Mama na zakręcie

"Życie to nie bajka, a rzeczywistość potrafi być wręcz przytłaczająca". O codzienności, determinacji i realizacji kobiecych marzeń porozmawiam z Igą Krzysztoń, mamą dorosłego dziecka z niepełnosprawnością.

Natalia Haus-Gołaszewska: Niedawno obchodzony był Dzień Mamy, dziś jest Dzień Dziecka. Jakie uczucia wzbudzają w Tobie te dni?

Iga Krzysztoń: Szczerze? Żadne. Dzień Mamy nie jest żadnym szczególnym świętem, bo nie czuję się w jakikolwiek sposób wyjątkowa i nie oczekuję poklasku. Dzień Dziecka miał znaczenie, kiedy trójka moich dzieci czekała na 1 czerwca, który musiał być chociaż odrobinę inny niż pozostałe dni w roku. Wtedy Dzień Dziecka miał inny wymiar, teraz możemy świętować, kiedy tylko chcemy. Powód zawsze się znajdzie, a najlepszym jest to, że mamy siebie nawzajem i prawda jest taka, że uwielbiam te nasze „Dni Dziecka”, które są zdecydowanie częściej niż raz w roku.

A data 15 sierpnia 2004 roku?

Data wyjątkowa, jedna z najważniejszych w moim życiu, bo urodził się Mikołaj. Pamiętam, że rano pojechałam do szpitala z bólami, cały dzień chodziłam po schodach i korytarzach szpitalnych, żeby przyspieszyć akcję porodową. Na niewiele to się zdało, ponieważ akcja nadal stała w miejscu, ja byłam bardzo zmęczona i jedyne o czym wtedy marzyłam to położyć się po prostu spać. Czas mijał, przyszła pora na standardowe badania – wieczorne KTG i gdyby nie czujność mojej teściowej oraz koleżanki wszystko mogłoby się skończyć tragicznie. To one zauważyły, że tętno małego spada, zaalarmowały personel medyczny, w konsekwencji czego od razu trafiłam na porodówkę. Podano mi oksytocynę, akcja porodowa szła, ale i tak ostatecznie trafiłam na salę operacyjną, gdzie miałam cesarskie cięcie.

Znieczulenie od pasa w dół, a ja spałam jak w narkozie – pamiętam tylko sine nóżki i pupę – wybudzili mnie na chwilę, żebym zobaczyła syna, dalej czarna dziura. Po kilku godzinach zauważyłam, że jestem w izolatce, a przy mnie siedzi położna, która ciągle mierzy ciśnienie. Mikołaj urodził się zdrowy, to wtedy było najważniejsze. Wcześniejsze dwa porody, aż tak nie zaważyły o moim życiu, a nawet moim całym świecie, tak chyba najlepiej mogę to ująć.

Jaki wpływ na Ciebie miały narodziny Mikołaja?

Wiesz, Mikołaj nie był planowanym dzieckiem. Młodszy o 10 lat od córki, a 7 od syna. Początek ciąży bardzo źle wspominam i mam wyrzuty sumienia, że po prostu go nie chciałam. Brzmi pewnie brutalnie, ale tak przez „chwilę” było. Ta ciąża wywróciła mój świat do góry nogami. Dosłownie. Byłam spełniona zawodowo, pięłam się po szczeblach kariery, dwójka dzieci była już odchowana, przyszłość rysowała się naprawdę super, a tu „bach!”. Później okazało się, że ten mały, nieproszonygość jest prawdziwym Skarbem i jak tylko go zobaczyłam, to oszalałam na jego punkcie.

Rozwijał się prawidłowo?

Pierwsze miesiące non stop chorował na zapalenia oskrzeli z dusznościami, więc wychodziliśmy z antybiotyku i wchodziliśmy w antybiotyk, co skutkowało grzybicą układu pokarmowego. W końcu, po wielu badaniach, łącznie z biopsją szpiku, w Centrum Zdrowia Dziecka postawiono mu diagnozę – refluks żołądkowo-przełykowy, który trzeba było zoperować. Po zabiegu choroby się skończyły, ale mały płakał non stop. Kolejny pobyt w CZD – naprawiając refluks zepsuli przełyk – potrzebny był kolejny zabieg, znowu mnóstwo badań… W ciągu pół roku Mikołaj miał 8 narkoz….

W zerówce okazało się, że mały nie radzi sobie z zadaniami i trzyma się zawsze z boku, ale wtedy nikt nawet nie zasugerował, żeby iść z nim do psychologa. Wszyscy uznali, że jest wycofany, bo nie chodził do przedszkola, a do tego jest nieśmiały. Poza tym niewiele rzeczy było niepokojących, nawet to, że odkąd pamiętam przeraźliwie płakał w gwarnych miejscach. Potem dowiedziałam się, że to jeden z objawów Aspergera.

Jak wyglądała jego diagnoza?

Mikołaj ma zdiagnozowaną Chorobę Afektywną Dwubiegunową, Zespół Aspergera i ADD (Attention Deficit Disorder, zaburzenia koncentracji – przyp. red.). Dzisiaj to wiem, ale lata trwało ustalenie co jest nie tak, a przede wszystkim jak mu pomóc. Pamiętam jak w poradni, do której skierowała nas szkoła, psycholog stwierdziła, żeby wybrać się z nim do psychiatry. To był moment, w którym moja rodzina zamiast pomóc, wbiła mi nóż w plecy. Nigdy nie zapomnę słów mamy: „najlepiej to wpakować dziecko do psychiatryka zamiast się nim zająć”.

Trwało wieki zanim doszliśmy do sedna sprawy. Ślęczałam nad podręcznikami do psychiatrii, analizowałam wyniki badań próbując znaleźć rozwiązanie wszystkich problemów z którymi się męczył – nie ja się męczyłam, ja musiałam patrzeć bezradnie na to wszystko co się z nim dzieje. Dlatego walczyłam. Nie o swoją wygodę, ale jego funkcjonowanie.

Psychiatra stwierdziła, że młody ma ADD i skierowała go na rozszerzoną diagnostykę, na oddział dzienny w szpitalu. Przez pół roku codziennie woziłam go na drugi koniec miasta, czekałam tam i wracaliśmy. Dzisiaj wiem, że to był największy błąd w całym procesie terapeutycznym, bo w szpitalu stwierdzili Zespół Aspergera i kazali wysłać go do szkoły integracyjnej, zabraniając chodzenia w systemie hybrydowym jaki miał wcześniej, czyli część z klasą, część indywidualnie, odstawili też leki, które przyjmował przez jakiś czas. Po pół roku chodzenia do szkoły integracyjnej (VI klasa), syn dostał fobii szkolnej do tego stopnia, że widząc budynek szkoły wpadał w histerię i panikę, przeraźliwie płakał. Nasza psychiatra stwierdziła w końcu, że jednak ten szpital był wielkim błędem, wróciliśmy do leków, ale do szkoły syn nie wrócił do tej pory. Mikołaj ma już kilka lat indywidualne nauczanie domowe i nie ma możliwości wysłania go do szkoły, a ma już 18 lat.

Zaczęły się potworne depresje, słowa, które brzmią mi w głowie dzień i noc: „niepotrzebnie się urodziłem, gdyby mnie nie było to wszystkim byłoby łatwiej”.

Cztery lata temu doszła dodatkowa diagnoza: ChAD. To był klucz do sukcesu, ponieważ udało się dobrać i ustawić leki na tyle, że Mikołaj wychodzi z psem, ma znajomych online z którymi rozmawia. Niestety wciąż tak naprawdę wymaga obserwacji i opieki, bo zależnie od stanu trzeba manewrować dawkami leków, aby nie wpadł „w dołek” ani nie „wystrzelił w górę”, bo manie w tej chorobie są równie niebezpieczne jak depresje.

Pamiętasz jakie emocje w tamtym momencie Tobą targały?

Paradoksalnie wielka ulga, bo diagnoza w całym tym bałaganie przez lata była najważniejsza. Od chwili jej postawienia wiem jak mogę mu pomóc, chociaż połączenie Aspergera z ChAD-em jest chwilami ciężkie do opanowania.

Jak Ty się wtedy czułaś? Czy potrzebowałaś wsparcia od najbliższych? A może rozmowy ze specjalistą? Każdy człowiek inaczej reaguje w skrajnych sytuacjach.

Wsparcie? A co, to takiego? Troje dzieci, w tym jedno z niepełnosprawnością – o wiele gorzej i trudniej mają inne matki – to najlepsza szkoła przetrwania. Musiałam być twarda, chociaż nadszedł dzień, kiedy nie byłam w stanie wstać w łóżka. Kiedyś ta walka z całym światem musiała odbić się także na mnie. Przyszła depresja.

Najgorsze jest to, że ludzie nie rozumieją i nie akceptują inności, nic się nie zmieniło od lat. Co z tego, że wszyscy wiedzą, że Mikołaj jest chory skoro nie są w stanie zaakceptować tego, że nie wejdzie na przykład na stadion na którym jest hałas i w ostatniej chwili trzeba zmienić plany? Czy, że kiedy pojedziemy „w gości” nie chce z nikim rozmawiać i często śpi gdzie się da? Jest inny, ale nie znaczy, że gorszy. Pokusiłabym się nawet o stwierdzenie, że jest o wiele lepszy pod każdym względem niż cała reszta. On nie kłamie, nie ściemnia. Jeśli czegoś nie akceptuje, wyraźnie to sygnalizuje. Może w tym jest największy problem, bo przecież mało kto lubi szczerość do bólu i prawdę.

Wiesz kto całe życie mnie wspierał? Moje dzieci. Nikt inny. Nikt. Kochają się bardzo i pójdą za sobą w ogień i to jest mój największy życiowy sukces.

Dumna mama?

Mało powiedziane. Mam najlepsze dzieci na świecie.

Samotne rodzicielstwo było świadomym wyborem? Tak zwanym lepszym złem?

Jak ja nie lubię tych określeń: samotne, samodzielne rodzicielstwo. Po prostu zdecydowałam o odejściu od męża, który pił. Byłam mamą z trójką dzieci, samotności w tym nie ma. A życie mam wywrócone do góry nogami, bo chcąc przez lata utrzymać moją ekipę, zapewnić im cokolwiek, musiałam też zawsze pracować – oczywiście na czarno, bo inaczej w tym kraju się nie da. Na szczęście starsze dzieci pomagały mi we wszystkim bardzo dużo. Bardzo dużo też rozmawiałam z nimi o wszystkim i może dlatego dzisiaj nie przeżywam katuszy rozpamiętując swoje życie. Oczywiście brakuje kogoś poza nimi, z kim można przegadać wszystkie problemy, posłuchać zdania innego niż moje, ale wyrażonego z troską i zrozumieniem. To jednak nie jest realne, zdaję sobie sprawę z tego, że jest to zbyt trudne dla osób spoza naszego „kręgu”, żeby w niego wejść i w nim żyć. Jeden związek, w którym najważniejszy był alkohol, kolejny zakończony przemocą fizyczną. Wystarczy tych prób. Zrozumiałam, że historie w których mężczyzna dba o kobietę, troszczy się o nią czy pomaga jej po prostu żyć, mnie się nie przytrafią.

Moje życie nie przypominało i nie przypomina bajki. Dlaczego? Zajęcie się dzieckiem nawet w takim wieku i połączenie pracy chociażby zdalnej, bywa bardzo ciężkie. Notoryczne zmęczenie towarzyszy mi od dawna, ale na dłuższe wolne od wszystkiego pozwolić sobie przecież nie mogę z kilku powodów: 1. Mikołaj lubi zostawać beze mnie, ale na dzień, dwa góra i tylko pod opieką rodzeństwa. 2. Praca – jeśi nie pracuję, to nie zarabiam i koło się zamyka. 3. Przy którymś kolejnym epizodzie depresji psychiatra zaproponowała mi szpital: „Powinna pani odpocząć. Nie można tak żyć. Nie można w taki sposób funkcjonować. Bez niczyjej pomocy i wsparcia obok” – pamiętam to doskonale, bo to był właśnie moment, kiedy pierwszy raz spojrzałam na siebie z boku. Słowa o tym, że dokonuję rzeczy niemożliwych dały mi do myślenia… Oczywiście nigdzie nie poszłam, wygrzebałam się z dołka w domu.

Wyrabiasz na zakrętach przy tych wszystkich obowiązkach?

Zakręty prostuję, żeby było szybciej – nie trzeba wtedy zwalniać i tracić czasu. Nie ogarniam się chwilami, nie będę ukrywać. Mam często wyrzuty sumienia, że zawaliłam coś w pracy, albo nie dopilnowałam lekcji syna. Trzeba go pilnować z godziną rozpoczęcia lekcji, bo zasypia przy komputerze. Wiele bym dała za dłuższą dobę i więcej siły. Mikołaj nauczył mnie wielkiej cierpliwości i wyrozumiałości. Bez tego się nie da…

A jak Mikołaj funkcjonuje w społeczeństwie?

Mikołaj jest w 3. klasie liceum, ma nauczanie zdalne. Jak funkcjonuje w społeczeństwie? Wcale. Wymyślam różne terapie, atrakcje – bezskuteczne próby włączenia go w życie społeczne. Jest bardzo inteligentny, ale jak mówi „jemu ludzie do życia nie są potrzebni”. Pójdzie do sklepu, wsiądzie sam w autobus, ale to krótkie wycieczki podczas których jest „wyłączony”; zakłada kominiarkę, kaptur czy  maseckę w której do tej pory chodzi. 

Wyobrażasz sobie, że mieszka sam, pracuje?

Młody ma tysiąc wizji na zarabianie pieniędzy, ale jedna od drugiej jest bardziej abstrakcyjna. Jestem pewna, że nadejdzie czas, kiedy zacznie być samodzielny, ale jeszcze nie teraz… I na tym skończmy ten wątek.

A jakie masz hobby? Albo odskocznię, która pozwoli Ci nabrać dystansu czy tak zwyczajnie złapać głęboki oddech w życiu?

Kolokwialnie to zabrzmi, ale swojego rodzaju pasją jest moja praca. Planuję ją tak, żeby wychodzić z domu, kiedy Mikołaj ma zapewnioną opiekę. Spotykam się z ludźmi, rozmawiam, wychodzę ze swoich czterech ścian do „normalnego” świata. Jadąc na przykład na mecz, z którego muszę zrobić relację, odcinam się na chwilę od wszystkiego – robię zdjęcia, później je obrabiam, piszę… Marzy mi się kilka dni poza domem, bez dzieci i pracy. Taki reset zupełny. Nie wiem jednak czy to się kiedyś uda.

„Co nas nie zabije to nas wzmocni”? – możesz powiedzieć, że jest to Twoje motto?

„Co nas nie zabije, to nas rozwali od środka” – taka jest prawdziwa wersja, którą pokazuje życie. Ale wiesz co? Inni mają gorzej, ja mam wspaniałe dzieci, po prostu najlepsze na świecie. Mało tego, od dwóch miesięcy jestem też babcią. Dumna mama, dumna babcia, taka jestem.

Iga Krzysztoń – 48 lat, dziennikarka, fotografka.

Na prośbę bohaterki dane osobowe zostały zmienione.