Bardzo wiele zalet

Nie ma jednej dyscypliny idealnej dla każdej osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD), ale też żadna nie jest wykluczona. Niektóre zostały wręcz stworzone z myślą o osobach z problemami neurologicznymi.

Choroba ma różne postacie. Osoby z MPD mogą mieć napady padaczkowe, silną spastykę, problemy ze wzrokiem, zaburzenia mowy, niedowład jednej strony ciała, a czasem obydwu, kłopot z utrzymaniem pozycji pionowej. Mogą poruszać się samodzielnie, chociaż wolniej, lub pokonywać odległości na wózku. Czasami objawy nie dają się ująć żadną definicją, ale utrudniają codzienne czynności. Każdy musi sam znaleźć dla siebie odpowiednią aktywność fizyczną, ale na pewno warto to zrobić.

Dla sprawności

- Nie każdy musi lubić wyczynowe trenowanie. Ono wymaga ciężkiej pracy, walki z bólem. Jednak ruch jest dla każdego. Aktywność fizyczna może wspaniale wpływać na motorykę. Poprawia też sylwetkę. Mimo że dysproporcje w budowie ciała zawsze będą, bo mięśnie są, mówiąc potocznie, „kopsnięte” i nigdy nie będą tak sprawne jak część pełnosprawna, to będzie lepiej, gdy będziemy tę porażoną częścią ruszać. Widzę to na swoim przykładzie. Gdy zacząłem regularnie ćwiczyć górne partie mięśni, to siła i koordynacja w prawej, niesprawnej ręce wzrosła. Momentami czuję się bardziej sprawny niż osoby pełnosprawne, które nie uprawiają sportu. To pokazuje, jak ważna jest rola sportu w rehabilitacji – przekonuje wicemistrz świata na dystansie 400 m, paraolimpijczyk z Tokio, Michał Kotkowski.

W jego życiu sport był obecny już w dzieciństwie. Michał brał udział w biegach szkolnych i miejskich na różnych dystansach. Intensywnie pływał.

– W pewnym momencie, gdy zauważył mnie trener lekkoatletyki, moje bieganie przekształciło się w profesjonalne uprawianie sportu. Stało się to dosyć późno, bo miałem 18 lat, ale gdy zacząłem się temu poświęcać, szybko przyszły rezultaty.

Zostały okupione ciężką pracą.

- Każda osoba z dziecięcym porażeniem przy bieganiu będzie się mierzyć z innymi problemami, bo każdy trochę inaczej odczuwa swoją dolegliwość. W moim przypadku jest tak, że bieganie nie jest do końca poprawne technicznie. Trenerzy zauważają, że coś w moim kroku jest nie tak. Może osoba, która patrzy z daleka i nie jest specjalistą, nie dostrzeże tego na pierwszy rzut oka, ale nie da się nie zauważyć, że po większym wysiłku, np. starcie na 400 m, na ostatnich metrach kuleję, a porażona ręka dostaje spastyki. Wygląda to tak, jakby coś mi się stało i kończyłbym bieg z kontuzją.

Michał nie wyobraża sobie życia bez sportu. Dzięki treningom wzrosła jego pewność siebie, zmniejszyły się dysproporcje pomiędzy stronami ciała. Jego niepełnosprawność stała się mniej widoczna.

- I to ma czasami minusy. Zdarza się, że jestem odbierany jak ktoś nieporadny albo wręcz niewychowany, np. gdy mama lub narzeczona pomagają mi w przenoszeniu ciężkich rzeczy, bo sam nie jestem w stanie ich dobrze chwycić. Wiem, jak to wygląda w oczach innych, ale nie mam wpływu na ich opinię. Ważne jest to, że staram się dawać z siebie wszystko w takim zakresie, w jakim potrafię.

Do takiej postawy Michał namawia osoby z MPD.

- Nie trzeba robić zaraz wielkich rzeczy. Wystarczy włączyć do życia jakąkolwiek aktywność. Zamiast samochodu – spacer itd. Każdy wie, w jakim jest stanie. Dla jednych spacer będzie dobrym początkiem, inni mogą pozwolić sobie na więcej, na marszobiegi, siłownię itd. Czasami wystarczy napełnić butelki wodą i we własnym domu poćwiczyć ręce. Tyle na początek, a gdy odkryjemy w tym radość, to warto poszukać klubu, który pomoże zrealizować sportowe cele.

Dla rywalizacji, rehabilitacji i wyzwań

Lekkoatleci z mózgowym porażeniem dziecięcym mają swoją grupę startową. Mogą uprawiać zarówno biegi, jak i konkurencje techniczne. Gdy komuś nie po drodze z licencją zawodniczą, to nie ma ograniczeń w uczestnictwie w biegach masowych i triathlonie. Organizatorzy są otwarci nawet na osoby na wózkach pchane przez opiekunów. Na świecie gwiazdą takiego sposobu pokonywania tras maratonów był nieżyjący już Dick Hoyt, który linię mety 1100 biegów (!), w tym 32 maratonów, przekraczał, pchając przed sobą wózek z niepełnosprawnym synem. Razem stali się ikoną Boston Maratonu. W Polsce na wspólny sportowy wysiłek zdecydowali się ojciec i syn, Przemysław i Kuba Jurczakowie. Ukończyli nawet trasę wymagającego Ironmana w szwedzkim Kalmar.

O tym, że cierpliwością i samozaparciem można dokonywać sportowych cudów, przekonana jest Anna Ząbkiewicz, mama Julka Czerwińskiego, 12-letniego narciarza alpejskiego, medalisty mistrzostw Polski. Julo urodził się z porażeniem; jako 3-latek postawił pierwsze kroki na nartach, a teraz aktywnie spędza wolne chwile, próbując nowych dyscyplin letnich i zimowych.

- Sport u nas płynnie połączył się z rehabilitacją. Szukaliśmy rozszerzenia terapii, innych form usprawniania. Postawiliśmy na sport i te dyscypliny, które sami znaliśmy, stąd pojawiło się narciarstwo zjazdowe. Najważniejsze było to, żeby nie zrobić mu krzywdy. Wszystko więc było konsultowane z fizjoterapeutami – podkreśla.

Droga do medalu w narciarstwie była długa. Początkowo Julek tylko na nartach stał, potem doszły różne ćwiczenia.

- O jeździe nie można było nawet marzyć, ale zobaczyliśmy, że sport przynosi fajne efekty, których nie jesteśmy w stanie uzyskać samą rehabilitacją. Przy nartach w grę wchodziły dodatkowe czynniki atmosferyczne, nachylenie stoku i zróżnicowane podłoże. Braliśmy Julka na Górkę Szczęśliwicką (Warszawa), żeby spróbował igielitu. Przez długi czas to były ćwiczenia i nauka podchodzenia. Po kilku latach Julo wykonał samodzielny skręt. To rozbudziło apetyt na więcej – wspomina Anna Ząbkiewicz.

Julek polubił aktywny styl życia. Próbował wielu dyscyplin i do każdej podchodził zadaniowo, chcąc sprostać wyzwaniu.

- Dla mnie to nie były treningi. To było coś super, coś innego niż rehabilitacja, i przy okazji było to wyzwanie, a ja je uwielbiam. Jak już coś zacznę, to staram się doprowadzić to do końca – mówi Julek.

Doprowadzenie rzeczy do końca trwa latami i nigdy nie można przewidzieć, czy skończy się sukcesem.

- Od urodzenia Julek lubił malutkimi krokami stawiać czoła przeszkodom. To nie było tak, że z każdym krokiem było lepiej. Raczej robiliśmy dwa kroki do przodu i kolejne kilka w tył. W narciarstwie po kilku latach ćwiczeń, jazdy między naszymi nogami, zrobił pierwszy skręt. Gdy poczuł się dobrze na nartach, chciał więcej i więcej. Podążaliśmy za nim, ale dbaliśmy, żeby było bezpiecznie. Bo to najważniejsze: żeby sport nie psuł tego, co się wypracowuje na rehabilitacji. Nauka musi być dostosowana do możliwości. Julek ma niedowład we wszystkich kończynach, ale bardziej porażona jest prawa strona, więc świadome dociążanie tej strony, przenoszenie ciężaru na tę stronę ciała stanowiły problem. Nie mógłby się uczyć narciarstwa tak, jak uczy się zdrowe dzieci – przekonuje mama Julka.

Na efekty sportowe trzeba było poczekać kolejne parę lat, ale szybko poprawiła się kondycja Julka. Zaczął czuć swoje ciało, a nawet podskakiwać, co początkowo nie było możliwe. Rodzice Julka zachęcają do uprawiania narciarstwa, ale jednocześnie przestrzegają przed zbyt odważnym wchodzeniem w tę dyscyplinę.

- Każde wyjście na narty poprzedza dobre przygotowanie ciała. Odpowiednia rozgrzewka, rozluźnienie mięśni – i dopiero można zacząć coś robić. Z racji spastyki, która jest niekontrolowana, pojawia się w najmniej odpowiednich momentach i bywa dokuczliwa także po aktywności fizycznej, ważne jest to, co robimy przed wejściem na stok i po zejściu z niego.

Metodę małych kroczków zastosowali także przy windsurfingu, który Julek uprawia latem.

- Początkowo to były ćwiczenia na samej desce. Chodzenie po niej z asekuracją. To pozwalało na lepsze wyczucie ciała i złapanie coraz lepszej stabilizacji. Początkowo zabawowo, a teraz z sezonu na sezon syn pływa coraz lepiej.

Julek zdaje sobie sprawę, że sport jest ważny dla jego sprawności, ale nie ma wątpliwości, że nie przychodzi on łatwo. Nauka jazdy na rowerze pochłonęła kilka lat. Najpierw była walką o utrzymanie równowagi i uzyskanie koordynacji między rękami a nogami.

- Na początku zrobiliśmy trenażer. To był zwyczajny stojak pod konkretny rower, dzięki któremu Julek mógł się uczyć naciskania na pedały. Kompletnie nie był w stanie skoordynować swojego ciała. Jak udawało mu się kręcić nogami, to ręce zajmowały się zupełnie czymś innym. Konieczne więc było uczenie się tego na sucho w domu. Potem były wyjścia na zewnątrz. Na początku na czterech kółkach. Po kilku sezonach zostały już tylko dwa kółka. Teraz co tydzień pokonuje z tatą 40 km w szybkim tempie.

Miłośnicy jazdy na rowerze, którzy nie są w stanie naciskać na pedały, mogą spróbować Frame Runningu. Tę dyscyplinę popularyzuje w Polsce Fundacja Złotowianka. Zawodnicy pokonują dystans na rowerze trójkołowym, bez pedałów. Odpychają się stopami od podłoża, a tułów opierają o podporę. Taki rower może służyć celom rekreacyjnym, ale polscy zawodnicy zdobywają również medale na arenach międzynarodowych, czego przykładem może być wicemistrzostwo świata podczas zakończonych w lipcu zawodów w Paryżu.

Dla energii życiowej i towarzystwa

O tym, że w sporcie nie musi chodzić o sukcesy i medale, jest przekonany Krzysztof Głombowicz, znany komentator sportowy, ale też trener. W swojej sekcji trenuje trzy zawodniczki, którym boccia pomaga zmieniać życie. Boccia jest sportem precyzyjnym. Wymaga rzucenia bilą, możliwie blisko „białego Jacka”. Dla osób z porażeniem mózgowym to wyzwanie, jednak sam fakt trenowania w grupie i obserwowania własnych postępów ma pozytywny wpływ na dobrostan gracza.

W boccię można grać indywidualnie lub drużynowo, siedząc na wózku lub na krześle. Można na stojąco. Dla osób w grupach startowych, z najbardziej nasilonym porażeniem, istnieje możliwość startu z asystentem i werbalne kierowanie pozycją bili w rynnie. Boccia jest jedną z tych dyscyplin, której mogą próbować osoby niesamodzielne, niekontrolujące swoich ruchów.

- Moje zawodniczki zaskakują mnie oraz swoich opiekunów i rodziców. Gdyby oceniać wyłącznie pod kątem sportowym, to akurat żadna z osób w mojej sekcji boccii nie rokuje w przyszłości formalnych sukcesów sportowych, ale każda z nich robi ogromne postępy. Bile przestają lądować na stopach zawodniczek, a dolatują nawet 1,5 m dalej (o krzyżyku, który znajduje się dalej, nawet nie wspominając; za każdym razem następuje wtedy eksplozja radości). Na zawodach to skutkuje dyskwalifikacją, ale to bez znaczenia, bo ta zawodniczka zaczęła być wyprostowana, zaczęła mówić, zaczęła się głośno śmiać – wylicza Krzysztof Głombowicz.

Doświadczony trener podkreśla, że wartością zajęć boccii są spotkania, rywalizacja w grupie i pokonywanie własnych ograniczeń. Zajęcia wpisane na stałe w kalendarz pozwalają odzyskać strukturę dnia i zdobyć znajomych.

- Te dziewczyny po treningach inaczej patrzą na siebie, na swoją kobiecość. Zyskują pewność siebie. Warto przyjść na zajęcia boccii choćby w celach towarzyskich, by odzyskać energię życiową. Przychodzi do nas Michał, który nadal walczy o to, żeby bila leciała w określonym kierunku, ale wiedząc, że ma trening, sam wstaje z łóżka, ubiera się i jest gotowy, by jechać na zajęcia, chociaż są na drugim końcu miasta.

Zajęcia boccii odbywają się przede wszystkim w klubach sportowych dla osób z niepełnosprawnościami, ale można ich szukać także w fundacjach, środowiskowych domach pomocy i na obozach rehabilitacyjnych.

Dla zawodowej kariery, szansy w życiu i radości

MPD nie wyklucza również kariery piłkarskiej. Wprawdzie w Polsce piłka nożna 7-osobowa stworzona dla osób z porażeniem mózgowym nie jest jeszcze powszechna i trudno znaleźć miejsce, w którym można jej spróbować, ale objawy neurologiczne nie uniemożliwiają kariery trenerskiej. Szlaki przetarł tu Tomasz Matejko, który od 12 lat jako trener z MPD ma na swoim koncie sukcesy. Obecnie pracuje z dziećmi w UKS „Orzeł” Łaziska. Trener Matejko ma konkretne rady dla chcących organizować tę dyscyplinę obok innych swoich zajęć zawodowych:

- To nie jest łatwe, ale możliwe. Nie wolno się poddawać. Trzeba uzyskać odpowiednie uprawnienia, zdobyć wiedzę, licencję. Wszechstronnie się rozwijać, nie ograniczać tylko do swojej dyscypliny. Praca trenera ma przecież także aspekty psychologiczne. Trzeba się zdobyć na odwagę i porozmawiać z klubem. Zacząć na zasadzie wolontariatu, przyjrzeć się, jak to wygląda.

Trener piłkarzy radzi, by wierzyć w siebie, nie czuć się gorszym i być gotowym do pokonywania przeszkód. Michał Kotkowski i Krzysztof Głombowicz zgadzają się, że trzeba się odważyć i postawić pierwszy krok, choćby mały.

- Próbuj raz, drugi, dziesiąty. Szukaj dla siebie dyscypliny. Nigdy nie wiadomo, jakiego mistrza w sobie odkryjesz – podkreśla Krzysztof Głombowicz.

Anna Ząbkiewicz poleca, by wystartować mądrze i ze wsparciem specjalistów.

- Trzeba zacząć od własnych zainteresowań i być przykładem dla dziecka. Nie wszystko jest dla wszystkich. To, że ktoś jeździ na nartach, nie znaczy, że inny też musi albo powinien. Trzeba szukać czegoś dla siebie i się nie poddawać. Ważni są specjaliści. Polecam zacząć od fizjoterapeutów. Jest wielu fizjoterapeutów, którzy do rehabilitacji włączają elementy sportu. Fizjoterapeuta bardzo dużo może wskazać i doradzić, a przy starszym dziecku, gdy zainteresowania i możliwości są bardziej sprecyzowane, należy poszukać wsparcia w lokalnych klubach i fundacjach, które zajmują się aktywizacją osób z niepełnosprawnością.

Julo poleca szukać w sporcie radości.

- Warto znaleźć coś, co chce się robić, żeby to nie stało się przymusem. Aktywność powinna sprawiać radość.

Artykuł pochodzi z numeru 4/2023 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.