Asystencja osobista. Co trzeba zmienić w projekcie ustawy?

Do 22 grudnia trwają konsultacje przygotowanego przez Kancelarię Prezydenta projektu ustawy o asystencji osobistej. Na razie jego zapisy spotykają się z wyraźną krytyką ze strony potencjalnych odbiorców tych usług.

Projekt ustawy został opublikowany 29 listopada tego roku. Jego koncepcja i główne założenia zostały zaprezentowane w kwietniu 2022 roku. W międzyczasie pojawiła się m.in. ustawa o świadczeniu wspierającym, która w swoim założeniu miała być powiązana z usługami asystenckimi.

Asystencja powiązana oceną potrzeby wsparcia

Zgodnie z projektem przedstawionym przez Kancelarię Prezydenta początkowo w ramach rozwiązania systemowego usługa będzie skierowana do osób powyżej 18. roku życia, które w największym zakresie potrzebują wsparcia. Kryterium uprawnienia do usługi asystencji osobistej na podstawie decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia w ślad za wchodzącą w życie 1 stycznia 2024 r. ustawą o świadczeniu wspierającym a uprawnienia do usługi asystencji osobistej przez osoby, które będą miały decyzję ustalającą poziom potrzeby wsparcia na poziomie 70–100 punktów. Usługa asystencji osobistej jako rozwiązanie systemowe także ma być kierowana (w pierwszym etapie) do osób, które mają największe trudności w samodzielnym funkcjonowaniu i wymagają największego wsparcia. Usługa asystencji będzie przysługiwała w wymiarze od 40 do 160 godzin miesięcznie.

Na początek 50 tys. uprawnionych

Powiązanie uprawnienia do usługi asystencji osobistej z posiadaniem decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia na poziomie 70–100 punktów pozwala szacować, że w pierwszym etapie wprowadzania rozwiązania systemowego – czyli dla osób mających ustaloną potrzebę wsparcia między 85. a 100. punktem, ma skorzystać z tej usługi około 50 tys. uprawnionych.

Co warte odnotowania, wedle koncepcji zaprezentowanej w kwietniu 2022 roku z usług asystenckich miało skorzystać na pierwszym etapie 40 tysięcy osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności, które miały otrzymać całkowicie bezpłatne usługi asystenckie w wymiarze minimum 20 godzin tygodniowo

50 tys. asystentów na pełen etat

Według autorów projektu ustawy wynagrodzenia asystentów osobistych powinny być planowane na poziomie jednego etatu w wysokości 4700 zł brutto (5641 zł brutto pracodawcy). W szacunku uwzględniono zatrudnienie asystentów osobistych na podstawie umowy o pracę, która daje im stałość zatrudnienia, a także wypłatę trzynastego wynagrodzenia. Co ważne projekt zakłada, że asystentem osoby z niepełnosprawnością nie może być członek jej rodziny ani osoba pozostająca z nią w faktycznym pożyciu lub będąca członkiem gospodarstwa domowego. Przy założeniu, że w pierwszym etapie z usługi asystencji osobistej będzie korzystać 50 tys. użytkowników, którzy średnio w tygodniu skorzystają z 30 godzin usługi, konieczne będzie zapewnienie 37,5 tys. pełnych etatów asystentów osobistych. Koszty proponowanego rozwiązania to ok. 3,3 mld zł rocznie w pierwszym etapie (lata 2025–2026).

Według założeń projektu osoby z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym oraz osoby do 18. roku życia, które nie zostaną objęte przepisami ustawy, będą korzystać z asystencji osobistej na dotychczasowych zasadach, poprzez programy roczne, które nadal będą realizowane.

Projekt bez wątpienia jest krokiem na przód i zakłada wprowadzenie realizowanych na stałe finansowanych z budżetu państwa usług asystenckich, bez konieczności corocznego ubiegania się o pieniądze z rządowych programów. Jednak mimo to przedstawiciele środowiska osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów krytykują propozycję Kancelarii Prezydenta.

Ustawa musi być zgodna z Konwencją

- W ocenie środowiska osób z niepełnosprawnościami, które zabiegało o ustawową asystencję, a także wielu ekspertów i ekspertek (w tym mnie) kompasem przy projektowaniu asystencji osobistej o powinna, a nawet musi być Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych i Komentarz Generalny nr 5, który uszczegóławia ją w zakresie tego, jak w praktyce rozumieć to prawo do niezależnego życia — zauważa dr Magdalena Kocejko, ekspertka ds. ewaluacji ze specjalizacją w zakresie programów i projektów skierowanych do osób z niepełnosprawnościami badaczka zajmująca się tematyką niepełnosprawności — Oznacza to, że asystencja powinna być dostępna dla wszystkich osób z niepełnosprawnościami, której jej potrzebują i w takim zakresie, jakim jej potrzebują. Kluczowe jest także, by to użytkownicy mieli kontrolę nad tą usługą, co powinno się wyrażać m.in. w możliwości wyboru, kto ma być tym asystentem i wskazania, w czym ma wspierać. To jest, jeśli chodzi o dotychczasowy system wsparcia osób z niepełnosprawnościami kompletna rewolucja – podkreśla dr Kocejko.

Badaczka docenia, że projekt się w końcu pojawił i podkreśla, że zaprojektowanie ustawy w warunkach budżetowych ograniczeń, przy tak potężnych potrzebach jest trudnym  zadaniem. Jednocześnie zauważa, że projekt przedstawiony przez Kancelarię Prezydenta  wymaga wielu poważnych zmian.

Życie jednak zależne

- Łatwiej by było powiedzieć, czego w projekcie przedstawionym przez Kancelarię Prezydenta nie trzeba zmieniać. Jest w nim szereg zapisów całkowicie sprzecznych z Konwencją ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami – stwierdza dr Łukasz Orylski z poznańskiej Fundacji Sowelo i  Europejskiej Sieci na Rzecz Niezależnego Życia (ENIL) - Po pierwsze limit godzin od 40 do 160 miesięcznie, który absolutnie nie pozwala na to, by asystencja osobista stała się narzędziem de instytucjonalizacji, czyli umożliwienia osobom wymagającym dużego wsparcia, życie w lokalnej społeczności, zamiast w DPS – zauważa.

Jego zdaniem w wypadku tego projektu zamiast o zależnym, a nie niezależnym życiu.

- Projekt zakłada, że potrzeby osoby z niepełnosprawnością będą rozpoznawane przez pracownika ośrodka pomocy społecznej. Nie ma mowy o udziale osoby z niepełnosprawnością w tym procesie, nawet w roli doradcy wzajemnego. W powstającym równolegle standardzie asystencji osobistej, który powstał w ramach ministerialnego projektu Aktywni Niepełnosprawni. Jest już taka możliwość – zauważa dr Orylski.

Nie ma niezależności bez decyzyjności

Jego wątpliwości budzi też obowiązek umieszczania we wniosku o asystencje konieczność informowania o stanie cywilnym czy obowiązek rozpoznania sytuacji rodzinnej i zaświadczenie o korzystaniu z jakichkolwiek innych form wsparcia jak choćby dofinansowania zakupu komputera. Dodatkowo projekt zakłada, że można starosta może odebrać prawo do asystencji m.in. w wypadku, gdy osoba z niepełnosprawnością nie dostarczyła wszystkich dokumentów lub nie te, co trzeba. (Tu prosiłbym o większe uszczegółowienie) zmieniła się sytuacja życiowa użytkownika usługi lub gdy „świadczenie usługi ze względu na okoliczności sprawy wydaje się bezcelowe”. Taką decyzję starosta może podjąć z urzędu, bez zgody zainteresowanej osoby z niepełnosprawnością.

- Trudno mówić też o asystencji osobistej, gdy to nie osoba z niepełnosprawnością decyduje o tym, kto ma być jej asystentem. A w projekcie tak właśnie. Nie mówiąc już o tym, że zupełnie niebrana jest w nim pod uwagę możliwość sytuacja, gdy to sama osoba z niepełnosprawnością wybiera i zatrudnia swojego asystenta. W obecnym kształcie osobista ustawy decyzja preferencja osoby z niepełnosprawnością co do wyboru podmiotu, który będzie jej świadczył usługi asystencji osobistej, może być tylko sugestią, do której powiat „przychyla się w miarę możliwości”.

Asystencja tylko dla seniorów?

Lukasz Orylski wskazuje też na jeszcze jedno, bardoz konkretne zagrożenie.

- Niebezpieczne jest to, że projekt ustawy zawiera jedynie dolną granicę wieku dla osób korzystających z usług asystenckich - 18 lat. Może to doprowadzić do sytuacji, że jej głównymi odbiorcami będą seniorzy, a nie młode i w średnim wieku osoby z niepełnosprawnością – zauważa.

Te obawy potwierdzają choćby doświadczenia z programów usług asystenckich realizowanych z Funduszu Solidarnościowego. Jak informował m.in. Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Ośrodki Pomocy Społecznej kierowały te usługi do emerytów, zastępując nimi usługi opiekuńcze i specjalistyczne usługi opiekuńcze.

- Przy zakładanym budżecie rocznym 3,3 mld (takie wskazano w uzasadnieniu) oznacza to, że z racji na to ilu mamy seniorów, w tym seniorów z niepełnosprawnościami, utrudni to dostęp do usługi młodszym osobom. Uważam, że usługi asystenta osobistego w pierwszej kolejności i na już powinien być kierowany do osób do 65 roku życia, chyba że wcześniej uzyskały orzeczenie i korzystały z asystencji osobistej, a do seniorów powinny być kierowane inne instrumenty. Rozumiem dylematy, jak to zrobić, żeby nikogo nie dyskryminować i nie wykluczać, jednakże w tej formule też dyskryminujemy i wykluczamy, tylko nie wprost – stwierdza dr Kocejko.

Uwagi protestu #2119

Swoje uwagi przygotowuje też środowisko związane z Protestem #2119 Zdaniem autorów tych uwag ustawa w obecnym kształcie jest niezgodna z Konwencją i rekomendacjami Komitetu ONZ dla Polski i w wielu punktach jest nawet gorszy niż propozycja ustawy pokazana przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej w marcu 2023 r. i pod pewnymi względami jest krokiem w tył w stosunku zasad świadczenia usług asystenckich realizowanych w ramach programu „Asystent osobisty” finansowanego z Funduszu Solidarnościowego.

Wśród wad projektu wskazywana jest m.in. bardzo niska liczba godzin wsparcia: od 40 do maksymalnie 160, czyli od 1,3 do 5 h dziennie ! Tymczasem, jak wskazuje przedstawiciele protestu #2119 średnia godzin wsparcia asystenta osobistego w Słowenii już w pierwszym roku działania ich ustawy wynosiło ok. 300 godz. miesięcznie!

Dość poważnym zarzutem autorów uwag jest ten dotyczący braku realnej możliwości wyboru przez osobę z niepełnosprawnością asystenta osobistego do zatrudnienia, bo według przedstawionego przez Kancelarię Prezydenta wskazany przez powiat usługodawca nie jest w żaden sposób zobligowany do zatrudnienia osoby wskazanej przez użytkownika asystencji. Tymczasem w wielu krajach m.in. w Norwegii standardem jest możliwość zatrudnienia asystenta osobiście wybranego przez osobę z niepełnosprawnością. Co więcej, osoba z niepełnosprawnością według założeń projektu ustawy nie będzie mogła samodzielnie dokonać wyboru usługodawcy np. organizacji pozarządowej działającej na danym terenie. Będzie za to można jedynie wskazać usługodawcę, ale tylko spośród podmiotów wskazanych przez powiat, a ponadto powiat nie ma obowiązku tego uwzględnić.

Zdaniem autorów tych uwag, to właśnie władze powiatu będą de facto podejmować decyzję dotyczącą asystencji, a nie sama osoba z niepełnosprawnością.
Oprócz tego środowisko związane z protestem #2119 krytykuje m.in. wymóg dotyczący złożenia oświadczenia o otrzymywanym wsparciu finansowanym publicznie.

Asystent opatrunku nie zmieni

Kolejnym dość często podnoszonym zarzutem jest brak indywidualizacji stawki dla asystentów w zależności od specjalnych potrzeb (np. AAC, zachowania trudne, duże wykluczenie komunikacyjne, wysoki stopień niepełnosprawności fizycznej itd.). Może to skutkować tym, że na przykład osoby ze sprzężoną niepełnosprawnością mogą nie otrzymać właściwej pomocy, ze względu na brak dobrze przygotowanych asystentów. Nakłada się na to brak możliwości realizacji przez asystenta osobistego czynności pielęgnacyjno-medycznych.

- Jak pokazują doświadczenia, chociażby z pilotażu standardu asystencji osobistej osób z niepełnosprawnością, a także z różnych projektów, bez uwzględnienia wykonywania czynności pielęgnacyjno-medycznych część osób nie będzie mogła z asystencji skorzystać (i to na dodatek te osoby, które zgodnie z przyjętą skalą mają szansę się na nią załapać) – zauważa Magdalena Kocejko.

Zdaniem przedstawicieli protestu #2119 asystent osobisty, po przeszkoleniu i przy obopólnej zgodzie użytkownika oraz asystenta, musi mieć możliwość wykonywać te czynności pielęgnacyjno-medyczne, które osoby z niepełnosprawnościami lub członkowie rodzin wykonują sami na co dzień, m.in. podawanie leków, cewnikowanie, wymiana worka stomijnego itd.

Masz uwagi? Zgłoś je!

Projekt ustawy o asystencji osobistej był jednym z najbardziej oczekiwanych przez środowisko osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów. Zwłaszcza po podpisaniu przez prezydenta Ustawy o świadczeniu wspierającym, która wprowadziła do polskiego systemu skalę oceny potrzeby wsparcia, na podstawie której – co też spotyka się z krytyką – mają być przyznawane usługi asystenckie. Czy jednak grupa docelowa, czyli osoby, których potrzebę wsparcia oceniono na 70 lub więcej punktów w stupunktowej skali rzeczywiście będą mogły dzięki niej poprawić swoją sytuację i być bardziej samodzielne?

A jakie są Wasze uwagi do prezydenckiego projektu? Z jego treścią można się zapoznać na stronie Prezydenta. Uwagi do przedstawionych rozwiązań legislacyjnych można przesyłać do Kancelarii Prezydenta RP na adres mailowy: asystencja@prezydent.pl, do 22 grudnia br.