ja w ogóle nie mam z tym żadnego problemu, natomiast tak jak mówię, dużo kobiet wstydzi się po prostu też nie ma co tu mówić, że to normalna sprawa, niektórzy po prostu są trochę bardziej zamknięci w takich tematach, nie każdy lubi mówić otwarcie o tak intymnych rzeczach i to jest całkowicie zrozumiałe. Więc fajnie by było też o tym czasami wspominać jak to trochę tak od środka wygląda, od kuchni.No to tak: mamy tą dietę przeciwzapalną, mamy fizjoterapię uroginekologiczną, mamy te treningi, psychoterapia, dalej.

To jest kolejna rzecz, którą zalecają lekarze podczas leczenia endometriozy, która jest bardzo ważna, no bo jednak ten ból przewlekły którym żyjemy na, co dzień powoduje, że osoby nawet, które nie miały jakiś problemów czy zaburzeń depresyjnych w którymś momencie zaczynają je mieć, bo przestają sobie radzić. Bo, ile możesz z takim bólem żyć? Z bólem, który nie wiesz, kiedy przyjdzie, że wstajesz rano, czujesz się dobrze. Ja to już jestem uczulona na pytanie – jak się czujesz? Bo ja się boję, że jak powiem, że się czuje dobrze, to, że zaraz się..., bo często tak było, że mówiłam dzisiaj to super i w ogóle ekstra, a za godzinę nagle pach i kurzę po mnie. Nie ma mnie, no siada to na psychikę bardzo, zresztą odbyłam jedno takie-online, taką miałam wizytę, taką terapię też poleconą właśnie przez osobę, która się zajmuje endometriozą. Tam udało mi się na jakimś portalu, to chyba gdzieś na instagramie z polecenia właśnie terapeutka, która współpracuje z osobami chorymi na endometriozę i w ogóle z żyjącymi z bólem, takim przewlekłym, spowodowanym też innymi chorobami i miałam z nią taką, bo jest możliwość omówienia się na darmową – oczywiście, to jest prywatnie wszystko – na taką darmową.

Pierwsze takie darmowe troszeczkę krótsze spotkanie, żeby w ogóle ocenić czy to jest dobre miejsce, czy ja w dobre miejsce trafiłam, czy tutaj w ogóle jest sens się umawiać już normalnie, odpłatnie. Pierwszy raz chyba trafiłam na terapeutkę z którą mi się bardzo dobrze rozmawiało. Ja się strasznie bałam w ogóle tego spotkania, mimo że było przez telefon w ogóle, no obawiałam się, że znowu ktoś mnie wyśmieje, mimo tego, że już miałam zdiagnozowaną chorobę. Już nie szukaliśmy, już wiedzieliśmy, co jest i że mam prawo się gorzej czuć psychicznie z tego powodu, dużo o tym czytałam, jak wypowiedzi różnych moich koleżanek internetowych, chorych na endometriozę, a nadal jednak gdzieś ten lęk we mnie już został. To taka właśnie trauma przez te wszystkie lata i ja powiedziałam o tym terapeutce, jak odebrałam od niej ten telefon, że ja jeszcze pięć minut przed pytałam się męża czy to będzie bardzo niegrzeczne, jeżeli ja odwołam teraz tą wizytę? I on mówi dlaczego Ty chcesz ją odwołać? Bo ja się boję, a on mówi: czego? Ja się po płakałam, powiedziałam, że nie chce tą Panią rozmawiać. On mówi, ale właśnie dlatego masz z nią porozmawiać, że będziesz się lepiej czuła. To właśnie ta Pani Ci pomoże. A ja: ale ja nie chcę, ja nie chcę – jakiś atak paniki, zaczęłam się trząść, płakać, już mi się niedobrze zrobiło, ale mówię, że faktycznie, że to jest strasznie niekulturalne, tak komuś odwoływać w ostatniej chwili. Ja sama bardzo tego nie lubię, też jestem tak wychowana, że tak się nie robi, więc zmusiłam się do tego, ale nie zmusiłam się, dlatego że wiedziałam, że mi to pomoże i robię to, żeby się leczyć tylko zmusiłam się dlatego, bo po prostu byłoby mi inaczej wstyd, że się brzydko zachowałam, że komuś odwołałam na ostatnią chwilę wizytę. Jeszcze, szczególnie, że tutaj była ta próbna taka, za darmo, więc tutaj ta Pani nic nie zarobi nawet i tak traci czas i w ogóle no i powiedziałam jej o tym i ona właśnie powiedziała, że dobrze, że też o tym wspomniałam, że się przyznałam, że tak powiem do tego, że to jest też dobry krok do przodu, że o tym mówię.

No i powiedziała, że absolutnie nie powinnam się bać, trochę zaczęłam obwiniać, że ja sobie z tym nie radzę, że przecież to nic takiego – tyle kobiet to ma, tyle set, tysięcy, milionów kobiet choruje na tą chorobę i żyją, funkcjonują, że niektóre nawet pracują, a ja nie mogę, że w ogóle to ze mną jest coś nie tak, że ja nie jestem w stanie pracować, że pewnie z boku ludzi patrzą na mnie sobie myślą – leniwa, po prostu nie chce jej się robić, a ja akurat, jeżeli chodzi o pracowitość to jestem jedną z niewielu osób, które osobiście w otoczeniu znam, które akurat cierpi na tak duży pracoholizm. Ja nie dość, że swoją pracę kochałam, to jeszcze byłam zawsze bardzo obowiązkowa i sobie nie wyobrażam w ogóle odpuszczenia pracy. Z migreną potrafiłam pracować do momentów po prostu np. gdy nie zmusiła mnie migrena do wymiotów, czy po prostu nie padłam sobie gdzieś już z bólu, czy coś. Naprawdę mam dość wysoki też próg bólu, nigdy żadne moje schorzenie nie było jakąś wymówką i po prostu teraz poczułam się, jakby ta endometrioza nią była. I jeszcze bardziej w tym zaczęłam się gorzej czuć psychicznie. Tutaj terapeutka bardzo fajnie ze mną porozmawiała i wytłumaczyła mi, że absolutnie nie mam prawa się tak czuć, że nie wolno mi tak myśleć, bo jest to bardzo trudna choroba, a sam ból, który towarzyszy przez tak długi czas powoduje momentami przy tak intensywnym bólu, wyrzut całkowity serotoniny po prostu, czyli tutaj już nawet nie patrzymy pod kątem takim, że ktoś ma depresję czy coś tylko to jest już taka czysta chemia w organizmie, że tak ciężkie bóle, tak intensywne po prostu u osoby, która nigdy nie miała żadnych zaburzeń depresyjnych.

Te zaburzenia się mogą pojawić po prostu przez tą chorobę, to wszystko jakby jest bardzo, bardzo powiązane. Natomiast no nie kontynuowałam spotkań, chociaż bardzo chciałam, ze względu na finanse, próbowałam się zapisać nawet na taką terapię państwową, dostałam skierowanie od mojej psychiatry na NFZ. Taka terapia trwałaby trzy miesiące i ona tylko, że tutaj już, jakby troszeczkę mnie wykluczyło z tej terapii właśnie ból i te moje ataki bólowe, ponieważ na tą terapię się chodzi codziennie przez trzy miesiące, to jest taka terapia dzienna od 8:00 do 13:00, codziennie. No i w mojej sytuacji jak rozmawiałam już tam, byłam rejestrowana, już się zakwalifikowałam, no to padło pytanie, czy ja mam jakieś choroby, jakieś różne schorzenia inne, poza właśnie tymi depresyjnymi, lękowymi, które mogą powodować, że nie będę się stawiała na wszystkich wizytach. Ja mówię tak, jak najbardziej to może być nawet dość często, no i powiedziano mi, że jak wyleczę endometriozę i będę w stanie przychodzić regularnie, oczywiście wiadomo, że są sytuacje losowe, że coś się wydarza, człowiek się rozchoruje: grypa, COVID, cokolwiek no to wiadomo, że tam jakieś zwolnienie i tak dalej, natomiast no sens tej terapii jest taki, że tam jest grupa, tam są ludzie codziennie, więc znowu endometrioza mnie wykluczyła z czegoś, co tutaj wydawałoby się, że o fajnie mogę coś na NFZ skorzystać, jednak z tego, co jest refundowane. Znowu się okazuje nie. Mogłabym znaleźć sobie terapeutę, po prostu takiego, do którego się chodzi raz w tygodniu czy raz na dwa nawet. Natomiast nie chcę i się boję, bo też miałam różne przejścia z terapeutami, kończyło się to jeszcze pogorszeniem mojego stanu psychicznego, więc postanowiłam, że już znalazłam terapeutkę, która jest fajna i jak odłożę, jak będę miała na to kasę to będę do niej chodziła, więc tutaj znowu finanse mnie ograniczają.

Natalia Haus-Gołaszewska: Powiedz, jakie masz wsparcie w rodzinie? W mężu? Jak mąż na to wszystko reaguje?

Joanna Gromek: Teraz akurat jesteśmy w takiej sytuacji, że z mężem się rozstajemy. Nie wydaje mi się, żeby w 100% to wynikało z mojej choroby, natomiast na pewno w dużej mierze, tak. Na pewno to tam mamy jeszcze jakieś, tam swoje inne, prywatne, że tak powiem, że się nie dogadaliśmy. Natomiast myślę, że na pewno ja bym miała więcej siły, może na jakąś taką walkę, też na pewno dużo kłopotów między nami by się nie pojawiło, gdybym ja normalnie żyła i funkcjonowała. Dla niego to też jest na pewno męczące. On mnie bardzo wspiera, bardzo mi pomaga, natomiast ja sobie nie jestem w stanie poradzić z tym, że jestem na jego utrzymaniu, bo ja zawsze chciałam być niezależną osobą i do tego dążyłam i mi się to udawało i nagle bach – nie mam swojej kasy, nie mam swoich finansów, muszę o wszystko prosić: daj mi na lekarza, daj mi na fizjoterapeutę, już nie wspomnę o jakiś przyjemnościach, że chciałabym sobie coś kupić może do ubrania, no normalna rzecz. Ludzie pracują, zarabiają.

Ja musiałam zejść do takiego poziomu, że na szczęście pracuję w branży beauty, więc tutaj jakieś, takie upiększające – tutaj mam koleżanki w branży, więc zawsze któraś tu na poprawę humoru: chodź zrobimy Ci coś ładnego, jakieś rzęski albo coś, więc tutaj jeszcze to jest taki plus mojego zawodu. Natomiast tak naprawdę ja zrezygnowałam z takich codziennych przyjemności na które są potrzebne finanse, jakiekolwiek jakieś pieniądze. Ograniczam naprawdę do takiego totalnego minimum, też mnie to denerwuje, że nie mogę sobie nie wiem, jak chcę pójść do restauracji, pewnie gdybym powiedziała, bo gdy chciałam iść i poprosiłam męża to poszliśmy, ale ja bym chciała na przykład sobie pójść sama, sama zapłacić, wyjść ze znajomymi.

Mam też bardzo wspierający znajomych, którzy często też właśnie organizują mi czas w taki sposób, żebym, jak najmniej odczuwała te problemy, natomiast ja też źle się czuje z tym, że przyjaciółka czy przyjaciel zapraszają mnie, nie wiem do kina, opery, czy gdzieś, żebym miała jakąś odskocznię, wyszła sobie z domu, coś fajnego zrobiła, bo mam też takie poczucie. Nie chciałabym tego wykorzystywać, z drugiej strony wiem, że te osoby mnie znają, to są moi przyjaciele od lat i po prostu mam od nich też na tyle duże wsparcie, że wiem, że oni tak nie myślą, ale ja nadal się z tym źle czuje.