Rak w sypialni

Marek i Alicja to para niczym z filmu o wielkiej miłości. Poznali się, gdy obydwoje nie mieli złudzeń, jak wygląda codzienność w związku i małżeństwie. To nie była ich pierwsza miłość. Dla Alicji to nie było pierwsze małżeństwo. Obydwoje zgodnie twierdzą, że czekali w życiu na to, by się spotkać i być razem.

On znalazł kobietę, którą uważa za dar od losu. Ona niewzruszenie powtarza, że to jedyny mężczyzna, z którym chciałaby być. 

- Gdyby Marek umarł, byłabym sama. On tak wysoko zawiesił poprzeczkę, że nikt inny temu nie podoła. Każdy mężczyzna wypadałby blado w porównaniu z Markiem, a porównań nie dałoby się uniknąć, bo to on przywrócił mi wiarę w mężczyzn, w ludzi i miłość – z przekonaniem deklaruje Alicja.

O tym, że Marek mógł umrzeć, myśli często. O tym, że jeszcze kilka lat nie spojrzy na nią z pożądaniem i być może do końca życia nie będzie się z nią kochał, myśli codziennie.

Z perspektywy męża

Badania zrobił profilaktycznie. Stężenie PSA (antygen produkowany przez komórki nabłonka gruczołowego prostaty) wyniosło między 3 a 4, więcej niż powinno. Poszedł do urologa, dostał tabletki. Nic mu nie dolegało. 

- Po jakimś czasie zaczęliśmy się z Alą zastanawiać nad powiększeniem rodziny. Zapytałem lekarza, czy mogę odstawić te leki. Powiedział, że nie ma problemu. Odstawiłem – mówi Marek*.

Minęły 4 lata. Marek znowu poszedł na badania. Z ciekawości. Sprawdzić, czy tamte leki sprzed lat zadziałały. Stężenie wynosiło 6,3. 

- Zapaliło mi się czerwone światełko. Znalazłem urologa, tym razem prywatnie. Wszystko wyglądało dobrze, ale zostałem skierowany na biopsję. Pierwsza się nie udała, nie wiem dlaczego. Druga nie zostawiła wątpliwości. To był rak. Zostałem zakwalifikowany do operacji. Po niej tydzień cewnikowania, wszystko się wygoiło i było wyleczone na cacy. Trzymanie moczu bez zarzutu. Po 6 tygodniach przestałem nosić wkładki. Jakby nigdy nic się nie wydarzyło.

Wydarzyć dopiero się miało. Wynik po operacji wyniósł 1,5. Powinno być zero. Nowotwór nie został opanowany, pojawiły się przerzuty do węzłów chłonnych. Zaczęła się radioterapia. 

- Chodziłem na radioterapię przez 6 tygodni, codziennie oprócz weekendów. Przez chwilę znowu myślałem, że będzie dobrze. Nie było. Zauważyłem, że puchnie mi lewa noga, do dzisiaj noszę uciskową pończochę. Okazało się, że radioterapia uszkodziła mi węzły chłonne. Przy operacji usunięto 19 węzłów. To nie wystarczyło.

Zaczęła się żmudna rehabilitacja, masaże, ale problemów było coraz więcej. Osiem miesięcy później zaczęło się nietrzymanie moczu.

- Konieczne stały się dwie wkładki dziennie o średniej chłonności.

Od początku radioterapii Marek przyjmował również leki, które miały obniżyć poziom testosteronu. To całkowicie wytłumiło jego popęd seksualny. Libido przestało istnieć. Przez 2 lata leczenia seks w życiu Alicji i Marka nie istniał. Nie zaistnieje jeszcze kilka lat, a może nawet nigdy. 

- Kocham żonę i wiem, że ona cierpi, ale nie czuję podniecenia. Nawet sceny erotyczne w filmie nie pobudzają mojej wyobraźni. Nie mogę uprawiać seksu i nie wiem, czy kiedykolwiek będę mógł.

Są ze sobą ponad dekadę. Żona jest miłością jego życia, ale i najlepszą przyjaciółką. Wie, że ich związek jest głęboki i mocny. Dbają o siebie wzajemnie, ale boi się, że to wszystko nie wynagrodzi Alicji straty i kiedyś go zostawi. Niedawno wziął udział w warsztatach seksualności w chorobie nowotworowej, organizowanych w Szczecinie przez Fundację 120/80. Jego żona jest w zarządzie tej organizacji. Obydwoje wysłuchali ekspertki, która przekonywała do szukania alternatyw dla tradycyjnego seksu, wykorzystania gadżetów erotycznych i uczenia się od nowa stref erogennych, które zmieniają się po chemioi radioterapii. Marek nie mówi temu „nie”. 

- Jestem gotowy na wszystko, żeby tylko Ala była szczęśliwa. Spróbuję każdego sposobu, który ją uszczęśliwi. Jednak żeby seks był fajny, musi być popęd. U mnie go nie ma. Wiem, że Ala jest otwarta, ale jednocześnie myślę, że nie jest miło, gdy widzi u mnie brak oznak podniecenia.

O swojej sytuacji mówi bez złudzeń. 

- Jestem w dupie i zaczynam się w niej urządzać.

Na początku najważniejsza była walka o życie, potem o przyzwyczajenie się do pieluch, ograniczeń, życia z zagrożeniem, opuchniętej nogi. Po dwóch latach przyszedł czas na myślenie o odzyskaniu dawnych aktywności i walkę o swoją seksualność. W tej drodze Marek ma swojego idola. Przyjaźni się z paraolimpijczykiem, który pracuje, jest aktywny na wielu polach, żyje w udanym małżeństwie, założył fundację i pokonuje swoje bariery, poruszając się na wózku. Dla Marka jest przykładem, że można wykorzystać swój potencjał nawet przy ograniczonych środkach. Marek jest projektantem przemysłowym. Mimo pełnej wyzwań terapii zachował rytm pracy. Ceni sobie pracę w domu, jedynie siedzenie jest kłopotliwe. Wtedy puchnie mu noga. Musi pamiętać o jej odpowiednim ułożeniu. Więcej problemów przysparza mu praca w biurze. 

- To nie jest tak, że ja bezgranicznie kocham swoją pracę, ale gdybym nie mógł tego robić, byłoby źle. Na szczęście mam pracę siedzącą. Mogę wstawać, przejść się, zadbać o siebie.

Nie zrezygnował też z gry w zespole amatorskim. Koledzy przeszli nad jego sytuacją do porządku dziennego. 

- Rozumieją, że gdy teraz gramy, to ja już nie stoję, tylko siedzę i trzymam nogę na drugim krześle. Wszędzie trafiam na życzliwość i zrozumienie. Nie chciałbym rozczulania się nade mną.

Nie boi się własnej śmierci, bardziej umierania w bólu. Gdy uświadomił sobie historię rodzinną, zaczął się bać o córkę. 

- Mój ojciec zmarł na raka. Do tamtego momentu nie było w rodzinie tematu chorób nowotworowych, a gdy zachorował, okazało się, że 15 lat wcześniej jego brat zmarł na raka, drugi brat prawdopodobnie również, a siostra miała raka piersi. Co gorsza, ojciec na raka chorował dwukrotnie. Kilka lat po wyleczeniu z pierwszej choroby wykryto u niego raka mózgu. Żył 3 miesiące. Wychodzi na to, że jesteśmy genetycznie obciążeni.

Na razie PSA jest śladowe, Marek „rozgląda się” więc po swoim życiu i widzi bezmiar problemów do rozwiązania.

Z perspektywy żony

O Marka martwili się przyjaciele i bliscy. Jego i jej otoczenie pytało Alicję o chorobę i o to, jak on się czuje. O to, jak czuje się ona, nie pytał nikt. Tymczasem czuła się coraz gorzej.

- Posypałam się, nabawiłam się depresji. Za mną były już inne trudne wydarzenia. I rozwód, i starania o dzieci, i moje własne trudne dzieciństwo. Rak to było już za dużo. Nie mogłam sobie z tym poradzić. Na rok musiałam odejść z pracy, podjęłam terapię i leczenie.

Alicja jest osobą wysoko wrażliwą. Nie patrzy na zdarzenia obojętnie. Przeżycia koleżanek czy tragedie innych ludzi przyjmuje na siebie, chłonie ich emocje i drobiazgowo analizuje. 

- Teraz już wiem, że muszę z tym uważać. Gdy poznałam diagnozę męża, emocje były ogromne. Bałam się o jego zdrowie i życie.

 Alicja nie znała możliwych skutków ubocznych leczenia. Nie zadawała wtedy pytań, jak będą żyli po leczeniu, jak będzie wyglądało ich małżeństwo. 

- Musiałam się nauczyć nie wybiegać w przyszłość, nie zastanawiać nad tym, co będzie później, nie rozkminiać tego, że nowotwór może wrócić. Lekarka powiedziała mężowi, że to może być choroba przewlekła. Mamy szczęście, bo ten nowotwór dobrze się leczy. Można zmieniać leki, szukać rozwiązań i trzymać go pod kontrolą.

Trzymanie raka pod kontrolą powoduje, że Alicja uczy się żyć bez seksu. Na razie ma nadzieję, że w perspektywie kilku lat, gdy Marek odstawi leki, wszystko powoli wróci do normy. Jednocześnie stara się przyzwyczaić do myśli, że seksu z penetracją nie będzie już nigdy. 

- Odcinam się od myślenia o tym. Rozmawiamy o tym, ale jeszcze nie mogę powiedzieć, że sobie z tym poradziłam. Jeszcze tego nie przepracowałam.

Brak seksu wywołuje w Alicji smutek i poczucie straty. Podobnie jak Marek odwraca wzrok od scen erotycznych w filmach. Wierzy, że kiedyś rozwiążą ten problem, ale teraz ma ważniejsze rzeczy na głowie. Kilka miesięcy temu wróciła do pracy. Skupia się na małych celach i powrocie do codziennego funkcjonowania. Współczuje mężowi. Uważa, że jemu jest trudniej pogodzić się z utratą tej sfery życia. Ona nie mogłaby się pogodzić z utratą Marka. Dopóki on żyje, jest gotowa na wiele. 

- Boję się, że mogłoby go nie być w moim życiu, a nie w mojej sypialni. Marek to moja opoka. Spotkałam go, gdy miałam 35 lat. Przywrócił mi wiarę w ludzi, zaufanie do mężczyzn. W poprzednim małżeństwie sporo przeszłam i nie wiedziałam, że życie z mężczyzną może tak wyglądać. Mój organizm, moja głowa, moje serce nie mogły znieść myśli, że mogłoby nie być Marka w moim życiu. To dlatego się posypałam.

Alicja wychodzi na prostą. Dostrzega, że ominęli inne zagrożenia. Gdyby Marek musiał dodać do swojej terapii chemię, jego zmieniający się wygląd miałby negatywny wpływ na dzieci. Alicja jest przekonana, że miłość potrafi przezwyciężyć każdą przeszkodę. 

- Nasza miłość jest głęboka i bezwarunkowa. To nam pomogło podczas diagnozy i leczenia, a jeszcze bardziej pomaga nam teraz, gdy mierzymy się z powikłaniami po operacji i ze skutkami ubocznymi leczenia. Gdyby między nami było źle albo gdybyśmy żyli obok siebie obojętnie, to nie umielibyśmy sobie z tym wszystkim poradzić.

Alicja ma porównanie. W jej poprzednim małżeństwie nie było tak silnego spoiwa. Nie było wystarczającego poziomu empatii i wyrozumiałości, by przezwyciężać chorobę, kryzysy i brak seksu. Alicja martwi się o odczucia Marka, on zaś gotowy jest szukać alternatywnych rozwiązań w sypialni. Tyle że seks bez satysfakcji męża jej nie interesuje. 

- To nie jest prosty temat. Mogłabym się nie wiadomo jak seksownie ubrać, a ciało mojego męża nie zareaguje na to. Nie jestem pewna, czy chcę czegoś takiego. Wolę poczekać na rozwój wypadków, na moment odstawienia leków albo na taki, w którym będę gotowa na eksperymenty. To jednak jeszcze nie jest ten czas i nie ma co tego przyspieszać.

Perspektywa życia bez seksu to temat, którym interesują się koleżanki Alicji. Podczas jednego ze spotkań padła propozycja skorzystania z Tindera, która wywołała u niej silne oburzenie. 

- Takie pomysły nie wchodzą w grę. Co to niby za rozwiązanie! Dla kogo? Jaką bym była żoną, gdybym zrobiła coś takiego mojemu mężowi? Co bym powiedziała temu mężczyźnie z Tindera? A gdybym to ja była chora, to co? Mój mąż miałby się z kimś umawiać?! – oburza się Alicja.

Rozzłoszczona propozycją mówi coraz szybciej i głośniej. Podaje przykłady związków, które z powodu wieku i chorób żyją bez seksu. Niektórzy podejmują taką świadomą decyzję. Inni żyją samotnie, bo nie znaleźli partnera. Dla Alicji ważniejsze są głębokie relacje i lojalność. 

- Nie przeceniajmy też tak seksu. Marek jest moim dopełnieniem. Uzupełnia mnie, a ja jego. On jest poukładany, a ja nie. Ja lubię kontakt z ludźmi, on mniej. Dzięki temu, że jesteśmy razem, osiągamy w tym wszystkim równowagę. Ważne, żebyśmy byli ze sobą szczęśliwi.

Z perspektywy małżeństwa

Za 3–4 lata Marek odstawi leki. Poziom testosteronu zacznie się podnosić. Pozostanie kwestia nietrzymania moczu. Może Marek odzyska fizyczne możliwości, może tylko będzie mógł patrzeć na Alicję z pożądaniem. Dla niej to dużo. Wtedy rozważy, czy arsenał gadżetów, czy mniej typowy seks zagości w ich sypialni. A jeśli nie, też to przetrwają. Obydwoje twierdzą, że nigdy się ze sobą nie nudzą, lubią spędzać ze sobą czas. 

- Dajemy sobie miłość, życzliwość, uczciwość, opiekę. To ma wartość większą od spraw materialnych i seksu. Nasz seks to tylko jeden obszar naszego życia, nie działa tak, jak bym chciał, ale coś wymyślimy. Znajdziemy wyjście – zapewnia Marek. 

- Nie ma u nas krzyków, nie ma cichych dni. Mamy siebie na dobre i złe. Cała reszta jest mniej ważna – zapewnia Alicja, która swoimi przemyśleniami dzieli się pod pseudonimem na Instagramie.

Prowadzi tam rodzaj pamiętnika. Podjęła się współorganizacji warsztatów seksualności, ale nie z myślą o swoim małżeństwie. Dla niej jest na to za wcześnie. Chce dotrzeć do par, które przechodzą przez to samo i nie mają wsparcia; do mężczyzn, którzy nie są świadomi, jak przebiega leczenie i jakie są jego skutki uboczne. 

- Uważamy, że jest za mało wiedzy. Mężczyźni nie wiedzą, że to nie jest tak, że wycinają, i już. Skutki choroby ciągną się długo i dotyczą różnych obszarów życia – podkreśla Marek. 

- Jeśli nie chcecie dostać po dupie tak, jak my dostaliśmy, nie unikajcie badań. Dbajcie o siebie i o profilaktykę – zachęca Alicja.

■ *Imiona bohaterów zostały zmienione, a nazwiska znane redakcji

Artykuł pochodzi z numeru 6/2023 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.