Ustawa o świadczeniu wspierającym. Ważny krok, ale w jakim kierunku?

 W marcu Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej opublikowało Projekt ustawy o świadczeniu wspierającym, który zakłada wprowadzenie równoległego systemu wsparcia, nakierowanego na osobę z niepełnosprawnością. Czy jest to rzeczywiście krok w kierunku wspierania niezależnego życia? 

 Projekt, przedstawiany przez rząd, jako realizację postulatów protestujących opiekunów, ale też zapisów Konwencji ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami. Jednak został on skrytykowany m.in. przez samych protestujących opiekunów czy inicjatywę Chcemy Całego życia. O ocenę rządowej propozycji poprosiliśmy ekspertki i ekspertów zajmujących się tematyką niepełnosprawności.

 Ocena pozytywna, ale są pewne zastrzeżenia

Krzysztof Kurowski, doktor nauk prawnych, absolwent Uniwersytetu Łódzkiego. Specjalista w dziedzinie prawa konstytucyjnego i praw człowieka. Naukowo, zawodowo i społecznie zajmuje się prawami osób z niepełnosprawnościami. Autor wielu publikacji z tego zakresu, w tym monografii „Wolności i prawa człowieka i obywatela z perspektywy osób z niepełnosprawnościami” – pierwszej w polskiej doktrynie pozycji poświęconej kompleksowo temu zagadnieniu. Wieloletni działacz organizacji pozarządowych. Przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami (PFON) i prezes Stowarzyszenia Instytut Niezależnego Życia.

 - Opublikowany przez rząd projekt ustawy o świadczeniu wspierającym należy ocenić pozytywnie, zgłaszając jednak do niego pewne zastrzeżenia. Jako plusy tego projektu trzeba wskazać przyznanie osobie z niepełnosprawnością kontroli nad świadczeniem, co jest wypełnieniem listopadowych wytycznych Komitetu ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami, zgodnie z którymi nie może być świadczeń wynikających z niepełnosprawności, a niekontrolowanych przez osobę z niepełnosprawnością – zauważa dr Krzysztof Kurowski, przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami (PFON) — Nadzieję budzi również wprowadzenie ustalenia potrzeby wsparcia w skali od 0 do 100 punktów. Po pierwsze, zgodnie z Konwencją ma się ono skupić na ocenie funkcjonalnej. Po drugie, to ważna zmiana, że ocena będzie przeprowadzana od strony pozytywnej — zostanie jej poddana potrzeba wsparcia, a nie sama dysfunkcja. Po trzecie, skala stupunktowa pozwoli na łatwe modyfikacje i rozszerzanie grupy, do której będzie trafiało wsparcie – wskazuje dr Kurowski.

Jego zdaniem wprowadzenie trzech progów świadczenia jest dużym krokiem w kierunku oczekiwanej od dawna większej indywidualizacji wsparcia, jednak postulować należy zwiększenie liczby progów świadczenia, a także zmniejszenie różnic między nimi. Według przewodniczącego PFON dużym plusem jest też zachowanie możliwości opłacania składek emerytalno-rentowych dla osób zamieszkujących z osobą z niepełnosprawnością we wspólnym gospodarstwie domowym i niepodejmujących zatrudnienia z powodu wspierania tej osoby.

- Pozwoli to na uwzględnienie takich sytuacji rodzinnych, w których nawet przy rozszerzonym systemie wsparcia członkowie rodziny nie będą mogli podjąć zatrudnienia. Przeniesienie świadczenia na osobę z niepełnosprawnością pozwoli członkom rodziny podjąć zatrudnienie. Trzeba przy tym podkreślić, że to rozwiązanie będzie obejmowało nie tylko osoby, które pobierały dotychczas świadczenie pielęgnacyjne, lecz także te rodziny, których członkowie z niepełnosprawnościami przejdą do nowego systemu.

Jednak oprócz tych pochwał są jeszcze całkiem liczne zastrzeżenia.

- Niepokój budzi natomiast nieznajomość skali, na podstawie której będą przyznawane punkty. Ma ona zostać uregulowana dopiero w rozporządzeniu. Dopiero po jej poznaniu będzie można w pełni ocenić nowe rozwiązanie. Trzeba też zwrócić uwagę na wygórowane progi — w pierwszym roku świadczenie będzie dostępne wyłącznie dla osób powyżej 90 punktów, a w docelowym systemie — powyżej 70 punktów – wskazuje Krzysztof Kurowski.

Projekt wymaga głębokich zmian

Maria Libura, kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Komunikacji Medycznej, członek Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, kierownik Zespołu Studiów Strategicznych Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie. Prywatnie mama dorosłej osoby z chorobą Pradera-Williego.

- Niestety, określenie poziomów wsparcia odbywa się na potrzeby jednego świadczenia, a nie – orzekania o niepełnosprawności — zauważa Maria Libura z Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego — Tymczasem określenie poziomu i rodzaju wsparcia powinno przede wszystkim przekładać się na dostęp do usług dopasowanych do potrzeb osoby z niepełnosprawnością. Trudno oprzeć się wrażeniu, że projekt stosuje te poziomy głównie jako zapory w uzyskaniu świadczenia pieniężnego, a przecież nie o to od lat ubiega się środowisko osób z niepełnosprawnościami i osób je wspomagających.

- Osobom tym przysługiwać będzie świadczenie wspierające w wysokości zależnej od poziomu potrzeby wsparcia (tj. w wysokości 50%, 100% lub 200% renty socjalnej). Ministerstwo szacuje, że skorzysta z niego łącznie ok. 500 tys. osób, a ze świadczenia w najwyższej wysokości - 50 tys. osób (4,5% spośród ok. 1,1 mln osób ze znacznym stopniem lub w przypadku dzieci z tzw. pkt. 7). Nie są niestety znane kryteria i narzędzia według których nastąpi to wyodrębnienie, co jest kluczowe dla tej ustawy. Wątpliwości tych nie rozwieją konsultacje społeczne, bo Ministerstwo wyłączyło ten projekt z konsultacji wbrew Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych – zauważa z kolei dr hab. Katarzyna Roszewska, prawniczka z Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego  i mama dorosłej osoby z autyzmem.

 Zdaniem jej i Marii Libury, narzędzie, które będzie służyło do określania poziomów wsparcia, jest kluczowe dla oceny skutków proponowanych regulacji, a brak informacji na jego temat budzi poważny niepokój
– Na jakiej bowiem zasadzie zostały ustalone procentowe progi niezbędne do otrzymania nowego świadczenia? Czy narzędzie będzie jednolite, czy też zróżnicowane ze względu na rodzaj niepełnosprawności? – pyta Maria Libura — W dotychczasowych wypowiedziach przedstawicieli MRPiPS mocno przewijają się kryteria obejmujące niepełnosprawności motoryczne i sensoryczne, tymczasem wobec niepełnosprawności intelektualnej i zaburzeń zachowania związanych z chorobami genetycznymi i spektrum autyzmu powinny być stosowane zupełnie inne kryteria oceny potrzeb. Osoba, która np. wykazuje silne zachowania autoagresywne, może rozpoznawać, co ma na talerzu, by zacytować jedno z ujawnionych kryteriów, a zarazem wymagać intensywnej opieki 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu.

Opiekunowie będą bać się dorabiać?

- Nikt nie kwestionuje konieczności uwzględnienia sytuacji osób samotnych, sytuacji rodzin z więcej niż jedną osobą niepełnosprawną, których sytuacje należało już dawno uwzględnić i które skorzystają na nowym świadczeniu. Z pewnością wesprze ono w samodzielności zwłaszcza osoby aktywne zawodowo. Na pewno odczują poprawę sytuacji materialnej osoby w rodzinach z więcej niż z 1 osobą niepełnosprawną, podobnie w rodzinach, które nie korzystają ze świadczeń opiekuńczych z racji zatrudnienia, choć te wolałyby przede wszystkim usługi pozwalające im nie wypaść z aktywności zawodowej – podkreśla z kolei Katarzyna Roszewska.

Jej zdaniem projekt nie wykonuje natomiast wyroku TK w sprawie opiekunów, częściowo czyni go bezprzedmiotowym z racji stopniowego wygaszania świadczeń opiekuńczych.

- Pod pretekstem realizacji postulatu możliwości dorabiania dokonuje zmiany przesłanki rezygnacji lub niepodejmowania zatrudnienia (która pozostawia decyzję osobie co do momentu, w którym uzna, iż nie jest w stanie godzić opieki i zatrudnienia) w kierunku pozwalającym na ocenę tej decyzji przez organy administracji. Świadczenie pielęgnacyjne będzie przysługiwać, jeżeli podjęcie zatrudnienia będzie utrudnione albo niemożliwe w związku z koniecznością sprawowania opieki. Będzie to budzić obawy przed jakimkolwiek dorabianiem – przewiduje prawniczka.

Demontaż Świadczenia pielęgnacyjnego

 O wiele dalej idzie Maria Libura, której zdaniem Projekt de facto demontuje świadczenie pielęgnacyjne, radykalnie zmieniając jego charakter.

 - Projekt w obecnej formie sprowadza się do powołania kolejnego podsystemu orzeczniczego. To kolejna komplikacja, wymagająca wysokich kompetencji i orientacji w systemie administracyjnym. Świadczenie kierowane do osób potrzebujących największego wsparcia powinno być proste w obsłudze, a dotyczące go przepisy – jasne i oczywiste w interpretacji, czego niestety nie można powiedzieć o projekcie – mówi.

- Najistotniejsze jednak, że świadczenie wspierające, które w myśl ustawy ma służyć częściowemu pokryciu wydatków związanych z zaspokojeniem szczególnych potrzeb życiowych, jest niezależne od dochodu np. z zatrudnienia osoby, ani od wsparcia, jakie uzyskuje jej pracodawca. Świadczenia mające zapewnić niezależne życie powinny być bowiem kierowane bezpośrednio do osoby, ale nie wyklucza to instrumentów wsparcia kierowanych do wspierających ją podmiotów, jeśli mają im zrekompensować wyższe koszty zatrudnienia. Niezrozumiałe jest więc uzależnienie świadczenia wspierającego osoby od rezygnacji z prawa do świadczenia pielęgnacyjnego wspierającego ją członka rodziny – stwierdza Katarzyna Roszewska — Przyznanie świadczenia wspierającego kosztem pozbawienia wsparcia rodziny tej osoby na pewno nie pozwoli na usamodzielnienie się osób z najgłębszymi niepełnosprawnościami, niezatrudnialnych i niesamodzielnych ekonomicznie, ani nawet nie poprawi ich sytuacji. One nie z własnego wyboru lub rodziny, ale w związku z potrzebą wsparcia 24/7, brakiem usług publicznych (asystencji, mieszkalnictwa wspomaganego) i brakiem szans na zatrudnienie pozostają w rodzinie. Większość, według szacunków Ministerstwa, otrzyma świadczenie wspierające w najniższej wysokości (50% renty socjalnej), za którą nie zrekompensują aktualnej pracy opiekuńczej osób bliskich usługami, nie wspominając o ich ograniczonej dostępności – podkreśla.Często powtarzającym się argumentem przeciw propozycji Ministerstwa jest to, że zmieniają charakter świadczenia pielęgnacyjnego i nałoży na pobierających ją opiekunów dodatkowe rygory.

- Projekt ustawy o świadczeniu wspierającym poddaje osoby z niepełnosprawnością kontroli urzędniczej w zakresie rozporządzania kwotą świadczenia, wprowadzając niejasną i nieoczywistą w interpretacji ideę marnotrawienia świadczenia poprzez wydatkowanie go „niezgodnie z celem”. Projekt, który miał upodmiotowić, osoby z niepełnosprawnością umacnia paternalizm, tyle że ze strony urzędników – stwierdza Maria Libura.
Zgadza się z nią dr Kurowski.

Artykuł 6. do wykreślenia

- Zupełnie niepotrzebny jest artykuł 6. projektu, pozwalający kierownikowi ośrodka pomocy społecznej na ocenę, czy świadczenie nie jest marnotrawione oraz na zastępowanie go formą rzeczową lub opłacaniem usług. Jest to kalka przepisów dotyczących świadczenia 500 +, nieprzystająca do świadczenia wspierającego. Wydaje się, że przepis ten nie byłby wykorzystywany poza marginalnymi sytuacjami. Jednak trzeba stwierdzić, że jest on całkowicie nieadekwatny do nowego świadczenia i budzi niepotrzebne kontrowersje – stwierdza przewodniczący PFON. Z drugiej strony dr Kurowski twierdzi, że pozytywnie należy ocenić samą możliwość dokonania przez rodzinę wyboru pomiędzy pozostaniem przy świadczeniu pielęgnacyjnym a przejściem osoby z niepełnosprawnościami do nowego systemu, przy jednoczesnym wprowadzeniu możliwości dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego. - Dobrymi rozwiązaniami są programy aktywizacyjne dla rodziców, którzy pobierali dotychczas świadczenie pielęgnacyjne, jak również rozszerzenie na nich przepisów dotyczących świadczeń przedemerytalnych. Warto jeszcze rozważyć, czy dla uproszczenia systemu nie włączyć do nowego świadczenia wspierającego — przy jednoczesnym jego podwyższeniu — świadczenia uzupełniającego dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji oraz zasiłku pielęgnacyjnego — proponuje dr Kurowski.

 - Do czasu wprowadzenia w pełnym zakresie systemowych i nieodpłatnych usług publicznych z prawem podmiotowym osoby do korzystania z nich, nadal będzie pozostawała w rodzinie, zobowiązana do pokrywania wspólnych kosztów rodziny, zależna od pracy opiekuńczej osoby bliskiej, a opiekun nadal będzie miał ustawowy obowiązek alimentacyjny sprawować opiekę, tyletyle że w założeniu Ministerstwa już nieodpłatną – stwierdza dr hab. Roszewska — Zaś nierówne traktowanie tych osób, w zakresie przysługującego jej wsparcia, niższy dochód jej rodziny pogłębią tylko wykluczenie społeczne. Rozumie to Konwencja o prawach osób z Niepełnosprawnością, która rozróżnia potrzebę finansowego wspierania osób niepełnosprawnych oraz ich rodzin. W tym zakresie projekt wymaga zmiany. Nie można rezygnować ze wspierania rodzin, które wyręczają państwo zobowiązane do świadczenia usług publicznych na rzecz tych osób (takich zwłaszcza jak mieszkalnictwo, asystencja osobista), dopóki nie zostaną one nie tylko przyjęte, ale kompleksowo wdrożone.

Czekamy na drugą ustawę

- Oczekiwania społeczne były znacznie większe. Liczono na prostą ustawę, która rozszerzy, a przynajmniej nie zmieni obecnych uprawnień do świadczenia pielęgnacyjnego, pozwoli na dorabianie, a dodatkowo część osób otrzyma większe świadczenia pieniężne. Powstała ustawa złożona, która faktycznie rozbudowuje wsparcie, ale głównie dla niewielkiej grupy osób i z dużą liczbą niewiadomych, co do zakresu wsparcia dla pozostałych – podsumowuje dr hab. Paweł Kubicki ze Szkoły Głównej Handlowej — Jest to zalążek rozbicia dużej kategorii osób z niepełnosprawnością w stopniu znacznym na trzy mniejsze. Z tego najwięcej, jeśli chodzi o wsparcie finansowe, otrzyma wąska grupa około 50 tys. osób. Jest pytanie, co z osobami, które „nie załapią” się na progi świadczenia wspierającego, czy uzyskają one niefinansowe wsparcie w formie usług, o którym mowa w przygotowywanej przez rząd Ustawie o wyrównywaniu szans osób z niepełnosprawnością – podkreśla.

Zdaniem Pawła Kubickiego przedstawiona przez rząd  ustawa,  znacznie lepiej wyglądałaby w towarzystwie większej koleżanki – zapowiadanej od dawna Ustawy o wyrównywaniu szans osób z niepełnosprawnościami, która wprowadzałaby  nowe, a przede wszystkim regulowałaby już istniejące, ale głównie projektowe i jednoroczne formy wsparcia – takiej jak choćby usługi asystenckie czy mieszkalnictwo wspomagane.

Jakie jest wasze zdanie na temat Ustawy o świadczeniu wspierającym, czy Waszym zdaniem poprawi ona sytuację osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów?