Ostatni zanik na ziemi
13.03.2024
Jestem przedstawicielem wymierającego gatunku i dobrze mi z tym. Ja, Sylwia Błach z SMA, 33-letnia pasjonatka życia, wiem, że gdybym urodziła się dzisiaj, moje ciało byłoby sprawne. Ale czy to ma znaczenie?
Przeżyłam wiele „lekarstw” na choroby nerwowo-mięśniowe. W moim niedługim życiu obserwowałam, jak telewizyjni cudotwórcy stawiali na nogi ludzi z niepełnosprawnościami. Pamiętam programy telewizyjne, w których prowadzący, sensacyjnym szeptem, opowiadał o kolejnym cudownym leku. Pamiętam tę kiełkującą nadzieję. To strzępki wspomnień, przez które przebija się myśl, że moim
rodzicom będzie łatwiej. Żadne z nich nie dotyczy nienawiści do swojej choroby. Może to wyparłam, ale nie pamiętam nawet niechęci. Jedynie żal, że czasami jest trudniej.
Raz, jeden jedyny, brałam udział w testach klinicznych. Nie był to „kolejny magiczny lek”, a badania zwykłej L-karnityny – tej samej, którą wielu sportowców bierze, by wzmocnić swoje mięśnie. Po czasie łykania tabletek i niedostrzeżeniu żadnych efektów dowiedziałam się, że biorę... placebo. Towarzyszące emocje? Smutek i determinacja, by udać się do apteki, bo choć nie wykazano, by L-karnityna wiele zmieniała, to jej pozytywny wpływ na mięśnie był znany.
Po szalonych latach dziewięćdziesiątych wypełnionych telewizyjnymi cudotwórcami nadeszły czasy spokoju. To właśnie wtedy usłyszałam po raz pierwszy, że moja choroba jest nieuleczalna w znaczeniu absolutnym, całkowitym, bezwzględnym. Wtedy dotarło do mnie, że jestem szczęściarą, że żyję, bo otaczający mnie ludzie z różnymi zanikami słabli w oczach. Pamiętam słowa szeptane przez dorosłych, że na SMA nigdy nie będzie leku. To niemożliwe. Cuda się nie zdarzają. Trzeba żyć i tyle.
Wtedy przestałam się modlić o chodzenie. I chyba właśnie dzięki tym słowom nauczyłam się żyć pełną piersią. Nigdy nie koncentrowałam się na swojej chorobie, ale to był moment, gdy całkowicie straciła na znaczeniu. Zlała się ze mną, stała częścią mojej osoby, taką małą „przeszkadzajką”. Nie marzyłam o zdrowiu, szkoda mi było czasu. Chciałam żyć.
W tamtych czasach rehabilitacja raczkowała. Mam bardzo złe i bolesne wspomnienia związane z ćwiczeniami, a jednocześnie każdy z SMA słyszał, że najlepszą rehabilitacją jest codzienne życie. Więc rehabilitowałam się nieustannie: bawiąc w podchody, w piaskownicy, chodząc do szkoły, grając w gry komputerowe, plotkując z przyjaciółkami. To były piękne czasy.
Aż nadszeł przełom – dzień, gdy cały świat wstrzymał oddech wraz z pojawieniem się pierwszego w historii leku na rdzeniowy zanik mięśni: Spinrazy. Leku, który był mi tak bardzo obojętny.
Tak, mówię poważnie: pamiętając kolejne magiczne lekarstwa, podeszłam do nowych metod leczenia SMA jak pies do jeża. Z maleńkim zainteresowaniem i niczym więcej. Gdy każdy walczył, by jak najszybciej dostać lekarstwo – w pełni rozumiem ludzi walczących o przeżycie – ja czułam skrajną obojętność. To było dziwne, ale teraz to rozumiem: nigdzie mi się nie spieszyło, zdrowie miałam stabilne, jeszcze nie wierzyłam, że to dzieje się naprawdę. A jednak: kolejne doniesienia sprawiały, że w moim sercu stopniowo rozkwitała iskra radości. Nie była to radość napędzana wiarą w ozdrowienie, ale wyłącznie szczęście, że będę mogła dłużej cieszyć się życiem. Spinraza zatrzyma postęp choroby. To jest piękne.
Minęło wiele czasu, nim dostałam pierwszą dawkę. Załatwienie formalności dłużyło się, a ja ostatecznie wylądowałam w szpitalu daleko od Poznania. Nie żałuję. Trafiłam na najlepszą opiekę szpitalną, jaką kiedykolwiek w życiu miałam.
Żyję. Jestem szczęśliwa. Doświadczam codzienności. Raz na kilka miesięcy jadę na bolesne podanie leku. Płaczę, krzyczę, śpię. I znów żyję. Zaczęłam też ćwiczyć.
Z zainteresowaniem śledzę doniesienia o kolejnych badaniach. Wiem, że dzieci, u których wykryto SMA przed pojawieniem się objawów, są sprawne. Przyjmują lek i z mojej perspektywy cieszą się pełnią zdrowia, choć rozumiem, że w oczach rodziców i medycyny te dzieci nadal są chore.
Patrzę na to i czuję się jak ostatni zanik na ziemi. Jest nas więcej – milenialsów, którzy urodzili się o dwadzieścia lat za wcześnie. Niektórzy żałują, dla innych to obojętne. A ja? Ja kocham życie, które mam. I cieszę się, że mogę żyć w czasach, w których rozwój nauki zaskakuje.
Artykuł pochodzi z numeru 1/2024 magazynu „Integracja”.
Dodaj odpowiedź na komentarz
Polecamy
Co nowego
- W 2025 roku nowe kryteria dochodowe w pomocy społecznej
- Rehabilitacja lecznicza Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. O czym warto wiedzieć
- Czego szukają pod choinką paralimpijczycy?
- Gorąca zupa, odzież na zmianę – każdego dnia pomoc w „autobusie SOS”
- Bożenna Hołownia: Chcemy ograniczyć sytuacje, gdy ktoś zostaje pozbawiony prawa do samodzielnego podejmowania decyzji
![kadr z filmu My skrajnie otyli [FILM]](/files/nowe.niepelnosprawni.pl/public/2024/thumbnail_gajda_youtube_nowe.jpg)
Komentarz