Niezależne życie z AAC

Osoby niemówiące lub mówiące w sposób nieefektywny komunikacyjnie (trwale lub czasowo) mogą korzystać z licznych metod i narzędzi wspierających komunikację. Komunikacja, podczas której wykorzystujemy te metody i narzędzia, nazywana jest komunikacją wspomagającą i alternatywną.

Komunikacja wspomagająca odnosi się do sytuacji, w której człowiek mówi, jednak nie na tyle wyraźnie, aby mógł być zrozumiany przez otoczenie, i wspomaga mowę innymi formami komunikacji. Komunikacja alternatywna jest metodą porozumiewania się zamiast mowy. Doświadczenia pokazują, że komunikacja wspomagająca obejmuje wszystkie sposoby porozumiewania się i zawiera w sobie także pojęcie komunikacji alternatywnej. W literaturze i praktyce używa się najczęściej skrótu AAC (augmentative and alternative communication), na określenie metod komunikacji wspomagającej. AAC to działania, których celem jest pomoc w porozumiewaniu się osobom niemówiącym lub posługującym się mową w ograniczonym stopniu. W miejsce komunikacji werbalnej stosujemy znaki graficzne (zdjęcia, obrazy, symbole), gesty (znaki manualne), mimikę, sygnały z ciała lub znaki przestrzenno-dotykowe (przedmioty, ich fragmenty, materiały i faktury) czy technologię wspomagającą (assistive technology).

Podmiotowość i kompetencje

Jak podaje Stowarzyszenie „Mówić bez Słów” – ISAAC Polska, zrzeszające użytkowników AAC, ich bliskich oraz nauczycieli i terapeutów pracujących z osobami niemówiącymi: „dzięki AAC można dokonywać wyborów, podejmować decyzje, pytać, opowiadać, wyrażać myśli i uczucia – pokonywać bariery w porozumiewaniu się i stawać się niezależnymi”. Niezwykle ważne jest, aby komunikacja, również ta wspomagająca i alternatywna, dawała możliwość poznawania i nazywania emocji, myślenia i dzielenia się myślami o uczuciach, duchowości, postawach czy poglądach.

Bez względu na to, jakimi narzędziami posługuje się użytkownik AAC, dostępne powinny być dla niego komunikaty dotyczące emocji, sposobów radzenia sobie z wyzwaniami, informowania o samopoczuciu i pytania o emocje innych osób. Ujęcie ich w systemie komunikacji stanowi podwaliny rozwoju kompetencji emocjonalnych.

Dlaczego stanowią tak istotny aspekt funkcjonowania? Kompetencje emocjonalne to zestaw poznawczych, behawioralnych i regulujących umiejętności, które są wyuczone. Pozwalają na rozpoznanie, zrozumienie, ekspresję i adaptacyjną odpowiedź (akceptowaną społecznie, bezpieczną) na emocje, swoje i innych osób. Kompetencje emocjonalne stanowią krytyczną umiejętność w obliczu wyzwań, przeciwności i wymagań, jakie napotykamy w życiu. Umiejętności te mają nieoceniony wpływ na dobrostan psychiczny i fizyczny.

Paleta emocji

Aby dziecko mogło rozwijać te kompetencje, musi zaistnieć szereg czynników. Wyobraźmy sobie dziecko ze złożoną niepełnosprawnością, z szeregiem wyzwań ruchowych, takich jak ruchy mimowolne, z zaburzoną percepcją wzrokową, odroczoną reakcją na komunikaty kierowane do niego i brakiem możliwości werbalnego porozumiewania się. Nabywanie kompetencji emocjonalnych i wdrażanie narzędzia do komunikacji w tym obszarze będzie przebiegać podobnie jak u dziecka nienapotykającego wcześniej wspomnianych wyzwań, jednak muszą one być uwzględnione. A więc kiedy dziecko wyraża emocje w sposób werbalny lub nie (płaczem, krzykiem, grymasem, napięciem w ciele), opiekun zauważa to i opisuje, co widzi („Widzę, że płaczesz”, „Głośno krzyczysz, widzę, że coś się dzieje”), nazywa („Jesteś smutny”). W przypadku dziecka używającego AAC opiekun te same komunikaty wspiera, używając systemu, którym porozumiewa się dziecko (pokazuje symbole, używa tabletu z programem do komunikacji, stosuje gesty). Dziecko uczy się rozpoznawać i nazywać swoje emocje. Rozwój emocjonalny wspierany jest przez rozwój językowy, pomagający tworzyć myśli, wewnętrzny dialog o samopoczuciu. Emocje i ich ekspresja stopniowo rozwijają się również w oparciu o doświadczenia społeczne. Dostęp do nich i pomoc w ich zrozumieniu wymagają możliwości komunikacji w sposób dostępny i zrozumiały dla użytkownika AAC. Dostrzegamy, rozpoznajemy, nazywamy i rozróżniamy emocje swoje, innych osób, ale też te towarzyszące grupom. System do komunikacji musi uwzględniać w tym kontekście nie tylko słownictwo dotyczące emocji, ale też osób, aktywności, miejsc, czasu, a także możliwość zadawania pytań („Dlaczego chłopczyk płacze?”, „Chcę pobyć sam, za dużo się dzieje”).

System AAC może też wskazywać opcje zarządzania emocjami, podpowiadać, jak radzić sobie w danej sytuacji („Stało się coś złego” – „Chcę o tym powiedzieć przyjacielowi” – „Chcę się przytulić” – „Chcę odpocząć”) oraz jak dostarczać doświadczeń budzących radość („Lubię oglądać teleturnieje”, „Chodźmy na spacer”).

Dlaczego kompetencje emocjonalne użytkowników AAC są tak istotne?

Nasz dobrostan emocjonalny wpływa na relacje, proces uczenia się, osobowość, zdrowie i niezależność. Rozpoznawane i odpowiednio wyrażane emocje pomagają radzić sobie z zachowaniami, które nazywane są trudnymi lub niepożądanymi. Ukojenie przekłada się na obniżenie napięcia w spastycznych mięśniach, złagodzenie ruchów mimowolnych czy hiperwentylację. Możliwość rozmowy o emocjach jest niezbędna w procesach diagnostycznych i terapeutycznych.

W toku nabywania kompetencji emocjonalnych użytkownik AAC oraz jego otoczenie mogą napotkać szereg trudności. Wyzwania fizyczne i poznawcze użytkownika AAC mogą powodować, że komunikaty pozawerbalne będą niejednoznaczne, trudniejsze w rozpoznaniu (np. brak mimiki charakterystyczny dla zespołu Möbiusa). Ograniczone lub mało zróżnicowane kontakty rówieśnicze i inne kontakty społeczne mogą nie dostarczać wystarczającej palety emocji i możliwości rozmów o nich w zmiennych kontekstach.

Przyjazne otoczenie

Osobną kategorię trudności stanowią czynniki zewnętrzne, takie jak:

• brak świadomości i umiejętności partnera komunikacyjnego (brak podmiotowego traktowania osoby z niepełnosprawnością stanowi szczególnie rażący przykład),
• niedawanie wystarczającej ilości czasu na odpowiedź czy reakcję,
• ograniczenia wynikające z samego systemu do komunikacji (nieadekwatne do wieku i możliwości słownictwo, źle dobrany sposób dostępu do systemu, niewygodna pozycja, niewystarczająca głośność technologii wspomagającej).

Wszystkie te aspekty powinny być brane pod uwagę i regularnie weryfikowane zarówno ze względu na sam proces rozwoju emocjonalnego, na zmienność stanu emocjonalnego (również adolescentów i osób dorosłych korzystających z AAC), jak też ze względu na zmienność szeroko pojętej diagnozy funkcjonalnej. Osoba z chorobą neurodegeneracyjną, na przykład stwardnieniem zanikowym bocznym (SLA), może potrzebować innego wsparcia w komunikacji krótko po postawieniu diagnozy (tablet z syntezatorem mowy, monitor dotykowy), a całkowicie innego po paru miesiącach czy latach od diagnozy (eyetracker, większe elementy, wymagające mniejszej precyzji). Inne też będą towarzyszyły temu emocje.

Komunikacja wspomagająca i alternatywna, wdrażana w bezpiecznym i wspierającym środowisku, udostępnia słownictwo określające, jak się czuję, dlaczego tak się czuję i co mogę z tym zrobić oraz co jest mi potrzebne. Warto zaopatrzyć osobę nieporozumiewającą się werbalnie w narzędzia wyrażające też niepewność, wątpliwości oraz wspierać prawo do zmiany zdania, wyrażenia sprzeciwu czy odmiennej postawy.

Rozmowy z samym sobą

Doskonałym przykładem pokazującym złożoność prób wsparcia w wyrażaniu i przeżywaniu emocji przez osoby niemówiące jest proces żałoby po odejściu ulubionego terapeuty czy nauczyciela, który zmienia miejsce zamieszkania lub miejsce pracy. Być może dla osób postronnych nazywanie tego czasu żałobą wydaje się nieadekwatne. Zdarzają się jednak sytuacje, w których użytkownik AAC spędza przez wiele lat 8 godzin dziennie w miejscu, w którym każdego dnia ma zajęcia z tym samym terapeutą. Zmiana pracy takiej osoby może powodować szereg reakcji emocjonalnych ze strony uczestników zajęć, w tym: smutek, złość czy poczucie osamotnienia. Brak umiejętności rozpoznania i nazwania tych emocji powoduje zagubienie, poczucie niezrozumienia.

Nabywanie kompetencji emocjonalnych w połączeniu z dobrze dobranym i wprowadzonym systemem do komunikacji wspiera w trudnych chwilach i daje niezbędne do zachowania dobrostanu psychicznego możliwości przepracowania emocji. Komunikacja pozwala na wyrażanie naszych myśli i emocji, na tworzenie tożsamości, myślenie również o sobie, o tym, co i jak czujemy. To bardzo intymne, nie każdą z emocji chcemy się podzielić, nie ze wszystkimi. Osoby korzystające z AAC muszą mieć możliwość zachowania pewnych myśli dla siebie i wybranych osób, powiedzenia ich ciszej lub tylko zaznaczenia ich obecności na tablicy do komunikacji. Komunikacja wspomagająca i alternatywna to zapewnienie też możliwości rozmów z samym sobą i dbania o swoje emocje, dzięki narzędziom do ich nazywania i przetwarzania.

Warto wiedzieć

AAC nie powinno być rozważane jako ostatnia deska ratunku, ale jako pierwsza linia interwencji i wsparcia rozwoju języka mówionego oraz rozumienia języka. AAC może stanowić podwaliny pod rozwój języka i komunikacji w okresie wczesnego dzieciństwa, a także otworzyć drzwi do progresu w rozwoju ogólnym (MaryAnn Romski, Rose A. Sevick).

Jak być dobrym partnerem do rozmowy? 12 porad od użytkowników AAC

1. Bądź cierpliwy, to trochę potrwa.

2. Doceń nasz wysiłek w komunikacji.

3. Mów wprost do nas, nie do naszych opiekunów.

4. Zapomnij o stereotypach, każdy z nas jest inny.

5. Daj nam pokazać, jakiej pomocy potrzebujemy.

6. Jedno pytanie na raz.

7. Używaj naszej niewerbalnej komunikacji.

8. Nie ignoruj tego, czego nie chcesz usłyszeć.

9. Nie krępuj się ciszą.

10. Nigdy nie udawaj, że coś rozumiesz, gdy jest inaczej.

11. Konwersacja to dwustronny proces.

12. Nie bój się prosić o powtórkę.

Więcej wskazówek na: www.communicationmatters.org.uk

Katarzyna Łuszczak – jest absolwentką Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu. Ukończyła specjalizację w zakresie psychologii edukacji na Universidade da Coruña w Hiszpanii. Od 18 lat zajmuje się komunikacją wspomagającą i alternatywną oraz technologią wspomagającą.

Prowadzi terapię logopedyczną, konsultacje i superwizje w zakresie wdrażania zaawansowanych technologicznie systemów komunikacji w Polsce i Chorwacji.

Jest wykładowcą podyplomowych studiów gerontologii na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu; wykładowcą i uczestnikiem licznych konferencji logopedycznych i pedagogicznych w Polsce i Europie; członkiem komitetu programowego i wykładowcą jednej z największych na świecie konferencji dotyczących komunikacji wspomagającej i alternatywnej ATAAC w Zagrzebiu; wykładowcą Letniej Szkoły Technologii Wspomagającej i Komunikacji alternatywnej i wspomagającej (ATAAC Summer School) w Zadarze; ambasadorką Fundacji „Na Niebiesko”; ambasadorką Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Retta; założycielką Atabi Komunikacja i prowadzącą Akademię „Mogę, Potrafię, Chcę” przy Stowarzyszeniu; autorką artykułów z dziedziny AAC i technologii wspomagającej (AT), m.in. Komunikacja osób z zespołem Retta w czasopiśmie „Terapia Specjalna”.

Jej publikacje naukowe to: Technologia wspomagająca jako wsparcie komunikacji alternatywnej dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w monografii Autyzm i AAC, red. Bogusława B. Kaczmarek i Aneta Wojciechowska, Oficyna Wydawnicza Impuls, 2015 oraz AAC po udarze w monografii Życie po udarze w ujęciu holistycznym; red. Jolanta Twardowska-Rajewska, Wyd. Naukowe UAM, 2010.

Artykuł pochodzi z numeru 5/2023 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.