24 lipca br. Prezydent podpisał ustawę o świadczeniu wspierającym, która dokonuje zupełnej przebudowy dotychczasowego systemu świadczeń skierowanych do osób z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunów. Opinie na temat tej przebudowy są jednak podzielone.

Ustawa o świadczeniu wspierającym od samego początku budzi poważne obawy i kontrowersje w środowisku. Z drugiej strony wiele osób widzi w niej szansę na radykalną zmianę polskiego modelu wspierania osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów. Od 1 stycznia 2024 r. pojawi się nowe świadczenie – świadczenia wspierającego, kierowanego bezpośrednio do osoby z niepełnosprawnością. Radykalnej zmienione zostaną też warunki przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego.

Nowe świadczenie, nowe zasady

Przypomnijmy.  Świadczenie wspierające ma trafiać do osób, które poddadzą się procedurze oceny potrzeby wsparcia, jeśli zostanie u nich oceniona na 70 lub więcej punktów w 100-punktowej. Świadczenie wspierające będzie przyznawane osobie z niepełnosprawnością dopiero od 18 roku życia. Od 16 będzie można wnioskować o określenie potrzeby wsparcia, na podstawie którego będzie przyznawane świadczenie wspierające. Co ważne – nie będzie można łączyć tych dwóch świadczeń. Zgodnie z ustawą będzie 6 progów i 6 stopni wysokości kwot świadczenia wspierającego.

220% renty socjalnej – jeżeli w decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia potrzebę tę określono na poziomie od 95 do 100 punktów w skali potrzeby wsparcia,

· 180% renty socjalnej – jeżeli w decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia potrzebę tę określono na poziomie od 90 do 94 punktów w skali potrzeby wsparcia,

· 120% renty socjalnej – jeżeli w decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia potrzebę tę określono na poziomie od 85 do 89 punktów w skali potrzeby wsparcia,

· 80% renty socjalnej – jeżeli w decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia potrzebę tę określono na poziomie od 80 do 84 punktów w skali potrzeby wsparcia,

· 60% renty socjalnej – jeżeli w decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia potrzebę tę określono na poziomie od 75 do 79 punktów w skali potrzeby wsparcia,

· 40% renty socjalnej – jeżeli w decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia potrzebę tę określono na poziomie od 70 do 74 punktów w skali potrzeby wsparcia.

Według ustawy świadczenie pielęgnacyjne będzie wypłacane opiekunowi jedynie do osiągnięcia pełnoletniości przez osobę z niepełnosprawnością, nad którą sprawuje on opiekę. Jednocześnie opiekunowie będą mogli łączyć pobieranie świadczenia pielęgnacyjnego z pracą zarobkową bez żadnych ograniczeń a w przypadku, gdy w rodzinie jest więcej niż jedno dziecko z niepełnosprawnością posiadające pkt. 7 i 8 w orzeczeniu, świadczenie będzie przysługiwało na każde z nich.

Wybór, ale tylko do 2024 roku

Rodziny będą mogły podjąć wybór czy pozostać w starym systemie (świadczenie pielęgnacyjne bez możliwości dorabiania) czy wybrać nowy system (świadczenie pielęgnacyjne przyznawane do 18 roku życia osoby z niepełnosprawnością bez ograniczeń zarabiania i świadczenie wspierające dla dorosłej osoby z niepełnosprawnością). Dokonanie wyboru będzie możliwe również po poddaniu się przez osobę z niepełnosprawnością ocenie skali potrzeby wsparcia, tak by rodzina mogła wybrać, który system będzie dla niej lepszy. Osoba z niepełnosprawnością, która zdecyduje się pobierać świadczenie wspierające, będzie mogła je łączyć z rentą, zasiłkiem pielęgnacyjnym i świadczeniem uzupełniającym, ale też z dochodami z pracy. Świadczenie to będzie przypisane do osoby z niepełnosprawnością, a nie do opiekuna. Co ważne, osoby, które będą się orzekać po 1 stycznia 2024 po raz pierwszy, będą otrzymywać świadczenie już według nowych zasad.

Te zmiany, a zwłaszcza nowe zasady przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego budzą poważne kontrowersje i lęki, zwłaszcza wśród opiekunów osób z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem. Co na to ekspertki i eksperci zajmujący się tematyką niepełnosprawności i niezależnego życia.

Dobry kierunek, ale potrzeba poprawek

Jednym ze zdań, które minister Wdówik lubił powtarzać, zanim jeszcze został ministrem, jest: „Nie ma jednego środowiska osób z niepełnosprawnościami. Pomiędzy różnymi rodzajami niepełnosprawności są sprzeczne interesy”. Choć cieszy mnie kierunek podpisanej ustawy - upodmiotowienia osób z niepełnosprawnościami i uwolnienia opiekunów od przynajmniej części niewolniczego przywiązania do swoich dzieci i podopiecznych, to jestem również przekonany, że ustawa, by rzeczywiście działała, wymaga stanowczych i solidarnych nacisków ze strony osób z niepełnosprawnościami i ich sojuszników. Naciski te muszą dotyczyć wprowadzenia asystencji osobistej, wycofania się ministerstwa z użycia hiszpańskiej skali BVD w orzekaniu o świadczeniu wspierającym, zabezpieczenia bytu opiekunów. Wydaje się jednak, że dziś szeroka zgoda dotyczy tylko drugiego z tych trzech punktów, a i co do możliwych rozwiązań i poprawek do skali orzeczniczej tyle opinii, ile środowisk. By rzeczywiście działała, wymaga poprawek. Ich wprowadzenie z kolei nie stanie się bez stanowczych i solidarnych nacisków.

Kto się usamodzielni za 700 zł i rentę socjalną?

Ustawa w sposób dość osobliwy rozwiązuje problem wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 2014 roku, który mówił o niekonstytucyjności różnicowania wysokości wsparcia dla opiekunów według wieku, w którym powstała niepełnosprawność wspomaganych przez nich bliskich. Osobliwy, bo … pozbawia prawa do świadczenia pielęgnacyjnego opiekunów wszystkich dorosłych. Świadczenie pielęgnacyjne zmienia swój charakter: w nowym systemie będzie skierowane tylko do opiekunów osób niepełnoletnich.

Ustawa jest niekonwencyjna, ale inaczej

Czy rzeczywiście jest to zgodne z kierunkiem, jaki wyznacza Konwencja ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnością? Trudno oprzeć się konstatacji, że polski system nie będzie bardziej konwencyjnym, tylko niekonwencyjny inaczej. Odbieranie świadczenia opiekunom osób dorosłych jest błędem, powrotem do akceptacji systemowego wyzysku pracy opiekuńczej. Tu warto odwołać się do sprawy Włoszki, która, zgodnie z protokołem fakultatywnym do Konwencji ONZ, zaskarżyła swój kraj do Komitetu Praw Osób z Niepełnosprawnością przy ONZ, gdyż sama nie otrzymywała wsparcia finansowego ze względu na opiekę nad mężem i córką będącymi osobami z niepełnosprawnością. Sprawę wygrała. Brak wsparcia finansowego i społecznego dla rodzin osób niepełnosprawnych stanowił naruszenie praw człowieka, zdecydował Komitet. To logiczne – realizacja praw człowieka, nie tylko OzN, ale też np. pacjentów, często zależy od wsparcia najbliższych! Nawet dla pracujących rodziców osób ze stopniem znacznym myśl o tym, że jak nie dadzą rady, to mają koło ratunkowe w postaci świadczenia, była ważna. Wiele się mówi o roli stabilności otoczenia prawnego dla biznesu; ta zmiana dramatycznie destabilizuje otoczenie prawne rodzin z osoby z niepełnosprawnością.

Paradoks ustawy

Ogromnym problemem polskiego systemu wsparcia jest to, że nie widzi on potrzeb poszczególnych członków rodziny osoby z niepełnosprawnością. Dzisiaj wygląda to tak, że niejako płaci się opiekunowi świadczeniem pielęgnacyjnym za to, że bierze on na siebie wszystkie wyzwania związane z niepełnosprawnością osoby, nad którą sprawuje opiekę. Państwo w ten sposób oszczędza, bo przerzuca koszty na rodzinę, co jest to dla państwa tańsze, niż wprowadzenie asystentów, zapewnienie mieszkań wspomaganych czy opieki długoterminowej. To, co proponuje ta ustawa, jest przeniesieniem pomocy finansowej z opiekuna na osobę z niepełnosprawnością, zamiast uzupełnienia systemu o podmiotowe wsparcie dla osoby z niepełnosprawnością. Ustawa paradoksalnie utrwala związek dorosłej osoby z niepełnosprawnością z rodzicem, bo nawet najwyższe kwoty świadczenia wspierającego nie wystarczą na zapewnienie wsparcia poza rodziną. A pamiętajmy, że najwyższe kwoty trafią do nielicznych, spełniających bardzo wyśrubowane kryteria! Czy ktoś rzeczywiście wierzy, że osoba ze znacznym stopniem niepełnosprawności usamodzielni się za circa 700 zł i rentę socjalną? W samej ustawie o świadczeniu wspierającym jest przepis mówiący o odprowadzaniu składek za opiekuna, który nie podejmie zatrudnienia w nowym systemie. Tym samym ustawodawca przyznaje, że oferowane w formie świadczenia wspierającego kwoty nie wystarczą na niezależne życie osoby z niepełnosprawnością. Niejako zakłada się, że często ktoś z rodziny i tak będzie sprawował dożywotnią opiekę, tylko już bez świadczenia pielęgnacyjnego. W nielicznych przypadkach może się zdarzyć, że kwoty nowego świadczenia wspierającego zrekompensują utratę świadczenia pielęgnacyjnego przez opiekuna. Jednak większość dorosłych z osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności zostanie postawiona w najtrudniejszym życiowym momencie – na progu dorosłości, w bardzo trudnej sytuacji. Pozbawieni adekwatnego wsparcia będą po prostu balastem finansowym dla gospodarstwa domowego, co narazi ich na jeszcze głębsze niż dziś wykluczenie społeczne, a nawet przemoc. Nie łudźmy się, że państwo, które oszczędza dziś na świadczeniach dla rodzin, w rok lub dwa zorganizuje nieporównywalnie droższy system całodobowego wsparcia dla wszystkich OzN ze znacznym stopniem niepełnosprawności.

„Zajawkowe” skale

Progi skali potrzeby wsparcia, od których przyznawane będzie świadczenie, są wyśrubowane, a do tego nie wiemy, do czego się odnoszą. „Zajawkowe” skale proponowane w trakcie prac nad ustawą przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej ewidentnie dyskryminowały rzadkie niepełnosprawności związane z chorobami genetycznymi, a także niepełnosprawność intelektualną. To właśnie dorosłe osoby z niepełnosprawnością intelektualną będą najpewniej największymi przegranymi ustawy, bo nie „załapią się” na świadczenie w najwyższej kwocie, a część może w ogóle wypaść z systemu wsparcia, jeśli skale będą skoncentrowane na niepełnosprawnościach motorycznych, jak te sugerowane dotąd przez Ministerstwo. Powiedzmy szczerze, że np. osobę dorosłą, która chodzi, mówi, rozpoznaje, co ma na talerzu, ale cierpi na silne zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, rzuca przedmiotami i dokonuje samookaleczeń, trudno zostawić samą na kilka godzin. Rodzice do końca życia zobowiązani są do opieki nad taką osobą, a więzy rodzinne i stosowny kodeks skrzętnie wykorzystuje państwo.

Niewidoczna niepełnosprawność intelektualna

Brak uwzględnienia potrzeb osób z niepełnosprawnością poznawczą to zresztą smutny stały motyw tej ustawy Już założenie, że każda dorosła osoba jest w stanie samodzielnie złożyć taki wniosek i dokonać samooceny, świadczy o tym, że ktoś nie rozumie, jak funkcjonują osoby z niepełnosprawnością intelektualną, albo znów po cichu zakłada wsparcie rodzica, albo uważa, że ta los tych ludzi nie ma znaczenia. Jednocześnie ustawa w żaden sposób nie rozwiązuje problemów takich, jak dramatyczny brak wsparcia dla tej grupy po zakończeniu edukacji. Zwłaszcza dotyczy to osób, które nie tylko nie załapią się na aktywizację zawodową, ale też wypadają, np. z powodu deficytów społecznych i tzw. zachowań trudnych, z dostępnych form wsparcia, takich jak środowiskowe domy samopomocy czy WTZ. Niedostatek miejsc w placówkach dziennych to fakt, który „uziemia” wielu rodziców w domu: nie mogą pracować i zarabiać, bo nigdzie nie ma miejsca dla ich dorosłego dziecka. Podsumowując – ta ustawa to niestety przykład częstej w polskim systemie legislacji, która służy formalnemu spełnieniu krajowym i międzynarodowych wymogów w sposób, który ogranicza koszty dla budżetu.

Zadowolenie z dużym niedosytem

Podpisanie przez Prezydenta ustawy o świadczeniu wspierającym przyjmuje z jednej strony z zadowoleniem, ale z drugiej z dużym niedosytem. Z zadowoleniem, bo ustawa wprowadza pierwsze tak zindywidualizowane świadczenie (z 6 progami), ocenę funkcjonalną o potrzebie wsparcia, a nie dysfunkcji, przenosi świadczenia na osobę z niepełnosprawnością, nie przewidując żadnych kryteriów dochodowych, czy ograniczeń w aktywności zawodowej. Niedosyt bierze się jednak z niedoskonałości ustawy, które były wskazane i możliwe do przynajmniej częściowego naprawienia w procesie legislacyjnym. Przede wszystkim nie znamy nawet ram skali, na której powstanie, będzie przyznawane świadczenie a w przyszłości też pewnie inne uprawnienia. Budzi to uzasadniony niepokój w środowisku, a także wątpliwości konstytucyjne.

Skala w ustawie, nie w rozporządzeniu

Ponieważ w mojej ocenie jest to zdecydowanie sprawa, którą powinno się ustalić za pomocą ustawy, a nie rozporządzenia. Miejmy nadzieję, że szybko poznamy projekt skali, który zostanie poddany szerokim konsultacją. Świadczenia wspierające też na przykład nie zostało wyłączone z dochodu branego pod uwagę przy odpłatności za usługi opiekuńcze. Także zasady przechodzenie ze świadczenia pielęgnacyjnego na wspierające mogły być bardziej przyjazne. Są to błędy, które należy naprawić, jednak jest to krok w dobrą stronę, a odkładanie go byłoby w moim zdaniem złym rozwiązaniem. Określenie kierunku budowy nowego systemu i ważny krok w jego stronę uważam za cenny i ogromnie żałuję, iż muszę o tym mówić w kontekście niedoskonałości przyjętej ustawy. I na koniec jak mantrę trzeba powtórzyć, że świadczenia wspierające nie zadziałała w pełni bez drugiej nogi w postaci ustawowej regulacji asystencji osobistej.

Początek upodmiotowienia

Monika Lewandowska, działaczka społeczna, sekretarz Sopockiej Rady ds. Osób Niepełnosprawnych, ekspert, praktyk w dziedzinie zmian systemowych na rzecz osób z niepełnosprawnością i rodzin, deinstytucjonalizacji usług społecznych. Prywatnie przedsiębiorczyni i matka trzech córek, w tym dorosłej Oli z niepełnosprawnością znaczną ruchową i intelektualną, wymagającą intensywnego wsparcia.

Jestem zadowolona, bo wreszcie nastąpiła zmiana myślenia o osobach z niepełnosprawnością. Dorosła osoba z niepełnosprawnością staje się podmiotem i uniezależnia się jako byt od opiekuna. Teraz kluczowym staje się wypracowanie najlepszego z możliwych narzędzia do określania wieloobszarowej oceny funkcjonalnej. Uniezależnienie od opiekuna ma w tej chwili wymiar formalnego stwierdzenia faktu, że każdy jest oddzielnym bytem. Teraz potrzeba pilnego rozwoju dziennych aktywności dla osoby z niepełnosprawnością: od żłobka do wieku senioralnego.

Zacznijmy od przedszkoli!

Potrzebujemy też dostępu do przedszkoli ze wsparciem terapeutycznym, ale także medycznym, które powinny być dostępne w każdym powiecie, tak aby rodzic dziecka z niepełnosprawnością czy przewlekłe chorego np. z cukrzycą, padaczką, czy wymagającego karmienie dojelitowego, mógł podjąć pracę zawodową, wiedząc, że dziecko oprócz włączenia społecznego stosownego do wieku i edukacji będzie miało zapewnione odpowiednie wsparcie medyczne np. bezpieczne podawanie leków czy. Bez tego praca możliwa nie będzie. Placówki przedszkole oraz szkoły powinny być otwarte w godzinach umożliwiających pracę zawodową opiekunów dzieci z niepełnosprawnością. Rodzice dzieci wymagających szczególnego wsparcia powinni mieć dostęp do świetlic, także w czasie gdy poszukują pracy. Brak możliwość wsparcia medycznego oraz świetlicy rozbija społeczne i zawodowe funkcjonowanie rodziny. Stąd kluczowe są działania zapewniające funkcjonowanie osób z niepełnosprawnością w dziennych placówkach edukacyjnych ze szczególnym naciskiem właśnie na przedszkola, bo to okres przedszkolny jest kluczowy, by dać szansę rodzicowi dziecka z niepełnosprawnością na powrót do zawodu lub przebranżowienie się.

Obowiązek państwa

Podpisanie ustawy przez prezydenta to także sygnał dla społeczeństwa, że niepełnosprawność jest czymś, co może zdarzyć się każdemu człowiekowi i w każdej rodzinie, ale wszyscy żyjemy dalej w społeczeństwie i korzystamy z różnych form wsparcia umożliwiającego włączenie społeczne każdego. Obowiązkiem państwa jest zaś wsparcie wszystkich członków rodziny osoby z niepełnosprawnością tak, by mogli oni pełnić różne role społeczne. To daje szansę na normalność w trudnej życiowej sytuacji i jest opłacalną inwestycją dla państwa, bo zapobiega przyszłym kosztom społecznym funkcjonowania wszystkich członów takiej rodziny. Oprócz przedszkoli musi być płynny i powszechny dostęp do warsztatów terapii zajęciowej i środowiskowych domów samopomocy dla absolwentów szkół specjalnych i ośrodków rewalidacyjno-edukacyjno-wychowawczych. Skandalicznym jest fakt, że nie jest prowadzony żaden monitoring potrzeb na 2-3 lata przed ukończeniem edukacji przez osobę z niepełnosprawnością, na podstawie którego badano by zapotrzebowanie na ŚDS i WTZ w gminach. Bo co ma zrobić rodzic osoby z niepełnosprawnością po zakończeniu przez nią edukacji, kiedy słyszy od władz swojej gminy „nie ma miejsc”? Ma zwolnić się z pracy?

Uczmy się na cudzych błędach!

Kolejna pilna sprawa to Rozporządzenie do ustawy o świadczeniu wspierającym oraz stworzenie optymalnego narzędzia oceny funkcjonalnej obejmujące różne obszary funkcjonowania osoby z niepełnosprawnością. Mamy świetną okazję przeanalizować doświadczenia hiszpańskie i uczyć się na ich błędach i wypracowanych najnowszych na ich podstawie rozwiązaniach — zróbmy to pilnie i nie odkrywajmy prochu sami. Kolejna sprawa to pilna ustawa o asystencji osobistej! Jak długo możemy żyć w kraju, w którym mało kto, a w szczególności ośrodki pomocy społecznej, rozróżnia usługi opiekuńcze od asystencji osobistej. Asystencja osobista to umożliwienie życia i włączenia społecznego osób z niepełnosprawnościami. Jeżeli system ma być zrewolucjonizowany to tylko z ustawową i systemową, a nie projektową asystencją osobistą. Asystencja musi zacząć funkcjonować w każdej gminie, tak aby jej mieszkaniec z niepełnosprawnością miał prawo do skorzystania stosownie do potrzeb. Wiele osób pyta, skąd brać asystentów? Moja odpowiedź brzmi — z otoczenia. Aktywizować i szkolić np. sąsiadów, kadrę placówek edukacyjnych, kadrę placówek pomocy społecznej, młodych ludzi, emerytów, imigrantów etc. Trzeba szukać, pytać, zachęcać, pokazywać jak potrzebna i rozwijająca jest to praca.

Czekamy na dalsze kroki

Wprowadzenie świadczenia wspierającego jest początkiem upodmiotowienia osób z niepełnosprawnością i rozdzielenia dwóch bytów: dorosłej osoby z niepełnosprawnością i jej opiekuna. I nie chodzi tu o rozerwanie więzi rodzinnych, ale o przejście z relacji opiekun-podopieczny na rzecz relacji partnerskiej oraz bezpiecznej niezależności dla każdej ze stron. Tak, jak ma to miejsce we wszystkich innych rodzinach. Teraz wiele jednak zależy od dalszych kroków rządu i wdrożenia wskazanych przeze mnie wcześniej pilnych i kluczowych działań uzupełniających pierwszy krok. Czekamy zatem na kompleksową ustawę o wyrównywaniu szans osób z niepełnosprawnościami. Czekamy też na ustawę dotyczącą polityki senioralnej, tak aby te dwie grupy miały zapewnione godne wsparcie adekwatne do swoich potrzeb. Dochodzi do tego jeszcze zastąpienie ubezwłasnowolnienia wspieranym podejmowaniem decyzji i będziemy żyć w kraju, który faktycznie docenia życie ludzkie i jego godność.

Wypowiedz się i Ty!

A co Wy sądzicie o Ustawie o świadczeniu wspierającym? Co byście w niej zmienili? Jakie Waszym zdaniem będą jej skutki. Napiszcie nam w komentarzu.