Diagnozy autyzmu w dorosłym wieku

Dorośli w spektrum autyzmu - jest ich coraz więcej, bo więcej jest stawianych im diagnoz. Ci wysokofunkcjonujący, m.in. z zespołem Aspergera, najczęściej pracują, zakładają rodziny, mają dzieci. Wielu z nich potrafi się maskować. Diagnozę dostają, gdy mają 30, 40, a nawet 60 lat. - Warto wiedzieć - mówi pani Joanna.

Prof. Joanna Jurewicz pracuje na Wydziale Orientalistycznym Uniwersytetu Warszawskiego. Zajmuje się filozofią indyjską i lingwistyką kognitywną. Jest osobą w spektrum autyzmu, a dowiedziała się o tym półtora roku temu, w wieku 59 lat. Potwierdziła to w czasie diagnozy. Wcześniej korzystała z pomocy terapeutki, która zasugerowała, żeby przejść przez proces diagnozy i sprawdzić.

- Domyślałam się, że mama może mieć autyzm od momentu, gdy byłam nastolatką i obejrzałam serial „Dr House”. W jednym z odcinków była mowa właśnie o autyzmie i miałam wrażenie, że to odcinek o mojej mamie. Bo wszystko tam do niej pasowało - opowiada Zofia Jurewicz, dorosła córka pani Joanny.

Jak mówi, mama często nie rozumiała emocji, nie potrafiła ich właściwie nazywać. Gdy mówiła, że ktoś jest „zszokowany”, chodziło np. o to, że jest „zdenerwowany".

- Nikt ze znajomych czy rodziny nie dopuszczał do siebie myśli, że mama

może być w spektrum autyzmu, m.in. dlatego, że jest osobą empatyczną. Ale według mnie jest empatyczna wtedy, gdy chodzi o sytuację, której sama wcześniej doświadczyła. Gdy sytuacja jest nowa, nie zawsze potrafi ją zrozumieć - mówi córka pani Joanny.

Podkreśla też, że mama przez całe życie miała problem z przewidywaniem skutków danego zachowania czy działania. Jeden z ostatnich przykładów?

- Wzięłyśmy psa ze schroniska. Zwierzak bardzo bał się jazdy samochodem i wiadomo było, że może uciec. Dlatego trzeba było pamiętać, że w aucie jedzie w szelkach, ale potem - przed wyjściem z samochodu i odpięciem szelek - trzeba mu zapiąć smycz, aby nie uciekł. Ważna była ta kolejność. Mama tego nie rozumiała. Gdy zapytałam, czy rozumie, odpowiedziała: „Tak, rozumiem”. Ale widziałam, że to nieprawda. Dlatego jeszcze raz powoli jej wszystko wytłumaczyłam - opowiada Zosia.

Joanna Jurewicz nie kryje, że przez całe życie miała problem z załatwianiem spraw urzędowych. To niejednokrotnie była bariera nie do przeskoczenia.

- Dziś jest inaczej, bo gdy wchodzę do urzędu, mówię, że jestem w spektrum autyzmu i potrzebuję pomocy. Musiałam się oczywiście przełamać, by to powiedzieć. Ale to bardzo pomocne, bo panie w urzędzie starają się mi pomóc i wszystko na spokojnie tłumaczą - opowiada.

Zosia podkreśla w rozmowie, że relacja z mamą czasami bywa trudna, np. wtedy gdy ta stara się córkę wyręczać.

- Rozmawiamy o tym wielokrotnie, ale mama czasami nie zdaje sobie

sprawy, że gdy coś za mnie zrobi, to mnie tym zdenerwuje albo że będzie mi przykro. Nie potrafi tego przewidzieć, nie myśli o konsekwencjach. Dziś, gdy ma diagnozę, bardziej ją rozumiem - opowiada Zosia.

- Córka jest w tej chwili osobą, która wyjaśnia mi świat. W bardzo różnych życiowych sytuacjach. Szuka dla mnie sposobów, abym sobie lepiej w życiu radziła. Podpowiedziała mi, aby pewne rzeczy zapisywać na karteczkach, i tak robię - opowiada pani profesor. Nie kryje, że wielu znajomych nie wierzyło i nie wierzy, że ma autyzm. - Nie rozumieją do końca, że ja potrafię się maskować. To jest bardzo charakterystyczne, pewne zachowania się wyuczone. Natomiast w domu się nie maskuję, dlatego Zosia widziała i widzi więcej - mówi pani Joanna.

Zosia pamięta, że gdy była w szkole, męczarnią były dla niej wakacyjne wyjazdy z mamą pod namiot.

- Musiała być sama, tylko ze mną. Nie dopuszczała myśli, że mógłby być z nami ktoś jeszcze. Nie rozumiała kompletnie, że ja potrzebuję rówieśników, relacji społecznych. Uznawała, że tak jest dobrze, że robi to dla mnie, że się dla mnie poświęca - opowiada córka. Inny przykład? Pasja, jaką jest filozofia indyjska. - Mama zawsze była na tym bardzo skupiona. Zawsze siedziała w książkach, zawsze brakowało jej na inne rzeczy czasu. Ciągle słyszałam: „Muszę skończyć czytać”. I to był problem. Czułam się tak, jakbym miała jako córka konkurencję w postaci pracy mojej mamy - tłumaczy Zosia.

- Powiem szczerze, że jestem szczęśliwa, iż mam diagnozę. Bo dzięki temu wiem o sobie więcej. Mogę pewne rzeczy nazywać po imieniu i próbować się zmienić. A córka mi w tym bardzo pomaga - mówi pani profesor.

Zosia nie kryje, że mimo częstych kłótni, kocha mamę nad życie i stara się zrobić wszystko, by na co dzień jak najbardziej jej pomóc, choć mieszkają oddzielnie.

- Autyzm nie jest straszny. Tylko warto o nim wiedzieć - mówią mama i córka.

Grupy samopomocowe

Autyzm wśród dorosłych jest diagnozowany coraz częściej, choć nie ma w tym zakresie dokładnych statystyk. Chodzi o osoby wysokofunkcjonujące, gdy autyzmu na pierwszy rzut oka nie widać.

Wiadomo, że diagnoza dorosłego nie jest łatwa i może być czasochłonna. Terapeuta niejednokrotnie musi porozmawiać z bliskimi pacjenta. Bo taki ktoś ma już wyuczone przyzwyczajenia, zachowania, działania i najczęściej dość dobrze radzi sobie w życiu. Ale jednocześnie czuje, że „nadaje na innych falach„ niż reszta społeczeństwa.

Paulina Gołaska - Ciesielska jest psycholożką i pedagożką specjalną, pracuje m.in. z dorosłymi w spektrum autyzmu. Założyła Centrum Wspierania Relacji, jest też prezeską Fundacji „Relacyjni”, która działa na terenie Poznania i okolicznych gmin. To właśnie w jej głowie zrodził się pomysł stworzenia miejsca do rozmowy dla dorosłych w spektrum. Tak powstały grupy - stacjonarne i online.

- Zwykle wszystkie działania, które podejmujemy, wynikają z inicjatywy oddolnej. A ponieważ mieliśmy coraz więcej zgłoszeń osób dorosłych w spektrum autyzmu, zdiagnozowanych już w wieku dorosłym, to te osoby

same zaczęły mówić o potrzebie spotkań i rozmów z innymi osobami o podobnych doświadczeniach. I tak pojawił się pomysł stworzenia grup samopomocowych - mówi pani Paulina.

I dodaje, że to ważne, by dorośli - podobnie jak np. rodzice osób w spektrum autyzmu - mogli się „sieciować”, spędzić wspólnie czas czy właśnie porozmawiać na spotkaniu online.

- Te grupy samopomocowe to miejsce, gdzie można porozmawiać o tym, jak autyzm wygląda u mnie, ale też - jak wygląda u innych. Czasami jest tak, że można się ucieszyć z tego, że „nie tylko ja tak mam". Czasami jest to dobra okazja do refleksji, że ja mam inaczej. To są mechanizmy grup samopomocowych - ktoś opowiada o swoich doświadczeniach, a druga osoba z radością i ulgą stwierdza: „Ja też tak mam”. To jest wspierające i budujące dla nich - mówi psycholożka. Jak dodaje, bywa, że tak rodzą się przyjaźnie. - Wiemy, że grupy zaczynają żyć własnym życiem, a o to też przecież chodzi. Uczestnicy wymieniają się wiadomościami na Facebooku, spotykają się poza grupą, radzą się siebie nawzajem - mówi pani Paulina.

Tłumaczy, że czasami można się poradzić, do jakiego lekarza psychiatry warto iść na diagnozę, z pomocy jakiego terapeuty skorzystać, jak radzić sobie w pracy albo jak radzić sobie w relacjach małżeńskich.

- My dopiero w tym raczkujemy, natomiast jak patrzę choćby na to, co dzieje się w innych krajach, to warto wspomnieć np. o organizacji o nazwie AANE. Oni mają niesamowicie rozwinięte grupy dla nastolatków, młodych dorosłych i dorosłych. Ale są też grupy wsparciowe, samopomocowe skierowane do par, bo wiadomo, że mogą się pojawić trudności w komunikacji między osobami w relacji o różnym neurotypie. Są też grupy związane z zainteresowaniami poszczególnych osób w

spektrum. Powiem szczerze, że jestem tym zafascynowana i myślę, że powoli będzie tak także u nas, w Polsce - dodaje Paulina Gołaska - Ciesielska.

Trudne relacje matka - córka

Pani Sylwia (imię zmienione) jest córką mamy w spektrum autyzmu. Mieszkają daleko od siebie, są z reguły jedynie w kontakcie przez Messengera na Facebooku, bo mamie łatwiej jest pisać niż rozmawiać przez telefon.

- Relacja nie jest łatwa, ale i tak jest lepiej niż, gdy byłam nastolatką - mówi nasza rozmówczyni.

Jak opowiada, zawsze miała poczucie, że jej mama jest „inna” od mam pozostałych dzieci.

- Nie rozumiała emocji. Gdy przychodziłam z jakimś problemem, na przykład dotyczącym moich relacji w szkole- nie rozumiała tego. Nie potrafiła też przewidzieć, że mówiąc do mnie coś przykrego, rani mnie - mówi pani Sylwia.

Pamięta, że gdy była nastolatką, nie miała w mamie powierniczki swoich uczuć czy kogoś, kto wyjaśniłby jej choćby kwestie miesiączki czy seksu. - O takich tematach rozmawiałam z reguły z mamą koleżanki. Moja mama nie wiedziała, jak rozmawiać, nie widziała takiej potrzeby, nie chciała - dodaje córka.

Jak tłumaczy, mama nigdy nie rozmawiała z nią o tym, że ludzie bywają różni, mają różne emocje, potrzeby, doświadczenia.

- Nigdy nie mówiła, że fajnie jest mieć kolegów czy przyjaciół, bo ludzie

sobie wzajemnie pomagają. Dla niej relacje społeczne jakby nie były potrzebne. Ona ze mną praktycznie nie rozmawiała. Raz, gdy byłam u koleżanki, i zobaczyłam, że jej mama z nią rozmawia, razem się śmieją czy wygłupiają, to byłam trochę zszokowana - dodaje pani Sylwia.

Wskazuje też, że mama często ją naśladowała.

- To był taki element rywalizacji. Gdy poszłam na studia, ona też poszła na studia. Gdy kupiłam dobry toster, ona kupiła identyczny. W wielu sytuacjach było podobnie. Jeśli chodzi o rozmowy, to mama ma bardzo wąskie zainteresowania. Jest w stanie np. rozmawiać godzinami o materiałach, obiciach foteli czy kanap. To jest jej pasja, na tym się skupia i to ją wciąga - dodaje córka.

Dziś, gdy jest dorosła, stara się sama tłumaczyć mamie świat.

- Czasami wysyłam jej jakieś zdjęcie, rozmawiamy o emocjach, które na nim są. Coraz częściej pyta się też mnie, co ktoś miał na myśli i ja staram się jej to tłumaczyć - mówi pani Sylwia.

„Komunikacja werbalna nigdy nie była moją mocną stroną"

Agnieszka Warszawa też jest osobą w spektrum autyzmu, ale również terapeutą, konsultantem Transkulturowej Psychoterapii i niezależnym badaczem. Na co dzień pracuje, rozmawia i wspiera osoby w spektrum.

Gdy kilka lat temu przeprowadzaliśmy z nią wywiad, ograniczyliśmy się do formuły pisemnej, bo Agnieszka nie czuła się na siłach, by rozmawiać. - Komunikacja werbalna, głównie w związku z mutyzmem wybiórczym, nie była nigdy moją mocną stroną, uciekałam od niej - opowiada.

Odpowiedziała więc na nasze pytania jedynie pisemnie. Dziś - kilka lat po diagnozie - jest zupełnie inaczej. Pracuje (często w słuchawkach wyciszających, bo tak jest jej łatwiej się skupić), występuje na konferencjach, udziela wywiadów.

- Bardziej się otworzyłam, to kwestia przepracowania i zaakceptowania pewnych ograniczeń wynikających z odmiennego rozwoju, barier własnego umysłu, jak i społecznych - mówi.

Jako dziecko czuła się „dziwna” i „inna” niż rówieśnicy. Często była niesłusznie i niesprawiedliwie oceniana. Wtedy jednak rzadko zajmowano się autyzmem, rzadko go diagnozowano.

- Czułam, że coś jest ze mną nie tak. Lubiłam spędzać czas sama. Nie rozumiałam mikrospołeczności, które powstawały w szkole, w klasie, relacji między koleżankami czy kolegami. Potem przyszła depresja, stany lękowe, różne niepokojące myśli. Było mi ciężko. Wmawiałam sobie, że może jestem „ćwierćinteligentna”, na pewno „chora psychicznie”. Dwadzieścia - trzydzieści lat temu tego typu określenia niestety były w społecznym obiegu i miały pejoratywny wydźwięk – dziś użyłabym zupełnie innych określeń na własną odmienność rozwojową. Ale wtedy trochę podchodziłam do tego na zasadzie: tak musi być i tyle - opowiada.

- Zostałam zdiagnozowana po 30. roku życia. Trochę przypadkiem. Po prostu chodziłam do psychoterapeuty i po około pół roku zasugerowano, bym zechciała właśnie w tę stronę podążyć i sprawdzić. Nie do końca wiedziałam, czym jest ten autyzm. Ale gdy zaczęłam czytać o ludziach w spektrum, to miałam takie specyficzne olśnienie - że to przecież jakby o mnie, ja też tak mam - dodaje Agnieszka.

Opowiada, że z jej pespektywy warto było poznać diagnozę.

- Jeśli chce się dużo bardziej świadomie spojrzeć na życie, to ta wiedza

daje tę możliwość. To jest forma pewnej małej wygranej na loterii - dodaje Agnieszka.- Moje obecne życie to głównie praca społeczna. Wraz z mężem, który jest doktorem filozofii, psychologiem i również osobą w spektrum, współpracujemy naukowo z polskimi i zagranicznymi uczelniami, konsultując i pisząc artykuły z zakresu rozwoju i funkcjonowania człowieka w spektrum autyzmu. Współtworzymy transkulturowe grupy wsparcia dla specjalistów z obszaru zdrowia psychicznego - mówi. - Stworzyliśmy również społeczną organizację – instytut naukowy – Institutum Investigationis Scovorodianum, by m.in. sukcesywnie poszerzać wiedzę społeczną i dbać o merytorykę przekazu informacji o spektrum. Jesteśmy jednak najbardziej dumni z faktu, że docieramy do ludzi spoza kręgów social mediów, wbrew ogólnemu parciu na medialny szum, co może nie czyni nas popularnymi, ale za to pozwala na spotkania z jak najbardziej „prawdziwymi” - wolnymi od często przymusu bycia podziwianym - wyjątkowymi ludźmi.

Zawodowo razem z mężem prowadzi zdalne gabinety wsparcia m.in. dla rodziców i opiekunów osób w spektrum, dla młodzieży i dorosłych osób autystycznych.

- Szkolimy, edukujemy, opracowywujemy poradniki. Nie ograniczamy się jednak tylko do spektrum, bo z zaprzyjaźnioną fundacją z Warszawy staramy się angażować w akcje znoszenia wszelkiego rodzaju barier – od architektonicznych po komunikacyjne i mentalne. Stawiamy na spektrum człowieczeństwa - dodaje Agnieszka Warszawa.

Psycholożka Paulina Gołaska-Ciesielska wyjaśnia, że wiele osób nie bierze pod uwagę tego, że jest kilka podtypów spektrum autyzmu.

Niejednokrotnie myślimy stereotypowo i wychodzimy z założenia, że jeśli ktoś np. patrzy nam oczy, rozmawia i zachowuje się tak jak do tego

społecznie przywykliśmy, to na pewno nie ma autyzmu.

- Nie bierzemy pod uwagę choćby tego, że możemy mieć do czynienia z osobą dorosłą, która się maskuje i wtedy ktoś powie „On ma autyzm? Ale nie wygląda” - mówi pani Paulina.

Między innymi po to, by zmienić stereotypowe myślenie, powstała akcja #niewyglądam, zainicjowana na Facebooku na profilu „Psycholog na spektrum”. Osoby w spektrum zamieszczają tam swoje zdjęcia właśnie z tym hasztagiem.

„Akcja ma na celu ukazanie, że autyzm nie ma jednego wyglądu. Ma przede wszystkim wygląd człowieka. Spektrum autyzmu to przede wszystkim spektrum ludzi. I jak to ludzie, jesteśmy różni. Nasze zachowania, cechy, style wynikają z różnych uwarunkowań. Rozwój w spektrum jest jednym z nich. Predysponuje, ale nie determinuje. Jesteśmy zawsze czymś więcej. I przede wszystkim, jesteśmy sobą. Autyzm nie jest też wyglądem. Jest rozwojem. A najbardziej autystyczny w tym wszystkim jest po prostu mózg” - napisała organizatorka akcji, Anita Wojtkiewicz.