„Czereśniowe ciasto Tereni” i zły zielony smok

Niezwykle uparta Tereska, Antek, Artur i Edyta, to niezwykle  silna i mocno dopingująca się nawzajem rodzina, której oprócz aktywności sportowej towarzyszy - mózgowe porażenie dziecięce (MPD). Jak oswoić niepełnosprawność, która jest niczym zielony, zły smok? Jak wygląda historia gry komputerowej, którą dla swojej siostry, stworzył 15 letni Antoni? Wreszcie – dlaczego tak ważna jest pielęgnacja i pamięć o potrzebach małżeńskich, rodzinnych, a przede wszystkim o potrzebach dziecka?

Dominika Kopańska: Antku, stworzyłeś grę „Czereśniowe ciasto Tereni". Kto jest jej głównym bohaterem? Skąd pomysł? Jakie ma przesłanie? I wreszcie, jak wyglądał proces tworzenia?  

Antoni (An.): Główną bohaterką gry jest moja siostra Terenia, i tak naprawdę to ona jest głównym powodem, dla którego postanowiłem taką grę stworzyć. Tak naprawdę na początku to było nieplanowane, a ja chciałem po prostu nauczyć się czegoś nowego. To miała być tylko zabawa, ale jak sie okazało, po jakimś czasie poszło to dalej.  

Piętnastolatek, który oprócz tego, że wpadł na pomysł stworzenia gry, to jeszcze ją stworzył. Powiem Ci szczerze, to nie lada wyczyn!

An: W pewnym sensie to tak. Samą tą grę tworzyłem ok. 6 miesięcy. Robiłem to podczas mojego wolnego czasu, np. po szkole, kiedy miałem tak naprawdę na to ochotę. W ostatnim miesiącu siedziałem nad nią najdłużej, ponieważ wyznaczyliśmy sobie konkretną datę. Myślę, że tak naprawdę każdy, kto by mocno przy tym usiadł, to też by mógł taką grę stworzyć.

W jaki sposób ją stworzyłeś?  Znałeś jakieś kody, systemy?

An: Myślę, że to przez to, że dużo czasu siedzę przed komputerem, tworząc przeróżne rzeczy, np. rysuję, słucham i tworzę muzykę, ale też krótkie filmy. Tak jak mówiłem wcześniej, chciałem spróbować czegoś nowego, dlatego zacząłem oglądać filmy poradnikowe na youtubie, pokazujące co i jak można zrobić. To mi dużo pomogło! Zawsze miałem taką myśl, że fajnie byłoby stworzyć coś swojego, może niebyt dużego, ale że warto zawsze zobaczyć i spróbować, jak to jest tworzyć!

Oprócz gry, prowadzicie Terenia TV, ale też Fundację Unique Life. Czym są wspomniane inicjatywy?

An: Terenia TV to kanał, strona, blog na Facebooku, który głównie prowadzi mój tato. Występuje tam głównie moja siostra – Tereska. Blog ten tak naprawdę opowiada o niej, co robi podczas dnia, w jaki sposób ćwiczy, jak wygląda jej życie. Prowadzony jest od kilku lat.  Zarówno posty na facebooku, jak i nowe odcinki filmików na youtubie wypuszczane są co jakiś czas. To się rozkręca, ale powoli. Dlatego wpadliśmy na pomysł stworzenia takiej gry, by mocno wypromowała Tereskę, ale też, żeby więcej osób mogło o niej usłyszeć i do nas dotrzeć.

Edyta, mama Tereski i Antoniego (E): Fundacja "Unique Life" jest naszym wspólnym pomysłem. Wiele działań, które robiliśmy do tej pory były finansowane przez nas samych. Zamysłem Fundacji jest promowanie osób z niepełnosprawnościami na szerszą skalę, nie tylko na rzecz Tereski. Dużo się mówi, np. o osobach z autyzmem, dzieciach z Zespołem Downa, a o dzieciach z porażeniem mózgowym, czy z innymi niepełnosprawnościami ruchowymi mówi się nieco mniej.

Tutaj strona dziecka z porażeniem mózgowym czy z niepełnosprawnością ruchową jest może nieco pomijana, może trudniej jest uchwycić piękno tej osoby. Mąż z racji, że ma duże zdolności artystyczne i taką umiejętność spoglądania na taką szarą rzeczywistość w takich pięknych, ale nieubarwionych barwach, to pokazuje niepełnosprawność w taki obiektywny sposób. Nasza fundacja powstała też po to, żeby mieć więcej środków na pomaganie większej grupie osób z niepełnosprawnościami ruchowymi.

Z racji, że Terenia jest usportowioną osobą, to przy fundacji powstał też klub sportowy. Chcieliśmy docelowo, żeby była to tylko fundacja i sport, ale trzeba było jednak stworzyć swój klub sportowy, żeby mieć swoich zawodników i startować z nimi w zawodach. Na początku trenowaliśmy tylko Tereskę, ale teraz już od kilku lat prowadzimy większą grupę, która liczy 10 zawodników. Terenia razem z tą grupą trenuje bieganie.

Opowiedzcie coś więcej o “Frame Ranning”.

E: “Frame Rainning” jest właśnie taką para lekkoatletyczną konkurencją sportową, głównie dedykowaną osobom z niepełnosprawnością ruchową albo z różnymi innymi problemami w poruszaniu się. Niekoniecznie to muszą być osoby na wózku, ale mogą to być osoby, które mają problem np. z bieganiem, ale chcą biegać. Dla takich osób mamy potrzebne sprzęty, które im to bieganie umożliwiają. Mówię tutaj o takim trójkołowym rowerze biegowym bez pedałów.

Zanim odkryliśmy ten sprzęt, a później zakupiliśmy, to korzystaliśmy ze sprzętu pożyczonego czy poprzez różne fundacje. To był trafiony strzał dla Tereski! Nasza córka od tamtego momentu może zejść z wózka, pospacerować, pobiegać czy ścigać się. Dodatkowo Tereska bierze udział w zawodach, nie tylko w Polsce, ale też za granicą. Tak właściwie, to ona nas wszystkich tutaj ciągnie do wielu takich inicjatyw, a teraz jeszcze Antoś się w to włączył.

Co spowodowało, że postanowili państwo wspólnie z całą rodziną też żyć na sportowo?

Artur, tato Tereski i Antoniego (Ar.): Odpowiedź jest krótka, bo Tereska tego chciała (śmiech).

Kiedy Pan zauważył, że córka zaczęła tak mocno interesować się sportem?

Ar: Tereska zaczęła oglądać zawody sportowe w telewizji. Do tej pory to robi, a najczęściej ogląda, np. Piłkę ręczną, biegi lekkoatletyczne, pływanie. Tak naprawdę lubi właściwie wszystko, co związane jest ze sportem, naprawdę ją to zatrzymuje. Drugą rzeczą jest jej temperament! Córka jest takim dzieckiem, które nie potrafi usiedzieć w jednym miejscu, ale też tego nie lubi. Chyba, że chodzi o maincrafta! To jedyna rzecz, która sprawia, że usiedzi w miejscu.

Próbowaliśmy Tereskę pionizować rehabilitacyjnie na różne sposoby, ale ona zawsze cierpiała, ponieważ nie lubi stagnacji. Ruch zawsze gdzieś tam był obecny, więc w miarę możliwości szukaliśmy różnych rozwiązań. Zresztą my z żoną, zanim pojawiły się dzieci chodziliśmy po górach, ale też lubiliśmy różne formy aktywności, więc to trochę wpasowało nas, można to tak nazwać... że w taki rodzinny mental.  

Czy to prawda, że Tereska jest niezwykle upartą osobą, na zasadzie “Już ja zaraz wam pokażę!”? (uśmiech)

Rodzina: (śmiech)

E: Oj, to prawda. Ta upartość dużo jej pomaga w dążeniu do celu i teraz za każdym razem nam to pokazuje. Oczywiście, że są takie cięższe momenty, w których trudno jest jej się zmobilizować chociażby do codziennego treningu, ale właśnie dzięki tej upartości, jest też bardzo zmobilizowaną osobą. 

Ar: W kuluarach zawodów sportowych wiele razy słyszałem od ludzi postronnych, którzy Tereski nie znają, ale obserwowali ją na zawodach sportowych, że ma osobowość sportowca, taką zadziorną. Córka nigdy się nie poddaje, nawet wtedy, gdy jest na przegranej pozycji, bo np. startuje z osobami dorosłymi. W takich sytuacjach ta upartość jest mocno widoczna. 

Jak wyglądały wasze początki i nauka czy oswajanie się z diagnozą Tereski?

E: Właściwie, to nie mieliśmy czasu nauczyć się tego ani odpowiednio się przygotować. Między nią a Antkiem nie ma dużej różnicy wieku, bo niecałe 1,5 roku. Na początku, musiałam na parę miesięcy zostawić Antka, żeby być z Tereską w szpitalu na patologii ciąży. Tak właściwie z 2 czy 3 miesiące później jeszcze była taka sytuacja, że córka chorowała na zapalenie oskrzeli, płuc, więc praktycznie całe 9 miesięcy jej życia byłyśmy w rozjazdach. W tym czasie Antek praktycznie cały czas był tylko z tatą, babciami i dziadkiem, więc to było dla nas wszystkich dosyć trudnym doświadczeniem.

Oboje z mężem, nim urodziły się nasze dzieci, pracowaliśmy z osobami z niepełnosprawnością. Z zawodu jestem pedagogiem specjalnym, a mąż jest nauczycielem dzieci z niepełnosprawnościami. Jak wspomniałam wcześniej diagnoza Tereski była dla nas bardzo dużym zaskoczeniem, ale od razu zaczęliśmy działać, nie zatrzymywaliśmy się, ani też nie rozważaliśmy. Od początku podejmowaliśmy się różnych działań, ale nie koncentrowaliśmy się na tym, że jest tak strasznie ciężko, bo w naszym życiu pojawiła się osoba z mózgowym porażeniem.

Tak naprawdę to dopiero w 2 roku życia została określona prawidłowa diagnoza córki.

Ar: Można to ująć tak, że cały czas jest to proces, i wcale to nie jest tak, że coś się zaczęło, skończyło i teraz jest już ok, tylko cały czas to trwa. Przeżyliśmy też te etapy takie jak: szok, działanie, wiara, że jeszcze wszystko będzie dobrze, i wreszcie etap pogodzenia się z tym, że nasze dziecko ma to MPD. To cały czas jest proces, do którego musieliśmy dojrzeć. To co połączyło te wszystkie elementy, to właściwie taka nasza potrzeba działania, zrobienia tego, żeby w przyszłości, ale również i dzisiaj życie Tereski było jak najbardziej dla niej funkcjonalne. Temu też służy sport i każda inna aktywność, np. wycieczka w góry, basen czy pływanie. Po pierwsze ma zbierać doświadczenia, a po drugie, żeby doświadczenia te były jakąś bazą, ale też mogą usprawnić jej funkcjonowanie, gdy nas w przyszłości w jej życiu zabraknie.

Jak wygląda wasza codzienność rehabilitacyjna? Jakie napotykacie trudności czy ograniczenia dnia codziennego?

E: Terenia wymaga od nas dużego wsparcia, właściwie już od momentu porannej pobudki. Wtedy potrzebuje, żebyśmy ją przenieśli, przeprowadzili do łazienki, by mogła umyć zęby czy skorzystać z toalety. Największy problem ma z przemieszczaniem się. Oczywiście, korzysta też z wózka, dzięki któremu jest w stanie pokonać samodzielnie krótkie dystanse, np. podjechać do umywalki czy pod blat w kuchni, żeby zjeść z nami śniadanie. Uczymy się też przesadzać się z wózka na toaletę, co trochę już opanowała, ale to jest jeszcze takie mało bezpieczne dla niej, ponieważ może w każdym momencie upaść. Dodatkowo z racji dużej spastyki kończyn górnych, wymaga od nas dużego zaangażowania w ubieraniu się czy w rozbieraniu. Córka sama ściągnie sobie np. czapkę czy rękawiczki, ale sama sobie ich nie założy.

Dużo rzeczy zaadaptowaliśmy w domu pod Tereskę, np. kuchnię czy łazienkę. Mamy małe mieszkanie, więc ta aranżacja i dostosowanie tych wszystkich rzeczy nie było czymś dla nas łatwym. W wyniku tego, córka nie ma takich wielkich możliwości, jakie mogłaby mieć w większym mieszkaniu, np. poruszanie się na chodziku.

Ar: Jeszcze trzeba tutaj dorzucić, że Tereska boryka się z potężną wadą słuchu, też z dość mocną wadą wzroku i wymowy, co też może dla wielu osób, które dopiero poznają Tereskę, stanowić problem np. żeby ją zrozumieć. 

E: Właściwie też tutaj Pani wcześniej pytała o rehabilitację, to kiedyś było tak, że tej rehabilitacji było bardzo dużo. Teraz już tej rehabilitacji jest troszkę mniej, a więcej jest takiej opieki specjalistycznej, np. endokrynologicznej, dermatologicznej itd. 

U nas rehabilitacja jest troszeczkę przez nas inaczej postrzegana, ponieważ u nas jest sport, aktywność fizyczna, np. spacerowanie w mobilerze, chodziku, pływanie. Różnica jest taka, że w rehabilitacji jest się jeden na jeden z rehabilitantem, a w sporcie najczęściej razem z grupą. 

Ar: W naszym świecie często rodzice tacy jak my są narażeni na różnego rodzaju pułapki, bo my chcemy wiedzieć i słyszeć, że jakaś rehabilitacja, metoda czy jakiś supernowoczesny sprzęt pomoże Teresce, więc często idziemy za tym właśnie, zatracając się też tak naprawdę w jej rzeczywistych potrzebach. My to musimy osądzić jako rodzice i często łapiemy się w pułapki, że idziemy za czymś, co powinno być super, ale trzeba pamiętać, że MPD, jest bardzo szerokim workiem, i komuś może coś przynieść super rezultaty, a komuś innemu już nie. My inwestujemy w to czas, własne emocje, fundusze, nierzadko bardzo duże, kosztem, tak naprawdę potrzeb takich rzeczywistych, realnych naszej rodziny i przede wszystkim Tereski. To jest naprawdę ważne, a mało tego, jest tak ważne, że między nami są często kłótnie na ten temat.

To znaczy? (uśmiech)

Ar: Sprzeczamy się o to np., że Tereska w danym momencie powinna pojechać tu, a nie na jakiś turnus rehabilitacyjny, albo o to, że nie pojedziemy na rehabilitację, ponieważ za dwa tygodnie ma zawody i może lepiej zainwestować ten czas w treningi”.  To wszystko nie jest też takie piękne i kolorowe, bo za tym idzie wiele różnych takich naszych, że tak powiem... takich różnic.

Antku, przeczytałam na waszej stronie opis o Tobie, oczami Tereski. Pozwól, że odwrócę pytanie i zapytam Cię o to, jak to jest być bratem tak upartej siostry? Oczywiście w pozytywnym słowa znaczeniu. 

An: Od Tereski jestem tylko minimalnie starszy, ale pomimo to, w codzienności muszę jej całkiem dużo pomagać. To wszystko zależy też od dnia i czasu. Ogólnie mówiąc to Tereska, tak naprawdę minimalnie różni się od takiej siostry, która może biegać, sama chodzić do szkoły. W pewnych aspektach tak nie jest, np. też się czasem kłócimy, jak każde rodzeństwo lub spędzamy razem fajnie czas. 

O co się najczęściej kłócicie?

An: O takie zwykłe rzeczy, np. o to, że wzięła mojego pada do konsoli, przez co nie mogę grać, albo że wchodzimy sobie czasem złośliwie do swoich pokoi. Jeśli chodzi o upartość, to jest to prawdą! Czasem potrafi być tak uparta, że nie pójdzie sama spać. Kłócimy się też o to, że coś ogląda albo nie robi zadań, więc trzeba samemu do nich usiąść. W takich sytuacjach trzeba mocno ją złapać i powiedzieć: "Tereska, robimy to!" Bo sama tego nie zrobi. 

Masz jakiś sposób na to, że tak dobrze się dogadujecie?

E: Podobno jak nas nie ma to, to wy się super dogadujecie (śmiech).

An: Bo tak jest! (śmiech). Jak jesteśmy sami w domu, to też to wszystko wygląda inaczej, bo Tereska ma już zadanie, albo dostaje od rozdziców taką informację, że je ma, i musi je zrobić. Wtedy zawsze jakoś do nich siadamy i jej tłumaczę. Zawsze to się odbywa w w godzinach 16.00-18.00, więc każdy jest zmęczony, ona ledwo słucha, ja ledwo żyję, ale jakoś dajemy radę powoli. Myślę, że jeśli tak cierpliwie jej się wszystko wytłumaczy w tych zadaniach, to też na spokojnie da się z nią je zrobić, pomimo tego, że jest uparta czy też zmęczona o tej godzinie 18.00. 

Jak nauczyć się tak aktywnie żyć? Od czego zacząć? Gdzie znaleźć jakieś odpowiedzi na pytania? Podejrzewam, że u was ma początku było ich też mnóstwo.

E: Tak naprawdę jest to bardzo szeroki worek, ponieważ są różne przypadki mózgowego porażenia. Nasza sytuacja jest taka, że nie dość, że Tereska jest aktywna, uparta sama w sobie, to też jej jakby niepełnosprawność ruchowa jest można powiedzieć na tyle sprawna, że pewne rzeczy na pewno potrafi zrobić sama, jeżeli chodzi o aktywności ruchowe. Niektóre rzeczy można z nią zrobić, dostosowując odpowiednie sprzęty, zajęcia, znajdując jakąś grupę, trenerów.

Są dzieci, które nie mogą w taki sposób uczestniczyć aktywnie w życiu, ale wiadomo, można wtedy wymyśleć im coś innego, są przeróżne sporty i możliwości, np. bieganie z osobą z niepełnosprawnością w specjalnym wózku. 

Co by państwo poradzili rodzicom, którzy dopiero zaczynają życie z MPD swojego dziecka?

E: Jeżeli chodzi o to, co można im doradzić, to na pewno robienie z dziećmi czegoś innego niż tylko rehabilitację. Pracuję też z rodzicami i z dziećmi niepełnosprawnymi w szkole specjalnej o profilu mózgowego porażenia, więc to wszystko tutaj tak się razem łączy. Nie planowałam przecież tego wszystkiego, ale też nie spodziewałam się tego, że moje życie się potoczy, tak jak się potoczyło.

Czasami wydawałoby się, świat już poszedł tak do przodu, że właściwie wystarczy sięgnąć do internetu i zobaczyć: "O! Są takie rzeczy? To ja też to zrobię ze swoim dzieckiem z niepełnosprawnością!", ale to nie jest prawdą. Naprawdę często widzę, że ludzie są niedoinformowani, potrzebują motywacji od kogoś innego, żeby rzeczywiście ruszyć się, wyjść z domu i coś zrobić z tym dzieckiem. I tak zauważyliśmy razem z mężem, że właśnie, odkąd zaczęliśmy coś wspólnie robić dla innych, niepełnosprawnych dzieci czy młodzieży, to tak naprawdę za nami dopiero poszły grupy, dzieci z rodzicami.  

Mamy nawet takie doświadczenie, że zawiesiliśmy działalność olimpiad specjalnych na jakiś czas teraz, bo zajęliśmy się z "Frame Raining", i ta grupa, która pozostała, tak naprawdę nie umie znaleźć sobie miejsca, albo coś robi, tylko, że z resztkami sił. Myślę, że tak naprawdę to wszystko zależy od niepełnosprawności dziecka, ale też od tego, ile siły w sobie mają jeszcze rodzice na jakieś dodatkowe rzeczy niż rehabilitacje.

Ar: Chciałbym jeszcze tutaj dodać coś do tego, co Edyta powiedziała. Być może się powtórzę, ale rozmawiając z wieloma rodzicami, jest w nas coś takiego, że czasami ważniejsza jest dla nas rehabilitacja, jakieś aspekty medyczne, niż nasze potrzeby małżeńskie, rodzinne, a przede wszystkim potrzeby dziecka. Oczywiście pojawiają się między nami różne dygresje, różnice, natomiast jeśli będzie jakiś poziom tej refleksji, to trzeba o to zadbać. Tutaj wcale nie chodzi o to, że każdy ma być super sportowcem i w tym sporcie uczestniczyć, ale o to by mógł po prostu się rozwinąć.  

To, co mi się spodobało i bardzo rzuciło oczy, to na zawodach w Danii zobaczyłem, że są osoby, które wydawałoby się, że powinny tylko i wyłącznie leżeć na jakiś specjalistycznych łóżkach, normalnie tam funkcjonowały, poruszały wózkami za pomocą gałek ocznych, komunikowały się, nawet śmiało żartowały. Byliśmy też kiedyś na konferencji, gdzie jedna z osób żartowała, śmiała się komunikując swoje słowa czy zdanie za pomocą gałek ocznych, używając tabletu czy sprzętu, więc to jest właśnie ten rozwój, o którym mówię. W tym wszystkim chodzi o to, by szukać sytuacji, które ten rozwój umożliwią, nawet gdyby to było coś niewielkiego. Przecież to jest ogromna frajda i przyjemność!

Nigdy nie zapomnę tego momentu, kiedy Tereska po raz pierwszy usiadła na rower. Zobaczyłem wtedy, że córka reagowała tak jakby ktoś otworzył jej drzwi do zupełnie nowego, innego świata. W tej sytuacji  naprawdę wystarczyły trzy koła połączone jakąś metalową ramą. Jest to naprawdę niesamowity przeskok! Tego trzeba po prostu gdzieś szukać, żeby nie poddawać się tej niepełnosprawności.

Ta niepełnosprawność jest niczym zły, zielony smok, który chce gdzieś tam nas przygnieść, ale my z tym smokiem możemy się oswoić i z nim żyć. Mało tego, można też czerpać radość, bo kto by pomyślał, że my np. wyjedziemy na jakieś zawody, że zdobędziemy znajomości i przyjaźnie z Australii, z Brazylii, czy ze Stanów Zjednoczonych? W ogóle by nam to do głowy nie przyszło, a przecież dzięki temu, że zaczęliśmy na to wszystko trochę inaczej patrzeć, to jesteśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy. W tym momencie, próbujemy coś robić, nawet nie tylko dla Tereski, ale przez Tereskę dla innych.

Jakie macie marzenia albo też plany na przyszłość? Tego jestem ciekawa. Antek?

An: Jakie ja mam marzenia? Zadała mi Pani bardzo trudne pytanie. Trudno mi jest na nie odpowiedzieć tak na szybko.

(Uśmiech) A czego Wam mogę życzyć?

An: Szczęścia, zdrowia i uśmiechu.

Uśmiechu Wam nie brakuje! Ale życzę Wam by nigdy nie zniknął z Waszych twarzy!

E: Prosimy też o trzymanie kciuków za to, żeby wyszło wszystko to, co planujemy oraz żeby pozyskać na te działania odpowiednie fundusze. Ale też za to, żeby wokół nas byli ludzie, którzy będą nas wspierać i motywować w tym wszystkim!. I tak jak tutaj rozmawiamy z Panią, to też cieszymy, że właśnie teraz też Antoś może pokazać w takim szerszym gronie swoje działania, które też są bardzo ważne! Cieszymy się, że jest ta możliwość.

Ar: Chcę tu też podkreślić, że Antek nas dodatkowo wspiera w taki sposób, że dokumentuje pewne rzeczy, robi zdjęcia, filmuje. Oprócz takich typowych, że tak powiem, asystenckich prac związanych z Tereską, to też tutaj działa bardzo twórczo i to w dużym stopniu. Oprócz tej gry, to też właśnie zajmuje się takimi różnymi działaniami multimedialnymi, co bardzo nam ułatwia pokazywanie pewnych rzeczy, których po prostu chyba nie udałoby nam się pokazać, gdyby nie jego wsparcie.

Bardzo mocna, dopingująca się nawzajem rodzina! Cudownie się na was patrzy i rozmawia. Bardzo dziękuję za rozmowę!

Rodzina: Bardzo Pani dziękujemy za obecność! Do zobaczenia!

Artur Jastrzębski - Psycholog, Wychowawca w internacie, prezes Unique Life - Wyjątkowe Życie 

Edyta Jastrzębska - Oligofrenopedagog, nauczyciel w szkole specjalnej

Antek Jastrzębski - Uczeń II klasy Technikum ZSG we Wrocławiu

Teresa Jastrzębska - Mistrzyni Polski Juniorów Frame Running 2022, brązowa medalistka Mistrzostw Polski Frame Running Juniorów 2023, 4 krotna złota medalistka Mistrzostw Świata Frame Running CPISRA 2023,2022 - uczenninca klasy V