Wyspy szczęśliwe?

Jednopiętrowe domki bez progów, ulice bez krawężników, żadnych schodków przy wjazdach do przychodni, apteki, kaplicy, całkowicie dostosowany warsztat pracy. To sen? Rok 2150? Utopia? Nie. To śląski projekt osiedla dla osób niepełnosprawnych ruchowo.

Rys. M. Duliasz

Oaza czy getto? - zastanawiali się dziennikarze, gdy Społeczny Komitet Budowy Osiedla dla Osób Niepełnosprawnych Ruchowo przy Stowarzyszeniu „Akcent" zaprezentował w 2005 roku założenia i wstępny projekt. Ambitne plany zakładały wybudowanie w Katowicach osiedla 100 jednorodzinnych, w pełni dostosowanych domków, do których wprowadziłyby się osoby niepełnosprawne ruchowo z rodzinami lub opiekunami. Na osiedlu powstałyby też: ośrodek rehabilitacji i kultury, sala widowiskowo-sportowa, kaplica, zakład pracy chronionej, przedszkole, sklep, teatr oraz studio TV Mieszkańcy mieliby dostęp do internetu i ochronę.

Projektodawcy argumentowali, że takie osiedle może być tańsze niż indywidualne rozwiązania dla 100 osób niepełnosprawnych oraz że osoby, które miałyby zamieszkać w osiedlu nazwanym „Oaza", od wielu lat nie opuszczają murów swoich kamienic i bloków.

Zapowiedzi były szumne, ale sprawa ucichła. Pomysł nie spodobał się części środowiska oraz śląskim urzędnikom. Kolejni prezydenci miast i rządzący województwem nie chcieli lub nie potrafili pomóc. Najczęściej po prostu zbywali projektodawców. Tym zaś chodziło tylko o jedno - by którykolwiek z samorządów dał teren pod budowę osiedla. Mimo przeciwności pomysł nie upadł. W maju 2007 r. TVN24 podał informację, że „Oazę" chcą mieć władze Mysłowic. Do żadnych konkretnych ustaleń na razie jednak nie doszło.

Gdzie jest getto?

Pomysł budowy osiedla wciąż budzi kontrowersje. Oto fragment jednego z listów, który przyszedł do naszej redakcji po informacjach o losach projektu i podaniu wyników sondy na portalu www.niepelnosprawni.pl (patrz „Integracja" nr 4/2007, s. 7). Pani Elżbieta z woj. zachodniopomorskiego napisała: „Jak zaczniemy budować osiedla bez barier, to dopiero stworzymy getta. I bez tego sporo osób ma do nas dziwne podejście: nie siedzieć bliżej, nie dotykać, nie odzywać się itp., bo a nuż można się zarazić. Pomimo niepełnosprawności (rozszczep kręgosłupa) prowadzę normalny tryb życia. Mam rentę, ale od lat pracuję. (...) Mam sprawnych sąsiadów i przyjaciół, a ludzi niepełnosprawnych spotykam rzadko. (...) Czuję się super w swoim środowisku mimo barier, z jakimi walczę. Nie wyobrażam sobie, by dla wygody rezygnować z obecnego życia i mieszkać na osiedlu bez barier, ale za to mieć wokół siebie głównie osoby niepełnosprawne (...)". Zarzuty o tworzenie getta denerwują Bronisława Garbca, pomysłodawcę budowy osiedla.

- Mieszkam na parterze, ale i tak mam do pokonania siedem schodów - mówi. -  Do mnie niepełnosprawni na wózkach przyjeżdżają tylko pod domofon i okno. Getto to ja mam w domu - opowiada. Pan Bronisław, chcąc wyjść ze swego mieszkania, musi prosić o pomoc, czasem nawet zapłacić. Na wózku porusza się od kilku lat, gdyż w wyniku wypadku doznał urazu kręgosłupa. Tego typu osiedla dla osób starszych oraz niepełnosprawnych zna z telewizji i prasy.

Świat dla niepełnosprawnych

Na świecie jest całkiem dużo tego typu inicjatyw. Od dziesięcioleci istnieją np. osiedla dla seniorów - Sun Cities. Jest ich już ok. 500. Osoby starsze mają zapewnioną całodobową opiekę, infrastrukturę handlowo-usługowa, a także wiele różnych rozrywek.

Istnieją też takie rozwiązania jak Inglis House w Filadelfii, gdzie osoby sparaliżowane i z innych powodów niepełnosprawne ruchowo mają zapewnioną pomoc w codziennych czynnościach. W placówkach Fundacji Inglis mieszka ok. 300 osób. Nie oznacza to, że spędzają tam życie. Zazwyczaj gdzieś pracują i Inglis House traktują jak mieszkanie. Dzięki niemu zapominają, że są niepełnosprawne, a świat stoi przed nimi otworem.

Zapomnieć o niepełnosprawności chcą też pomysłodawcy Laurent, amerykańskiego projektu miasteczka dla osób niesłyszących i niedosłyszących (mile widziani są tam też słyszący). Projekt wzbudza kontrowersje i dzieli środowisko. Obie strony mówią o wyizolowaniu: jedni o dzisiejszym, drudzy o tym w Laurent.

- Lepiej nie oceniać ostro tej inicjatywy (...) że jest to pewna forma „gettowości" głuchych, którzy próbują dobrowolnie odizolować się od społeczeństwa - ostrzega dr Piotr Tomaszewski, osoba niesłysząca, prezes Instytutu Polskiego Języka Migowego, adiunkt na Wydziale Psychologii UW. - W Ameryce głusi są na tyle zaradni, dwujęzyczni i dwukulturowi, że uważają się za grupę etniczną. (...) Nie uważają siebie za niepełnosprawnych (w sensie kulturowym, społecznym) - mają swoją kulturę, którą rozwijają w amerykańskim języku migowym, mimo że posługują się biegle angielskim jako drugim językiem.

Miasteczko Laurent jest specyficznie projektowane. Ma mieć duże przestrzenie, by można łatwo przekazywać znaki migowe, lepiej oświetlone pojazdy ratunkowe, dostępny serwis wideo z tłumaczeniem na język migowy rozmów telefonicznych. Zbudowane od podstaw miałoby wspólny element: język migowy byłby tam niejako urzędowym. Migano by w urzędzie, szkole i sklepie. Do zamieszkania w Laurent zgłosiło się dotąd ponad 160 osób - nie tylko z USA.

Projekt osiedla - kliknij, aby powiększyć

Są jeszcze społecznicy

W Polsce już 1700 osób, według Bronisława Garbca, chce zamieszkać na osiedlu bez barier. On mieszkać tam nie będzie. Nie kwalifikuje się, bo ma za wysokie dochody (emerytura). Miasteczko ma funkcjonować na takiej zasadzie jak system mieszkań chronionych. Gminy, na podstawie ustawy o pomocy społecznej przyznają je osobom, które ze względu na trudną sytuację, wiek, niepełnosprawność lub chorobę potrzebują wsparcia w codziennym życiu, a nic wymagają całodobowej opieki. Mieszkań chronionych jest w Polsce jak na lekarstwo.

Stowarzyszenie „Akcent" chce je wybudować gminie pod warunkiem, że zamieszkają w nich osoby niepełnosprawne. Gmina da więc teren, na którym Stowarzyszenie postawi 100 domków, i przekaże je do administrowania. Do tego NFZ jest ponoć gotów finansować opiekę zdrowotną na tym osiedlu, tak jak finansuje etaty w domach pomocy społecznej. Koszty realizacji projektu mają sfinansować sponsorzy, których jest podobno całkiem sporo. Nie chcą się jednak ujawniać. Aptekę czy sklep można będzie otworzyć w zamian za sponsorowanie budowy hali sportowej lub basenu. W powstanie osiedla chcą włączyć się kluby wolontariatu z całego świata.
- Są jeszcze społecznicy, którzy zrobili nam projekt i kosztorys - mówi Bronisław Garbiec - ale jest też masa innych, którzy tylko przeszkadzają. - Od chwili zaprezentowania pomysłu spadają na niego gromy. - Boję się jakichkolwiek artykułów, wywiadów, audycji - mówi. - Wszystko, co powiem mediom, obraca się przeciwko nam. Do programów telewizyjnych zaprasza się ludzi niepełnosprawnych na wózkach, ale takich, którzy mają pracę, dostosowane domy, samochody, pieniądze, i oni mówią, że nasz projekt im się nie podoba. Niektórzy internauci, także niepełnosprawni, piszą do mnie: „te dziady będą miały lepiej niż my...".

Projekt domu dla dwuosobowej rodziny - kliknij, aby powiększyć

Lepiej być widocznym

- W pierwszym odruchu rzeczywiście przychodzi na myśl pojęcie „getto"- stwierdza prof. Antonina Ostrowska, socjolog Polskiej Akademii Nauk, od lat badająca życie i problemy osób niepełnosprawnych. - Z drugiej strony myślę, że jeżeli sami niepełnosprawni wychodzą z taką propozycją, to może warto spróbować uszanować ich wolę. Czy mamy prawo, powołując się na jakiekolwiek ekspertyzy, negatywnie oceniać taki pomysł? Próbowałabym tu jednak negocjować. Niech będą na tym osiedlu sklep spożywczy i apteka, ale już może niekoniecznie kaplica czy teatr, żeby nie zamykać tam mieszkańców ostatecznie, nie stwarzać sytuacji, w której wszystkie potrzeby człowieka będą realizowane na miejscu. Przecież i tak, gdy będą chcieli pojechać do ogrodu zoologicznego, to nie wybuduje się dla nich specjalnego zoo. Lepiej żeby nie znikali ludziom z oczu, żeby byli widoczni na ulicach, a także sami nie byli pozbawieni codziennych kontaktów z innymi ludźmi. Myślę, że powinni pamiętać, że to leży w ich interesie.

Bronisław Garbiec jest otwarty na takie opinie, a zarzutami o getto jest zmęczony. Podkreśla tylko, że osiedle ma być otwarte, bez muru i wieżyczek, co zaczyna być popularne w tzw. enklawach luksusu. - Każdemu powtarzam: nie odbierajcie ludziom możliwości. To jest dla nich właśnie szansa na wyjście z domowego getta.

Raj utracony

Istnienie enklaw ludzi z tą samą niepełnosprawnością nie jest w zasadzie niczym nowym. Zazwyczaj jednak inicjatywa ich stworzenia nie należała do samych mieszkańców.
Przykrym faktem historycznym jest izolowanie osób chorych i niepełnosprawnych w rzeczywistych gettach. Tak czynili starożytni Inkowie, którzy wykluczali ze społeczeństwa osoby głuche, ociemniałe, garbate, a nawet z zajęczą wargą. Mogły wchodzić w związki jedynie między sobą. Podobnie czyniono przez wieki z trędowatymi, tworząc leprozoria, czyli kolonie trędowatych. Wywożono ich też często na wyspy.

I właśnie one stały się w wielu rejonach świata naturalnymi, ale powstałymi przez przypadek, enklawami osób z tą samą niepełnosprawnością. Najbardziej znaną spośród nich jest leżąca u wschodnich wybrzeży USA „wyspa głuchych" Martha's Vineyard.
Pod koniec XVII wieku z rejonu Weald w brytyjskim hrabstwie Kent przybyło tam wielu niesłyszących osadników. Ponieważ przekazali wrodzoną głuchotę następnym pokoleniom, w 1854 roku w jednej z miejscowości na Martha's Yineyard głucha była jedna na 25 osób, a w jednej z jej dzielnic - jedna na cztery.

Osoby niesłyszące nie były jednak na wyspie zepchnięte na margines. Wręcz odwrotnie - można uznać, że Martha's Vincyard to był dla nich raj. Przez 250 lat wszyscy słyszący i niesłyszący posługiwali się opracowanym tam językiem migowym, którego znajomość była podstawą funkcjonowania w społeczności. Osoby głuche nie były uważane za niepełnosprawne. Języka migowego używali między sobą także słyszący. Warto dodać, że najostrzejsze fragmenty pieprznych dowcipów istniały często tylko w formie miganej.

Dziś wyspa jest kurortem - to na niej nakręcono słynne Szczęki. Wraz z osiedlaniem się przybyszów z kontynentu i otwarciem wyspy na świat, populacja głuchych stopniowo kurczyła się i w połowie XX w. znikła wraz ze swoim językiem migowym.

Daltonizm przeszkadza, tiki nie

Podobnie zniknęła populacja osób chorych na achromatopsję, czyli wrodzony daltonizm, na duńskiej wyspie Fur. Daltoniści nadal stanowią aż 10 proc. społeczności małej wysepki Pingelap w Mikronezji, a aż 1/3 ogółu mieszkańców nosi gen odpowiedzialny za powstawanie choroby. Za takie natężenie achromatopsji w jednym miejscu obwinia się tajfun, który w 1775 roku zabił 90 proc. mieszkańców wyspy. Część z ludzi, którzy ocaleli, musiało być nosicielami genu choroby.

Cierpiący na achromatopsję nie tylko nie rozpoznają kolorów, ale także niedowidzą, mają oczopląs, a światło dzienne ich oślepia. Lepiej za to niż inni widzą w ciemnościach, co przydaje się przy nocnych połowach ryb. Brak widzenia kolorów im nie przeszkadza. Dojrzałość np. bananów sprawdzają węchem i dotykiem. W porównaniu do osób niesłyszących na Martha's Vineyard, daltoniści z Pingelap są nieco wyizolowani ze społeczeństwa. Z powodu wady wzroku mają problemy z edukacją, a przez wzgląd na nosicielstwo genu achromatopsji nie są wymarzonymi kandydatami do małżeństwa. Rzadko osiągają pozycję równą zdrowym mieszkańcom.

Problemu izolacji nie odczuwają mieszkańcy miejscowości La Crete w północnej Kanadzie, przejawiający objawy syndromu Tourette'a. Wykazuje je ponoć aż 1/3 mieszkańców wsi. Nikogo nie dziwi, gdy u przechodnia pojawią się charakterystyczne dla schorzenia tiki werbalne czy ruchowe. La Crete nie jest jednak wyspą. Syndrom Tourette'a jest tu ponoć tak powszechny z powodu łączenia się w pary dość hermetycznej społeczności menonitów (odłam anabaptyzmu), którzy przybyli do La Crete w latach 30. XX wieku.

- Większość chorób genetycznie uwarunkowanych dziedziczy się w sposób autosomalnie recesywny, czyli rodzice muszą być nosicielami choroby. Ryzyko urodzenia się chorego dziecka jest wtedy wysokie - wynosi 25 proc. - tłumaczy doc. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, Kierownik Kliniki Chorób Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii Centrum Zdrowia Dziecka. - Choroby genetycznie uwarunkowane, o tym sposobie dziedziczenia częściej występują we wsobnych populacjach. Większa jest wtedy możliwość pokrewieństwa rodziców, gdyż żyją na niedużych wyspach lub w zamkniętych społecznościach.

Co z integracją?

Eksperymenty polegające na życiu osób niepełnosprawnych w różnego rodzaju enklawach nie dają jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, czy to jest dobre, czy złe. Nie ułatwia tego też wpadające ze skrajności w skrajność środowisko osób niepełnosprawnych. Warto się natomiast zastanowić, czy tego typu osiedla bądź enklawy są zaprzeczeniem idei integracji.

- Bardzo łatwo powiedzieć, że pomysł jest zły, że ma obowiązywać integracja, ale w Polsce mówimy o niej już tak od dobrych 15 lat - uważa prof. Antonina Ostrowska. - Na pewno integracja postępuje, bariery społeczne są przełamywane, ale to nie jest tak, że można ją zadekretować. To proces społeczny, który wymaga czasu. Na pewno w ramach szczytnych idei nie wolno skazywać ludzi na życie na 10. piętrze bez windy. Być może do prawdziwej integracji potrzeba takich pośrednich wyjść, częściowo integracyjnych i nieiniegracyjnych. Być może z czasem się okaże, że takie osiedla w ogóle nie będą potrzebne.

Jedno jest pewne. Tworzenie tego typu miejsc nie może oznaczać zaprzestania innych działań mających na celu likwidację barier architektonicznych oraz społecznych. Takie osiedla nie mogą istnieć zamiast dostosowanych bloków czy ulic, lecz być jedną z dostępnych dla osób niepełnosprawnych opcji. Możliwość wyboru to w końcu także droga ku normalności.

Kij w mrowisko

Piotr Pawłowski, Prezes Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji

Pewnie jeszcze 10 lat temu powiedziałbym, że takie osiedle to zamach na integrację, że te idee prowadzą do rozwarstwienia społeczeństwa, że ludzie będą żyli w getcie. Ale teraz widzę, że jeśli osoba niepełnosprawna sama nie zadba o to, by znaleźć się w dostępnym otoczeniu, to raczej nie ma szans na sprawne funkcjonowanie. W 1990 r. podczas pierwszej wizyty w USA widziałem miasteczko całkowicie przystosowane dla osób niepełnosprawnych - kilkadziesiąt domków z obsługą medyczną i własnym transportem do miasta. Mieszkały tam osoby z różnymi dysfunkcjami. Mogły normalnie żyć, miały zapewnioną opiekę. Niektórzy co dzień chodzili do pracy. Przyjechałem stamtąd zdegustowany, bo miałem w głowie idee integracji, a to, co widziałem, wydawało mi się zesłaniem. Dziś myślę jednak, że powinna być możliwość wyboru: czy chce się mieszkać na takim osiedlu, czy w domu pomocy społecznej (DPS) czy z rodzicami albo rodziną w niedostosowanym domu. Im więcej ma człowiek możliwości, tym lepiej. Dlatego nie tyle może pochwalam projekt osiedla dla osób niepełnosprawnych ruchowo, ile rozumiem, że po prostu tak musi być. Na tym osiedlu ludzie powinni mieć zaspokojone podstawowe potrzeby. Nie osiągnie się tego w normalnym bloku, bo nie można z niego wyjść ani poruszać się po mieszkaniu. Nawet jeśli ktoś wydostanie się na zewnątrz, to nie pójdzie do sklepu, bo są krawężniki; nigdzie nie pojedzie, bo są niedostosowane tramwaje i autobusy; nie wybierze się na film, tylko przeczyta, co w tym dostosowanym kinie jest grane. To jest absurdalne. Pokazuje, że musimy się dopasować do tego, co oferuje zaprojektowana przez kogoś dostępność. Obecnie ci, którzy są niesamodzielni, mają jedynie perspektywę DPS. Nie dziwię się więc takim inicjatywom i podejrzewam, że będą kolejne. Gdyby wszystko było w porządku, nie tworzono by takiego osiedla. Skoro nie ma możliwości normalnego funkcjonowania, to trzeba stworzyć miejsce, gdzie będziemy dobrze się czuli na co dzień. Projekt osiedla nie jest podkopywaniem działań na rzecz integracji. Trzeba zweryfikować to, co w naszym kraju dzieje się na jej rzecz - sprawdzić, czy integracja nie zostaje tylko hasłem powtarzanym w mediach i zamieszczanym w książkach. To jak kij w mrowisko. Trudno mieć do tych ludzi pretensje, że wzięli sprawy w swoje ręce.

Projekty pochodzą ze strony www.oaza.4-m.pl