Skala oceny potrzeby wsparcia. Opiekunowie mówią nie

Przyznanie świadczenia wspierającego będzie uzależnione od poddania się ocenie potrzeby wsparcia. Skala według, której ta ocena będzie dokonywana budzi lęk – zwłaszcza u opiekunów.  

Zaproponowana w Projekcie ustawy o świadczeniu wspierającym wzbudziła ogromne emocje wśród opiekunów – zwłaszcza osób z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem. Wiele z nich na własną rękę dokonuje wyliczeń ile punktów w stupunktowej skali oceny potrzeby wsparcia, otrzyma ich dziecko – i praktycznie zawsze wychodzi poniżej progu, od którego przyznawane jest świadczenie wspierające w najniższej kwocie – 50 proc. renty socjalnej. Od tego progu przyznawane będzie też świadczenie pielęgnacyjne opiekunom osób, które orzekać się będą po raz pierwszy i nie zdecydują się na przejście na świadczenie wspierające.

A co gdy wyjdzie z domu nago?

- Tak licząc na szybko mój syn otrzymałby tak miedzy 40 a 50 punktów – mówi Alicja Loranc, mama syna z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, która podkreśla, że to ona musi być w życiu jego głosem - Wszystkie kategorie typu przemieszczanie się do toalety czy zjedzenie posiłku punktowałam na zero, przyjmując, że chodzi zwyczajnie o techniczna możliwość np. ruszania ręką, która nie jest sparaliżowana, bo kwestia choćby kupienia  produktów czy przygotowania posiłku  to inna kategoria liczona odrębnie. Tak samo z ubieraniem się. Nie Bierzę się niestety pod uwagę tego, czy dana osoba ma możliwość ocenienia jaka jest pogoda czy zakupienia tych ubrań, ich uprania i tak dalej, ale też tego czy któregoś dnia nie wyjdzie z domu nago – zauważa Alicja Loranc.

Wzorowaną na hiszpańskiej skali BVD krytykują także opiekunowie związani z Protestem #2119 i członkowie inicjatyw  Chcemy całego życia i "Nasz Rzecznik",  ale też Porozumienie Autymz-Polska wskazując na to jak daleka ona jest o realiów życia osób z niepełnosprawnością intelektualną lub autyzmem, ale też z chorobami rzadkimi.

Niepełnosprawność to nie tylko zbiór problemów

- Z doświadczeń hiszpańskich wiemy, że ta skala nie pozwala na rzetelną ocenę wszystkich rodzajów niepełnosprawności – stwierdza Maria Libura, kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, prywatnie mama dorosłej osoby z chorobą Pradera-Williego.   – Propozycja tej skali wyrasta na błędnym przekonaniu, że wszystkie niepełnosprawności można ocenić jednym narzędziem. Mam wrażenie, że autorzy tego projektu wychodzą z założenia, że potrzeba wsparcia to suma kumulujących się trudności. Owszem, tak jest w niektórych wypadkach, ale czasem nawet jedna izolowana trudność w funkcjonowaniu sprawia, że dana osoba wymaga całodobowego wsparcia. Na przykład zachowania trudne u osób z niektórymi chorobami rzadkimi. Taka osoba może potrafi wziąć jedzenie z talerza, a nawet je nazwać, ale potem tym talerzem rzuci w kogoś. Z powodu zachowań agresywnych lub autoagresywnych nie może funkcjonować sama, tymczasem według tej skali jest ona de facto samodzielna  - stwierdza. 

Zdaniem badaczki przede wszystkim skala w obecnej formie nie nadaje się ona do roli, którą dano jej w Projekcie ustawy.

Ocena potrzeby wsparcia tylko razem z usługami

Maria Libura zauważa, że już sama nazwa – ocena potrzeby wsparcia, wskazuje, że ta skala powinno służyć dopasowania różnego rodzaju usług – na przykład tego,  ile dana osoba potrzebuje godzin wsparcia asystenta osobistego i w jakim zakresie.

- Tymczasem w Polsce ma być ona użyta do przydzielania nowych świadczeń pieniężnych. Stąd pytanie, po co nasze państwo decyduje się na kolejną, skomplikowaną formę oceniania niepełnosprawności pod kątem funkcjonalnym, skoro idą za tym wyłącznie świadczenia pieniężne. Po modyfikacji narzędzia oceny potrzeb powinny służyć wprowadzeniu usług zapewniających wsparcie, którego potrzebę oceniają – zauważa.

Do identyfikacji osób, które potrzebują bardziej intensywnego wsparcia, które trzeba by wyodrębnić spośród grupy osób ze znacznym stopniem niepełnosprawnością, wystarczyłaby zdaniem Marii Libury modyfikacja istniejącego już systemu orzeczniczego, a nie stwarzanie zrębów nowego.

- Ja wiem, że minister Paweł Wdówik twierdzi, że to nie jest nowy system orzecznictwa, ale z punktu widzenia osoby z niepełnosprawnością ocena potrzeby wsparcia to po prostu kolejny biurokratyczny proces, i stres związany z oceną kolejnej komisji – stwierdza przedstawicielka Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego.

- Jeżeli chcemy, a moim zdaniem powinniśmy, wprowadzić ocenę funkcjonalną, to musimy dać też ludziom usługi, do których ta ocena będzie kwalifikować — podkreśla Maria Libura.

Najbardziej skorzystają... seniorzy

Do ciekawych wniosków na temat rządowych propozycji dochodzi prof. Paweł Kubicki, ekonomista i socjolog ze Szkoły Głównej Handlowej. Jego zdaniem największymi beneficjentami wprowadzenie świadczenia wspierającego i skali oceny potrzeby wsparcia będą… seniorzy.

- Wprowadzając tylko jedno narzędzie w postaci świadczenia wspierającego, myślimy przede wszystkim o osobach z niepełnosprawnością od urodzenia, ale paradoksalnie z czasem głównymi beneficjentami będą osoby z niepełnosprawnością wynikłej ze starości, na przykład chorób neurodegeneracyjnych – zauważa ekonomista - Kwota świadczenia wspierającego w najwyższej wysokości (200%) rozbija bank, tzn. zakotwicza system i wymusza po stronie władz chęci ograniczania uprawnionych, a po stronie gospodarstw domowych chęci spełniania za wszelką cenę kryteriów, bo każda alternatywa jest znacznie słabsza – Politycznie niespecjalnie widzę wycofanie się ze świadczenia wspierającego przed wyborami, więc raczej przejdzie i będzie stanowić fundament wsparcia najstarszych osób z niepełnosprawnościami, obojętnie co się komu widzi. Populacja się starzeje, ta grupa będzie najdynamiczniej rosła i tym samym zablokuje swoją liczebnością duże zejście systemowe ze świadczeniem w dół do niepełnosprawnych od urodzenia. Tym bardziej że wsparcie osób starszych w ramach pomocy społecznej to zadanie własne samorządów, a tworzymy strumień finansowania z budżetu państwa bezpośrednio do rodzin.

Paweł Kubicki wskazuje, że to właśnie seniorzy są osobami mającymi trudności opisane w formularzu dołączonym do Projektu ustawy o świadczeniu wspierającym, czym różnią się choćby od młodych osób z autyzmem czy niepełnosprawnością intelektualną.

 - W świecie idealnym należałoby rozwiązać wyzwanie związane z osobami niepełnosprawnymi od starości (starzenie się do niepełnosprawności, a nie starzenie z niepełnosprawnością) poprzez wprowadzenie ubezpieczenia pielęgnacyjnego i finansowania w ten sposób samej opieki długoterminowej, czy bonem na usługi, czy gotówką dla opiekuna do wyboru, pewnie w systemie mieszanym. Po rozwiązaniu opieki długoterminowej doinwestować niezależne życie i dzieci/rodziców, bo bez rozwiązania kwestii najstarszych osób starych z poważnie ograniczoną samodzielnością i zakorkowanym systemem wsparcia ciężko wprowadzić jakiekolwiek uniwersalne rozwiązanie, a wprowadzenie selektywnego tylko dla dzieci też nie byłoby do końca sprawiedliwe, tzn. mamy obie grupy z wzajemnie zachodzącymi na siebie potrzebami. Obie są ważne i obie potrzebują wsparcia – zauważa badacz.

A co wy sądzicie o zaproponowanej przez rząd skali? Czy Waszym zdaniem rzetelnie oddaje ona rzeczywiste potrzeby osób z niepełnosprawnością? Napiszcie nam o tym w komentarzach.