Strumień życia w SMA. Możemy więcej…

„Strumień życia w SMA” – kontynuacja ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej z tegorocznym mottem przewodnim - „Możemy więcej…”

Kiedy marzenia stają się rzeczywistością

Historia Katarzyny Starzec, 29 letniej pacjentki z SMA 2, która pracuje jako anglistka. Rok temu otworzyła własną szkołę językową. Jak podkreśla, leczenie otworzyło jej drzwi do wymarzonego życia, do samodzielności:

- Kiedyś nie pomyślałabym, że mogę być bardziej samodzielna, robić wiele czynności bez pomocy. Te ostatnie trzy lata pokazują mi, że dobra organizacja, dbanie o swoje zdrowie, rehabilitacja oraz leczenie oprowadziły mnie do takiego momentu, że moi rodzice mieszkają oddzielnie i ja oddzielnie. Moje marzenia stały się realne – mówi Katarzyna Starzec.

Kiedy i jak zaczęła się choroba?

Katarzyna Starzec: O pierwszych objawach wiem z opowieści rodziców. Kiedy miałam 18 miesięcy, zauważyli, że nie poruszam się tak jak inne dzieci w tym wieku. Choroba szybko postępowała, ale jeszcze w wieku dziecięcym mogłam poruszać się za pomocą chodzika.

Początkowo lekarze nie zdiagnozowali u mnie rdzeniowego zaniku mięśni. Niektórzy wskazywali na miopatię. Nie wiedzieli, jak zapobiegać postępowi choroby, więc jedyne co mogli było zaoferować, to rehabilitacja, by jak najdłużej utrzymywać mnie w dobrym stanie fizycznym.

Rodzice opowiadali, że lekarze dawali mi co najwyżej 5 lat życia. Zanik dotyczył również mięśni oddechowych, stąd takie prognozy.

Na szczęście te prognozy lekarzy nie sprawdziły się. Przeżyła Pani znacznie więcej lat, doczekawszy terapii stosowanej w SMA. Kiedy miała Pani pierwsze podanie leku?

Jak miałam 25 lat. W sierpniu. Dobrze to pamiętam, bo było to dla mnie niewyobrażalne wydarzenie. Przez kolejne lata zanikały u mnie kolejne funkcje. Pogodziłam się już z perspektywą odejścia. A tu nagle pojawiła się nadzieja.

Mam kontakt z osobami z SMA z poza Polski, z Niemiec, Belgii, które miały wcześniej dostęp do leku. W Polsce czekaliśmy na lek dłużej. Na początku otrzymywały go tylko dzieci, w następnej kolejności byli dorośli. Ale na leczenie załapałam się jako jedna z pierwszych. To było trochę jak grom z jasnego nieba. Na początku nie miałam zbyt wielkich oczekiwań związanych z terapią, ale z obecnej perspektywy mogę powiedzieć, że lek działa.

Jak wyglądało Pani funkcjonowanie przed leczeniem?

W moim przypadku to były takie skoki: góra-dół-góra-dół. Pamiętam jeszcze czas, kiedy chodziłam do szkoły, natomiast później codzienność wiązała się z przeziębieniami, chorobami, co bardzo mnie osłabiało. Był też moment, kiedy poczułam duży postęp choroby, jeśli chodzi o poruszanie się, codzienne funkcjonowanie i wykonywanie takich czynności jak jedzenie, picie czy mycie zębów. Dodatkowo miałam problemy z przełykaniem.

Dzięki rehabilitacji mogłam dużo lepiej funkcjonować, natomiast stopniowo podstawowe codzienne czynności stawały się coraz bardziej trudne do wykonania. Mięśnie stopniowo słabły i wielu rzeczy nie mogłam już sama zrobić. Miałam trudności z mówieniem.

Moi rodzice kładli nacisk na to, bym przebywała z ludźmi, to też wiązało się z wyjazdami i studiami. To było bardzo męczące i wyczerpujące. Mimo to ukończyłam studia.

Jakie?

Ukończyłam filologię angielską w kierunku translatoryki. Pracuję w swoim zawodzie, zajmuję się tłumaczeniami, redagowaniem tekstów, copy-writingiem. Rok temu założyłam własną szkołę języka angielskiego. Pandemia mnie do tego zmobilizowała. I stało się to dokładnie rok po pierwszym podaniu nusinersenu.

Terapia tak motywująco podziałała?

Kiedyś moim odległym marzeniem było zażycie „magicznego” leku, by przynajmniej zachować stan obecny. Myślę, że pierwsze podanie nusinersenu i oswojenie się z myślą, że może być lepiej, że jest nadzieja na zwiększenie swojej siły mentalnie i fizycznie, dało mi bodźca i motywację do pozbierania się szybciej, znalezienia pracy.

Teraz jestem bardziej otwarta na ludzi, spotykamy się ze znajomymi, mam więcej siły, szybciej się regeneruję. To wpływa pozytywnie nie tylko na pracę, ale na życie społeczne i prywatne.

Kiedyś nie pomyślałabym, że mogę być bardziej samodzielna, robić wiele czynności bez pomocy. Te ostatnie trzy lata pokazują mi, że dobra organizacja, dbanie o swoje zdrowie, rehabilitacja oraz leczenie oprowadziły mnie do takiego momentu, że moi rodzice mieszkają oddzielnie i ja oddzielnie.

Widzi Pani tę poprawę w codziennym funkcjonowaniu?

Dziś mogę robić więcej: podnieść kubek, talerz czy umyć zęby, czyli podstawowe czynności, które mnie bardzo ograniczały. Teraz nie potrzebuję do tego pomocy. Nie jestem już uzależniona od innych osób.

Mogę też więcej i dłużej pracować, korzystać z komputera, odbywać spotkania z klientami, ze znajomymi. Kiedyś po dwóch godzinach pracy byłam wykończona, miałam osłabione ręce, głowę, również głos. Kiedy teraz mówię, nie męczy mnie to. Czuję większą swobodę wypowiadania się i funkcjonowania.

To jest niesamowite. Przed leczeniem nie mogłabym nawet o tym marzyć. A po stało się czymś oczywistym i jest takim bardzo realnym osiągnięciem. Moje marzenia stały się realne.

Wcześniej miałam też momenty, kiedy byłam przytłoczona chorobą. Przeorientowanie swojego myślenia sporo mnie kosztowało pracy nad sobą. Bo tu nie chodzi tylko o fizyczność, ale też zmiany mentalne.

Co dziś chciałaby Pani powiedzieć innym osobom z SMA?

Z mojej perspektywy mogę zaapelować do rodziców osób z SMA, żeby wierzyli w swoje dzieci, żeby dawali im szansę na samodzielność, nie wstrzymywali, nie blokowali, nie obawiali się, tylko wspierali. To bardzo dużo znaczy.

Z perspektywy czasu mogę też powiedzieć, że podjęcie terapii to była bardzo dobra decyzja, mimo wielu obaw na początku, czy będę mogła funkcjonować normalnie, czy nie będę miała powikłań. Leczenie otworzyło mi drzwi do wymarzonego życia, do samodzielności. Aktualnie kariera jest dla mnie trochę z boku, jest częścią mojego życia, ale przede wszystkim poznaję smak miłości i niezależności, a tego nigdy by nie było, gdybym czuła się źle. Motywuje mnie do ciągłego rozwoju. - podkreśla Kasia.

Zapraszamy do śledzenia naszych bohaterów i ich historii przez cały sierpień na profilu FB kampanii oraz na Instagramie

Fundacja SMA to jedyna w Polsce organizacja zrzeszająca osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) oraz ich rodziny. Powstała w 2013 r. z inicjatywy rodziców dzieci chorych na SMA. Od początku istnienia Fundacja zajmuje się budowaniem wiedzy o chorobie, dostarczaniem wsparcia rodzinom zmagającym się z SMA, wspieraniem badań naukowych oraz dążeniem do wprowadzenia w Polsce nowoczesnych terapii. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężkie schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym, w którym dochodzi do obumierania neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Choroba pojawia się średnio u jednej na 5000-8000 osób, zazwyczaj w wieku niemowlęcym i jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. W Polsce co 35. osoba jest nosicielem mutacji genetycznej powodującej SMA, a liczbę chorych szacuje się na 1200 osób.