Bez tabu w Krakowie

- Warto uświadamiać rodziców, że ich rola w kształtowaniu seksualności, budowaniu poczucia intymności, identyfikacji z płcią zależą od ich otwartego spojrzenia oraz mądrego wspierania – mówił dr Remigiusz Kijak, organizator konferencji „Oblicza Seksualności Osób Niepełnosprawnych" i autor książki „Seksualność człowieka z niepełnosprawnością intelektualną a rodzina”, która właśnie ukazała się nakładem Wydawnictwa Lekarskiego PZWL.

- Rodzice mają też różne możliwości działania. Jednym z nich może być szukanie pomocy u specjalistów. Podczas konferencji zainaugurowano prowadzoną przeze mnie Pracownię Badań nad Seksualnością Osób Niepełnosprawnych, działającą w Instytucie Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Pedagogicznego. Rodzice odnajdą tam wsparcie u specjalistów. Ważna jest przede wszystkim zmiana ich sposobu myślenia o własnych dzieciach, uświadomienie, że są one istotami seksualnymi – dodał (pełen tekst wywiadu z dr Kijakiem znajdziesz tutaj).

III Ogólnopolska Konferencja Naukowa „Oblicza Seksualności Osób Niepełnosprawnych – wątki rozproszone w pedagogice specjalnej” odbyła się w dniach 14-15 listopada w Krakowie.

Seks osób z niepełnosprawnością, także intelektualną, przestaje być tematem tabu, ale wciąż jest wiele do zrobienia, zwłaszcza w kwestii edukacji seksualnej, dopasowanej do potrzeb osób z dysfunkcjami – to jeden z wniosków listopadowej konferencji. Dwudniowy program sympozjum, organizowanego przez Uniwersytet Pedagogiczny im. KEN w Krakowie przy współpracy Urzędu Miasta Krakowa, Instytutu Rozwoju Służb Społecznych, Oficyny Wydawniczej Impuls, pod patronatem medialnym magazynu „Integracja” i portalu niepelnosprawni.pl, był niezwykle bogaty. Tematem przewodnim była promocja zdrowia seksualnego osób z niepełnosprawnością, ale dyskusje dotyczyły także obszarów: edukacji seksualnej (m.in. zadań szkoły, nauczycieli, opiekunów i wychowawców w zakresie promocji zdrowia seksualnego), rehabilitacji seksualnej i opieki medycznej (m.in. w kwestii prokreacji), a także funkcjonowania w rodzinie (m.in. postaw rodziny wobec wychowania i wsparcia dziecka z niepełnosprawnością w zakresie zdrowia seksualnego).

Taka sama lekcja jak fizyka

- Jestem ojcem osoby niepełnosprawnej. Mam 29-letnią córkę z mózgowym porażeniem czterokończynowym, która zdała maturę. Magda jest piękną kobietą, z ogromnym poczuciem kobiecości i równoczesnym brakiem możliwości realizacji swoich kobiecych potrzeb. Mam wiele ról w życiu: rola pedagoga, seksuologa, doradcy rodzinnego; to role zawodowe, ale najtrudniejsza jest rola ojca – wyznał wybitny polski seksuolog prof. Zbigniew Izdebski podczas swojego wykładu. - Edukację seksualną powinniśmy zaczynać przed rozpoczęciem aktywności seksualnej u młodych – tłumaczył zebranym na konferencji prof. Zbigniew Izdebski, pedagog, seksuolog, autor wieli badań na temat seksualności osób niepełnosprawnych. – Przekazywanie wiedzy nie jest, jak twierdzą niektórzy, „namawianiem do seksu”, edukacji seksualnej powinniśmy uczyć tak, jak uczymy chemii czy fizyki. W szkołach specjalnych taka edukacja jest utrudniona, ale powinna być realizowana. Spotykajmy się z rodzicami, nauczycielami, mówmy, o czym chcemy z ich dziećmi rozmawiać – apelował profesor.

Zauważył, że w związku z nagonką dotyczącą kwestii gender, jeszcze nigdy dotąd nie było „tak nieżyczliwej atmosfery do edukacji seksualnej w Polsce, jak obecnie”. Wiele tematów wciąż należy do sfery tabu, jak homoseksualność osób niepełnosprawnych czy zagrożenie HIV/ AIDS, ponieważ ryzykowne kontakty płciowe podejmują także osoby z niepełnosprawnością. – Seks jest pozytywnym wymiarem naszego zdrowia. Im częściej tematyka ta będzie podejmowana w Krakowie i Małopolsce, tym parametry zadowolenia ludzi będą tu większe – żartował profesor.

Dr Alicja Długołęcka podzieliła się doświadczeniami pracy z młodzieżą z niepełnosprawnością ruchową, z którą co roku latem, podczas obozów organizowanych przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji, prowadzi warsztaty z edukacji seksualnej. Młodzież (w wieku 12-16 lat) sama wybiera interesującą ją tematykę, jest bardzo otwarta, nie ma dla niej tematów tabu. Ale aż 1/3 uczestników przyjeżdża na obozy całkowicie nieuświadomiona – nastolatki nie wiedzą, skąd się biorą dzieci i na czym polega stosunek seksualny.

– Czy wózek jest jakimś ograniczeniem w stawianiu się, byciu kobietą czy mężczyzną? – zastanawiała się dr Alicja Długołęcka. U tych, którzy nabyli niepełnosprawność wskutek choroby, wypadku w okresie dorosłości – zdecydowanie nie. Natomiast u dzieci z niepełnosprawnością od urodzenia jest znacząca różnica, często występuje u nich infantylizm psychoseksualny. – To my, jako społeczeństwo, specjaliści, rodzice musimy zadawać sobie pytanie, jak możemy niwelować te ograniczenia. Badaczka zauważyła, że nadrabianiu różnic edukacyjnych, ale i rozwojowych służy kontakt z inną młodzieżą z niepełnosprawnościami, która spotyka się np. na obozach FAR. – Okres gimnazjalny jest najtrudniejszy, jeśli chodzi o ideę integracji ze środowiskiem pełnosprawnym. Młodzież w tym wieku bywa okrutna, a ocena wyglądu fizycznego jest bardzo ważna.

Bez masek

Młodzież z niepełnosprawnością, jak wynika z badań dr Długołęckiej, zdaje sobie sprawę, że wygląd ciała wpływa negatywnie na odbiór przez rówieśników. Chłopcy, jeśli chodzi o cielesność, nie porównują się z innymi, dziewczęta natomiast tak, co budzi u nich żal, smutek, frustrację, wpływa mocno na ich samoocenę. Młodzież pragnie zmiany: chłopcy najczęściej chcą schudnąć, mieć sprawne nogi, być silniejsi. Dziewczęta także chcą schudnąć, być ładniejsze i wyższe, mieć prosty kręgosłup i dłuższe nogi. Chłopcy wykazują większy kontakt z własnym ciałem, także poprzez częstsze uprawnianie sportów. Badaczka postulowała, by uwzględniać te różnice w praktyce pedagogicznej pracy z młodzieżą. – My, sprawni, też możemy się wiele nauczyć od osób z niepełnosprawnością – budowania relacji bez masek, a także szczerości, uczciwości, otwartości – podsumowała.

„Boję się, że urodzi się takie, jak ja…”

„Seksualność osób z niepełnosprawnością intelektualna często pozostaje ograniczona do marzeń, a tworzone związki opierają się często na więzi emocjonalnej” – wynika z kolei z badań prof. Beaty Cytowskiej. Profesor przebadała za pomocą wywiadów łącznie 47 osób (obu płci), w wieku od 19-36 lat. Seksualność jest traktowana jako poszukiwanie bliskości i zaspokajanie potrzeby więzi. Część badanych pozostaje na poziomie tzw. pierwszych młodzieńczych doświadczeń, przytulania, chodzenia do kawiarni. Dwoje badanych stworzyło trwałe nieformalne związki. Jedna z badanych jest od 7 lat z chłopakiem, także niepełnosprawnym intelektualnie, planują zaręczyny; drugi badany stworzył związek z kobietą z niepełnosprawnością ruchową.

- Młodzi z niepełnosprawnością intelektualną są socjalizowani do seksualności tzw. normalsów, chcą mieć męża, zonę, wesele, dzieci, ale często seksualność ta pozostaje w sferze marzeń – wnioskuje prof. Beata Cytowska. Jeden z badanych deklarował np.: „Chciałbym mieć córkę, ale dziewczynki wyrastają na rozkapryszone nastolatki”. Część kobiet, choć pragnie dzieci, obawia się dziedziczenia genetycznej niepełnosprawności: „Boję się, że urodzi się takie jak ja…” – deklarowała badana. Wycofanie z aktywności seksualnej następuje tez w wyniku częstych w tej grupie tzw. trudnych doświadczeń (np. bycia molestowanym). Doznało ich dwoje na 47 badanych.

Seksterapia wciąż kontrowersyjna

Gorącą dyskusję wzbudziła też prezentacja mgr Marty Dory, która opowiadała o funkcjonującym m.in. w USA systemie surogacji i rehabilitacji dla dorosłych osób z niepełnosprawnością ruchową. Metoda surogacji, czyli terapii zastępczych partnerów, została zapoczątkowana w latach 70-tych przez Wiliama Mastersa i Virginię Johnson.

Badacze pracowali nad usprawnianiem funkcjonowania seksualnego par małżeńskich, ale w badaniu pojawiło się też kilka osób samotnych i zaszła potrzeba znalezienia dla nich partnerów do pracy nad problemami. Tak w projekcie pojawili się tzw. surogaci, którzy pod nadzorem osoby trzeciej, czyli wykwalifikowanego terapeuty, pozwalają w warunkach bezpiecznych przepracować pacjentowi takie problemy, jak: trudność w osiągnięciu wzwodu, bolesność w trakcie stosunku, przedwczesna/opóźniona ejakulacja.

Metoda ta sprawdza się też w przypadku osób, które doznały przemocy seksualnej. Działające w Los Angeles IPSA (International Professional Surrogates Association) wypracowało standardy etyczne działania surogatów, prowadzi też badania naukowe związane z tą metoda rehabilitacji. Zgodnie ze standardami, typowy cykl sesji powinien trwać 6-9 godzin (maksymalnie 30, jedna sesja 1-2 godziny), aby nie doprowadzić do nawiązania trwałego kontaktu emocjonalnego pacjenta z surogatem. Klient i surogat nie powinni utrzymywać znajomości ani przed leczeniem, ani po nim.

O zjawisku surogacji mówi się coraz głośniej także dzięki powstałemu dwa lata temu filmowi „Sesje”, nakręconemu na podstawie biografii kalifornijskiego poety i dziennikarza Marka O'Briena – pt. "How I Became a Human Being". Mark O'Brien w dzieciństwie przeszedł polio. Wskutek powikłań był praktycznie sparaliżowany od szyi w dół. Prowadził jednak aktywne życie: ukończył studia, opublikował kilka tomów poezji i pisał artykuły do gazet. Zbliżając się do czterdziestki, Mark uświadomił sobie, że tak, jak inni ludzie, pragnie on spełnienia seksualnego i doświadczenia miłości. Pełen zahamowań Mark wynajął seksterapeutkę, specjalizującą się w pracy z osobami niepełnosprawnymi. Cheryl oswoiła go z cielesnością i wprowadziła w tajniki miłości fizycznej.

DPS – „dom bez wyboru”

- DPS to „domy bez wyboru”, a ich mieszkańców często sprowadza do roli dziecka; to gombrowiczowskie „upupienie” – zauważyła dr Joanna Staręga-Piasek, dyrektor Instytutu Rozwoju Służb Społecznych. W blisko 800 placówkach na terenie całego kraju mieszka 77 tys. osób, z czego 13 tys. to osoby w podeszłym wieku, 24 tys. to osoby przewlekle chore, 14 tys. to dorośli niepełnosprawni intelektualnie, a 8 tys. – dzieci.

W DPS-ach zaszła zmiana jeśli chodzi o tzw. standaryzację techniczną, liczbę wymaganych łazienek, metrów kwadratowych powierzchnia na osobę czy nawet kaloryczność posiłków, ale DPS wymagają podobnej standaryzacji funkcjonalnej, uświadomienia pracownikom, że ich podopieczni mają rożne potrzeby emocjonalne i seksualne.

Pełnia człowieczeństwa

Badaczka apelowała o stworzenie miłości, „która niejedno ma imię” lepszych warunków, wzięcie pod uwagę faktu, że już dziś ludzie w DPS-ach tworzą różnorodne relacje: od sympatii do miłości, od dotyku po zachowania paraseksualne i seksualne. Przytoczyła przykład dwóch niewidomych gejów, nękanych przez część personelu ze względu na fakt bycia parą. – Gdy dyrektor domu oficjalnie oświadczył, że będą mieszkali razem, ponieważ są parą, nie wiedziałam szczęśliwszych ludzi – opowiadała dr Joanna Staręga-Piasek. – Zaspokojenie potrzeb seksualnych to kładka do zaspokojenia potrzeb wyższego rzędu, np. wzrostu podmiotowości czy poczucia własnej wartości – mówiła.

W tym roku mija 30 lat od wydania przez Światową Organizację Zdrowia (1984) postanowień w sprawie zdrowia seksualnego. WHO uznało, iż „zdrowie seksualne jest integracją biologicznych, emocjonalnych, intelektualnych i społecznych aspektów życia seksualnego, ważnych dla pozytywnego rozwoju osobowości, komunikacji i miłości”. – Seksualność jest kategorią wspólną dla osób sprawnych, niepełnosprawnych fizycznie i intelektualnie. Do sfery seksualnej nie należy stosować ocen moralnych. Pozbawianie osób niepełnosprawnych tej sfery to odmawianie im pełni człowieczeństwa – przypomniała w czasie konferencji prof. Maria Szyszkowska.

Przeczytaj wywiad z drem Remigiuszem Kijakiem, autorem książki „Seksualność człowieka z niepełnosprawnością intelektualną a rodzina” oraz organizatorem cyklicznej konferencji naukowej „Oblicza seksualności osób niepełnosprawnych”.