RPO przekazał uwagi do projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami

Rzecznik Praw Obywatelskich Marcin Wiącek przekazał uwagi do projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami sekretarzowi stanu w Kancelarii Prezydenta RP, Andrzejowi Derze.

Rzecznik - będący także organem monitorującym wdrażanie Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych - z satysfakcją przyjął rozpoczęcie przez KPRP konsultacji społecznych projektu. Jest to niezwykle ważne i potrzebne. RPO wielokrotnie podkreślał wagę włączenia osób z niepełnosprawnościami w prace nad regulacjami bezpośrednio ich dotyczącymi. Skonfrontowanie propozycji z doświadczeniami osób, do których są adresowane, pozwoli na wypracowanie satysfakcjonującego kompromisu, w myśl zasady „nic o nas bez nas".

Już w trakcie prac nad projektem ustawy RPO kierował uwagi w kwestii należytego uwzględnienia standardów Konwencji, nie znalazł jednak one odzwierciedlenia w dokumencie. W związku z tym Marcin Wiącek zwraca uwagę na kwestie istotne na dalszych etapach prac nad projektem, które należy poddać ponownej, wnikliwej analizie.

Dualizm asystencji osobistej

Usługa asystencji osobistej będzie przysługiwać pełnoletniej osobie, która przebywa w RP, ma decyzję ustalającą poziom potrzeby wsparcia,  określonej od 70 do100 punktów. Z uzasadnienia wynika, że osoby z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym i osoby do 18. roku życia, które nie zostaną objęte przepisami ustawy, będą korzystać z asystencji osobistej na dotychczasowych zasadach, na podstawie rocznych programów.

W konsekwencji, wraz z wejściem w życie ustawy o asystencji osobistej powstanie dualizm asystencji „systemowej" i „programowej". W uzasadnieniu wskazuje się, że takie rozwiązanie jest proponowane m.in. ze względu na to, że wsparcie w postaci powszechnie obowiązującej asystencji osobistej powinno trafić do osób, które bez niego nie są w stanie samodzielnie funkcjonować. Z doświadczeń prowadzenia programów wynika bowiem, że łatwiej o asystencję w przypadku osób z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym, przez co osoby z niepełnosprawnością znaczną nie miały dotąd realnej szansy na skorzystanie z tej formy wsparcia.

Niemniej, o ile te argumenty przemawiają za koniecznością zwrócenia szczególnej uwagi, by grupa osób z niepełnosprawnością w stopniu znacznym mogła na zasadzie równych szans z innymi beneficjentami skorzystać z asystencji osobistej, o tyle dedykowanie wyłącznie tej grupie systemowo uregulowanego rozwiązania budzi wątpliwości.

Asystencja wynikająca z projektu jest rozwiązaniem korzystniejszym dla odbiorców w porównaniu z asystencją opartą na programach. Brak ciągłości wsparcia, nieobowiązkowe przystąpienie przez samorząd do realizacji programu, brak chętnych do świadczenia usług asystenta osobistego m.in. ze względu na brak możliwości stałego zatrudnienia - to tylko niektóre ze zdiagnozowanych problemów dotyczących rocznych programów asystencji. RPO zwracał na tu uwagę m.in. w wystąpieniu do MRiPS z 5 czerwca 2023 r. Autorzy projektu również zdają się zauważać te niedoskonałości. Skoro zatem przyznaje się, że dotychczasowe rozwiązanie jest niedoskonałe, zaś „systemowa" asystencja ma potencjał ich przezwyciężenia, to działaniem pożądanym wydaje się objęcie potencjalnie skuteczniejszym rozwiązaniem możliwie szerokiej grupy beneficjentów, nie zaś ograniczanie go do wąskiego grona adresatów.

Asystencja osobista dla dzieci z niepełnosprawnościami

Odnosząc się do przyjętego rozwiązania, zgodnie z którym osoby poniżej 18. roku życia nie zostaną objęte ustawą, RPO wskazuje, że również dzieci i młodzież z niepełnosprawnościami mogą wymagać wsparcia, aby mieć możliwość spędzania czasu i uczestnictwa w zajęciach rekreacyjnych wraz z rówieśnikami. Za konieczne należy uznać przeanalizowanie, w jaki sposób usługi asystencji osobistej mogą być świadczone na rzecz najmłodszych oraz ewentualną zmianę kryterium minimalnego wieku usługobiorcy.

Szczególnej analizy wymaga zapewnienie spójności i rozgraniczenia kompetencji asystenta osobistego dziecka z niepełnosprawnością od kompetencji asystenta ucznia o specjalnych potrzebach edukacyjnych i asystenta ucznia o specjalnych potrzebach edukacyjnych i zdrowotnych. Mając na uwadze projekt przepisów, który niedawno został zaprezentowany, należy upewnić się, że zadania zostaną zdefiniowane tak, by zarówno asystenci osobiści, jak i asystenci uczniów mogli wspierać dzieci z niepełnosprawnościami w sposób zintegrowany.

Sytuacja osób, które uzyskają od 70 do 84 punktów w skali potrzeby wsparcia w okresie przejściowym

Wejście ustawy w życie przewidziano na 1 stycznia 2025 r., jednak jedynie w odniesieniu do osób, które w skali potrzeby wsparcia uzyskają od 85 do 100 punktów. Osoby, które uzyskają od 70 do 84 punktów zostaną objęte systemowym wsparciem od 1 stycznia 2027 r. Należy zatem spodziewać się, że w regulaminach programów asystencji może znaleźć się zapis, iż objęcie „systemową" asystencją osobistą będzie wykluczać możliwość skorzystania z wersji „programowej". 

W związku z tym należy szczególnie zadbać o jednoznaczną treść przepisów tak, by w okresie przejściowym nie doszło do całkowitego wyłączenia osób, które uzyskają od 70 do 84 punktów. Jeśli bowiem warunkiem skorzystania z asystencji na podstawie programów będzie nieobjęcie asystencją wynikającą z ustawy, a projekt obejmuje tę grupę (choć na podstawie przepisu przejściowego odracza się wejście w życie części przepisu o dwa lata), to pytanie o realne konsekwencje przyjęcia takiego rozwiązania wydaje się zasadne.

Oparcie projektu na przepisach dotyczących ustalania poziomu potrzeby wsparcia

Ustawa z 7 lipca 2023 r. o świadczeniu wspierającym, do której projekt  wprost nawiązuje, weszła w życie 1 stycznia 2024 r. Nowelizacje ustawy o rehabilitacji, dotyczącej zasad wydawania decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia oraz sposobu jego dokonania weszły w życie 27 października 2023 r 29 listopada 2023 r. weszło w życie rozporządzenie MRiPS z 23 listopada 2023 r. w sprawie ustalania poziomu potrzeby wsparcia.

Mając na uwadze wątpliwości sygnalizowane przez stronę społeczną zarówno w trakcie prac nad ustawą o świadczeniu wspierającym, jak i po opublikowaniu rozporządzenia w sprawie ustalania poziomu wsparcia, zasadna wydaje się ponowna analiza kwestii skali ustalającej poziom wsparcia. Będzie ona bowiem rzutować nie tylko na ustalenie prawa do asystencji osobistej, ale również na możliwość skorzystania z asystencji na podstawie projektowanej ustawy i jej ewentualny wymiar.

Niewystarczająca liczba godzin wsparcia

Usługa asystencji przysługiwać będzie w wymiarze od 40 do 160 godzin miesięcznie. Wydaje się jednak, że w przypadku części beneficjentów  będzie to niewystarczające.  40 godzin tygodniowo oznacza średnio niecałe 6 godzin dziennie. Tymczasem część osób z niepełnosprawnością w stopniu znacznym charakteryzuje się potrzebą nawet całodobowego wsparcia. Warto tu zwrócić uwagę na doświadczenia innych państw europejskich, które wdrożyły już podobne rozwiązania. Np. w Słowenii asystencja jest świadczona w wymiarze od 30 godzin tygodniowo do 24 godzin dziennie.

Jednocześnie obawy RPO budzi sposób ustalania liczby przyznanych godzin usług asystencji. Wśród uwzględnionych kryteriów są możliwości organizacyjne w zakresie zapewnienia realizacji usługi asystencji wszystkim osobom z terenu powiatu uprawnionym do usługi asystencji  oraz wysokość środków finansowych przekazanych powiatowi z budżetu państwa na realizację usługi asystencji i liczba osób w powiecie potrzebujących wsparcia w formie usługi asystencji.

Biorąc to pod uwagę, zakres wsparcia udzielanego przez asystenta może nie zrealizować celu, jakim jest korzystanie z prawa do aktywnego włączenia i udziału w życiu społecznym osoby z niepełnosprawnością - w sytuacji gdy kwestie organizacyjne i finansowe będą stały na przeszkodzie udzielaniu wsparcia w szerszym wymiarze. W związku z tym konieczne wydaje się uelastycznienie tych zasad i dostosowanie ich do potrzeb grupy docelowej.

Uzależnienie wymiaru godzin od niedookreślonych czynników

Usługa asystencji osobistej będzie przyznawana w formie decyzji administracyjnej na podstawie m.in. decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia oraz kwestionariusza autodiagnozy potrzeb. Osoba składająca wniosek będzie zobowiązana złożyć jednocześnie oświadczenie o niekorzystaniu bądź rodzaju i wymiarze usług skierowanych do osób niepełnosprawnych finansowanych albo współfinasowanych ze środków publicznych, z których korzysta. Z uzasadnienia projektu wynika, że liczba przyznanych godzin usługi asystencji będzie określana m.in. na podstawie rodzaju, zakresu i liczby usług skierowanych do osób niepełnosprawnych finansowanych lub współfinansowanych ze środków publicznych, z jakich osoba korzysta. Jednocześnie projekt w żaden sposób nie definiuje, jakie usługi i w jaki sposób będą wpływać na wymiar przyznawanych usług asystenckich.

Luka prawna w tym zakresie budzi spore wątpliwości, może bowiem skutkować zmniejszeniem liczby przyznawanych godzin asystencji. Może to prowadzić do niespełnienia przez asystencję swojej pierwotnej funkcji. Konieczne jest zatem doprecyzowanie form wsparcia, które mogą wpłynąć na przyznaną liczbą godzin asystencji.

Brak możliwości wykonania czynności medycznych przez asystenta osobistego 

Projekt wskazuje katalog czynności, które może wykonywać asystent. Mowa o wsparciu w zakresie czynności samoobsługowych, utrzymania higieny osobistej, prowadzenia gospodarstwa domowego, komunikowania się z otoczeniem, poruszania się i przemieszczania, a także podejmowania aktywności życiowej - zawodowej i społecznej.

Należy jednak wskazać, że usługi asystenckie powinny być zindywidualizowane i dostosowane do potrzeb konkretnej osoby. W katalogu tym brakuje zatem np. czynności pielęgnacyjno-medycznych, o możliwości świadczenia których w ramach asystencji osobistej środowisko osób z niepełnosprawnościami zabiega od dawna. Obsługa respiratora, ssaka, cewnikowanie, wymiana worka stomijnego, czy podawanie leków - to tylko kilka przykładów czynności, przy których, po odpowiednim przeszkoleniu asystent osobisty mógłby świadczyć pomoc.

Uzupełnienie katalogu kompetencji o czynności pielęgnacyjno-medyczne, które osoba z niepełnosprawnością zleci, i na które wyrazi zgodę, mogłoby odpowiedzieć na potrzeby osób korzystających na co dzień z wyrobów i sprzętu medycznego. W projekcie nowelizacji Prawa oświatowego oraz niektórych innych ustaw (ws. wprowadzenia do systemu oświaty stanowisk asystenta ucznia o specjalnych potrzebach edukacyjnych oraz asystenta ucznia o specjalnych potrzebach edukacyjnych i zdrowotnych)  zawarto definicję czynności pielęgnacyjnych, która obejmuje m.in. czynności inne niż higieniczne, wyłącznie na podstawie zlecenia lekarskiego konieczne do wykonania u ucznia w szkole w zakresie podawania leków, pomocy uczniowi w obsłudze urządzeń medycznych, wykonywaniu innych czynności, po odpowiednim przeszkoleniu asystenta.

Różnicowanie sytuacji asystentów osobistych

Według badania ankietowego wśród asystentów, przeprowadzonego przez Najwyższą Izbę Kontroli 71,7% osób, które świadczyły usługi asystencji osobistej, chciałoby być zatrudnionych w oparciu o umowę o pracę. Zgodnie z projektem ma to być preferowaną formą zatrudnienia. Jednocześnie ze względu na brak zapowiedzi zmian co do form zatrudnienia asystenta w przypadku programów, utrzymane zostaną dotychczasowe mechanizmy, z dominacją umów cywilnoprawnych jako przewodniej formy nawiązywania współpracy włącznie.

Wskutek powstania dualizmu mechanizmu asystencji sytuacja asystentów „programowych" będzie dużo mniej korzystna niż sytuacja asystentów „systemowych". Mowa choćby o prawie do płatnego urlopu wypoczynkowego, czy tzw. „trzynastki", na którą będą mogły liczyć osoby zatrudnione na umowę o pracę. Należy zatem spodziewać się, że jeszcze trudniej będzie samorządom i organizacjom społecznym pozyskać osoby chętne do zaangażowania się w oferowanie usług asystencji w ramach programów. Dodatkowo ograniczy to dostęp do usług asystencji osobistej osobom, które uzyskają decyzję o poziomie wsparcia na poziomie niższym niż wymaga tego ustawa oraz dzieciom.

Czynności ingerujące w sferę prywatności

Zgodnie z projektem, przed wydaniem decyzji ustalającej prawo do usługi asystencji przeprowadza się rozpoznanie sytuacji osobistej wnioskodawcy w jego miejscu zamieszkania, w celu ustalenia jego sytuacji osobistej, indywidualnych potrzeb, sposobu funkcjonowania w życiu codziennym oraz przyszłych warunków świadczenia usługi asystencji. Brak zgody na  rozpoznania stanowi podstawę do odmowy przyznania usługi asystencji.

Czynności prowadzone w miejscu zamieszkania osoby z niepełnosprawnością wiążą się z ingerencją w jej prawo do prywatności, dlatego też każdorazowe wprowadzenie takiego rozwiązania musi być należycie uzasadnione. RPO w tym kontekście zwraca uwagę, że zgodnie z art. 4c ust. 2 ustawy o rehabilitacji ustalenia poziomu potrzeby wsparcia dokonuje się, za zgodą osoby ubiegającej się, w miejscu jej stałego pobytu albo w siedzibie wojewódzkiego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności albo w miejscu przez niego wyznaczonym. Skoro ustalenie poziomu wsparcia z zasady ma miejsce w miejscu zamieszkania osoby z niepełnosprawnością, a decyzja ustalająca poziom potrzeby wsparcia jest koniecznym elementem wniosku o wydanie decyzji o przyznaniu asystencji osobistej, to należy rozważyć, czy kolejna wizyta w miejscu zamieszkania w istocie jest uzasadniona.

Obowiązek zapewnienia pracownikom bezpiecznych i higienicznych warunki pracy nie powinien wiązać się z dodatkową ingerencją w prywatność osoby z niepełnosprawnością. Należy zatem rozważyć możliwość skorzystania z już przeprowadzonych czynności i uwzględniać ocenę warunków pracy ewentualnego asystenta podczas wizyty dotyczącej ustalenia poziomu potrzeby wsparcia. Skróciłoby to czas wydawania decyzji o przyznaniu asystencji osobistej oraz zmniejszyłoby dyskomfort osoby z niepełnosprawnością i członków jej rodziny związany z wizytą osoby obcej w miejscu ich zamieszkania.

Podmiotowość osób z niepełnosprawnościami a ubezwłasnowolnienie

Dostępność usług asystenckich jest jednym z najistotniejszych aspektów procesu deinstytucjonalizacji i poszanowania prawa jednostki do niezależnego życia, zgodnie z jej autonomicznym wyborem. Z tych względów projektowane działania powinny również uwzględniać konieczność dążenia do wprowadzenia kompleksowej i spójnej reformy systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Instytucja ubezwłasnowolnienia będzie bowiem ograniczać dostęp osób z niepełnosprawnością do usługi asystencji osobistej oraz realizowania jej w sposób zgodny z Konwencją.

Osobowość prawna i podmiotowość prawna stanowią podstawę urzeczywistnienia zasady niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami w społeczeństwie. Komitet ONZ w uwagach pod adresem Polski wezwał do wycofania oświadczenia interpretacyjnego do art. 12 Konwencji oraz uchylenia wszystkich dyskryminujących przepisów umożliwiających pozbawienie osób niepełnosprawnych zdolności do czynności prawnych. Komitet podkreślił również potrzebę ustanowienia procedury mającej na celu przywrócenie pełnej zdolności do czynności prawnych wszystkich osób z niepełnosprawnościami oraz przyjęcie mechanizmów wspieranego podejmowania decyzji, które szanują autonomię, wolę i preferencje danej osoby. 

W Komentarzu ogólnym nr 5 do Konwencji podkreślono, że ani całkowite czy częściowe pozbawienie zdolności do czynności prawnych w jakimkolwiek stopniu, ani poziom wymaganego wsparcia, nie mogą być wskazywane jako powód odmowy lub ograniczenia prawa osób z niepełnosprawnościami do samodzielności i niezależnego życia w społeczeństwie.

Budżet osobisty

Komplementarnym - acz nieobecnym w projekcie elementem systemu - powinien być tzw. „budżet osobisty", czyli pakiet środków finansowych przyznawanych osobie z niepełnosprawnością potrzebującej stałego wsparcia na sfinansowanie potrzebnych usług. Służą one realizacji wsparcia w postaci np. asystencji osobistej, opieki wytchnieniowej, urządzeń i wyrobów medycznych oraz pomocy technicznych, indywidualnych środków transportu dostosowanych do potrzeb osoby z niepełnosprawnością, usług zdrowotnych i innych. W Komentarzu ogólnym nr 5 do Konwencji podkreślono, że środki finansowe na pomoc osobistą muszą być przyznawane na podstawie indywidualnie określonych kryteriów i muszą uwzględniać standardy praw człowieka dotyczące godnego zatrudnienia. 

Środki te muszą być kontrolowane przez osobę z niepełnosprawnością i być przyznawane tej osobie na opłacenie wszelkiej wymaganej pomocy w oparciu o ocenę potrzeb i jej warunków życiowych, a indywidualne dostosowanie usług nie może skutkować zmniejszeniem budżetu lub wyższymi opłatami wnoszonymi przez daną osobę. Dzięki takiemu rozwiązaniu osoba z niepełnosprawnością zachowuje pełną kontrolę nad usługą asystencji osobistej i sama decyduje, jakiego wsparcia w danym momencie najbardziej potrzebuje. 

Formą budżetu osobistego jest również swoboda wyboru asystenta, zakresu udzielanego wsparcia - przy finansowaniu pośrednim. Istnieje możliwość zastosowania mechanizmu płatności pośrednich rozumianych jako przekazanie środków instytucji wspierającej użytkownika budżetu. Środki te zarządzane są zgodnie z instrukcjami użytkownika na podstawie zawartej umowy.

Krok w stronę deinstytucjonalizacji

RPO ma nadzieję, że wejście w życie ustawy o asystencji osobistej, której ostateczny kształt będzie wypracowany w drodze dialogu społecznego, stanowić będzie znaczący krok w stronę deinstytucjonalizacji systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami, a w konsekwencji - przyczyni się do postępów we wdrożeniu Konwencji.

Zgodnie z wytycznymi Komitetu ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami dotyczącymi deinstytucjonalizacji, w tym w sytuacjach nadzwyczajnych, sygnatariusze Konwencji powinni znieść wszelkie formy instytucjonalizacji, zaprzestać umieszczania nowych osób w instytucjach oraz powstrzymać się od inwestowania w instytucje. W kontekście usług asystencji osobistej podkreśla się, że wszystkie osoby z niepełnosprawnościami powinny mieć dostęp do asystencji osobistej, niezależnie od wymagań dotyczących wsparcia w korzystaniu ze zdolności do czynności prawnych. 

Osoby z niepełnosprawnościami powinny zostać włączone do systemów asystencji osobistej przed opuszczeniem instytucji, aby zapewnić im dostęp do usług natychmiast po opuszczeniu placówki. Z tego względu niezwykle istotne jest podjęcie działań edukacyjnych u osób znajdujących się obecnie w instytucjach i osób je opuszczających w celu propagowania wiedzy na temat asystencji osobistej, tak by wszystkie osoby z niepełnosprawnością, które mogłyby skorzystać z tej formy wsparcia, miały o tym wiedzę.