„Nie ma złotego środka na życie!”

O tym, że niepełnosprawność jest zupełnie czymś normalnym, a integracja z różnorodnością jest potrzebna społeczeństwu już od najmłodszych lat. Oswojenie się z niepełnosprawnością, a w końcu jej zaakceptowanie, ale też optymizm, miłość i rodzicielstwo, to słowa klucze naszej rozmowy. Jak wygląda codzienność Jaśka Meli? Co go denerwuje, a co cieszy? I wreszcie – dlaczego nie ma złotego środka na życie?

Dominika Kopańska: Jesteś tatą trójki dzieci. Czy miałeś na początku obawy zakładając rodzinę? Czym dla Ciebie jest rodzicielstwo?

Nie miałem już takich obaw zakładając rodzinę, ale nie ukrywam, że lata temu, bo od 21 lat jestem osobą z niepełnosprawnością, zderzałem się z takim wyobrażeniem siebie jako kogoś niezdolnego do różnych form życia społecznego, w tym przede wszystkim do założenia rodziny.

Wydaje mi się, że ja zawsze miałem pragnienie tego, żeby kiedyś zostać mężem i ojcem, tak to sobie długo nazywałem. Gdybyś zapytała mnie jakieś 15 czy 10 lat temu, np. o to, o czym marzę to pewnie bym też odpowiedział to samo.

Na początku miałem takie wyobrażenie, że po pierwsze, mówiąc Ci wprost, z powodu niepełnosprawności nie znajdę sobie nikogo, nikt mnie nie zechce. Po drugie wyobrażałem sobie, że z powodu konkretnych ograniczeń związanych z niepełnosprawnością pewnie bym sobie z dziećmi nie poradził z powodów technicznych.

Myślałem sobie: No dobrze, jak będę miał kiedyś dziecko, to jak ja je wezmę na ręce, skoro nie mam  jednej ręki?! Oczywiście, teraz widzę, że te myśli były totalnym absurdem, bo dla chcącego nic trudnego i na wszystko znajdzie się jakiś sposób.

Z pewnością ogromną rolę w zmianie perspektywy odegrały przykłady ludzi będących dookoła mnie, czyli po prostu żywe dowody na to, że można żyć poza tym… nazwijmy to jakimś kanonem zdrowia czy niepełnosprawności, absolutnie aktywnie i w pełni!

O jakich ludziach tutaj wspomniałeś?

O osobach z niepełnosprawnościami, które pomimo przeciwności nauczyły się (i uczą innych) jak przełamywać trudności, śmiało sięgać po marzenia i żyć w pełni – na polu sportowym, zawodowym, rodzinnym. Właściwie nie powinienem mówić „pomimo niepełnosprawności”, bo od jednego znajomego usłyszałem, że żyje aktywnie paradoksalnie dzięki niepełnosprawności, bo wypadek sprowokował go do gruntownej zmiany życia.

Nie ma tutaj reguły, ale niejednokrotnie takie trudne doświadczenia pozwalają nam odkryć w sobie niezbadane wcześniej pokłady sił i możliwości.

Jesteś też podróżnikiem, zdobywałeś bieguny, pokonywałeś pewnie nie jedne dla Ciebie trudne wyzwania podróżnicze. Zastanawiam się, czy zdobyłeś albo może jeszcze zdobywasz jakieś bieguny, trudne do zdobycia „szczyty górskie” w rodzicielstwie? Jeśli tak, to czym są te wyzwania?

Jasne, że tak! Uważam, że rodzicielstwo jest turbo wyzwaniem! Czasem na różnych spotkaniach publicznych mówię, że tak patrzę na swoje życie, na różne duże wyprawy, spektakularne projekty, to w gruncie rzeczy one nie były jakimś wyprawami same w sobie, ale były przygotowaniem do tego, co dzisiaj widzę jako swoją prawdziwą wyprawę, czyli właśnie rodzicielstwo.

Oczywiście, że mamy z żoną różne cele i pragnienia, ale myślę, że specjalnie nie różnią się one od pragnień innych osób – z niepełnosprawnością czy bez niej.

Co masz na myśli?

Chcemy razem z żoną być obecnymi rodzicami dla naszych dzieciaków. Bardzo bym chciał i będę o to mocno walczył, by moja niepełnosprawność i moje doświadczenie wypadku nie generowało zbytniego lęku i próby kontrolowania wszystkiego, zwłaszcza w życiu naszych pociech.

Patrząc tak na ludzi dookoła, to myślę, że jesteśmy po prostu permanentnie związani z pewnym lękiem, uzależnieniem od tej kontroli. Uważam, że jest to czymś bardzo złym i kaleczącym dzieci, dlatego mam nadzieję, że mi i żonie uda się tego uniknąć.

Jesteś osobą z niepełnosprawnością nabytą. Powiedz mi, czym to doświadczenie było dla „wcześniejszego”, a czym jest dla „teraźniejszego” Jaśka Meli, ojca trójki dzieci i męża? Czy to doświadczenie Cię wzmocniło? Czy w pełni oswoiłeś się z nim psychicznie?

Wiesz co? Nie wiem, czy zaakceptowałem ją w pełni, tak zupełnie – w 100%, ale… , może tak trochę filozoficznie ujmując, to myślę, że absolutnie każdy z nas ma czasem kłopot z akceptacją różnych spadających zdolności. Zobacz, teraz jestem starszy, kiedyś byłem przystojniejszy niż jestem teraz, miałem też więcej włosów.

Ok, mogę się zgodzić, bo uważam, że co by nie było, to mi one odrosną, ale trzeba trochę bardziej o nie dbać, a to dotyczy każdego z nas. Zmieniamy się, a niektóre szanse, które mieliśmy w życiu codziennie bezpowrotnie znikają, na tym polega życie. Musimy się w życiu godzić z tym wszystkim, nie wiem czy w 100 %, ale jak już się „z tym” jest, to żeby być z tym pogodzonym. 

Z drugiej strony, wiele lat temu, oduczyłem się też marnowania czasu na gdybanie, typu: „Co by było, gdyby nie ten wypadek”?, „Co by było, gdybym był pełnosprawny”? , może było by lepiej, albo jednak gorzej? Na pewno byłoby inaczej. A jak? Tego nie wiadomo. Jest tylko tu i teraz.

Co do samej mojej dzisiejszej niepełnosprawności, to gdzieś przeczytałem takie ładne zdanie, że „niepełnosprawność jest tym, co nas kształtuje, a nie determinuje”, dlatego ja nie zastanawiam się nad swoimi codziennymi wyzwaniami w rodzicielstwie, w kontekście niepełnosprawności.

Miałem wypadek 21 lat temu i powiem Ci szczerze, że zbytnio nie pamiętam  mojego okresu życia przed wypadkiem, a dorosłe życie znam tylko jedno, czyli to, które mam teraz. Jak mówiłem Ci wcześniej, uważam, że marnowaniem energii i jedynie generatorem frustracji może być takie ciągłe porównywanie się, czy rozmyślanie typu: a może w takiej czy innej konstelacji byłoby mi w życiu łatwiej?

Jeśli osoba na wózku będzie się irytować i wkurzać na każdy stopień, który napotka na swojej drodze, to będzie miała przekichane. Bo przecież to nie jest sprawiedliwe, że ja mogę sobie na takie schody wbiec, a ktoś inny, kto potrzebuje sprzętu albo pomocy takiej łatwości czy możliwości nie ma. Albo się z tym godzisz i szukasz sposobów albo narzekasz, tracąc energię.

Szybciej też robią się zmarszczki z nerwów (śmiech).

Zgadza się (śmiech).

 Jasiek, czy w momencie planowania i założenia rodziny, spotkałeś się w społeczności z takimi „opiekuńczymi” reakcjami typu: „Biedaku, jak sobie poradzisz  w tej roli nie mając ręki i nogi?

Powiem Ci szczerze, że nie za bardzo kojarzę takie momenty, ale myślę, że to może trochę wynikać z tego, że no nie oszukujmy się, jakby taka czy inna niepełnosprawność sprawia, że jesteśmy bardziej szufladkowani.

Przez wiele lat mojego życia cholernie wkurzało mnie to, kiedy ludzie patrzyli na mnie głównie przez pryzmat niepełnosprawności: „Ojejku, taki biedny! Trzeba mu pomóc!”. Dobrze wiemy, że dobre i sensowne pomaganie jest czymś innym niż wyręczanie, które często wartościuje nas na lepszych i gorszych, a na to nikt z nas nie zasługuje.

Dlatego w którymś momencie jest tak, że zaczynasz się przyzwyczajać do pewnego stanu rzeczy. Ja już trochę nie zwracam uwagi na to jakie elementy mojej niepełnosprawności mogą jakoś tam uderzać, czy szokować inne osoby. Po za tym też wiem, że pewne rzeczy mówi się wprost, a to co inni mówią o tobie, gdy wyjdziesz z przedszkola, z placu zabaw, z innego miejsca, to jest zupełnie inna para kaloszy.

Jest to na pewno bardzo krzywdzące, kiedy do rodzica z niepełnosprawnościami podchodzi się… oceniająco. Wiesz? Ja na przykład nienawidzę takich haseł (co zdarzyło mi się wielokrotnie słyszeć), że świetnie sobie z czymś radzę, jak na osobę z niepełnosprawnością.

Oj, nawet kilka dni temu usłyszałam o sobie te słowa.

Widzisz, może to głupi przykład, ale jeżeli ja teraz wyjdę i pójdę do sklepu typu Żabka i kupię sobie tam czteropak piwa, to jak na osobę z niepełnosprawnością, będzie to przedsięwzięcie sportowe, porównując się wiesz, do jakieś grupy osób, która siedzi zamknięta w domach. To nie krytykuje żadnych niepełnosprawności, ale ja nie chcę się do nikogo porównywać.

Jeżeli mówimy o społeczeństwie inkluzywnym, o równym traktowaniu, to błagam traktujmy się tak. Mamy przecież te same prawa, obowiązki i wymagajmy też tego od siebie i innych, bo to jest podstawa budowania szacunku. Myślę, że nawet jak mi się zdarzy, że coś takiego słyszę, to puszczam to mimo uszu, bo się na tyle do tego przyzwyczaiłem i wiem, że przez życie przecież trzeba jakoś iść.

Robię swoje po prostu, a co ludzie powiedzą? Jakbym miał się przejmować tym wszystkim, albo gdybym miał w życiu robić to co według ludzi powinienem robić, to siedziałbym teraz gdzieś tam w kącie, nie ruszałbym się, ani nie wychodził z domu!

Najlepiej jest się schować w tej „bezpiecznej” przestrzeni. Jasiek, czego uczysz się od swoich dzieciaków? Usuwasz z tej waszej relacji to zbędne słowo „powinienem”, „nie wypada” , ale w znaczeniu o którym wspomniałeś wcześniej?

Uczę się od moich dzieci bardzo wiele, a przede wszystkim doceniania małych, drobnych rzeczy. Uczę się też tego, że… tak trudno to powiedzieć… Ja nie lubię słów „normalny” czy „nienormalny”.  Czasem mówi się o niepełnosprawnościach, że dany stan rzeczy jest nienormalny, np. nienormalne jest to, czego nie znasz, a normalne to, w czym funkcjonujesz.

Dla mnie jest to mega sprawą, że kiedy jesteś rodzicem z niepełnosprawnością, to ta twoja niepełnosprawność dla dziecka jest czymś zupełnie normalnym. Moja starsza córa od jakiegoś czasu chodzi do przedszkola i wiesz, dla niej normalny tatuś ma jedną rękę, a ci co ją mają obie, to są jacyś dziwni.

Czasem ludzie mnie pytają o to, czy mam jakieś plany, wizję na oswajanie moich dzieci z niepełnosprawnością. Odpowiadam im, że „tak, jasne!” ale z innymi niepełnosprawnościami niż moja, ponieważ jest ona dla nich czymś codziennym. Nie muszę moich dzieciaków z nią oswajać, po prostu.

Mam ogromną nadzieję na to, że będę mógł czasem zabierać moje dzieciaki na różne spotkania, żeby zobaczyły, zetknęły się z osobami g/Głuchymi, niewidomymi czy będącymi na wózkach. Moja córka nawet sama czasem chowa swoją rękę do rękawa, tak sobie nią macha i pyta mnie: Kim teraz jestem?

I kim jest? (śmiech)

Tatą! Moja córa wtedy bawi się w tatę! (śmiech), więc to jest fajne.

Uważam, że integracja czy wspólne przebywanie w jakiejś różnorodności, kiedy stykamy się z odmiennościami, sprawia, że z automatu się z nimi oswajamy.

W jaki sposób oswajasz swoje dzieciaki z różnorodnościami i niepełnosprawnościami? Pytają Cię chociażby o to, dlaczego nie masz ręki? Albo dlaczego ktoś ma nogę, a ty jej nie masz? W jaki sposób przygotowujesz twoich małych rozmówców do tej niepełnosprawności?

Na poważniejsze rozmowy przyjdzie czas, gdy pojawią się poważniejsze pytania – póki co najstarsza córka ma 3,5 roku. Myślę, że na początku podstawówki bardziej uczymy się tego, że występują różnorodności, uczymy się tego porównywania czy niestety, ale oceniania innych osób.

Takiego skrajnego ostracyzmu spotyka się bardzo dużo, ale u tak małych dzieci jak moje, to jeszcze tego nie ma. Dlatego uważam, że wspólnym przebywaniem czy integracją oswoimy społeczność z tą różnorodnością.

Pamiętam, że gdy było ciepło i przyszedłem po moją córę do przedszkola w krótkich spodenkach i T-shircie, ona do mnie przybiegła, a z nią cała grupa dzieciaków, która dotykała mnie po protezie. To jest dla mnie super, że dzieciaki mogą na własne oczy zobaczyć, że „jasne, jestem inny niż pozostali tatusiowie” ale to są cechy, które wcale nie muszą oznaczać nie wiadomo jak strasznej rzeczy.

Na pewno będziemy starali się z żoną nie ściemniać czy nie udawać niczego przed nimi, tylko z tym wszystkim próbować je oswajać. Jesteśmy pewni, że w przyszłości pojawią się o to pytania i wywiążą się jakieś dyskusje. Zresztą, ja czasem na różnych spotkaniach z dzieciakami czy nastolatkami opowiadam o swoim wypadku, ale też traktuję to jako przestrogę dla innych osób.

Uważam, że trzeba o tej swojej historii zawsze opowiadać szczerze, ale należy traktować to jako punkt odniesienia raczej do swoich ograniczeń, które ma każdy z nas i to niezależnie od stanu zdrowia.

Zadam Ci teraz dziwne pytanie, które ja sama słyszę wielokrotnie. Powiedz mi, jaki jest złoty środek czy magiczny przepis na to, że „pomimo” niepełnosprawności funkcjonujesz tak świetnie i optymistycznie jak teraz? Czy twoim takim złotym środkiem jest rodzina?

Oj, ja bardzo nie lubię szukania jakiś recept. To jest normalne, że my wszyscy szukamy zawsze sposobów na coś, dróg na skróty.  Kiedy poznajemy kogoś, kto robi coś co nas imponuje, to często szukamy sposobów na to jak ten ktoś daną rzecz zrobił. Czyli chcemy poznać przepis, żeby móc go odtworzyć. Odpalasz telewizor i widzisz, że stoi tam facet, który gotuje coś co wygląda naprawdę smacznie, a my chcemy odtworzyć to krok po kroku.

I o ile w kulinariach jest to proste, tak w prawdziwym życiu zderzamy się z najistotniejszą, najbardziej skomplikowaną rzeczą, czyli ze swoim mózgiem, przeżyciami, z bagażem doświadczeń. Nie ma tutaj uniwersalnych dróg, więc ja takich recept staram się nie sprzedawać.

Myślę, że podstawą jest to by przede wszystkim budować w sobie poczucie wartości, starać się robić różne rzeczy, a nie uzależniać tego od innych, ponieważ takie sytuacje bywają bardzo toksyczne dla innych osób.

Cieszę się, że tak odpowiedziałeś na moje pytanie i podkreśliłeś, że takiego złotego środku najzwyczajniej w świecie nie ma. O to mi chodziło. Nie ma przecież takiej magicznej recepty, czy środka, który ułatwi nam osobom z niepełnosprawnościami być świetnym rodzicem. Jest to naprawdę indywidualna kwestia. Mam wrażenie, że często ludziom po prostu się nie chce i szukają za wszelką cenę gotowego rozwiązania danego rozważania.

Dodam też inną rzecz. Bardzo mocno uczę się, mając trójkę pociech, że każde dziecko jest inne oraz, że wystawia Cię na inne próby. Nie ukrywam, że kiedyś, parę lat temu było mi znacznie łatwiej oceniać inne osoby, np. Ta matka czy ojciec mógłby postąpić „tak albo tak” albo „O nie! Dzieciom dawać telefon i puszczać na nim bajeczki ?! To w ogóle jest już masakra! A przecież można im poczytać książkę”.

Ideologicznie, to dalej tak uważam i najfajniej by było, gdyby każdy rodzic w ciągu doby był w stanie na maksa zaopiekować się dzieckiem i poświęcić mu 100 % swojej uwagi, a w wolnym czasie mógł realizować swoje pasje, hobby, ugotować obiad i jeszcze się wyspać.

To byłoby coś pięknego, ale niestety nie ma takiej opcji. Dlatego nie chodzi w tym wszystkim o to, żeby całkowicie odpuszczać, ale jakby budować w sobie taką przestrzeń, żeby nie czuć się w którymś momencie po prostu takim zakładnikiem. To działa w obie strony, jeśli ty masz poczucie, że masz w sobie energię, to twoi najbliżsi, a w szczególności twoje dzieci też to widzą. I to i to niestety emanuje.

Oj tak! Podpisuję się pod tym w 100%! Naprawdę uważam, że energia ale też optymizm zaraża w pozytywnym słowa znaczeniu otoczenie. Świat, w którym byłoby więcej uśmiechu, optymizmu byłby naprawdę piękny!

Zgadza się!

Jaśku, bardzo Ci dziękuję za rozmowę!

Ja również Ci dziękuję! Zarażasz optymizmem!

Jasiek Mela - podróżnik, społecznik, mówca motywacyjny, młody tata. W wieku 13 lat stracił rękę i nogę. Dwa lata później razem z polarnikiem Markiem Kamińskim zdobył Biegun Północny i Południowy. W kolejnych latach uczestniczył w wyprawach na Kilimandżaro, Elbrus, wspinał się na górę El Capitan, przebiegł New York City Marathon i ukończył triathlon Herbalife IRONMAN 70.3 Gdynia. Porusza się na protezie nogi. Przez 11 lat prowadził Fundację Poza Horyzonty, która pomogła wielu osobom po amputacjach. Od lat pokazuje, że mimo tragicznych doświadczeń można żyć pełnią życia i realizować swoje pasje oraz marzenia.

Rozmowa odbyła się dzięki konferencji Sekson V, organizowanej przez Fundację Avalon i którą m.in. Fundacja Integracja i portal niepełnosprawni.pl objęły patronatem medialnym.