Małe jest piękne

22.03.2024

Autor: Monika Meleń, fot. archiwum prywatne
Źródło: Integracja 1/2024

Hasło motywacyjne Elżbiety Bogacz brzmi: „Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą”, ale dodaje ona jeszcze uzupełnienie: „walczysz, czyli żyjesz na pełnej petardzie, jak mawiał mój największy mentor, ks. Jan Kaczkowski”.

Ela ma staranny makijaż, ubrana jest w białą koronkową bluzkę i białe spodnie. Z jej twarzy nie schodzi uśmiech i jest w nim coś niesamowitego, taka zaraźliwa radość. W oczach widać ogromną wolę życia i tęsknotę za miłością.

W książkach, kwiatach i w ruchu

Spotykam się z Elżbietą Bogacz w małej, gustownej kawiarni. Ku mojemu zaskoczeniu poprawia kwiaty w małym wazoniku na stole – wyjaśnia, że niedawno skończyła kurs florystyczny i doskonale się na tym zna. A to nie jest jej jedyna umiejętność.

- Pracuję w Miejskiej Bibliotece Publicznej w Dobczycach, a mieszkam w Myślenicach. Do pracy dojeżdżam samochodem; bardzo lubię prowadzić auto, daje mi to ogromną niezależność. Ukończyłam studia w zakresie terapii zajęciowej, ale też administracji. Uwielbiam czytać, więc cieszę się z każdego dnia spędzonego w pracy. Trafiłam tam dzięki projektowi „Jestem”, dotyczącemu tego, jak biblioteka integruje człowieka. Program pozwalał pokazać talenty i pasje osób z niepełnosprawnością.

Ela jest bardzo niska, porusza się z trudem, delikatnie kuleje. Każdego dnia walczy o to, by nie usiąść na wózku. Urodziła się z chorobą genetyczną – artrogrypozą, zespołem Larsena, zwanym też przykurczem stawów.

Zespół Larsena (LS) jest rzadko występującą dysplazją kostną charakteryzującą się wrodzonymi zwichnięciami dużych stawów, zniekształceniami stóp, dysplazją kręgosłupa szyjnego, skoliozą, poszerzonymi (łopatkowymi) paliczkami dystalnymi (końcowymi) i specyficznymi nieprawidłowościami twarzowo-czaszkowymi, łącznie z rozszczepem podniebienia.

- Krakowski Szpital w Prokocimiu przez parę lat był moim drugim domem, gdyż jako dziecko przeszłam w nim kilka operacji umożliwiających chodzenie. Teraz poruszam się o kuli. Jestem kobietą filigranową, ale mówię sobie: małe jest piękne i z uśmiechem idę przez życie, pomimo trudności i ograniczeń spowodowanych chorobą. Niepełnosprawność wymaga ode mnie dużo rehabilitacji i sportu. Muszę być ciągle w ruchu, aby nie uruchomiły mnie przykurcze mięśni. Ćwiczenia są bolesne, ale wiem, że nie mam wyjścia. W wolnych chwilach chodzę na basen i uprawiam nordic walking. Co jeszcze? Od 5 lat uczęszczam na zumbę, którą uwielbiam ze względu na energetyczną muzykę no i to, że w tańcu nie czuję choroby... Wraz z instruktorką tworzymy nawet filmiki motywacyjne dla osób z niepełnosprawnością, w których pokazujemy, że niepełnosprawność nie musi oznaczać rezygnacji z pasji i przyjemności.

Na scenie w różnych rolach

Elżbieta urodziła się 13 marca 1993 roku w Myślenicach jako trzecie dziecko rodziców. Jak podkreśla, trójki są dla niej wyjątkowo szczęśliwe. Nie ma poczucia krzywdy czy żalu do losu, a wręcz przeciwnie – nie boi się tego, co przyniesie jutro, bo patrzy na życie z ogromną nadzieją.

Podczas naszego spotkania w kawiarence Ela nie tylko pięknie się uśmiecha, ale cichutko nuci piosenkę Piotra Rubika To cała prawda, którą śpiewała podczas ostatniego Festiwalu „Integracja malowana dźwiękiem” w Bochni. Podkreśla, że wybrała ją właśnie ze względu na słowa: „masz prawo kochać, masz prawo śnić, masz prawo marzyć, masz prawo żyć”.

- W życiu bywa ciężko, ale jeśli znajdzie się pasję, która będzie trzymać przy życiu, to jest lżej. Dla mnie najważniejszą pasją jest muzyka, a odkryłam ją dzięki babci Wiktorii, która powtarzała mi w dzieciństwie: „chodź, Elu, będziemy razem śpiewać i grać”. Wtedy zrozumiałam, że śpiewanie to moja arkadia. Na scenie czuję się doskonale, jestem tam dla ludzi i chcę, by się uśmiechali – podkreśla Elżbieta.

Uwielbia śpiewać i robi to naprawdę dobrze. Do bocheńskiego festiwalu zakwalifikowała się już pięć razy, a nie jest to łatwe, kandydatów bowiem jest wielu. W jej głosie słychać miłość do śpiewu, choć wydobywanie głosu i wysiłek z tym związany są wielkie.

- Kocham emanować energią na scenie i dawać innym uśmiech. Cały czas doskonalę swój warsztat wokalny i aktorski. Dzięki teatrowi zainspirowałam się piosenką aktorską i próbuję też sił w pisaniu scenariuszy na różne eventy, co sprawia mi ogromną radość.

Elżbieta ma bardzo mądrą i wspierającą mamę, która jeździ z nią na każdą imprezę, festiwal czy konkurs muzyczny. Są przyjaciółkami. Ela lubi kawę i drobne przyjemności, z których składa się życie. Nie ukrywa, że ważna jest dla niej wiara, dlatego co roku wyjeżdża na spotkania młodzieży do Lednicy. Żyje „na pełnej petardzie”. Po spotkaniu ze mną pewnie pobiegnie na wiele innych zajęć i zrobi je śpiewająco. Może napisze teksty do kolejnych piosenek o nadziei, by nie poddawać się po małej czy dużej porażce, tylko wciąż iść do przodu. Trudne chwile w swoim życiu pokonała właśnie dzięki pisaniu i występom na scenie.

A co będzie dalej?

- Mam wiele planów: chciałabym zdobyć stałą pracę, iść do przodu i nieustannie mieć siłę do walki o kolejny dzień. Co więcej? Pragnę poznać kogoś, z kim pójdę przez życie. Wraz z drugim człowiekiem można więcej, bo można się wzajemnie wspierać.

Nasze spotkanie zaowocowało też reportażem o Eli – można go obejrzeć na kanale YouTube.

Artykuł pochodzi z numeru 1/2024 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Dwie okładki 1 numeru magazynu Integracja w 2024 roku. Na jednej jest rodzina z osobą z niepełnosprawnością intelektualną a na drugiej Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Łukasz Krasoń. Tematem numeru są choroby rzadkie.