To osoba z niepełnosprawnością powinna decydować

Projekt ustawy wprowadzający świadczenie wspierające, choć wymaga dalszych prac, to krok w kierunku upodmiotowienia osób z niepełnosprawnością. Tak twierdzi dr Krzysztof Kurowski, przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami.

Mateusz Różański: Procedowany jest projekt ustawy o świadczeniu wspierającym. Coraz więcej słyszę głosów mówiących, że to będzie pogłębienie złej sytuacji osób z niepełnosprawnością i ich rodzin.

Dr Krzysztof Kurowski: Z tak postawioną tezą nie mogę się zgodzić. Projekt wymaga dalszych prac, ale jego ogólny kierunek jest właściwy i zgodny z Konwencją ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, której pełnego wdrożenia środowisko oczekuje od lat. Nie ma szans, by ustawa pogorszyła sytuację jakiejkolwiek osoby, gdyż nie ma obowiązku, by korzystać z przedstawionych w niej rozwiązań. Jeśli ktoś uzna, że są one dla niego niekorzystne, to może pozostać w obecnym systemie. Dotyczy to także osób, które mają orzeczenia czasowe i będą ponownie orzekać się w przyszłości.

Bo wiele osób boi się, że będą musiały orzekać się „po nowemu”.

Wszystkie obecne orzeczenia zachowują ważność, projektowana ustawa nie ma wpływu na same orzeczenia o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności. Osoby chcące korzystać z nowego systemu będą występować o ustalenie potrzeby wsparcia, a nie o ponowne orzekanie. Trzeba przy tym zaznaczyć, że art. 49 ust. 3 wyraźnie mówi, że w wypadku orzeczeń czasowych, które będą przedłużane, świadczenie pielęgnacyjne, specjalny zasiłek opiekuńczy lub zasiłek dla opiekuna będzie można pobierać według dotychczasowych reguł.

Nie chcę, żebyś w tym wywiadzie wyszedł na adwokata rządu.

Też bym tego nie chciał. Na proponowaną ustawę patrzę z perspektywy Konwencji, którą Polska ratyfikowała ponad 10 lat temu. Z tego punktu widzenia jest to dobry kierunek, dlatego nie warto projektu ustawy odrzucać, lecz tak go dopracować, by w jak największym stopniu poprawił sytuację osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.

To powiedz, co byś z tego projektu usunął?

Warto zauważyć, że część ewidentnych błędów usunięto już na etapie prac Rady Ministrów. Mam tu na myśli przepisy o marnotrawieniu, czyli „kalkę” z przepisów dotyczących 500 plus. Zmieniono także wywołujące kontrowersje nowe brzmienie przepisów dotyczących zasad przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego. Natomiast jest jeszcze wiele zmian, które warto wprowadzić. Dla przykładu, w art. 25 zamiast o potencjalnej „utracie” świadczenia pielęgnacyjnego w przypadku przekroczenia limitu zarobków, warto zastosować termin „zawieszanie” świadczenia. Natomiast najistotniejszą kwestią jest przyjęcie odpowiedniej skali ustalania potrzeby wsparcia oraz progów punktowych dostępu do świadczenia wspierającego. Jeśli chodzi o progi, to zwiększyłbym ich liczbę lub wprowadził bardziej płynny system zwiększania kwoty świadczenia wraz ze wzrostem liczby punktów. Warto rozważyć także obniżenie dolnego progu punktowego, od którego świadczenie byłoby przyznawane.

To do ilu punktów? 50?

Możemy rzucać różne wartości, mnie też się podoba 50, jednak muszą one wynikać wprost z przyjętej skali. Zapowiadana od pewnego czasu i zastosowana ostatecznie w projekcie rozporządzenia hiszpańska skala BVD ma swoje wady. Od paru dni ludzie „testują” ją na sobie i swoich bliskich i wiele jest przypadków, w których osoba obiektywnie wymagająca wysokiego poziomu wsparcia nie byłaby w stanie go otrzymać. Zresztą sami Hiszpanie odeszli od tej skali od kwietnia tego roku. Dlatego wydaje się, że warto byłoby raz jeszcze rozważyć zastosowanie innej skali, tj. WHODAS 2.0, jako bardziej wrażliwej na wszystkie rodzaje niepełnosprawności.

Gdzie w tym projekcie jest ta konwencyjność? Jego krytycy mówią, że jest to rozwiązanie dalekie od realiów i tego, jak żyją i funkcjonują osoby z niepełnosprawnością i ich rodziny.

Konwencyjność polega przede wszystkim na umożliwieniu osobie z niepełnosprawnością dokonania wyboru. Warto podkreślić, że prawo osoby z niepełnosprawnością do podejmowania decyzji dotyczących własnego życia jest jednym z filarów Konwencji, która zobowiązuje państwa do zapewnienia każdej osobie z niepełnosprawnością, zwłaszcza dorosłej, możliwości podejmowania decyzji w maksymalnym dla niej możliwym zakresie. Tymczasem obecnie w Polsce jest tak, że świadczenie pielęgnacyjne jest przyznawane „nad głową” osoby z niepełnosprawnością. Nie może ona wskazać pobierającego środki z tytułu niemożności zarobkowania, spowodowanej koniecznością udzielania jej wsparcia. Tymczasem w przypadku świadczenia wspierającego to od osoby z niepełnosprawnością będzie zależał ten wybór i będzie ona też mogła zdecydować o pozostaniu w starym systemie ze świadczeniem pielęgnacyjnym pobieranym przez członka rodziny. Pomyślmy też o osobach samotnych, które nie mają osób wspierających, którymi nikt nie chce lub nie może się zajmować. Obecnie te osoby nie mają dla siebie rozwiązania. I to jest sprzeczne z Konwencją.

Tylko świadczenie pielęgnacyjne jest niejako rekompensatą za rezygnację z pracy zawodowej. Przyjęcie świadczenia wspierającego wielu z nich może odebrać jako wyrzucenie ich poza nawias i odebranie im czegoś. To trochę tak, jak gdyby prawa opiekunów zostały złożone na ołtarzu Konwencji i jej zapisów.

To nie do końca tak. Po pierwsze nie sądzę, by masowo zdarzało się, że ktoś „wypadnie poza nawias”. Raczej rodziny będą wspólnie ustalać, który wariant jest dla nich korzystniejszy. Jeśli zaś będą takie sytuacje, że opiekun będzie musiał zmienić swoje dotychczasowe życie, choć moim zdaniem będą to sytuacje nieliczne, to projekt przewiduje pewne rozwiązania osłonowe dla opiekunów, np. świadczenie przedemerytalne czy pomoc w powrocie na rynek pracy, z zasiłkiem dla bezrobotnych włącznie. Warto bowiem podkreślić, że świadczenie wspierające dla osoby z niepełnosprawnością oznacza możliwość podjęcia pracy przez opiekuna bez żadnych ograniczeń, z jednoczesną gwarancją opłacania przez państwo składek na ZUS, jeśli z różnych przyczyn opiekun nie podejmie zatrudnienia. Moim zdaniem projekt ustawy o świadczeniu wspierającym to nie jest więc projekt rewolucyjny, tylko ewolucyjny, który pozwala przejść do nowego systemu, ale do tego nie zmusza, więc będzie to proces powolny.

Nie zgodzę się. Dla rodzin osób z niepełnosprawnością intelektualną będzie to duża rewolucja. Przyjęcie tego świadczenia bardzo zmienia ich relację z opiekunami.

Taka zmiana musiała kiedyś nastąpić i mówiono o tym od lat. Konwencja stanowi przecież, że każda osoba z niepełnosprawnością ma prawo do podejmowania decyzji dotyczących swojego życia. Dotyczy to również osób z niepełnosprawnością intelektualną – w maksymalnie możliwym dla nich zakresie. Warto zauważyć, że rozwijanie decyzyjności osób z niepełnosprawnością intelektualną promują największe organizacje osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodziców, jak Inclusion Europe, a w naszym kraju Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Sądzę, że pojawienie się świadczenia wspierającego będzie wiązało się z tym, że rodziny będą po prostu ustalać, co wybrać i jakie świadczenie będzie dla nich lepsze, tylko z większym uwzględnieniem decyzyjności samych osób z niepełnosprawnością intelektualną. Ten projekt wymaga pracy legislacyjnej, jednak ja go odbieram bardziej jako szansę niż jako zagrożenie.

Tylko wielu opiekunów odbiera go właśnie jako zagrożenie.

Wokół projektu ustawy narosła atmosfera zagrożenia, podsycana przez nieprawdziwe informacje m.in. o tym, że będzie obowiązek przechodzenia na nowe świadczenie przez osoby mające czasowe orzeczenia.

Moim zdaniem żeby wprowadzenie nowego świadczenia i orzekania o potrzebie wsparcia rzeczywiście poprawiło sytuacje osób z niepełnosprawnościa i ich opiekunów, potrzebne jest rozbudowanie usług społecznych, które obecnie mamy w formie pilotaży. Mam na myśli przede wszystkim asystencję osobistą.

Czekamy na przygotowywaną przez Kancelarię Prezydenta ustawę o asystencji osobistej – z nadzieją, że będzie ona zgodna z Konwencją. W całości zgadzam się z potrzebą rozwoju systemowych usług przeznaczonych dla osób z niepełnosprawnościami, jak wspomniana asystencja osobista czy mieszkalnictwo wspomagane – w pełni zgodne z Konwencją, czyli jako mieszkania, a nie pokoje, z prawem do lokalu. Bez tego rodzaju usług, zapewnionych systemowo w całym kraju, nie ma mowy o prawdziwie niezależnym życiu. Z drugiej strony, do wprowadzenia usług potrzebny jest dobry system wskazywania potrzeb wsparcia każdej osoby – i tu wracamy do tematu skali. Natomiast nie przemawiają do mnie argumenty, że z reformą systemu świadczeń, zwłaszcza że jest to ewolucja, a nie rewolucja, musimy czekać na pełne rozwinięcie usług.

Mówi się o Konwencji, o upodmiotowieniu osób z niepełnosprawnością, daniu im szansy na niezależne życie. Jednak czy do tego potrzebne są takie zmiany. Może wystarczyłoby podnieść rentę socjalna do wysokości płacy minimalnej?

O rencie socjalnej nie możemy mówić w oderwaniu od całego systemu emerytalno-rentowego. Obecnie renta socjalna wynosi tyle, ile najniższa emerytura i najniższa renta z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. Gdyby podwyższyć rentę socjalną, trzeba byłoby podwyższyć także emerytury i pozostałe renty, a wtedy koszty takiego rozwiązania są na zupełnie innym poziomie. Potrzebne jest tutaj myślenie o całym systemie wsparcia, a nie pojedynczych jego elementach. Tak znaczące podniesienie rent jedynie jednej grupie osób byłoby niesprawiedliwe w stosunku do całej reszty świadczeniobiorców.

Jest też pomysł stworzenia świadczenia kompensacyjnego, które zbierałoby te wszystkie pozostałe świadczenia w jedno.

Jestem zwolennikiem świadczenia kompensacyjnego i nie wiem, dlaczego w tym projekcie się na nie nie zdecydowano. Można było zebrać w jedną kwotę także świadczenie uzupełniające, zasiłek pielęgnacyjny itd. Dodanie ich do świadczenia wspierającego, oczywiście z jego odpowiednim podwyższeniem, rozwiązałoby także problem braku waloryzacji tamtych świadczeń. Tak, świadczenie kompensacyjne jest zdecydowanie dobrym pomysłem.

To na czym polegałoby to świadczenie kompensacyjne.

Jest to świadczenie kompensujące dodatkowe koszty wynikające z niepełnosprawności danej osoby. Przyznawane byłoby na podstawie indywidualnej oceny. Wiadomo przecież, że w przypadku niektórych osób koszty są zdecydowanie wyższe niż u innych. Zamiast otrzymywać kilka świadczeń w oparciu o różne przepisy, człowiek mógłby otrzymywać jedno świadczenie, którego kwota byłaby zależna od poziomu potrzeby wsparcia.

Na zakończenie wróciłbym do tematu upodmiotowienia osób z niepełnosprawnością. Kiedyś w rozmowie powiedziałeś mi, że osoby z niepełnosprawnością są zagłuszane w dyskusji na temat ich samych.

I dalej podtrzymuję to twierdzenie. Spójrz tylko, co dzieje się w dyskusji na temat świadczenia wspierającego. Widać, że głosy opiekunów i samych osób z niepełnosprawnościami bardzo się różnią, przy czym środowisko opiekunów też nie jest w swoich opiniach jednorodne. Przyznam jednak, że o ile część opiekunów jest przeciwna kierunkowi zmian, o tyle nie spotkałem się z tym ze strony osób z niepełnosprawnościami.

Krzysztof Kurowski, doktor nauk prawnych, absolwent Uniwersytetu Łódzkiego. Specjalista w dziedzinie prawa konstytucyjnego i praw człowieka. Naukowo, zawodowo i społecznie zajmuje się prawami osób z niepełnosprawnościami. Autor wielu publikacji z tego zakresu, w tym monografii „Wolności i prawa człowieka i obywatela z perspektywy osób z niepełnosprawnościami” – pierwszej w polskiej doktrynie pozycji poświęconej kompleksowo temu zagadnieniu. Wieloletni działacz organizacji pozarządowych. Przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami (PFON) i prezes Stowarzyszenia Instytut Niezależnego Życia.