Wybór, czyli wolność

W środowisku opiekunów dużo mówi się o wyborach. Niekoniecznie tych parlamentarnych.

Mamy rok wyborczy. Temat przerabiany jest na tysiąc sposobów. Wybory to, wybory tamto. Po wyborach będzie to lub tamto. I tak niemal od stycznia. Czasy mamy trudne, zmienne, a nawet wojenne, bo wciąż tuż przy naszych granicach trwa wojna. Wybory budzą niepokój, niepewność, bo – taki już ich sens – mogą przynieść zmiany. Jakie? Dla kogo? Nie wiadomo, czy będą to konkretnie dla nas, dla pojedynczych osób, dla zwolenników konkretnych opcji społeczno-politycznych, zmiany na lepsze czy wręcz przeciwnie.

Niedawno nasze nerwy i emocje mocno poruszyła ustawa o świadczeniu wspierającym. Wyraźnie nas podzieliła. Choćby tym, że opiekunowie dzieci będą mogli dorabiać do świadczenia pielęgnacyjnego, a opiekunowie dorosłych osób z niepełnoprawnościami nie tylko nie dorobią, lecz nawet mogą to świadczenie stracić na rzecz nowo wprowadzanego świadczenia wspierającego, które może być o wiele niższe. Wiele rodzin obawia się pogorszenia i tak już nie najlepszej sytuacji finansowej, warunków życia. W chwili podpisania ustawy nie były w pełni znane kryteria przyznawania nowego świadczenia. Pełne obaw są rodziny opiekujące się osobami mającymi tzw. niewidoczne niepełnosprawności: autyzm, niepełnosprawność intelektualną, niektóre z chorób czy zespołów genetycznych.

Po latach zabiegów o możliwość łączenia pracy z pobieraniem świadczenia pielęgnacyjnego udało się osiągnąć cel i jednocześnie... nie udało się go osiągnąć. Opiekunowie dzieci, którzy mogą swobodnie pracować, jeszcze nie zdążyli odseparować się od rynku pracy, przynajmniej w znacznej części, gdy chodzi o najmłodszych – dzieci w wielu szkolnym. Opiekunowie dorosłych – zdecydowanie tak. Wielu z nich od dekad nie miało kontaktu z rynkiem pracy, trwali przy swoich dzieciach, nierzadko będąc dla nich całym światem. I vice versa. Do świadczenia nie można było dorobić ani złotówki.

Błędne koło.

W nim żyjemy.

Decyzje dotyczące naszego życia podejmuje ktoś inny. Odgórnie. I nie ma jak się zbuntować, gdy obok jest ktoś potrzebujący wsparcia i gdy opieki rodzicielskiej nie ma jak realnie zamienić na inną – w odpowiednich placówkach, w dopasowanych do indywidualnych potrzeb ośrodkach dziennych, w mieszkaniach wspomaganych. Z asystencją.

Jako opiekunowie dokonaliśmy najważniejszego wyboru: zostać przy naszych dzieciach, wspierać je, zapewniać wszystko, co tylko się da. Zważywszy na własne możliwości (sytuacja materialna, miejsce zamieszkania, predyspozycje indywidualne).

Dokonaliśmy wyboru, który w sytuacji, jaką mamy w kraju, zdeterminował wszystkie inne. Do tego stopnia, że wielu z nas nie jest w stanie zaspokoić tak podstawowych potrzeb, jak sen czy odpoczynek. Nie mówiąc już o rozwoju, rozrywkach, pasjach. I, oczywiście, o wyborze zawodu, pracy. Oddaliśmy się do dyspozycji rządzących. Oni raz coś dają, innym razem odbierają. Raz jednym, raz drugim. Mitem jest, że rodzina może zajmować się osobą z niepełnosprawnością bez zewnętrznego wsparcia, że podoła takiemu wyzwaniu; osobami z orzeczeniem powinni zajmować się rehabilitanci, asystenci – odpowiadać na ich różne potrzeby. Potrzebujemy państwa. Aby dokonywać tak zwyczajnych wyborów, jak ten, dokąd pojedziemy na wakacje czy zrobimy kurs kroju i szycia albo programowania. Tak, dla siebie chociażby. Z chęci i pasji.

Państwo też dokonało wyboru, zostawiając nas. Ignorując nasz potencjał, nasze plany, marzenia, a niejednokrotnie wręcz elementarne fizyczne potrzeby. Od dekad nie budując systemu wsparcia – od orzecznictwa do planowania indywidualnych ścieżek rehabilitacji i całego życia dla osób z różnymi niepełnosprawnościami – w którym jako opiekunowie moglibyśmy dokonywać własnych wyborów.

Wciąż trzeba ten system zbudować. Potrzebujemy go, by poczuć się wolnymi ludźmi. Z pewnością nie damy państwu spokoju.

Wolność jest jedną z najważniejszych wartości ludzkiej cywilizacji, a ograniczanie jej innym – jednym z najgorszych występków. 

Dorota Próchniewicz – mama dorosłego Piotra z autyzmem. Dziennikarka, redaktorka, autorka, pedagożka. Współpracuje z mediami i organizacjami pozarządowymi w zakresie podnoszenia świadomości autyzmu oraz poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnością i ich rodzin w Polsce. Związana z nieformalną inicjatywą „Chcemy całego życia”. Prowadzi blog dorotaaprochniewicz.blogspot.pl. Stara się pogodzić samotne rodzicielstwo, pracę, walkę o godne życie i mieć czas na swoje pasje.

Artykuł pochodzi z numeru 4/2023 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.