SMAkOlisia

„Mam marzenie, by biegać” – mówi 5,5-letnia Oliwia, z pięknymi oczami i włosami, szerokim uśmiechem, pewnością siebie, dojrzałością, ale też niezwykłą ciekawością świata. Towarzyszą jej też pewne ograniczenia: wózek i SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Obok Oliwii w każdym momencie życia są obecni oni – wspierający, dopingujący i mocno kochający rodzice i rodzina. Jakie Oliwia ma marzenie i dlaczego nie można jej zabierać zabawek? I skąd pomysł, by założyć TikToka o nazwie SMAkOlisia?

Dominika Kopańska: W jaki sposób dowiedzieliście się o SMA u Waszej córki? Jakie miała objawy?

Jagoda Rabczuk, mama Oliwki: Pierwsza sytuacja, która nas zaniepokoiła, dotyczyła tego, że Oliwia umiejętności ruchowe nabywała z opóźnieniem, choć jej rozwój następował. Córka zaczęła samodzielnie siadać, pełzać, podnosić się na kolana przy szczebelkach łóżeczka i raczkować. Jednak raczkowanie trwało bardzo krótko.

Gdy przyszedł czas, aby stanąć na nogi, Oliwia zaczęła tracić nabyte umiejętności. W międzyczasie z mężem i naszą rodziną byliśmy w trakcie szukania przyczyn i rozpoczęliśmy rehabilitację.

Diagnozę usłyszeliśmy po pobycie w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie, gdzie zlecono nam badanie pod kątem SMA. Pamiętam, że na wynik czekaliśmy około 1,5 miesiąca.

Jaka była Wasza pierwsza reakcja? Jak sobie z tym poradziliście emocjonalnie?

Pierwszą reakcją był szok, niedowierzanie, ogromna rozpacz i poczucie bezsilności. Ze względu na Oliwię my jako rodzice szybko stanęliśmy na nogi.

Obiecaliśmy sobie, że córka nie będzie patrzeć na płaczących rodziców, ponieważ nasze emocje mają na nią ogromny wpływ. Nie chcieliśmy też, aby czuła, że to ona ze względu na swoją chorobę jest powodem naszego smutku. Staramy się żyć normalnie i szczęśliwie.

Myślę, że to podejście bardzo dużo dało, ponieważ Oliwia jest bardzo pewną siebie i uśmiechniętą dziewczynką.

Jakie są największe wyzwania, z jakimi zmagacie się w opiece nad córką z SMA? Jak wygląda leczenie?

Myślę, że największe wyzwanie to budowanie wysokiej samooceny u Oliwii, aby pomimo choroby nie bała się spełniać swoich marzeń. Boimy się o jej przyszłe relacje z rówieśnikami, jednak na to nie mamy już wpływu.

Trzymamy kciuki, aby jej wspaniały charakter został doceniony przez innych i żeby znalazła szczerych przyjaciół. Kolejnym wyzwaniem jest ciągła „gonitwa” z chorobą. Niestety, wciąż pojawiają się nowe problemy, które generuje SMA, m.in. skolioza (w przyszłości obarczona ryzykiem operacji) i koślawość stóp.

Oliwia regularnie co 4 miesiące i w warunkach szpitalnych dostaje lek w postaci punkcji lędźwiowej, który podawany będzie do końca życia. Pomimo że zabieg nie należy do najprzyjemniejszych, Oliwia bardzo dzielnie znosi każdy pobyt w szpitalu, a leczenie to daje jej ogromną poprawę stanu zdrowia.

Pomówmy o Waszej codzienności. Jakie podjęliście kroki, aby zapewnić córce jak najlepszą jakość życia?

Codziennie rano przed wyjazdem do przedszkola wykonuję z Oliwią ćwiczenia na poprawę jej postawy ciała. Po zajęciach w przedszkolu trzy razy w tygodniu jeździmy do zaufanej pani rehabilitantki, a w pozostałe dni nasze popołudniowe ćwiczenia wykonujemy we dwie w domu.

Regularnie co 3 miesiące jeździmy na turnus rehabilitacyjny. Oliwia ma zapewnioną najlepszą i kompleksową opiekę. Szukaliśmy w całej Polsce doświadczonych specjalistów w dziedzinie SMA, począwszy od lekarzy i fizjoterapeutów, a skończywszy na najlepszych producentach sprzętu ortopedycznego.

Pomimo tej gonitwy staramy się znaleźć dni wolne od ćwiczeń i pracy, aby spędzić miły i przyjemny rodzinny czas, aby Oliwia miała możliwość odpocząć.

Ciekawa jestem Waszych planów na przyszłość.

Naszym głównym celem jest zapewnienie Oliwce jak najlepszego startu w życie, tak aby choć trochę jej je ułatwić. Wiąże się to z budowaniem pewności siebie, ale również z pracą nad jej sprawnością.

Jakie są Wasze największe sukcesy i radości, których doświadczacie jako rodzice dziewczynki z SMA?

Zdecydowanie naszym największym sukcesem jest odzyskanie utraconych umiejętności ruchowych i pierwsze kroki Oliwii.

Pomimo tego, że wózek będzie potrzebny Oliwii już zawsze, ponieważ choroba zdążyła odebrać jej zbyt wiele sił, to jest ona w stanie wykonać wiele czynności samodzielnie, np. wyjąć ulubione zabawki czy sukienki z półek, nalać sobie szklankę wody, umyć zęby, a nawet skorzystać z toalety. W tej chorobie to znaczy naprawdę bardzo dużo.

Sukcesem jest również pozytywne nastawienie mojej córki do ludzi i życia.

Pamiętam moją pierwszą reakcję, gdy zobaczyłam Was na jednej z platform społecznościowych.

Jaka była (uśmiech)?

Szeroko się uśmiechnęłam! Dlaczego? Bo zobaczyłam niezwykły optymizm Oliwki, ale też jej mądrość! I jak wspomniałaś: pozytywne nastawienie do ludzi i życia. Skąd pomysł, by założyć TikToka? Bo o nim zaczęłam mówić.

Szczerze mówiąc, TikToka początkowo traktowałam jako platformę do tworzenia filmów, ponieważ jest prosta w obsłudze. Przy okazji montażu zdarzyło się, że coś udostępniłam, ale nie spodziewałam się po tej aplikacji nic większego.

Wcześniej prowadziłam już profile na Facebooku i Instagramie, aby nagłaśniać historię Oliwki w celu zbiórek i uzyskania wsparcia. Jak wspomniałam, jeździmy po całej Polsce, aby zapewnić Oliwce odpowiednią opiekę, co wiąże się z prywatnymi i kosztownymi wizytami.

Wracając do TikToka: ku mojemu zdziwieniu materiały z Oliwką bardzo mocno zainteresowały odbiorców, a filmy zaczęły iść w kierunku viralowych. Myślałam, że uczestnicy tej platformy to głównie bardzo młode osoby, których temat choroby mojej córki nie zainteresuje, ale jak się okazało, bardzo się myliłam. To tylko pokazuje, że bardzo młode osoby mają wiele empatii, ciepła i zrozumienia.

Oliwia jest niezwykle dojrzałą jak na swój wiek dziewczynką, świadomą tego, że ma diagnozę SMA. Domyślam się, że bardzo dużo pracy włożyliście w to Wy, rodzice. W jaki sposób rozmawiacie z córką i wyjaśniacie jej SMA, które powoduje, że pewnych rzeczy Oliwka nie będzie w stanie zrobić, np. biegać tak jak inne dzieci?

Przede wszystkim niczego przed nią nie ukrywamy i nie unikamy tematu. Uświadamiamy ją, że przez chorobę jest fizycznie słabsza od rówieśników. Mówimy, że prawdopodobnie nigdy nie będzie biegać, ale że podobnie jak inne dzieci ma szansę na szczęśliwe życie. Powtarzamy, że pomimo ograniczeń ruchowych ma w sobie ogromny potencjał: jest piękna, mądra i nic nie stoi na przeszkodzie, by spełniała swoje marzenia.

Oliwia bardzo dobrze radzi sobie w domu, chodząc, opiera się o ściany i meble. Natomiast poza domem nie jest w stanie poruszać się bez wózka, samodzielnie pokonać schodów, nie potrafi biegać i skakać. Ponadto przez nagłą utratę siły bardzo często upada.

Czy Oliwia zadała Wam kiedyś pytanie typu: dlaczego ja? Albo mówiła, że jest jej najzwyczajniej w świecie smutno i przykro, że nie jest w stanie zrobić wielu rzeczy tak jak inne dzieci? W jaki sposób o tym rozmawiacie z Oliwką?

Córka czasami pyta, dlaczego dzieci radzą sobie bez wózka, a ona nie, i czy kiedyś to się zmieni. Widać u niej ogromną nadzieję i z jednej strony to dobrze, ponieważ jest zmotywowana do walki ze swoimi trudnościami, a z drugiej – staramy się ją uświadamiać, że chociaż nie będzie w pełni sprawna, to dzięki pracy nad tym ma wpływ na poprawę stanu zdrowia. Powtarzamy córeczce, że jej ograniczenia nie powinny hamować chęci spełniania marzeń.

W jaki sposób w rodzinie wspieracie Oliwkę?

Myślę, że największym wsparciem, jakie jej dajemy, jest rozmowa. Zawsze staramy się wysłuchać, co czuje i jakie ma potrzeby. Zależy nam, aby czuła się rozumiana i wiedziała, że zawsze może na nas liczyć. Dajemy jej pewność, że wniosła do naszego życia wiele radości i że jest największym szczęściem, jakie nas spotkało.

Oliwko, teraz mam do Ciebie bardzo ważne pytanie (uśmiech). Powiedz mi, co lubisz robić i jakie masz marzenia?

Oliwia Rabczuk: Lubię rysować, bawić się lalkami i jeździć na wycieczki. I mam marzenie, żeby biegać!

Czy jest coś takiego, co byś chciała, żeby inni zrozumieli o życiu z SMA?

Żeby zrozumieli, że nie można mi zabierać np. zabawek, bo mam za mało siły i nie umiem po nie biegać!

Artykuł pochodzi z numeru 6/2023 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.