Rozporządzenie o ustalaniu potrzeby wsparcia. Co trzeba zmienić?

Świadczenie wspierające ma być przyznawane na podstawie skali oceny potrzeby wsparcia, a ta zgodnie z projektem rozporządzenia ma być ustalana na podstawie oceny 32 dwóch czynności. Co na temat tej propozycji mówią ekspertki i eksperci?

 Już od nowego roku ma być wypłacane Świadczenie wspierające. Ma być ono przyznawane osobom z niepełnosprawnością na podstawie skali oceny potrzeby wsparcia. Jak do tej pory brakowało jednak informacji na temat tego, jak ma ona wyglądać. Projekt rozporządzenia w tej sprawie opublikowano 31 października. Jednak, podobnie jak ustawa wprowadzająca świadczenie wspierające, spotkało się ono z krytyką.

 O co chodzi ze świadczeniem wspierającym?

 Rozporządzenie jest niezwykle ważne, gdyż opisuje zasady przyznawania świadczenia wspierającego, które ma być wypłacane od 2024 roku.

Przypomnijmy. Świadczenie wspierające ma trafiać do osób, które poddadzą się procedurze oceny potrzeby wsparcia, jeśli zostanie u nich oceniona na 70 lub więcej punktów w 100-punktowej. Świadczenie wspierające będzie przyznawane osobie z niepełnosprawnością dopiero od 18 roku życia. Od 16 będzie można wnioskować o określenie potrzeby wsparcia, na podstawie którego będzie przyznawane świadczenie wspierające. Co ważne – nie będzie można łączyć tych dwóch świadczeń. Zgodnie z ustawą będzie 6 progów i 6 stopni wysokości kwot świadczenia wspierającego.

220% renty socjalnej – jeżeli w decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia potrzebę tę określono na poziomie od 95 do 100 punktów w skali potrzeby wsparcia,

· 180% renty socjalnej – jeżeli w decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia potrzebę tę określono na poziomie od 90 do 94 punktów w skali potrzeby wsparcia,

· 120% renty socjalnej – jeżeli w decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia potrzebę tę określono na poziomie od 85 do 89 punktów w skali potrzeby wsparcia,

· 80% renty socjalnej – jeżeli w decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia potrzebę tę określono na poziomie od 80 do 84 punktów w skali potrzeby wsparcia,

· 60% renty socjalnej – jeżeli w decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia potrzebę tę określono na poziomie od 75 do 79 punktów w skali potrzeby wsparcia,

· 40% renty socjalnej – jeżeli w decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia potrzebę tę określono na poziomie od 70 do 74 punktów w skali potrzeby wsparcia.

Co ważne, według Ustawy o świadczenie wspierającym, świadczenie pielęgnacyjne będzie wypłacane opiekunowi jedynie do osiągnięcia pełnoletniości przez osobę z niepełnosprawnością, nad którą sprawuje on opiekę. Więcej na temat Ustawy o świadczeniu wspierającym można przeczytać w artykule z końca lipca tego roku.

Co zawiera rozporządzenie?

Jak czytamy w opublikowanym 31 października rozporządzeniu przy ocenie, przez skład ustalający, zdolności osoby z niepełnosprawnością do samodzielnego wykonywania czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania w odniesieniu do każdej ocenianej czynności, wpływającej na określenie potrzeby wsparcia bierze się pod uwagę:

1. zdolność osoby zainteresowanej do świadomego i samodzielnego zainicjowania wykonania czynności;
2.  zdolność osoby zainteresowanej do celowego, efektywnego i bezpiecznego wykonywania czynności w standardowym czasie uwzględniając wiek osoby zainteresowanej,
3.  zdolność osoby zainteresowanej do kontrolowania wykonywania czynności od początku do końca;
4.  konieczność wsparcia przez inną osobę lub technologię wspomagającą;
5.  okoliczności związane z niepełnosprawnością osoby zainteresowanej;
6.  nadmierną troskę ze strony innych osób;
7.   utrwalenie stanu zdrowia, w którym znajduje się osoba zainteresowana

Samą potrzebę wsparcia  według zapisów projektu rozporzdzenia będzie się ustalać poprzez ocenę następujących czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania:

1.  zmiana pozycji ciała;
2.  poruszanie się w znanym środowisku;
3.  poruszanie się w nieznanym;
4. sięganie, chwytanie i manipulowanie przedmiotami użytkowymi;
5. przemieszczanie się środkami transportu;
6.  klasyfikacja docierających bodźców;
7.  przekazywanie informacji innym osobom;
8.  prowadzenie rozmowy;
9.  opanowanie nowej umiejętności praktycznej;
10.  koncentrowanie się na czynności;
11.  korzystanie z urządzeń i technologii służących z korzystania z informacji i porozumiewania się; 
12.  mycie i osuszanie całego ciała;
13.  mycie i osuszanie rąk i twarzy;
14.  pielęgnowanie poszczególnych części ciała;
15.  troska o własne zdrowie;
16.  korzystanie z toalety;
17.  ubieranie się;
18.  jedzenie i picie;
19.  stosowanie zalecanych środków terapeutycznych;
20.  realizowanie wyborów i decyzji;
21.  pozostawanie w domu samemu;
22.  nawiązywanie kontaktów;
23.  kontrolowanie własnych zachowań i emocji;
24.  utrzymywanie kontaktów z bliskimi;
25.  tworzenie bliskich relacji z innymi osobami;
26.  kupowanie artykułów codziennej potrzeby;
27.  przygotowywanie posiłków;
28.  dbanie o dom, ubrania i obuwie;
29.  dokonywanie transakcji finansowych;
30.  rekreacja i organizacja czasu wolnego
31.  załatwianie spraw urzędowych;
32.  realizowanie dziennego rozkładu zajęć. 

Do rozporządzenia dołączony jest formularz, na podstawie którego skala potrzeby wsparcia ma być obliczana. Zawiera on podział na cztery rodzaje niepełnosprawności: fizyczną, intelektualną, sensoryczną i psychiczną, ale też rubrykę, w której określana jest częstotliwość i rodzaj wymaganego wsparcia.

Rozporządzenie zawiera też informacje na temat składu zespołów ustalającego poziom potrzeby wsparcia.  Specjalistami do spraw ustalania poziomu potrzeby wsparcia mogą być fizjoterapeuci, psychologowie, pedagodzy, pedagodzy specjalni, pracownicy socjalni, doradcy zawodowi i pielęgniarki.

Zapisy rozporządzenia budzą jednak liczne kontrowersje. Wielu opiekunów na jego podstawie oblicza ile ich dziecko otrzyma punktów i najczęściej jest to poniżej progu 70 punktów, od którego przyznawane będzie świadczenie wspierające. Pojawił się też służący temu internetowy kalkulator, przygotowany przez mamę dwójki dzieci z autyzmem.

 Z całym rozporządzeniem, ale też z formularzem, na podstawie którego przyznawane będą punkty w skali oceny potrzeby wsparcia można zapoznać się na stronie legislacja.rcl.gov.pl .

Co na ten temat twierdzą ekspertki i eksperci zajmujący się tematyką niepełnosprawności?

Powiela wady skali BVD

MRiPS po raz kolejny wypuszcza projekt aktu prawnego, który jest niezrozumiały dla odbiorców - powstały grupy w mediach społecznościowych, które próbują wspólnie rozgryźć skalę oceny potrzeb wsparcia. To jest niedopuszczalne, by prawo decydujące o losie osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin było tak niejasne. Pamiętajmy, że wśród potencjalnych beneficjentów są osoby z różnym wykształceniem, a także z ograniczeniami w zakresie komunikowania się, trudnościami poznawczymi itd. Takie akty prawne stanowią dodatkową barierę i pogłębiają wykluczenie najsłabszych.Test 32 czynności niestety powiela wady wcześniejszej skali BVD - wrzuca do jednego worka bardzo różne problemy w funkcjonowaniu i lekceważy fakt, że są zaburzenia wymagające intensywnego wsparcia same z siebie. Jeżeli ktoś np. ze względu na chorobę wrodzoną jest zagrożeniem dla siebie, bo np. dokonuje samookaleczeń, to nie znaczenia, czy potrafi okazjonalnie sam się ubrać. Dlatego na świecie skale oceniające funkcjonowanie, dotyczące niepełnosprawności wrodzonych, są często odrębne od pozostałych. Są przecież takie jednostki chorobowe, które nieuchronnie wiążą się ze specyficznymi zaburzeniami poznawczymi i oznaczają ciężkie dysfunkcje społeczne. Tymczasem obecne ministerstwo, opacznie interpretujac demedykalizację, odcina się od twardej wiedzy na temat ograniczeń funkcjonowania np. tzw. fenotypów behawioralnych w chorobach genetycznych, proponując w zamian subiektywną ocenę opartą na krótkiej siłą rzeczy obserwacji członków zespołów i arkuszu samooceny. taka ocena bez uwzględnienia kontekstu diagnozy medycznej będzie w wielu przypadkach miałą wątpliwą jakość.

„O skromnym świadczeniu wspierającym dla niektórych osób z niepełnosprawnościami i utracie świadczenia pielęgnacyjnego przez opiekunów osób dorosłych”

Opublikowanie skali załączonej do projektu rozporządzenia jedynie potwierdziło wcześniejsze obawy ekspertów, że nie będzie to narzędzie pozwalające trafnie ocenić potrzebę wsparcia, zwłaszcza w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem, czy szerzej - z niepełnosprawnościami poznawczymi.

Skala mimo iż dość skomplikowana, jest niezwykle prymitywna od strony metodologicznej. Przy jej konstruowaniu popełniono szereg szkolnych błędów. Na przykład określono maksymalną punktową wartość oceny na 100 punktów, a następnie podzielono tę wartość na 32 równe części, bo tyle wyodrębniono tzw. „czynności”, przez co powstał komiczny efekt w postaci przypisania każdej z nich identycznej wagi, wyrażonej liczbą z trzema miejscami dziesiętnymi: 3,125. Byłoby to śmieszne, gdyby nie dotyczyło osób narażonych na wykluczenie materialne z powodu niepełnosprawności. Idea stosowania wag wynika z obserwacji, że poszczególne czynności różnią się istotnością wsparcia. Przypisanie identycznych wag jest kompletnie bez sensu. Dalej, „rodzaj wymaganego wsparcia” określono w bardzo wąskim przedziale od 0,95 do 1,00 (notabene, to są właśnie wagi). Moi studenci wiedzą, że taki wąski zakres pozbawia wskaźnik tzw. mocy dyskryminacyjnej, czyli w bardzo słabym stopniu rozróżnia np. między „nadzorem” a „częściową współpracą” (różnica 0,02) czy „całkowitą substytucją” (dalsze 0,02). Nieostre są też określenia częstotliwości wymaganego wsparcia. Co bowiem oznacza „sporadycznie”, „dość często” czy „przeważnie”? Chodzi o dni w tygodniu? Godziny w ciągu dnia? Co trzecie wykonanie danej czynności? I wreszcie sprawa kluczowa. W tabeli ze skalą wyodrębniono „rodzaj niepełnosprawności” i ocena jest dokonywana dla każdej czynności „w odniesieniu do niepełnoprawności: fizycznej, sensorycznej, intelektualnej i psychicznej”. Jednocześnie niektóre „czynności” dotyczą tylko jednej z tych niepełnosprawności. Zupełnie nie uwzględniono przy tym faktu, że w przypadku osób z deficytami poznawczymi barierą w wykonywaniu wielu czynności może się okazać coś, czego nie da się w ogóle przewidzieć, np. odwołany kurs autobusu czy nieumiejętność otworzenia nietypowych drzwi. Paradoksalnie, stopień uszczegółowienia niektórych opisów prowokuje do pytań, np. definicja mycia i osuszania całego ciała jest rozpisana na elementy, ale nie uwzględnia spłukania ciała po namydleniu. W przypadku korzystania z toalety czy też jedzenia i picia nie uwzględniono zachowań, o których można przeczytać na forach internetowych, takich jak wrzucanie całych rolek papieru toaletowego do muszli, celowe zanieczyszczanie łazienki, nieumiejętność rozróżnienia wartości różnych pokarmów czy wielkości porcji. To tyko przykłady braków skali, która jest mocno przechylona w stronę niepełnosprawności ruchowych i sensorycznych.

Jedna skala dla wszystkich niepełnosprawności jest błędem i mam nadzieję, że ten pomysł zostanie szybko wycofany pod wpływem konsultacji publicznych. Osoby z niepełnosprawnością poznawczą powinny być oceniane zupełnie inaczej. One mają problem z przewidywaniem skutków własnych zachowań, rozpoznawania zagrożeń, oceny sytuacji. Skala nie uwzględnia też realnych problemów zdrowotnych, np. alergii niosącej ryzyko wstrząsu anafilaktycznego, omdleń, ataków padaczki i mnóstwa innych indywidualnych skutków niepełnosprawności. Jest to zwyczajnie groźne, tym bardziej że w składzie zespołu wojewódzkiego, wyznaczanym do oceny poziomu potrzeby wsparcia, ma nie być lekarza (!). Może się zdarzyć, że oceny będą dokonywać pracownik socjalny i doradca zawodowy – dwie niezwykle ważne osoby w systemie wsparcia, ale nie w kompleksowej ocenie funkcjonalnej osoby z niepełnosprawnością.

Popełnione teraz błędy będzie bardzo trudno korygować. Dlatego najlepiej by się stało, gdyby nowy Sejm zatrzymał wejście w życie ustawy o świadczeniu wspierającym poprzez jej błyskawiczną nowelizację w zakresie art. 71, który dotyczy dnia wejścia w życie, obecnie określonego na 1 stycznia 2024 r. Jeśli to nie nastąpi, ustawa wywoła szereg fatalnych skutków, począwszy od uruchomienia nowej uciążliwej procedury w oparciu o wadliwe narzędzie, aż po pozbawienie stałego dochodu opiekunów dorosłych osób z niepełnosprawnościami, którzy obecnie byliby uprawnieni do świadczenia pielęgnacyjnego.

W środowisku osób z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunów panuje dezorientacja. Nowe przepisy są skomplikowane, rozproszone, niejasne i w dodatku niekompletne, bo wciąż nie opublikowano kwestionariusza samooceny.

Projekt rozporządzenia jest zły, jednak grzech pierworodny popełniono uchwalając ustawę o świadczeniu wspierającym i propagując ją jako przyznanie nowego świadczenia osobom z niepełnosprawnościami. Tymczasem nazwa ustawy powinna brzmieć: „o skromnym świadczeniu wspierającym dla niektórych osób z niepełnosprawnościami i utracie świadczenia pielęgnacyjnego przez opiekunów osób dorosłych”.

Skandalem jest też, że jednym z siedmiu kryteriów, narzuconych w projekcie rozporządzenia przy ocenie zdolności osoby zainteresowanej do samodzielnego wykonywania czynności jest „nadmierna troska ze strony innych osób”. Jest to namacalny znak oderwanego od realiów postrzegania opiekunów oraz szkodliwego antagonizowania osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. W przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną, przy braku alternatywy dla opieki rodzinnej, próba ich „emancypowania” jest bardzo ryzykowna, a jednocześnie nie zdejmuje z opiekunów odpowiedzialności wynikającej z kodeksu rodzinnego.

Projekt wymaga jeszcze prac

Należy stwierdzić, że przedstawiony projekt rozporządzenia z narzędziem do ustalania potrzeby wsparcia wymaga jeszcze prac – i Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami w toku konsultacji publicznych zgłosi poprawki. Nie zmienia to faktu, że sama koncepcja świadczenia wspierającego, jak i tej skali, jest krokiem w dobrym, konwencyjnym kierunku wzmacniania podmiotowości osoby z niepełnosprawnością oraz szansą na indywidualizację wsparcia. Największe zastrzeżenia budzi możliwość niezgodnej z ministerialnymi założeniami interpretacji poszczególnych czynności oraz kategorii ich oceniania. W związku z tym pojawiły się w debacie publicznej duże obawy. W celu przeciwdziałana im konieczne jest doprecyzowanie regulacji zawartych w rozporządzeniu oraz narzędziu. Wydaje się również, że dobrym pomysłem byłoby poszerzenie listy czynności, a także nadanie im różnych wag, w zależności od ich istotności w funkcjonowaniu człowieka. Obserwowane obawy części środowiska potwierdzają ponadto wskazywany m.in. przez PFON problem zbyt dużych różnic kwoty świadczenia wspierającego między poszczególnymi progami. To jednak wymagałoby nowelizacji ustawy, której zdecydowanie należy dokonać. Przy okazji tej nowelizacji warto także ponownie rozważyć wpisanie skali do samej ustawy. To mogłoby pomóc w późniejszym okresie w wykorzystywaniu poszczególnych fragmentów narzędzia do przyznawania konkretnych usług.